article 33crpdbuilding the architecture for change: guidelines on article 33 of the un convention on the rights of persons with disabilitiesbuilding the architecture for change: guidelines on article 33 of the un convention on the rights of persons with disabilitiesmental disability advocacy centertel: + 36 1 413 2730fax: +36 1 413 2739web: www.mdac.infoisbn: 978-963-87792-1-2financial support for the development of this publication has been provided to the mental disability advocacy center by the strategic programme fund of the uk government’s foreign and commonwealth office. the publication has not been the guidelines were produced in english and translated into croatian, czech, easy to read english, french, german, hungarian, portuguese, russian, spanish and turkish. the guidelines are available for free download from mdac’s website.table of contentsforeword chapter 1. overview of the guidelines 1.1. roadmap 1.2. purpose of the guidelines ………………………………………………………………………………………………..1.3. scope 1.4. methods ………………………………………………………………………………………………………………………1.5. funding……………………………………………………………………………………………………………………….1.6. outreach and experts …………………………………………………………………………………………………..10chapter 2. the crpd and article 33 122.1. the convention …………………………………………………………………………………………………………..122.2. overview of article 33 ………………………………………………………………………………………………….132.3. origins of article 33 …………………………………………………………………………………………………….15chapter 3. civil society participation – article 33(3) 183.1. participation as the lifeblood of the convention ………………………………………………………………….183.1.1. participation as principle ……………………………………………………………………………………….193.1.2. participation as general obligation ………………………………………………………………………..193.1.3. participation in monitoring……………………………………………………………………………………..203.1.4. right to participate in political and public life …………………………………………………………….203.2. how to ensure meaningful participation ……………………………………………………………………………213.2.1. ensuring adequate representation …………………………………………………………………………..223.2.2. ensuing a good process ………………………………………………………………………………………23chapter 4. championing the convention within government – article 33(1) 264.1. function of the focal point(s) …………………………………………………………………………………………..264.1.1. serve as the crpd contact point …………………………………………………………………………….274.1.2. spearhead the crpd and its values throughout government …………………………………………274.1.3. ensure coordination within government …………………………………………………………………..284.1.4. ensure civil society involvement………………………………………………………………………………294.1.5. conduct a baseline analysis at the time of crpd ratification…………………………………………304.1.6. publish a national crpd implementation plan …………………………………………………………..304.1.7. collate data and statistics …………………………………………………………………………………….314.1.8. liaise with domestic and international human rights mechanisms ………………………………….324.2. form of the focal point(s) ………………………………………………………………………………………………344.2.1. number of focal points(s) ……………………………………………………………………………………..344.2.2. essential elements of a focal point(s) ……………………………………………………………………….354.2.3. existing focal point ……………………………………………………………………………………………..364.2.4. a coordination mechanism outside the focal point(s)………………………………………………….37chapter 5. independent watchdogs – article 33(2)395.1. an interpretation puzzle …………………………………………………………………………………………………395.2. overview of article 33(2)……………………………………………………………………………………………….5.3. functions of the framework ……………………………………………………………………………………………425.3.1. promote ……………………………………………………………………………………………………………425.3.2. protect ……………………………………………………………………………………………………………..435.3.3. monitor ……………………………………………………………………………………………………………445.4. form of the framework …………………………………………………………………………………………………465.4.1. paris principles…………………………………………………………………………………………………….465.4.2. composition and pluralism ……………………………………………………………………………………475.4.3. civil society involvement ………………………………………………………………………………………485.4.4. independence ……………………………………………………………………………………………………48chapter 6. checklist for effective implementation of article 33 of the crpd51chapter 7. glossary of terminology and list of abbreviations53chapter 8. further resources ………………………………………………………………………………………………………………57foreword the un convention on the rights of persons with disabilities is a landmark human rights treaty. it obliges state parties to promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights by all persons with disabilities. equal rights – not just charity, is the message.a number of states have now ratified, or at least signed the convention and more will follow suit. this makes it urgent to clarify how implementation should be ensured and monitored. article 33 allows for procedures which are adjusted to the particular legal and administrative system of the country, but requires that the government designate one or more focal points and that it establishes a mechanism for the co-ordination of actions to implement the convention.the governments are also required to designate or establish one or more independent mechanisms to promote, protect and monitor the realisation of the treaty. civil society, in particular representative organisations of persons with disabilities, shall be free to participate fully in the monitoring process.the implementation of this particular article will affect all of the others. governments must organise themselves to demonstrate that human rights for persons with disabilities are given priority – and in keeping with the spirit of the convention. the seriousness of the mechanisms to verify and control the actions taken, and their results, will be decisive. genuine monitoring will require close involvement of the movement for the equal rights of persons with disabilities and a listening attitude by the authorities.from what i have seen during my travels to member states of the council of europe, a full implementation of the convention would require dramatic changes. i have, for instance, time after time seen proof of flagrant discrimination against persons with intellectual disabilities and mental health disabilities. they are still stigmatised and marginalised; they are rarely consulted or even listened to; a great number of them continue to be kept in old-style, inhuman institutions; and moves to provide housing and other services in community-based settings have met obstacles and been delayed.the conditions in some of the so-called “social care homes” are appalling in many countries across europe. in these segregated institutions very little, if any, habilitation and rehabilitation is provided. not seldom, persons with intellectual disabilities are mixed up with persons having psychiatric problems and are unnecessarily given sedatives against their will. they are in some cases deprived of their liberty and treated as if they were dangerous. many are cut off from the outside world. all disabilities carry a stigma, and many people with disabilities have been abandoned by their families through shame and lack of alternatives.there are certainly many other problems to address as well in the spirit of the un convention. for the concrete discussion on implementation and monitoring this present guide will be of paramount importance for both authorities and civil society groups. i recommend it for thorough study.thomas hammarbergcouncil of europe commissioner for human rights march 2011 photograph: terri potocznachapter 1. overview of the guidelines this chapter provides a roadmap to the guidelines. it then describes the purpose, including the intended readership, as well as the scope and methods of the guidelines. 1.1. roadmap chapter 1 contains a roadmap to assist the reader in using the guidelines. it also sets out the purpose of the guidelines, their scope, and the methods mdac employed in developing them. chapter 2 presents an overview of the content of article 33. it lays out some of the reasons article 33 was included in the convention on the rights of persons with disabilities (crpd), and how the provision came about during the convention negotiations. chapter 3 examines states parties’ obligations to ensure meaningful participation of civil society, in particular persons with disabilities and their representative organisations, in implementing and in monitoring implementation of the convention. mdac also presents an analysis of articles 3, 4(3), 29 and 33(3) of the crpd in this chapter. chapter 4 examines states parties’ obligations under article 33(1) to champion the convention within government. article 33(1) requires effective policy coordination, including through the designation of one or more focal points within government for matters relating to implementation of the crpd and the establishment or designation of a coordination mechanism. chapter 5 then examines states parties’ obligations under article 33(2) to set up a framework of independent mechanisms to promote and protect the rights of persons with disabilities and to monitor implementation of the convention. questions highlighted with this symbol are listed and explained throughout the text of the guidelines. altogether, the questions comprise a checklist, which is intended as a tool for representatives of civil society, including persons with disabilities and their representative organisations, states parties, parliamentarians and people working for the article 33 focal points, coordination mechanisms, frameworks and independent bodies, among others, to use in implementing and measuring implementation of article 33 of the crpd.the checklist is included in chapter 6. a glossary of terminology and list of abbreviations are presented in chapter 7a list of further resources on article 33 is included in chapter 81.2. purpose of the guidelines article 33 of the un convention on the rights of persons with disabilities (crpd) embodies the convention’s architecture for change. the article sets out governmental coordination, independent monitoring and public participation. the purpose of these guidelines is to provide a practical tool to:a.guide implementation of article 33, and b.monitor how article 33 is being implemented. mdac has written the guidelines for the following individuals and groups, whom we have identified as key audiences1.people with disabilities, their representative organisations and other civil society organisations public participation lies at the heart of the crpd and non-governmental organisations constitute the primary readership of these guidelines. civil society has an essential role to play in implementing and monitoring implementation of the crpd. article 33(3) of the crpd requires governments to ensure that representatives of civil society, in particular persons with disabilities and their representative organisations, are involved and participate fully in monitoring implementation of crpd rights. the role of civil society is both a matter of good practice and a legal obligation, as discussed in detail in chapter 3 of these guidelines. 2.people working within governmentthe guidelines are intended for people working within government who have responsibility for planning or implementing any aspect of the crpd, disability policy or other policy area that affects the lives of persons with disabilities. this includes people who:work in an article 33(1) focal point within government that has been designated by the state party for matters relating to implementation of the crpd;work in a coordination mechanism within government to facilitate action across and throughout government in order to ensure full and effective implementation of the crpd;have responsibility for setting up the framework of independent mechanisms set out in article 33(2), which has a mandate is to promote and protect the rights of people with disabilities and monitor implementation of the crpd; are employed by the government as consultants for matters relating to crpd implementation or monitoring.3.people working in bodies independent from government to protect and promote the rights of people with disabilities, and to monitor the implementation of the crpd these guidelines are also intended for people working within the framework and independent mechanisms set out in article 33(2) of the crpd with the mandate to promote and protect the rights of persons with disabilities and monitor implementation of the crpd. as discussed in chapter 5 of these guidelines, such independent mechanisms may include ombudsman offices, national human rights institutions, national human rights commissions, equality bodies and specialist disability agencies. 4.parliamentariansmembers of parliament play a key role in securing and monitoring human rights. the crpd requires states to “adopt all appropriate legislative, administrative and other measures”, and to “take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities”. furthermore, “parliament, through its oversight function, plays a key role in ensuring respect for the human rights of persons with disabilities”. this includes actions such as scrutiny on parliamentary committees, conducting commissions of inquiry, questioning ministers, and scrutiny of executive appointments, state budgets and spending. 5.un committee on the rights of persons with disabilities and other international and regional bodies the guidelines are intended to assist the crpd monitoring body – the committee on the rights of persons with disabilities – in developing its guidance on article 33 which it can provide to states in its concluding observations as a part of the state reporting procedure (see articles 34-36 of the crpd) and by issuing a general comment on article 33, should the committee choose to do so. focused attention by the committee on article 33 will have impact beyond ensuring implementation of a single provision. effective coordination of policies and an active monitoring mechanism that includes the input of civil society, as required by article 33, will ensure the necessary conditions are in place on the domestic level for full and effective implementation of the full range rights set out in the crpd. in addition to use by the committee on the rights of persons with disabilities, the guidelines are also intended for use by other treaty bodies with a mandate covering people with disabilities: that is, all treaty bodies. the un human rights council and the un special rapporteurs on disability, torture, health and education, as well as bodies within regional organisations including the european union, the council of europe, and regional bodies in africa and the americas are also encouraged to use refer to these guidelines in their work. for full disclosure gábor gombos, who has been involved in this project from its conception as mdac’s senior advocacy officer, was elected in september 2010 to be a member of the un committee on the rights of persons with disabilities, serving a two-year term starting 1 january 2011. the committee has not influenced the development of these guidelines. 1.3. scope the article 33 guidelines focus on the requirements for domestic level structures to implement the un convention on the rights of persons with disabilities (crpd) and to monitor implementation of the convention. they do not seek to provide an overview of the convention, nor an account of the international monitoring process involving the un committee on the rights of persons with disabilities. one cannot, of course, read article 33 in isolation from the rest of the crpd. the meaning of words contained in article 33 can be understood only in the context of the convention as a whole, including its purpose, which is to “to promote, protectsee art. 4(1)(a) of the crpd.see art. 4(1)(b) of the crpd.see “from exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. handbook for parliamentarians on the convention on the rights of persons with disabilities and its optional protocol”, united nations, office of the high commissioner for human rights and the inter-parliamentary union, 2007, pp. 106-107.and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities, and to promote respect for their inherent dignity”.mdac’s mandate is to focus on the rights of people with intellectual disabilities and people with psycho-social (mental health) disabilities. as alluded to in commissioner hammarberg’s foreword, we have written these guidelines knowing that people with intellectual disabilities and people with psycho-social disabilities are often ignored by policymakers, their views unasked, their needs unaddressed and their rights unfulfilled. article 33 of the crpd, however, is intended to implement the convention, and monitor its implementation, for all people with disabilities, and these guidelines are designed to apply broadly. 1.4. methods mdac submitted a two-year project for funding in february 2009 for the development of guidance on article 33 of the crpd. at that time, we, like others, had identified article 33 for its fantastic potential in implementing the convention, yet recognised that even in those countries that had signed or ratified the convention there was little discussion, let alone implementation, of the provision. article 33 featured only dimly on the united nations and european union levels. mdac had attended meetings on the crpd at which representatives of states parties had expressed a need for information on the actual elements of article 33. we too were curious to find out how focal points in governments could work. we were worried how national human rights institutions would cope with such a massive mandate in times of financial cutbacks, and wanted to develop some ideas about how they could manage their workload. we were keen to ensure that people with disabilities and other non-governmental organisations (ngos) were involved in creating mechanisms and in monitoring implementation, in ways similar to how civil society had been instrumental in negotiating the convention itself. put simply, we wanted to create a document which would flesh out what article 33 actually meant. 1.5. funding the united kingdom’s foreign and commonwealth office (fco) kindly agreed to fund the project, telling us in april 2009 that the two-year project which we had submitted could be on the reserve list for 2009-10. this meant that we might not get the funding at all, or that we might be guaranteed funding in 2010-11 but would have to complete the project in that same financial year. we opted for the guaranteed funding, signed a contract of 112,598.20 gbp, and started the project on 1 april 2010. the limitation on the funding was from the outset a challenge: we had to implement in one year what we had set out to do in two years. following the change of uk government in the may 2010 general elections and the austerity measures immediately implemented by the new government, the fco asked us in june 2010 to submit an assessment of cuts to the project of 10%, 20% and 50% respectively, and froze spending until it had determined the level of cuts. in august 2010, the fco informed mdac that the project had been reduced to 100,800 gbp, a cut of 10.7%. it was understood both by the fco and mdac, and the member of the expert advisory group who worked for the uk government (in the department for work and pensions, not the fco), that mdac retains complete editorial and operational independence from the funder. see art. 1, crpd. 1.6. outreach and experts in developing the article 33 guidelines and checklists, mdac hired kathryn vandever as policy and advocacy officer to manage the project. we analysed the publications listed in chapter 8 of the guidelines and reviewed emerging practice as states parties began to implement article 33 of the crpd. mdac consulted with people with disabilities, disabled people’s organisations, disability rights experts, representatives of government, people working in national human rights institutions, public policy experts, parliamentarians and academics. mdac established an expert advisory group to provide guidance to mdac throughout the project. mdac met with members of this group in london in may 2010 and in budapest in january 2011. during the conference of states parties to the crpd at un headquarters in new york on 2-3 september 2010, mdac had the opportunity to gather input from the participants of the side session, “ensuring meaningful participation of people with intellectual disabilities and psycho-social disabilities in implementing article 33 of the crpd”. mdac hosted this side session in collaboration with the office for disability issues of the uk government and the independent monitoring committee for the implementation of the crpd from austria. mdac also had the opportunity to gather input from the participants of the “work forum on the implementation of the un convention on the rights of persons with disabilities”, in brussels on 18-19 november 2010; this was hosted by the belgian presidency of the council of the european union and the european commission. in march 2011, coordinators in five european countries conducted interviews and lead focus groups with key individuals from government administration and civil society who reviewed and provided feedback on the final draft version of the guidelines. these people/organisations are gauthier de beco (belgium), masa anisic (croatia), global initiative on psychiatry (lithuania), league of human rights (czech republic) and the resource centre for people with mental disability “zelda” (latvia). a range of international and regional experts from disabled people’s organisations, disability rights organisations, government, academia, national human rights institutions and other sectors of society also provided feedback on a draft version of the guidelines at that time. we have done our best to incorporate the advice received. the guidelines cannot, however, reflect the views of all of the people who shared with us their ideas, owing to the diversity of these views, as well as time and page number constraints. the people listed here have not endorsed the guidelines, although we hope they will use the guidelines in their work. they have provided input into this project on a voluntary basis and in their own capacity, which may not represent the views of the institution for which they work. our gratitude goes to the following people for their insight, enthusiasm and humour: janina arsenjeva, european disability forummichael bach, executive vice-president, canadian association for community living, toronto, canada and mdac board memberpeter bartlett, nottinghamshire healthcare nhs trust professor of mental health law, university of nottingham, uk and mdac board member gauthier de beco, associate researcher at the university of louvain, belgium jerome bickenbach, professor, department of health sciences and health policy, university of lucerne and spf, nottwil, switzerland, swiss paraplegic research (spf), nottwil, switzerlandfelicity callard, senior research fellow, service user research enterprise, institute of psychiatry, king’s college london and mdac board membercolin harper, manager, disability action’s centre on human rights for people with disabilities, northern ireland, uk judith klein, director, open society mental health initiative, open society foundationscamille latimier, human rights officer, inclusion europe, prague, czech republicanna lawson, senior lecturer in law, university of leeds, uk and mdac board memberrachel murray, professor of law, university of bristol, uk mary nettle, self employed as a mental health user consultant, former chair, european network of (ex-) users and survivors of psychiatry matthew pringle, programme officer for europe and central asia, association for the prevention of torture, geneva, switzerland gerard quinn, professor of law and director of the centre for disability law and policy, faculty of law, national university of ireland, galway, republic of irelanddebra shulkes, european network of (ex-) users and survivors of psychiatrymarianne schulze, chairperson, independent monitoring committee for the implementation of the crpd from austriamichael stein, executive director, harvard law school project on disability and cabell professor of law, william & mary law schoolrachel stevens, director, empower all, irelandlisa waddington, european disability forum chair in european disability law, maastricht universityjames wolfe, senior civil servant, department of work and pensions, ukkutsal yesilkagit, associate professor of public administration, school of governance, ultrecht university, the netherlandsthe project was coordinated and the guidelines edited by kathryn vandever. various parts of these guidelines were written by kathryn as well as gábor gombos and oliver lewis. it was proof-read by felicity callard. gauthier de beco contributed to chapter 5. we thank thomas hammarberg for his inspiring foreword, and his leadership on human rights throughout europe. chapter 2. the crpd and article 33 2.1.the convention the un convention on the rights of persons with disabilities (crpd) is an international human rights treaty and development tool. it was adopted by the un general assembly in 2006 and entered into force in december 2008. although the rights set out in international human rights treaties that predate the crpd extend to persons with disabilities, prior to the adoption of the crpd persons with disabilities remained largely invisible within the international system of human rights promotion and protection.the preamble to the crpd states that the convention seeks to present an “international convention to promote and protect the rights and dignity of persons with disabilities”. it brings together civil and political rights with economic, social and cultural rights within one instrument. an unprecedented level of participation of civil society, including persons with disabilities and their representative organisations, participated in the convention’s negotiations. the civil society grouping became known as the international disability caucus, whose slogan was, “nothing about us without us”. the crpd codifies in international law several conceptual shifts towards disability.this includes the social model of disability that recognises disability as the result of the interaction between a person with impairments and various barriers (including attitudinal, environmental and legal) that hinder a person’s full and effective participation in society on an equal basis with others. the crpd also sets out a human rights approach to disability that recognises people with disabilities not as objects of other people’s treatment, management, care, pity, charity or fear; but as subjects – of human rights, and on an equal basis with others. much has been written about the crpd, and these guidelines seek neither to repeat nor summarise these texts, which are provided as resources in chapter 8 of these guidelines. see g. quinn and t. degener, “human rights and disability: the current use and future potential of united nations human rights instruments in the context of disability”, office of the high commissioner for human rights (new york and geneva: united nations, 2002), available at: http://www.ohchr.org/documents/publications/hrdisabilityen.pdf.crpd, preamble para. (y).2.2.overview of article 33 article 33 of the crpd says the following:article 33 – national implementation and monitoring:1.states parties, in accordance with their system of organization, shall designate one or more focal points within government for matters relating to the implementation of the present convention, and shall give due consideration to the establishment or designation of a coordination mechanism within government to facilitate related action in different sectors and at different levels.2.states parties shall, in accordance with their legal and administrative systems, maintain, strengthen, designate or establish within a state party, a framework, including one or more independent mechanisms, as appropriate, to promote, protect and monitor implementation of the present convention. when designating or establishing such a mechanism, states parties shall take into account the principles relating to the status and functioning of national institutions for protection and promotion of human rights. 3.civil society, in particular persons with disabilities and their representative organizations, shall be involved and participate fully in the monitoring process.article 33 addresses the gap between – on the one hand – international human rights standards that exist on paper, which states promise to respect, protect and fulfil, and – on the other hand – the impact of those rights on the lives of people on the domestic level across the globe. this is known as the implementation gap. factors that contribute to the implementation gap include: 1.a low level of awareness about international human rights standards among people whose rights are affected, their communities and governments. 2.a human rights rhetoric spoken by diplomats and united nations officials in geneva and new york that remains far-removed from the lives of the individuals whose rights international treaties seek to guarantee.3.a lack of independent mechanisms at the domestic level to monitor implementation of human rights standards, to hold states to account for their human rights obligations, and to create a scandal when human rights violations occur. 4.policies and programmes that are developed and implemented by individual ministries and departments, without coordination and communication across government. 5.the failure to effectively seek the contributions of civil society in the development and implementation of policies and programmes, and the exclusion of civil society within policy discourse in general.some of the additional barriers that persons with disabilities have to face in seeking to realise their human rights are:1.the clash between the legacy values of human rights (universalism, substantive equality, non-discrimination) and the legacy values of how non-disabled people have treated people with disabilities (“best interests”, social protection, formulaic equality). 2.the lack of recognition of disability as a human rights issue at the international human rights level, prior to the crpd.3.disability laws which exclude some people with disabilities (such as those with psycho-social disabilities or mental illnesses), and fail to address the full spectrum of human rights. 4.the invisibility, stigma and discrimination of persons with disabilities throughout societies, including within the political sphere. 5.the low level of awareness of disability, people with disabilities and the rights of people with disabilities, within all levels of society, including families, service providers, governments, national human rights institutions and human rights organisations. the failure of mainstream politics and policies to take into account the needs and the rights of people with disabilities. these are long lists and they pose serious challenges in relation to the implementation of the crpd. article 33 is the convention’s best attempt to address many of these hurdles, because it sets out roles for domestic level mechanisms to ensure implementation and monitoring of the crpd.what does article 33(1) say?article 33(1) encourages states parties to pursue holistic disability policies in place of governance within distinct ministries or departments. it requires states parties to designate at least one focal point in government for matters relating to implementation of the convention and to ensure effective coordination across and throughout sectors and levels of government. it requires states parties to give due consideration to the establishment or designation of a coordination mechanism where additional coordination is necessary, which could take the form of a standing committee, annual meeting of cabinet or web-based mechanism. it would be difficult to be a focal point that does not do any coordination, and so we can safely assume that there has to be some formal coordination that happens across government. further guidance about implementation of article 33(1) is provided in chapter 4 of these guidelines. what does article 33(2) say?article 33(2) requires states parties to establish or designate a framework within government that includes one or more independent mechanisms to promote and protect the rights of persons with disabilities and monitor implementation of the crpd. the framework must include at least one robust, adequately-skilled body, which is fully independent from government and meets the requirements of the paris principles, a un general assembly guidance document for national human rights institutions.further guidance about implementation of article 33(2) is provided in chapter 5 of these guidelines.what does article 33(3) say?article 33(3) requires states parties to ensure that civil society, in particular persons with disabilities and their representative organisations, is involved and participates fully in monitoring crpd implementation. participation of civil society lies at the centre of the crpd, which recognises participation as a general principle in article 3 that runs throughout the convention, and as a general obligation in article 4(3). people with disabilities and their representative organisations were a key part principles relating to the status of national institutions (the paris principles), ga resolution 48/134, 20 december 1993, available at: http://www2.ohchr.org/english/law/parisprinciples.htm.of negotiating and drafting the convention, and the resultant text seeks to ensure that a high level of participation is maintained at the domestic level as the convention is implemented. further guidance about implementation of article 33(3) is provided in chapter 3 of these guidelines.2.3.origins of article 33 this section draws on the official records of the negotiations of the convention (the traveaux préparatoires) in order to understand how the final text of article 33 was reached.during its 2nd meeting in june 2003, the ad hoc committee on a comprehensive and integral international convention on protection and promotion of the rights and dignity of persons with disabilities – the body tasked to negotiate what eventually became the crpd – decided to establish a working group to prepare and present a draft text of a convention that could provide a basis for negotiations by un member states. the working group was mandated to take into account all the previous contributions submitted to the ad hoc committee by states, observers, un bodies, entities and agencies, regional commissions, other intergovernmental organisations, representatives of civil society, including non-governmental organisations, national disability and human rights institutions and independent experts. many of these contributions highlighted the need for the resultant treaty to include mechanisms with responsibility to promote and monitor implementation of the convention. most contributions addressed international and national mechanisms together. owing to limitations in time, it seems that the working group did not consider international monitoring or discuss the draft text in detail. the deliberations took place in a small group, in which an agreement was reached on the following language:1.states parties shall designate a focal point within government for matters relating to the implementation of the present convention, and give due consideration to the establishment or designation of a coordination mechanism to facilitate related action in different sectors and at different levels. 2.states parties shall, in accordance with their legal and administrative system, maintain, strengthen, designate or establish at the national level a framework to promote, protect and monitor implementation of the rights recognised in the present convention. there was no agreement on the role of national human rights institutions (nhris). however, various states proposed that nhris perform the following functions:promoting awareness of the provisions of the convention;monitoring national legislation, policies and programmes to ensure consistency with the convention; undertaking or facilitating research on the impact of the convention or of national legislation; developing a system for assessing that impact on persons with disabilities; hearing complaints about failure to observe the convention.lacking a consensus, the working group encouraged the negotiating parties to consider additional proposals in relation to implementation and monitoring mechanisms, including submissions from non-governmental organisations.report of the working group, footnote 114, available at: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgreporta25.htm.the focus of the 4th and 6th meetings of the ad hoc committee was on the domestic monitoring mechanism(s). there was broad agreement amongst negotiating states that such mechanisms should be independent and should operate in a participatory manner where persons with disabilities are involved. nevertheless, during the 4th session of the ad hoc committee in august 2004, canada expressed a concern that was shared by a number of the negotiators, stating “[t]he monitoring approach is a negative one, based on a non-compliance model. given the importance of progressive implementation canada wants to see the facilitation of progress, beyond simply monitoring, and that would require a more positive approach to monitoring at the national level. a canadian national-level reporting framework, including indicators for measuring outcomes of disability policy and legislation, has been developed in cooperation with ngos [non-governmental organisations]”.10throughout the negotiations several approaches were proposed to realise such facilitation of progress, including the following:focal point(s) within the government: to facilitate coordination across different ministerial departments as well as local, regional or federal authorities as applicable; to ensure or coordinate the collection of data and statistics as required for effective policy programming and evaluation of implementation; to cooperate with civil society and organisations representing persons with disabilities as well as national institutions; to cooperate with the international monitoring mechanism – particularly in connection with periodic reporting, follow-up and implementation of recommendations emanating from the international mechanism; to undertake or coordinate government activities in the area of awareness-raising, educating the general public, training and capacity-building.11action plans for the full, effective and equal enjoyment of the human rights of persons with disabilities, developed in consultation with persons with disabilities and their representative organisations.12baseline national reports and national action plans.13negotiating states at that time felt that in addition to having a domestic monitoring framework, there needed to be supplementary mechanisms to facilitate coordinated implementation. although there was no consensus on the more prescriptive language, other than the text which became article 33(1), an understanding of the content and scope of the obligations under this paragraph can be strengthened by considering the proposals on the negotiating table. with concern to article 33(2), there was broad support for the establishment of effective and independent domestic monitoring from the very beginning of the negotiation process. however, consensus was not reached on the following:the role of nhris in the promotion, protection and monitoring, although a quasi-direct reference was made to the paris principles;summaries of the 4th and 6th ad hoc committee sessions, 23 august – 3 september 2004 and 1-12 august 2005, available at: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423.10daily summaries of crpd negotiations, august 23, 2004, available at: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc4sumart25.htm.11see amnesty international, “strengthening implementation at the national level”, available at: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6amnestyda25.doc. 12international disability caucus: “draft article 25 international and national monitoring and other aspects of implementation, 8 august 2005, available at: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6idcda25.doc. 13national human rights institutions: draft text on monitoring, 10 august 2005, available at: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6nhrida25.doc.the detailed functions of the monitoring framework;the relationship between the international and national level monitoring.the chair of the ad hoc committee submitted a discussion text for the 7th session in january 2006, in which he proposed that the monitoring framework have the following functions:regularly examine the situation of persons with disability with a view to promoting and protecting their human rights;make recommendations to the relevant authorities with the aim of enhancing the enjoyment of persons with disabilities of their rights under this convention;submit proposals and observations concerning existing or draft legislation;submit proposals and observations concerning existing or draft policies and programmes.14these proposals built upon earlier contributions submitted to the ad hoc committee, and also went beyond them. although no consensus was reached on a prescriptive approach to the functions of the independent framework, the list above can be used as guidance in understanding the obligations under what became article 33(2). the final text of article 33 was reached during the last session in august 2006 in informal consultations which took place in corridors and behind closed doors, and there is no formal record of these discussions. 14discussion text proposed by the chair on monitoring, 7th session, 16 jan – 3 feb 2006, available at: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7discussmonit.htm.chapter 3. civil society participation – article 33(3) previous sections have provided an overview of article 33, the problems of implementation it seeks to address, and the history of how the text was developed. this chapter examines the notion of civil society participation, examining the requirements of article 33(3) and placing it within the wider context of the un convention on the rights of persons with disabilities (crpd). 3.1. participation as the lifeblood of the convention meaningful participation of civil society, in particular of persons with disabilities and their representative organisations, lies at the heart of the crpd. indeed, participation in society is seen as the goal of the crpd, the preamble noting that “persons with disabilities continue to face barriers in their participation as equal members of society and violations of their human rights in all parts of the world”,15 and that a promotion of human rights and participation “will result in their enhanced sense of belonging and in significant advances in the human, social and economic development of society and the eradication of poverty”.16the treaty recognises par-the treaty recognises participation as: a general principle that runs throughout the convention, a general obligation that states parties need to ensure in interpreting and implementing crpd rights, and a set of rights to and within political life, public life, cultural life, recreation, leisure and sport.17 article 33(3) of the crpd places an additional obligation on states parties to ensure that civil society, in particular persons with disabilities and their representative organisations, are involved and participate fully throughout the processes of monitoring implementation of the crpd.18this chapter of the guidelines seeks to strengthen the understanding of governments on how they can “closely consult with and actively involve” persons with disabilities and their representative organisations in matters relating to implementation of the crpd, including monitoring. the chapter seeks to strengthen civil society’s understanding of their rights to participation and their ability to hold states parties to account for their corresponding obligations. it further seeks to assist the un committee on the rights of persons with disabilities to monitor implementation of article 33, including the extent to which governments are ensuring civil society involvement. 15crpd, preamble para. (k). 16crpd, preamble para. (m).17crpd, articles 3, 4(3), 29, 30 and 33(3).18crpd, art. 33(3).budování struktury pro změnu: pravidla k článku 33 úmluvy osn o právech osob se zdravotním postiženímlánek 33crpdbudování struktury pro změnu: pravidla k článku 33 úmluvy osn o právech osob se zdravotním postižením mental disability advocacy center© mental disability advocacy center hercegprímás utca 11tel: + 36 1 413 2730web: www.mdac.info1. vydání, březen 2011 tato publikace vznikla díky �nančnímu příspěvku ministerstva zahraničních věcí velké británie, strategic programme fund pro mental disability advocacy center publikace nebyla podpořena jiným dárcem nebo jinou vládou. pravidla byla původně připravena v anglickém jazyce a následně přeložena do chorvatštiny, češtiny, francouzštiny, němčiny, maďarštiny, portugalštiny, ruštiny, španělštiny, turečtiny a angličtiny ve formátu easy-to-read. pravidla jsou volně dostupná na webových stránkách mdac. obsahslovo úvodem ……………………………………………………………………………………………………………………………………….kapitola 1. přehled pravidel ……………………………………………………………………………………………………………………1.1. cestovní mapa …………………………………………………………………………………………………………………1.2. účel pravidel …………………………………………………………………………………………………………………..1.3. rozsah 1.4. postup ……………………………………………………………………………………………………………………………1.5. financování……………………………………………………………………………………………………………………..1.6. přesah a experti …………………………………………………………………………………………………………….10kapitola 2. úmluva o právech osob se zdravotním postižením a článek 33 122.1. úmluva …………………………………………………………………………………………………………………………122.2. přehled článku 33 ………………………………………………………………………………………………………….132.3. vznik článku 33 ……………………………………………………………………………………………………………..15kapitola 3. zapojení občanské společnosti – čl. 33 odst. 3 183.1. zapojení – prvek, který vdechuje úmluvě život …………………………………………………………………..183.1.1. zapojení jako princip ………………………………………………………………………………………………193.1.2. zapojení jako obecný závazek ………………………………………………………………………………..193.1.3. účast na monitorování……………………………………………………………………………………………203.1.4. právo na účast na politickém a veřejném životě ………………………………………………………..203.2. jak zajistit smysluplné zapojení ……………………………………………………………………………………….213.2.1. zajištění adekvátního zastoupení ……………………………………………………………………………223.2.2. zajištění správného postupu ………………………………………………………………………………….24kapitola 4. prosazování úmluvy vrámci státní správy – článek 33 odst. 1 264.1. funkce kontaktního místa nebo míst …………………………………………………………………………………264.1.1. sloužit jako kontaktní místo pro otázky úmluvy …………………………………………………………274.1.2. šířit myšlenky a hodnoty úmluvy napříč veřejnou správou …………………………………………274.1.3. zajistit koordinaci v rámci veřejné správy …………………………………………………………………284.1.4. zajistit zapojení občanské společnosti………………………………………………………………………294.1.5. připravit základní analýzu vdobě ratifikace úmluvy……………………………………………………304.1.6. zveřejnit národní plán provádění úmluvy ………………………………………………………………….314.1.7. sbírat data a statistiky ……………………………………………………………………………………………314.1.8. spolupracovat sdomácími a mezinárodními orgány pro lidská práva …………………………..324.2. vytvoření kontaktních míst ………………………………………………………………………………………………344.2.1. počet kontaktních míst …………………………………………………………………………………………..344.2.2. základní prvky kontaktního místa ……………………………………………………………………………354.2.3. existující kontaktní místo ……………………………………………………………………………………….364.2.4. koordinační mechanismus mimo kontaktní místo nebo místa………………………………………37kapitola 5. nezávislé hlídací psy – článek 33 odst. 2395.1. interpretační zmatek ……………………………………………………………………………………………………….395.2. přehled článku 33 odst. 2 úmluvy…………………………………………………………………………………….405.3. funkce …………………………………………………………………………………………………………………………425.3.1. podporovat …………………………………………………………………………………………………………..425.3.2. chránit ………………………………………………………………………………………………………………..435.3.3. monitorovat ………………………………………………………………………………………………………….455.4. forma systému podle čl. 33 odst. 2 úmluvy ………………………………………………………………………465.4.1. pařížské principy……………………………………………………………………………………………………465.4.2. složení systému a pluralizmus ……………………………………………………………………………….475.4.3. zapojení občanské společnosti ………………………………………………………………………………485.4.4. nezávislost …………………………………………………………………………………………………………..49kapitola 6. seznam otázek pro efektivní implementaci článku 33 úmluvy51kapitola 7. slovník pojmů a seznam zkratek53kapitola 8. další zdroje 57slovo úvodem úmluva osn o právech osob se zdravotním postižením je mezinárodní úmluvou, která představuje mezník vproblematice ochrany lidských práv. zavazuje smluvní státy podporovat, chránit a zajistit plné a rovné užívání všech lidských práv pro všechny osoby se zdravotním postižením. poselstvím úmluvy není dobročinnost, ale rovná práva lidí se zdravotním postižením,. úmluvu již ratifikovalo či alespoň podepsalo množství států a další země se kní připojují. problém zajištění a monitorování provádění úmluvy se tak stává naléhavým. článek 33 umožňuje vytvořit takové postupy, které jsou uzpůsobeny konkrétnímu právnímu a administrativnímu systému země a zavazuje státy, aby vytvořily mechanismus pro koordinaci činností souvisejících s prováděním úmluvy a jedno nebo vice kontaktních míst. rovněž úmluva vyžaduje, aby došlo kurčení nebo vytvoření jednoho či několika nezávislých mechanismů pro podporu, ochranu a monitorování realizace úmluvy. občanská společnost, konkrétně organizace lidí se zdravotním postižením má možnost se plně zapojit do monitorovacího procesu. implementace tohoto článku bude mít dopad na všechna ostatní ustanovení úmluvy. vlády tak musí přijmout, souladu sduchem úmluvy, takovou politiku, aby dokázaly, že práva lidí se zdravotním postižením jsou prioritní. rozhodujícím faktorem bude důležitost mechanismů při ověřování a kontrole přijatých kroků a jejich výsledků. opravdové monitorování vyžaduje úzké zapojení skupin prosazujících rovná práva osob se zdravotním postižením a otevřený postoj všech orgánů. ze svých cest po členských státech rady evropy je mi jasné, že plná implementace úmluvy bude vyžadovat dramatické změny. opakovaně jsem se setkal s flagrantní diskriminací lidí s duševním postižením. tato skupina lidí je stále stigmatizována a marginalizována. málokdy se s nimi cokoliv konzultuje či se jim vůbec naslouchá. velké množství osob stále žije vústavní péči, vpřípadě přechodu do jiných služeb v komunitě naráží na překážky a opatření přicházejí pozdě. podmínky v těchto tzv. ústavech nebo domovech sociální péče jsou děsivé v mnoha zemích napříč evropou. v těchto segregovaných institucích je poskytováno minimum, habilitace a rehabilitace a vněkterých příkladech není poskytována vůbec. nezřídka osoby s mentálním postižením žijí společně s osobami s psychiatrickými problémy a jsou medikovány sedativy i v případech, kdy to není nutné a proti své vůli. v některých případech jsou zbavení osobní svobody a je s nimi zacházeno, jako by byly nebezpeční. mnoho z nich je odříznuto od vnějšího světa. stigmatizace úzce doprovází všechna postižení a mnoho lidí již bylo zavrhnuto svými rodinami kvůli strachu z hanby a nedostatku alternativ. jistě, vidíme i mnohé další problémy, které by bylo potřeba řešit s ohledem na přijatou úmluvu osn. ztoho důvodu pro konkrétní diskusi o provádění úmluvy a jejím monitorování bude tato příručka nezbytná, a to jak pro veřejné orgány, tak pro občanskou společnost. proto ji doporučuji k podrobnému studiu.thomas hammarbergkomisař pro lidská práva rady evropy březen 2011 fotografie: terri potocznakapitola 1. přehled pravidel tato kapitole představuje cestovní mapu po pravidlech, popisuje jejich účel, včetně cílové skupiny, rozsahu a metodologie. 1.1. cestovní mapa kapitola 1 pomáhá čtenáři orientovat se při používání těchto pravidel. rovněž vymezuje jejich účel a jejich rozsah a metodologii, kterou mdac využilo pro jejich vytvoření. kapitola 2 představuje přehled obsahu článku 33 úmluvy. vymezuje některé z důvodů, proč byl článek 33 zařazen do úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a k jakým změnám docházelo v rámci diskusí o konkrétním znění. kapitola 3 je zaměřena na problematiku závazků států zajistit plnohodnotnou účast občanské společnosti, konkrétně osob se zdravotním postižením a jejich zastupujících organizací na provádění úmluvy a monitorování tohoto procesu. v této kapitole rovněž přinášíme analýzu článků 3, 4 odst. 3 a článků 29 a 33 odst. 3 úmluvy. kapitola 4 obsahuje analýzu závazků států podle článku 33 odst. 1 úmluvy. článek 33 odst. 1 vyžaduje efektivní koordinaci politik, včetně určení jednoho nebo vice kontaktních míst pro otázky související s prováděním úmluvy v rámci struktur státní správy. kapitola 5 následně řeší otázku závazků států podle článku 33 odst. 2 úmluvy. toto ustanovení zavazuje státy vytvořit systém nezávislého mechanismu k podpoře a ochraně práv osob se zdravotním postižením a monitorování provádění úmluvy. otázky označené tímto symbolem jsou uvedeny a vysvětleny v textu těchto pravidel. souhrnně jsou otázky seřazené na konci dokumentu, v kapitole 6 kontrolní seznam. účelem otázek a kontrolního seznamu je vytvořit pro zástupce občanské společnosti, státy, členy národních parlamentů, lidi pracující pro kontaktní místa určená podle čl. 33 úmluvy, koordinační mechanismy nebo nezávislé mechanismy a další skupiny nástroj pro provádění a měření úrovně implementace článku 33 úmluvy.kontrolní seznam je obsahem kapitoly 6. slovník pojmů a seznam zkratek je v kapitole 7. seznam literatury a dalších relevantních zdrojů k článku 33 úmluvy je obsahem kapitoly 81.2. účel pravidel článek 33 úmluvy o právech osob se zdravotním postižením ztělesňuje základ struktury pro nutné změny při implementaci úmluvy. toto ustanovení zavádí povinnost koordinace kroků na úrovni státní správy, nezávislý monitoring a zapojení veřejnosti. účelem těchto pravidel je poskytnout praktický nástroj pro:a.provádění článku 33 úmluvy a b.způsobu implementace tohoto ustanovení. mdac tyto pravidla připravilo pro následující cílové skupiny1.lidé se zdravotním postižením, jejich zastupující organizace a ostatní organizace občanské společnosti účast veřejnosti je základním stavebním kamenem úmluvy o právech osob se zdravotním postižením a mimovládní organizace představují primární cílovou skupinu těchto pravidel. občanská společnost hraje zásadní roli v provádění a monitorování úmluvy. článek 33 odst. 3 úmluvy vyžaduje, aby státy zajistily plné zapojení a účast občanské společnosti, konkrétně osob se zdravotním postižením a jejich zastupujících organizací na monitorování realizace práv vycházejících z úmluvy. zapojení občanské společnosti je jak otázkou dobré praxe ze strany států, tak rovněž předmětem právního závazku, jak bude blíže diskutováno v kapitole 3. 2.lidé pracující pro orgány státní správypravidla jsou užitečné i pro osoby pracující pro orgány státní správy, jejichž úkolem je plánování nebo provádění různých částí úmluvy, politiky v oblasti zdravotního postižení nebo jiných politik, které se dotýkají života lidí se zdravotním postižením. jde o tyto osoby:pracující na kontaktním místě podle článku 33 odst. 1 úmluvy, které bylo vytvořeno státem pro řešení záležitostí souvisejících s prováděním úmluvy;pracující v rámci koordinačního mechanismu, který usnadňuje kroky pro zajištění plného a efektivního provádění úmluvy v rámci veřejné správy;s odpovědností pro vytvoření systému nezávislých mechanismů podle článku 33 odst. 2 úmluvy, které mají mandát podporovat a chránit práva osob se zdravotním postižením a monitorovat provádění úmluvy; zaměstnance státní správy na pozici poradců pro oblast související sprováděním a monitoringem úmluvy.3.lidé pracující v nevládních nezávislých orgánech na ochranu a podporu práv osob se zdravotním postižením a monitorování provádění úmluvy pravidla jsou rovněž určeny pro osoby pracující vrámci systému vytvořeného podle článku 33 odst. 2 úmluvy a nezávislých mechanismů, smandátem podporovat a chránit práva osob se zdravotním postižením a monitorovat provádění úmluvy. jak bude blíže uvedeno vkapitole 5, tento nezávislý mechanismus může zahrnovat úřad veřejného ochránce práv, národní instituce pro lidská práva, komise pro lidská práva, úřady nebo orgány pro otázku rovnosti a specializované úřady věnující se problematice zdravotního postižení.4.členové parlamentučlenové parlamentů hrají klíčovou roli vzajištění a monitorování lidských práv. úmluva vyžaduje, aby státy „přijaly veškerá odpovídající legislativní, administrativní a jiná opatření a „veškerá odpovídající opatření, včetně opatření legislativních, scílem změnit nebo zrušit existující zákony, předpisy, zvyklosti a praktiky, které jsou zdrojem diskriminace vůči osobám se zdravotním postižením”. navíc, „parlament vrámci své kontrolní funkce hraje klíčovou roli vzajištění respektu k lidským právům lidí se zdravotním postižením”. to zahrnuje kroky, jakými jsou kontrola rámci parlamentních výborů, vedení vyšetřovacích komisí, interpelace členů vlády a kontrola nominací vstátní správě, rozpočtu a výdajů.5.výbor osn pro práva osob se zdravotním postižením a ostatní mezinárodní a regionální orgány pravidla napomohou i monitorovacímu orgánu osn, výboru osn pro práva osob se zdravotním postižením, v rámci tvorby vlastních pravidel ohledně článku 33 úmluvy, která mohou být součástí závěrečného doporučení výboru při podávání pravidelných zpráv (viz články 34-36 úmluvy) nebo všeobecného vyjádření k článku 33. zaměření pozornosti výboru na článek 33 bude mít širší dopad než na realizaci konkrétního ustanovení. efektivní koordinace politik a aktivní mechanismus pro monitorování, který zahrnuje i občanskou společnost, jak vyžaduje článek 33 úmluvy, zajistí, že budou vytvořeny potřebné podmínky pro plné a efektivní uskutečňování práv garantovaných úmluvou na národní úrovni. kromě výboru osn pro práva osob se zdravotním postižením, tuto příručku mohou využít i ostatní orgány osn, které se zabývají problematikou osob se zdravotním postižením. rada osn pro lidská práva a zvláštní zpravodajové osn pro oblast zdravotního postižení, mučení, zdraví a vzdělávání, rovněž jako orgány regionálních organizací včetně evropské unie, rady evropy a afrických a amerických regionálních orgánů mohou tyto pravidla při své práci využít.je potřeba uvést, že gábor gombos, který se vrámci mdac na projektu od počátku podílel jako senior advocacy officer, byl vzáří 2010 zvolen za člena výboru osn pro práva osob se zdravotním postižením na dvouleté funkční období od 1. ledna 2011. výbor neovlivnil přípravu těchto pravidel. 1.3. rozsah pravidla se zaměřují na požadavky na národní struktury pro provádění úmluvy osn o právech osob se zdravotním postižením a na její monitorování. není účelem těchto pravidel poskytnout přehled ustanovení úmluvy, ani článek 4 odst. 1, písm. a) úmluvy.článek 4 odst. 1, písm. b) úmluvy.srov. ”from exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. handbook for parliamentarians on the convention on the rights of persons with disabilities and its optional protocol”, united nations, office of the high commissioner for human rights and the inter-parliamentary union, 2007, s. 106-107.zdůraznit význam mezinárodního monitorovacího procesu, který zahrnuje rovněž výbor osn pro práva osob se zdravotním postižením.článek 33 úmluvy nelze číst odděleně od zbytku úmluvy. významu pojmů obsažených v článku 33 úmluvy lze porozumět pouze v kontextu celého dokumentu, včetně jejího účelu, kterým je ”podporovat, chránit a zajišťovat plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod všemi osobami se zdravotním postižením a podporovat úctu k jejich přirozené důstojnosti”.úkolem mdac je zaměřit se na práva osob s mentálním a psychosociálním postižením. jak bylo již zmíněno v úvodním slovu komisaře hammarberga, tyto pravidla byly sepsány s ohledem na skutečnost, že právě osoby s mentálním a psychosociálním postižením jsou častokrát ignorování při tvorbě různých politik. nikdo se jich neptá na jejich pohled, jejich potřeby zůstávají nesplněny a jejich práva nenaplněna. nicméně, článek 33 úmluvy se týká provádění a monitoringu celé úmluvy pro všechny osoby se zdravotním postižením a tyto pravidla jsou vytvořeny tak, aby byly aplikovány vširokém spektru. 1.4. postup v únoru 2009 předložilo mdac projektovou žádost na dvouletý projekt pro vytvoření pravidel k článku 33 úmluvy. v té době, obdobně jako ostatní, jsme si i my uvědomili obrovský potenciál článku 33 úmluvy. zároveň jsme zjistili, že v zemích, které úmluvu ratifikovaly, byla diskuse o významu tohoto ustanovení minimální a článek 33 úmluvy byl předmětem pouze neurčitých debat na úrovni osn a eu. impulzem kdalšímu studiu byla účast mdac na setkání, kde zástupci států vyjádřili potřebu informací o konkrétních aspektech článku 33 úmluvy. sami jsme chtěli rovněž zjistit, jak by kontaktní místa vestátní správě mohla fungovat. měli jsme určité obavy, jak by se národní instituce pro lidská práva vypořádaly stímto obrovským mandátem vdobách finančních škrtů, proto bylo naším cílem vytvořit materiál, který by jim ulehčil situaci při jejich vytížení. cílem bylo také zdůraznit prvek zapojení lidí se zdravotním postižením a mimovládních organizací do procesu vytváření mechanismů podle článku 33 úmluvy a na monitorování provádění úmluvy. obdobně byla občanská společnost nápomocna při přípravě samotné úmluvy. řečeno jednoduše, chtěli jsme vytvořit dokument, který by zhmotnil, to co článek 33 úmluvy vlastně znamená. 1.5. financování ministerstvo zahraničních věcí spojeného království (the united kingdom’s foreign and commonwealth office) souhlasilo s financováním tohoto projektu. v dubnu 2009 bylo mdac informováno, že projekt byl zařazen na seznam projektů, které mohou být financovány v letech 2009-2010. to znamenalo, že finanční podpora nemusela být poskytnuta vůbec, resp. pro období 2010 – 2011, s tím, že projekt by musel být realizován v tom samém fiskálním roce. vybrali jsme si možnost s garantovaným financováním, podepsali jsme smlouvu na 112,598.20 gbp a zahájili projekt 1. dubna 2010. omezení zdrojů bylo ze začátku výzvou. museli jsme splnit v jednom roce to, co jsme původně naplánovali na roky dva. vzhledem ke změně vlády v roce 2010 a přijatým opatřením pro snížení výdajů, ministerstvo nás požádalo v článek 1, úmluvy.červnu 2010 o předložení posudku možných škrtů v projektu o 10%, 20% a 50% a o zmrazení výdajů do doby, než se rozhodne o škrtech. v srpnu 2010 bylo mdac informováno, že financování projektu bylo sníženo na částku 100,800 gbp, konkrétně o 10,7%. ministerstvo, mdac i člen expertní poradní skupiny pracující pro britskou vládu (konkrétně pro ministerstvo práce) se shodli na tom, že mdac si ponechá kompletní ediční a pracovní nezávislost na dárci.1.6. přesah a experti pro koordinaci projektu tvorby pravidel k článku 33 úmluvy, mdac zaměstnalo kathryn vandever jako policy and advocacy officer. analyzovali jsme publikace uvedené v kapitole 8 těchto pravidel a zkoumali rozvíjející se praxi států, které začali implementovat článek 33 úmluvy. mdac konzultovalo přípravu pravidel s lidmi se zdravotním postižením, jejich organizacemi, experty na práva lidí se zdravotním postižením, zástupci státní správy, zaměstnanci národních institucí pro lidská práva, experty na veřejné politiky, členy parlamentu a lidmi působícími v akademické sféře. mdac vytvořilo expertní poradní skupinu, která asistovala mdac po celou dobu projektu. mdac se setkalo s členy této skupiny v květnu 2010 v londýně a v lednu 2011 v budapešti. v září 2010, v průběhu konference k úmluvě osn o právech osob se zdravotním postižením, mělo mdac příležitost získat zkušenosti od účastníků jednání s názvem ”ensuring meaningful participation of people with intellectual disabilities and psycho-social disabilities in implementing article 33 of the crpd”. mdac organizovalo toto jednání ve spolupráci s úřadem pro oblast zdravotního postižení vlády spojeného království a nezávislého monitorovacího výboru z rakouska. mdac mělo rovněž možnost získat zkušenosti od účastníků semináře v bruselu, konaného 18-19 listopadu 2010 s názvem ”work forum on the implementation of the un convention on the rights of persons with disabilities”. tento seminář byl organizován v rámci belgického předsednictví evropské unie. v březnu 2011 koordinátoři vpěti evropských zemích provedli rozhovory sklíčovými postavami státní správy a občanské společnosti, které poskytli zpětnou vazbu na finální verzi pravidel. jde o tyto organizace: gauthier de beco (belgie), masa anisic (chorvatsko), global initiative on psychiatry (litva), liga lidských práv (česká republika) a resource centre for people with mental disability (”zelda”) (lotyšsko). zpětnou vazbu rovněž poskytlo množství expertů zřad národních a mezinárodních organizací osob se zdravotním postižením, dále organizací zabývajících se právy lidí se zdravotním postižením, státní správy, akademické obce, národních institucí pro lidská práva adalších sektorů společnosti. udělali jsme vše pro zapracování těchto připomínek. nicméně, pravidla nemohou obsáhnout všechny připomínky, a to kvůli své rozmanitosti i časovému omezení a omezenému rozsahu dokumentu. níže uvádíme seznam lidí, kteří se na dobrovolné bázi a vrámci svých osobních kapacit podíleli na projektu. nejde o seznam lidí, kteří by pravidla schvalovali, nicméně věříme, že je použijí pro svoji práci. jejich vklad nemusí odrážet pohled instituce, pro kterou pracují. náš vděk patří těmto lidem, a to díky jejich porozumění, entuziasmus a humoru: janina arsenjeva, european disability forum michael bach, výkoný viceprezident, canadian association for community living, toronto, kanada; člen rady mdac peter bartlett, nottinghamshire healthcare nhs trust professor of mental health law, university of nottingham, velká británie; člen rady mdac11gauthier de beco, associate researcher, university of louvain, belgie jerome bickenbach, professor, department of health sciences and health policy, university of lucerne and spf, nottwil, švýcarsko, swiss paraplegic research (spf), nottwil, švýcarskofelicity callard, senior research fellow, service user research enterprise, institute of psychiatry, king’s college london; členka rady mdac colin harper, manažerka, disability action’s centre on human rights for people with disabilities, severní irsko, spojené království judith klein, ředitelka, open society mental health initiative, open society foundationscamille latimier, human rights officer, inclusion europe, praha, česká republikaanna lawson, senior lecturer in law, university of leeds, spojené království; členka rady mdac rachel murray, professor of law, university of bristol, spojené království mary nettle, zaměstnána jako mental health user consultant, bývalá předsedkyně, european network of (ex-) users and survivors of psychiatry matthew pringle, programme officer for europe and central asia, association for the prevention of torture, ženeva, švýcarsko gerard quinn, professor of law and director of the centre for disability law and policy, faculty of law, national university of ireland, galway, irskodebra shulkes, european network of (ex-) users and survivors of psychiatrymarianne schulze, předsedkyně, independent monitoring committee for the implementation of the crpd from austriamichael stein, executive director, harvard law school project on disability and cabell professor of law, william & mary law school, usarachel stevens, ředitelka, empower all, irskolisa waddington, european disability forum chair in european disability law, maastricht university, nizozemíjames wolfe, senior civil servant, department of work and pensions, spojené královstvíkutsal yesilkagit, associate professor of public administration, school of governance, ultrecht university, nizozemíprojekt byl koordinován a pravidla editována kathryn vandever. různé části těchto pravidel připravily kathryn vandever, gábor gombos a oliver lewis. o korektury se postarala felicity callard. gauthier de beco se podílel na kapitole 5. děkujeme thomasi hammarbergovi za jeho inspirující úvodní slovo a za vedoucí postavení v oblasti lidských práv vevropě. kapitola 2. úmluva o právech osob se zdravotním postižením a článek 33 2.1.úmluva úmluva osn o právech osob se zdravotním postižením, která je mezinárodní úmluvou o lidských právech, byla schválena valným shromážděním osn vroce 2006 a vplatnost vstoupila vprosinci roku 2008. faktem je, že práva obsažená vmezinárodních dokumentech o lidských právech předcházející přijetí úmluvy se vztahují i na osoby se zdravotním postižením, nicméně do té doby byly vrámci mezinárodního systému ochrany a podpory lidských práv osoby se zdravotním postižením do značné míry neviditelné.preambule úmluvy zdůrazňuje, že přijetím tohoto mezinárodního dokumentu mezinárodní společenství usiluje o „podporu a ochranu práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením.” úmluva upravuje společně občanská a politická práva správy hospodářskými, sociálními a kulturními. zároveň je vybudována na jedinečném zapojení občanské společnosti, včetně osob se zdravotním postižením a jejich zastupujících organizací, které se podílely již na přípravě úmluvy. skupina zástupců občanské společnosti byla označena jako international disability caucus a sloganem se stalo heslo: „nic o nás, bez nás”.úmluva do mezinárodního práva zavádí několik koncepčních posunů ve vztahu k lidem se zdravotním postižením. ty zahrnují tzv. sociální model zdravotního postižení, který považuje zdravotní postižení za výsledek interakce mezi osobou se sníženými schopnostmi a různými překážkami, včetně překážek vpostojích, prostředí a vprávu, které brání plné a efektivní participaci vespolečnosti založené na rovnosti ostatními. úmluva rovněž přináší tzv. lidskoprávní přístup kproblematice zdravotního postižení, který zdůrazňuje, že lidé se zdravotnímpostižením nejsou objekty péče ze strany jiných lidí, lítosti, dobročinnosti a strachu, ale subjekty se všemi lidskými právy na rovném základě sostatními. o úmluvě bylo již poměrně dost napsáno a cílem těchto pravidel není ani opakovat, ani sumarizovat tyto texty. základní přehled literatury je uveden vkapitole 8. viz g. quinn and t. degener, human rights and disability: the current use and future potential of united nations human rights instruments in the context of disability”, office of the high commissioner for human rights (new york and geneva: united nations, 2002), práce je dostupná na: http://www.ohchr.org/documents/publications/hrdisabilityen.pdf.preambule úmluvy, písm. y).2.2.přehled článku 33 článek 33 úmluvy stanoví:článek 33, provádění a monitorování na vnitrostátní úrovni1.státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, ustanoví vrámci státní správy a vsouladu svlastní strukturou řízení jedno nebo několik kontaktních míst pro záležitosti týkající se provádění této úmluvy; prousnadnění souvisejících aktivit týkajících se různých oblastí a úrovní zváží zřízení nebo ustanovení koordinačního mechanismu vrámci státní správy.2.státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, vsouladu se svým právním a správním systémem zachovávají, posilují, ustanovují nebo zřizují na vnitrostátní úrovni systém, který sestává z jednoho nebo několika nezávislých mechanismů, pokud je to vhodné, na podporu, ochranu a monitorování provádění této úmluvy. při ustanovování nebo zřizování uvedených mechanismů zohledňují státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zásady týkající se postavení a činnosti vnitrostátních institucí na ochranu a podporu lidských práv. 3.občanská společnost, zvláště osoby se zdravotním postižením a organizace je zastupující, se účastní procesu monitorování a aktivně se na něm podílejí.článek 33 úmluvy zaplňuje mezeru mezi mezinárodními standardy ochrany lidských práv existujícími na papíře, a které se státy zavázaly respektovat, chránit a plnit a problémem skutečného dopadu těchto „papírových” práv na životy lidí vkonkrétních společnostech na celém světě. tento jev je někdy označován jako „implementační mezera” a faktory, které kní přispívají, jsou následující: 1.1.nízká úroveň povědomí o mezinárodních standardech ochrany lidských práv mezi lidmi, jejichž práv se dotýkají a jejich komunitami a vládami. 2.lidskoprávní rétorika diplomatů osn ze ženevy a new yorku, kteří zůstávají odloučeni od života jednotlivců, jejichž práva mezinárodní dokumenty chrání.3.nedostatek nezávislých mechanismů na národní úrovni, které by monitorovaly provádění standardů ochrany lidských práv, činily státy odpovědné za porušení lidských práv a upozorňovaly na porušení lidských práv.4.politiky a programy, které jsou vytvořeny a prováděny jednotlivými orgány veřejné správy bez koordinace a komunikace. 5.selhání v efektivním zapojení občanské společnosti do rozvoje a provádění politik a programů a vyloučení občanské společnosti vrámci politického diskursu obecně.mezi některé typické překážky, kterým musí lidé se zdravotním postižením čelit, lze zařadit:1.rozpor mezi odkazem hodnot lidských práv (universalita, materiální rovnost, zákaz diskriminace) a hodnotami, na základě kterých lidé bez zdravotního postižení zacházeli s těmi s postižením („nejlepší zájem”, sociální ochrana, formální rovnost).2.zdravotní postižení nebylo považováno do doby přijetí úmluvy za otázku ochrany lidských práv. 3.zákony o zdravotním postižení, které vylučují některé osoby se zdravotním postižením (například osoby spsychosociálním nebo mentálním postižením) a neřeší plné spektrum lidských práv. 4.neviditelnost, stigma a diskriminace lidí se zdravotním postižením napříč společností, včetně politické sféry. 5.nízká úroveň povědomí o zdravotním postižení, lidech se zdravotním postižením a jejich právech na všech úrovních společnosti, včetně rodin, poskytovatelů služeb, vlád, národních institucí pro lidská práva a lidskoprávních organizací. 6.neschopnost běžných politiků a místních politik vzít do úvahy potřeby a práva lidí se zdravotním postižením. toto je poměrně dlouhý seznam, který představuje skutečnou výzvu pro realizaci úmluvy. právě článek 33 úmluvy představuje způsob, jak mnohé tyto překážky odstraňovat, protože vytváří pravidla pro domácí mechanismy domácí politiky zajišťující provádění a monitoring úmluvy. vtextu těchto pravidel používáme pojmy provádění a implementace jako synonyma. český překlad pojmu „implementation”, který používá originální anglické znění úmluvy, zní „provádění”.co upravuje článek 33 odst. 1?článek 33 odst. 1 úmluvy předpokládá, že státy přijmou komplexní politiku pro oblast zdravotního postižení. to vyžaduje, aby státy určily alespoň jedno kontaktní místo vrámci státní správy pro záležitosti týkající se provádění úmluvy, a zajistily účinnou koordinaci napříč celým spektrem a všemi úrovněmi veřejné správy.dále toto ustanovení vyžaduje, aby státy náležitě zvážily zřízení nebo určení koordinačního mechanismu. ten může mít podobu stálého výboru, výroční schůze, nebo on-line mechanismu. je těžké fungovat jako kontaktní místo bez koordinační činnosti, a tak můžeme předpokládat, že bude muset existovat nějaká formální koordinace vrámci veřejné správy.další pokyny ohledně provádění článku 33 odst. 1 úmluvy jsou uvedeny v kapitole 4. co upravuje článek 33 odst. 2?článek 33 odst. 2 úmluvy zavazuje státy zřídit nebo určit vrámci veřejné správy systém, který zahrnuje jeden nebo více nezávislých mechanismů na podporu a ochranu práv osob se zdravotním postižením a monitoruje provádění úmluvy. tento systém musí obsahovat alespoň jeden silný, dostatečně kvalifikovaný orgán, který je zcela nezávislý na státní správě a splňuje požadavky pařížských principů, tj. směrnic osn pro národní instituce pro lidská práva.další pokyny k implementaci článku 33 odst. 2 úmluvy uvádíme v kapitole 5.co upravuje článek 33 odst. 3?ustanovení článku 33 odst. 3 úmluvy požaduje, aby státy zajistily plné zapojení občanské společnosti, zejména osob se zdravotním postižením a jejich zastupujících organizací do monitorování provádění úmluvy. zapojení občanské principles relating to the status of national institutions (the paris principles), rezoluce valného shromáždění 48/134, 20. prosinec 1993, dostupné na adrese: http://www2.ohchr.org/english/law/parisprinciples.htm.společnosti je centrálním bodem celé úmluvy, která uznává účast jako základní zásadu v článku 3, a zároveň jde o obecný závazek vyjádřený explicitně vustanovení článku 4 odst. 3, a který se implicitně line celou úmluvou. lidé se zdravotním postižením a jejich zastupující organizace byly klíčovou součástí vyjednávání a vypracování této úmluvy. výsledný text se snaží zajistit, aby vysoká úroveň zapojení byla udržována i na vnitrostátní úrovni.další pokyny k provádění článku 33 odst. 3 úmluvy jsou uvedeny v kapitole 3.2.3.vznik článku 33 tato část vychází z oficiálních záznamů z jednání o úmluvě (traveaux préparatoires). jejím cílem je přiblížit proces, jakým bylo dosaženo konečného znění článku 33.během druhého zasedání včervnu 2003 se ad hoc výbor osn pro komplexní a ucelenou mezinárodní úmluvu o ochraně a podpoře práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením (tento výbor měl za úkol projednávat návrh úmluvy) usnesl na vytvoření pracovní skupiny, která měla za úkol připravit a předložit návrh samotného textu úmluvy, sloužící jako základ pro jednání členských států osn. pracovní skupina byla pověřena vzít v úvahu všechny předchozí názory a dokumenty předložené ad hoc výboru ze strany členských států, pozorovatelů, orgánů osn, různých subjektů a agentur, regionálních komisí, dalších mezinárodních organizací, zástupců občanské společnosti, včetně mimovládních organizací, národních institucí pro osoby se zdravotním postižením a pro lidská práva a nezávislých odborníků.mnoho z těchto příspěvků zdůraznilo potřebu do konečné podoby úmluvy zahrnout mechanismy, které budou odpovědné za prosazování a sledování implementace úmluvy. většina příspěvků se zabývala fungováním monitorovacích orgánů na mezinárodní a národní úrovni. vzhledem kčasovému omezení se zdá, že pracovní skupina se monitorovacímu mechanismu a navrženému textu nevěnovala do detailu. vrámci jednání poměrně malé skupiny došlo kdohodě na tomto znění:1.státy určí kontaktní místo v rámci státní správy pro záležitosti týkající se provádění této úmluvy a budou věnovat náležitou pozornost zřízení nebo určení koordinačního mechanismu pro usnadnění souvisejících opatření v různých částech a na různých úrovních. 2.státy, smluvní strany, v souladu se svým právním systémem a systémem veřejné správy, budou udržovat, posilovat nebo určí či zřídí na vnitrostátní úrovni systém na podporu, ochranu a monitorování provádění práv garantovaných v této úmluvě. na tomto jednání nedošlo kžádné dohodě o úloze národních institucí pro lidská práva. nicméně, různé státy navrhly, aby národní instituce pro lidská práva měly následující funkce:podpora povědomí o ustanoveních této úmluvy.monitorování vnitrostátních právních předpisů, politik a programů s cílem zajistit soulad súmluvou. provádění nebo usnadnění výzkumu o vlivu implementace úmluvy nebo vnitrostátních právních předpisů. vytvoření systému hodnocení tohoto dopadu na osoby se zdravotním postižením. přijímání stížností na nedodržení úmluvy.zpráva pracovní skupiny, poznámka pod čarou č. 114, dostupné na adrese: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgreporta25.htm.vzhledem kchybějícímu konsensu doporučila pracovní skupina vyjednávajícím stranám, aby zvážily další návrhy, pokud jde o prováděcí a kontrolní mechanismy, včetně návrhů mimovládních organizací. na 4. a 6. zasedání se ad hoc výbor zaměřil na domácí monitorovací mechanismy. státy dosáhly široké shody vtom, že takové mechanismy by měly být nezávislé a měly by fungovat na zásadě participace, do kterých by byli lidé se zdravotním postižením zapojeni. nicméně, v průběhu 4. zasedání ad hoc výboru v srpnu 2004, kanada vyjádřila obavy, které sdílela řada vyjednavačů. zástupce kanady uvedl: „přístup k monitorování je tzv. negativní, je založen na modelu neplnění závazků. vzhledem k důležitosti postupného realizace, kanada by ráda viděla mechanismus, který by postup implementace usnadňoval, raději než by jej měl pouze monitorovat. to bude vyžadovat mnohem pozitivnější přístup kmonitorování na národní úrovni. kanadský národní mechanismus, včetně indikátorů pro měření výsledků politik pro oblast zdravotního postižení, byl vytvořen ve spolupráci s nevládními organizacemi.”10během jednání bylo navrženo několik přístupů scílem zjednodušit postupy, včetně následujících:kontaktní místo nebo místa v rámci státní správy: ulehčení koordinace vrámci různých ministerstev, stejně jako místních, regionálních nebo eventuálně federálních orgánů podle potřeby. zajištění nebo koordinaci shromažďování údajů a statistik, jak to vyžaduje účinnost politik plánování a vyhodnocování provádění úmluvy. spolupráce sobčanskou společností a organizacemi zastupujícími osoby se zdravotním postižením, stejně jako snárodními institucemi pro lidská práva. spolupráce smezinárodním monitorovacím mechanismem, zejména vsouvislosti spředkládáním pravidelných zpráv a implementací doporučení. uskutečňování nebo koordinace aktivit veřejné správy voblasti zvyšování povědomí vzděláváním veřejnosti, školeními a dalšími vzdělávacími aktivitami.11akční plány pro úplné, účinné a rovné užívání lidských práv osob se zdravotním postižením, vytvořené ve spolupráci s osobami se zdravotním postižením a jejich zastupujícími organizacemi.12základní národní zprávy a národní akční plány.13vyjednávající státy si vté době uvědomovaly, že kromě domácích systémů pro monitorování implementace úmluvy, jsou potřebné i dodatečné mechanismy pro usnadnění koordinace tohoto postupu. ačkoliv nebylo dosaženo obecného konsensu ohledně více preskriptivní formulace ustanovení, které bylo později schváleno jako článek 33 odst. 1 úmluvy, tyto návrhy jsou důležité pro správné pochopení obsahu a účelu závazků plynoucích ztohoto ustanovení. ve vztahu k článku 33 odst. 2 úmluvy, rezonovala na jednáních od samého počátku široká podpora pro zavedení účinného a nezávislého domácího monitorování. nicméně, nebylo dosaženo shody ohledně následujících aspektů:role národních institucí pro lidská práva při propagaci, ochraně a monitorování, nicméně byl včleněn nepřímý odkaz na pařížské principy.souhrn ze 4. a 6. zasedání ad hoc výboru, 23. srpen – 3. září, 1.-12. srpna 2005. souhrn je dostupný na adrese: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423.10souhrn denních jednání o úmluvě, 23. srpen 2004. souhrn je dostupný na adrese: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc4sumart25.htm. 11viz amnesty international, ”strengthening implementation at the national level”, dostupné na adrese: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6amnestyda25.doc.12international disability caucus: ”draft article 25 international and national monitoring and other aspects of implementation”, 8. srpen 2005, dostupné na adrese: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6idcda25.doc. 13national human rights institutions: draft text on monitoring, 10. srpen 2005, dostupné na adrese: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6nhrida25.doc.podrobné funkce monitorovacího systému.vztah mezi monitorováním na mezinárodní a národní úrovni.předsedající ad hoc výboru předložil text prodiskusi na 7. zasedání v lednu 2006, kde sám navrhl, aby kontrolní systém měl následující funkce:pravidelně kontrolovat situaci osob se zdravotním postižením s cílem podporovat a chránit jejich lidská práva. podávat relevantním orgánům doporučení s cílem posílit užívání lidských práv lidmi se zdravotním postižením podle úmluvy.předkládat návrhy a připomínky týkající se existujících nebo navrhovaných právních předpisů.předkládat návrhy a připomínky ohledně platných nebo navrhovaných politik a programů.14tyto návrhy odrážejí dřívější názory předložené ad hoc výboru a jdou ještě o něco dál. i když nedošlo sice kobecné shodě ohledně více preskriptivního jazyka funkcí nezávislého systému, výše uvedený seznam lze použít jako vodítko pro porozumění závazků zčlánku 33 odst. 2. konečného textu článku 33 úmluvy bylo dosaženo během posledního zasedání v srpnu 2006, a to na neformálních konzultacích vkuloárech a za zavřenými dveřmi, proto neexistuje žádný formální zápis z těchto jednání.14text předsedajícího týkající se otázky monitoring pro diskuzi na sedmém zasedání, 16. leden – 3. únor 2006, dostupné na adrese: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7discussmonit.htm kapitola 3. zapojení občanské společnosti – čl. 33 odst. 3 v předchozích částech jsme poskytli přehled článku 33, popsali problémy, které toto ustanovení má za cíl řešit, a historii vzniku tohoto článku. tato kapitola se zaměřuje na otázku zapojení občanské společnosti s ohledem na článek 33 odst. 3 úmluvy, s přihlédnutím k širšímu kontextu celé úmluvy osn o právech osob se zdravotním postižením. 3.1. zapojení – prvek, který vdechuje úmluvě život smysluplné zapojení občanské společnosti, zejména osob se zdravotním postižením a zastupujících organizací je srdcem celé úmluvy. účast na společnosti je považována za obecný cíl úmluvy. konkrétně preambule úmluvy zdůrazňuje, že „osoby se zdravotním postižením ve všech částech světa čelí i nadále bariérám, které jim brání vrovnoprávném zapojení do společnosti, a jsou porušována jejich lidská práva”.15 dále podle preambule úmluvy, prosazování lidských práv a participace „povede kjejich většímu pocitu sounáležitosti a k významnému urychlení lidského, sociálního a hospodářského rozvoje společnosti a k odstranění chudoby”.16úmluva uznává zapojení jako obecný princip, který se vine napříč celým textem. dále jako obecný závazek, který je potřebné zajistit při výkladu a provádění konkrétních práv garantovaných vúmluvě, zejména jde-li o účast na politickém a veřejném životě, účast na kulturním životě, rekreaci, volném čase a sportu.3 článek 33 odst.17 úmluvy ukládá státům další závazek, konkrétně zajistit, aby se občanská společnost, a to zejména osoby se zdravotním postižením a jejich zastupující organizace, aktivně podílely na celém procesu monitorování provádění úmluvy.18cílem této kapitoly je přiblížit způsob jak lze „úzce konzultovat” problematiku sosobami se zdravotním postižením a jejich zastupujícími organizacemi a „aktivně je zapojit” do procesů monitorování a provádění práv zakotvených úmluvě. cílem je zároveň i pomoci občanské společnosti pochopit právo na účast a možnosti, jak upozornit na zodpovědnost státu vyplývající zúmluvy, a poskytnout výboru osn pro práva osob se zdravotním postižením materiál kmonitorování provádění článku 33 úmluvy, včetně rozsahu zapojení občanské společnosti. 15preambule úmluvy, písm. k).16preambule úmluvy, písm. m).17články 3, 4 odst. 3, 29, 30 a 33 úmluvy.18článek 33 odst. 3 úmluvy.lanak 33crpdgradnja arhitekture za promjenu: smjernice o članku 33 un-ove konvencije o pravima osoba s invaliditetomgradnja arhitekture za promjenu: smjernice o članku 33 un-ove konvencije o pravima osoba s invaliditetommental disability advocacy centertel: + 36 1 413 2730fax: +36 1 413 2739web: www.mdac.infoisbn: 978-963-87792-2-9financijsku podršku za izradu ove publikacije centru za zastupanje prava osoba s mentalnim teškoćama (mental disability advocacy center, mdac) pružio je strategic programme fund iz ministarstva vanjskih poslova (foreign and commonwealth office) vlade ujedinjenog kraljevstva. ni donator niti ijedna druga vlada nisu utjecali na publikaciju.smjernice su napisane na engleskom jeziku i prevedene na hrvatski, češki, lako razumljiv engleski, francuski, njemački, mađarski, portugalski, ruski, španjolski i turski jezik. smjernice se mogu besplatno preuzeti s web stranica mdac-a.sadržajpredgovor poglavlje 1. pregled smjernica………………………………………………………………………………………………………………..1.1.plan …………………………………………………………………………………………………………………………………….1.2.svrha smjernica1.3.raspon …………………………………………………………………………………………………………………………………1.4.metode…………………………………………………………………………………………………………………………………1.5.financiranje……………………………………………………………………………………………………………………………1.6.vanjska mreža i stručnjaci10poglavlje 2. crpd i članak 33 122.1.konvencija……………………………………………………………………………………………………………………………122.2.pregled članka 33 …………………………………………………………………………………………………………………132.3.porijeklo članka 33 15poglavlje 3. sudjelovanje civilnog društva – članak 33, stavak 3183.1.sudjelovanje kao srž konvencije183.1.1.sudjelovanje kao načelo193.1.2.sudjelovanje kao opća obveza193.1.3.pravo na sudjelovanje u političkom i javnom životu203.1.4. pravo na sudjelovanje u političkom i javnom životu 203.2.kako osigurati smisleno sudjelovanje213.2.1.osiguravanje primjerenog predstavljanja223.2.2.osiguravanje dobrog procesa24poglavlje 4. zauzimanje za konvenciju unutar vlade – članak 33, stavak 1264.1.funkcija središnjeg (središnjih) mjesta264.1.1.služenje kao kontaktna točka za crpd274.1.2.borba za crpd i vrijednosti crpd-a u svim sektorima i na svim razinama vlade 274.1.3.osiguravanje koordinacije unutar vlade284.1.4.osiguravanje uključenosti civilnoga društva294.1.5.provođenje polazne analize u vrijeme ratifikacije crpd-a304.1.6.objavljivanje nacionalnog plana provedbe crpd-a304.1.7.uspoređivanje podataka i statistika314.1.8.surađivanje s domaćim i međunarodnim mehanizmima za ljudska prava324.2.oblik središnjeg (središnjih) mjesta344.2.1.broj središnjih mjesta344.2.2.osnovni elementi središnjeg (središnjih) mjesta354.2.3.postojeće središnje mjesto374.2.4.koordinacijski mehanizam izvan središnjeg (središnjih) mjesta37poglavlje 5. nezavisni stražari – članak 33, stavak 2395.1.interpretacijski problem…………………………………………………………………………………………………………..395.2.pregled članka 33, stavka 25.3.funkcije okvira za djelovanje425.3.1.promicanje 425.3.2.zaštita………………………………………………………………………………………………………………………..435.3.3.nadzor445.4.oblik okvira za praćenje 465.4.1.pariška načela465.4.2.sastav i pluralizam475.4.3.uključenost civilnog društva485.4.4.nezavisnost …………………………………………………………………………………………………………………48poglavlje 6. kontrolni popisi za djelotvornu provedbu članka 33 crpd-a51poglavlje 7. glosar terminologije i kratice53poglavlje 8. drugi izvori57predgovor un-ova konvencija o pravima osoba s invaliditetom važan je ugovor o ljudskim pravima. ona obvezuje države stranke da promiču, štite i osiguraju puno i ravnopravno uživanje svih ljudskih prava za sve osobe s invaliditetom. jednaka prava – a ne samo milosrđe, njezina je poruka.brojne države do sada su ratificirale ili barem potpisale konvenciju, a uslijedit će ih još. stoga je hitno pojasniti na koji način treba osigurati i pratiti provedbu. članak 33 dopušta postupke koji su usklađeni s konkretnim zakonskim i upravnim sustavom pojedine zemlje, ali zahtijeva da vlada odredi jedno ili više središnjih mjesta i uspostavi mehanizam za koordinaciju aktivnosti kojima se provodi konvencija.od vlada se također zahtijeva da imenuju ili uspostave jedan ili više nezavisnih mehanizama koji će promicati, štititi i nadzirati provedbu tog ugovora. civilno društvo, a posebice organizacije koje predstavljaju osobe s invaliditetom, slobodne su da u punoj mjeri sudjeluju u procesu praćenja.provedba toga članka utjecat će na sve ostale. vlade se moraju organizirati kako bi dokazale da ljudska prava osoba s invaliditetom dobivaju prioritet – i to u skladu s duhom konvencije. ozbiljnost mehanizama za provjeru i kontrolu poduzetih aktivnosti i njihovih rezultata bit će presudna. pravo praćenje zahtijevat će temeljitu uključenost pokreta za jednaka prava osoba s invaliditetom i spremnost na slušanje od strane vlasti.sudeći prema onome što sam vidio na svojim putovanjima u države članice vijeća europe, puna provedba konvencije zahtijevala bi dramatične promjene. primjerice, nebrojeno sam mnogo puta vidio dokaze flagrantne diskriminacije osoba s intelektualnim teškoćama i teškoćama u mentalnom zdravlju. one su još uvijek stigmatizirane i marginalizirane, rijetko ih se kada pita za mišljenje ili uopće sluša, velik ih se broj i dalje drži u zastarjelim, nehumanim institucijama, a pokušaji da im se pruži smještaj i druge usluge u okruženju zajednice nailaze na prepreke i odgađaju se.uvjeti u nekima od takozvanih “domova socijalne skrbi” zastrašujući su u mnogim zemljama diljem europe. u tim segregiranim institucijama provodi se vrlo malo, ako i toliko, osposobljavanja i rehabilitacije. nerijetko se osobe s intelektualnim teškoćama miješaju s osobama koje imaju psihijatrijske probleme i bespotrebno im se daju sedativi protiv njihove volje. u nekim slučajevima lišene su slobode i tretirane kao da su opasne. mnoge su odsječene od vanjskog svijeta. svaka vrsta invaliditeta obilježena je stigmom, a mnoge osobe s takvim invaliditetom njihove su obitelji napustile zbog stida i nedostatka alternativa.dakako, postoje još mnogi drugi problemi kojima također treba pristupiti u duhu un-ove konvencije. vlastima i skupinama civilnog društva ovaj će vodič biti od vrhunske važnosti u konkretnoj raspravi o njezinoj provedbi i praćenju. preporučam da ga se temeljito prouči.thomas hammarbergpovjerenik vijeća europe za ljudska prava ožujak 2011 foto: terri potocznapoglavlje 1. pregled smjernica u ovom poglavlju dan je plan smjernica. potom se opisuju svrha smjernica, uključujući ciljano čitateljstvo, kao i njihov opseg i metode. 1.1. plan poglavlje 1 sadrži plan koji pomaže čitatelju pri uporabi smjernica. također navodi svrhu smjernica, njihov opseg i metode koje je centar za zastupanje prava osoba s mentalnim teškoćama (mdac) rabio pri njihovu sastavljanju. poglavlje 2 iznosi pregled sadržaja članka 33. izlaže neke od razloga zbog kojih je članak 33 uvršten u konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (crpd) i kako je do te odredbe došlo tijekom pregovora o konvenciji.poglavlje 3 ispituje obveze država stranaka da osiguraju smisleno sudjelovanje civilnog društva, posebice osoba s invaliditetom i organizacija koje ih predstavljaju, u provedbi i praćenju provedbe konvencije. mdac u tom poglavlju također iznosi analizu članka 3; članka 4, stavka 3; članka 29 i članka 33, stavka 3 crpd-a. poglavlje 4 ispituje obveze država stranaka prema članku 33, stavku 1, da se zauzmu za konvenciju unutar vlade. članak 33, stavak 1 zahtijeva djelotvornu koordinaciju politika, uključujući putem određivanja jednog ili više središnjih mjesta unutar vlade za pitanja vezana uz provedbu crpd-a, te uspostavljanja ili imenovanja koordinacijskog mehanizma. poglavlje 5 zatim ispituje obveze država stranaka prema članku 33, stavku 2, da postave okvir za djelovanje od nezavisnih mehanizama koji će promicati i štititi prava osoba s invaliditetom i pratiti provedbu ove konvencije. pitanja označena ovim simbolom navode se i objašnjavaju kroz čitav tekst ovih smjernica. zajedno, ta pitanja tvore kontrolni popis zamišljen kao alat koji predstavnici civilnog društva, uključujući osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju, države stranke, parlamentarci i ljudi koji rade za središnja mjesta iz članka 33, koordinacijski mehanizmi, okviri za djelovanje i nezavisna tijela, uz ostale, rabe pri provedbi i mjerenju provedbe članka 33 crpd-a.kontrolni popis nalazi se u poglavlju 6glosar terminologije i popis kratica dani su u poglavlju 7. popis drugih izvora o članku 33 nalazi se u poglavlju 81.2. svrha smjernica članak 33 un-ove konvencije o pravima osoba s invaliditetom (crpd) predstavlja arhitekturu za u skladu s konvencijom. taj članak navodi vladinu koordinaciju, nezavisne mehanizme i sudjelovanje javnosti.svrha ovih smjernica jest pružanje praktičnog alata za:a.vođenje provedbe članka 33 i b.praćenje načina na koji se provodi članak 33.mdac je napisao ove smjernice za sljedeće pojedince i skupine, koje smo identificirali kao ključne publike1.osobe s invaliditetom, organizacije koje ih predstavljaju i druge organizacije civilnog društva sudjelovanje javnosti nalazi se u središtu crpd-a te nevladine organizacije tvore primarno čitateljstvo ovih smjernica. civilno društvo ima suštinsku ulogu u provedbi i praćenju provedbe crpd-a. u članku 33, stavku 3 crpd-a od vlada se zahtijeva da osiguraju da predstavnici civilnog društva, a posebice osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju, budu uključeni i da u punoj mjeri sudjeluju u procesu praćenja provedbe prava iz crpd-a. uloga civilnog društva pitanje je i dobre prakse i zakonske obveze, o čemu se detaljno raspravlja u poglavlju 3 ovih smjernica. 2.ljude koji rade unutar vladeove smjernice namijenjene su ljudima koji rade unutar vlade i koji imaju odgovornost za planiranje ili provedbu bilo kojeg aspekta crpd-a, politike o invaliditetu ili nekog drugog područja politike koje utječe na život ljudi s invaliditetom. time su obuhvaćeni ljudi koji:ade u nekom središnjem mjestu unutar vlade iz članka 33, stavka 1, koje je država stranka odredila za pitanja vezana uz provedbu crpd-a;ade u nekom koordinacijskom mehanizmu unutar vlade, koji omogućuje aktivnosti u različitim sektorima i različitim razinama vlade kako bi osigurao punu i djelotvornu provedbu crpd-a;maju odgovornost za postavljanje okvira za djelovanje od nezavisnih mehanizama navedenog u članku 33, stavku 2, a čiji je mandat promidžba i zaštita prava ljudi s invaliditetom te nadziranje provedbe crpd-a; u zaposleni u vladi kao konzultanti za pitanja vezana uz provedbu ili praćenje crpd-a.3.ljude koji rade u tijelima nezavisnim od vlade, a koja štite i promiču prava osoba s invaliditetom te prate provedbu crpd-a ove smjernice namijenjene su i ljudima koji rade unutar okvira za djelovanje i nezavisnih mehanizama navedenih u članku 33, stavku 2 crpd-a, čiji je mandat promidžba i zaštita prava osoba s invaliditetom te praćenje provedbe crpd-a. kao što je objašnjeno u poglavlju 5 ovih smjernica, takvi nezavisni mehanizmi mogu obuhvaćati urede pravobranitelja, nacionalne institucije za ljudska prava, nacionalne komisije za ljudska prava, tijela za promicanje jednakosti postupanja i specijalizirane agencije za invaliditet.4.parlamentarcečlanovi parlamenta imaju ključnu ulogu u jamčenju i nadziranju ljudskih prava. crpd od država zahtijeva da se obavežu da će “usvojiti sve odgovarajuće zakonodavne, upravne i druge mjere” i “poduzeti sve odgovarajuće mjere, uključujući zakonodavne, za izmjenu ili ukidanje postojećih zakona, propisa, običaja i prakse, koji predstavljaju diskriminaciju osoba s invaliditetom”. nadalje, “parlament, putem svoje funkcije nadzora, ima ključnu ulogu u osiguravanju poštivanja ljudskih prava osoba s invaliditetom”. time su obuhvaćene aktivnosti poput nadziranja parlamentarnih odbora, vođenja istražnih povjerenstava, oispitivanja ministara te nadziranja imenovanja izvršnih kadrova, državnih proračuna i potrošnje. 5.un-ov odbor za prava osoba s invaliditetom i druga međunarodna i regionalna tijela ove smjernice namijenjene su tome da pomognu nadzornom tijelu crpd-a – odboru za prava osoba s invaliditetom – pri sastavljanju svojih uputa za članak 33, koje može dostaviti državama u svojim zaključnim primjedbama u sklopu procedure izvješćivanja država stranaka (vidi članke 34 do 36 crpd-a) i objavljivanjem općenitog komentara članka 33, ako odbor to odluči učiniti. učinak fokusirane pozornosti odbora prema članku 33 bit će veći od osiguravanja provedbe jedne odredbe. djelotvorna koordinacija politika i aktivni mehanizam praćenja koji uključuje doprinos civilnog društva, kao što zahtijeva članak 33, na domaćoj će razini osigurati postojanje potrebnih uvjeta za punu i djelotvornu provedbu cijelog raspona prava navedenih u crpd-u. osim uporabi od strane odbora za prava osoba s invaliditetom, ove smjernice namijenjene su i uporabi od strane drugih ugovornih tijela s mandatom koji pokriva osobe s invaliditetom: odnosno, svih ugovornih tijela. un-ovo vijeće za ljudska prava i un-ovi posebni izvjestitelji za invaliditet, mučenje, zdravstvenu skrb i obrazovanje, kao i tijela unutar regionalnih organizacija uključujući europsku uniju, vijeće europe te regionalna tijela u africi i amerikama, također se potiču na uporabu ovih smjernica u svome radu. u svrhu potpune otvorenosti, gábor gombos, koji je kao viši zastupnik prava u mdac-u bio uključen u ovaj projekt od njegova začetka, u rujnu 2010. godine izabran je za člana un-ova odbora za prava osoba s invaliditetom, te od 1. siječnja 2011. obnaša dvogodišnji mandat. odbor nije utjecao na izradu ovih smjernica. 1.3. raspon smjernice o članku 33 fokusiraju se na zahtjeve da strukture na domaćoj razini implementiraju un-ovu konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (crpd) i prate provedbu te konvencije. nije im namjena pružiti pregled te konvencije ni prikaz međunarodnog procesa praćenja, koji uključuje un-ov odbor za prava osoba s invaliditetom.dakako, članak 33 ne može se čitati odvojeno od ostatka crpd-a. značenje riječi u članku 33 može se razumjeti samo u kontekstu konvencije kao cjeline, uključujući njezinu svrhu, koja je “promicanje, zaštita i osiguravanje punog i ravnopravnog pogledajte čl. 4 st. 1 (a) crpd-a.pogledajte čl. 4 st. 1 (b) crpd-a.pogledajte “from exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. handbook for parliamentarians on the convention on the rights of persons with disabilities and its optional protocol”, ujedinjeni narodi, ured visokog povjerenika za ljudska prava i interparlamentarna unija, 2007, str. 106-107.uživanja svih ljudskih prava i temeljnih sloboda svih osoba s invaliditetom i promicanje poštovanja njihovog urođenog dostojanstva”.mandat mdac-a jest fokusiranje na prava ljudi s intelektualnim teškoćama i ljudi s psiho-socijalnim (mentalnim) teškoćama. kao što spominje i predgovor povjerenika hammarberga, napisali smo ove smjernice znajući da nositelji političke vlasti često ignoriraju ljude s intelektualnim teškoćama i ljude s psiho-socijalnim teškoćama, da ih se ne pita za mišljenje, da se njihove potrebe ne zadovoljavaju i njihova prava ne ispunjavaju. međutim članak 33 crpd-a namijenjen je provedbi konvencije i praćenju njezine provedbe za sve ljude s invaliditetom, a ove smjernice načinjene su za široku primjenu.1.4. metode mdac je u veljači 2009. godine podnio zahtjev za financiranje dvogodišnjeg projekta izrade uputa o članku 33 crpd-a. u to doba mi smo, kao i drugi, utvrdili fantastičan potencijal članka 33 za provedbu konvencije, no shvatili smo da se čak i u zemljama koje su potpisale ili ratificirale konvenciju vrlo malo raspravlja o toj odredbi, a kamoli da je se provodi. članak 33 tek se nejasno vidio na razinama ujedinjenih naroda i europske unije. mdac je prisustvovao sastancima o crpd-u na kojima su predstavnici država stranaka izrazili potrebu za informacijama o stvarnim elementima članka 33.i nas je također zanimalo na koji bi način središnja mjesta u vladama mogla funkcionirati. zabrinulo nas je kako će se nacionalne institucije za ljudska prava nositi s tako velikim mandatom u vrijeme financijskih rezova i htjeli smo razraditi neke ideje o tome kako bi mogle obaviti svoju zadaću. jako smo željeli osigurati da osobe s invaliditetom i druge nevladine organizacije (nvo) budu uključeni u stvaranje mehanizama i praćenje provedbe, na načine slične značajnoj ulozi civilnog društva u pregovorima o samoj konvenciji. jednostavno rečeno, htjeli smo stvoriti dokument koji bi pojasnio što članak 33 zapravo znači. 1.5. financiranje ministarstvo vanjskih poslova (foreign and commonwealth office, fco) ujedinjenog kraljevstva ljubazno je pristalo financirati taj projekt, priopćivši nam u travnju 2009. godine da bi dvogodišnji projekt koji smo podnijeli mogao biti na rezervnoj listi za 2009-10. to je značilo da možda uopće nećemo dobiti sredstva, ili da bi nam sredstva mogla biti zajamčena za 2010-11, ali da bismo projekt morali završiti u toj istoj financijskoj godini. odlučili smo se za zajamčena sredstva, potpisali ugovor od 112.598,20 gbp i započeli rad na projektu 1. travnja 2010.ograničenje vezano uz financiranje bilo je izazov od samog početka: morali smo u jednoj godini provesti ono što smo naumili učiniti u dvije godine. nakon promjene vlade ujedinjenog kraljevstva na općim izborima u svibnju 2010. godine i mjera štednje koje je odmah uvela nova vlada, fco je u lipnju 2010. godine od nas zatražio da podnesemo procjenu smanjenja troškova projekta od 10%, 20% i 50% redom, te zamrznuo potrošnju dok ne utvrdi obim smanjenja. u kolovozu 2010. godine fco je obavijestio mdac da je projekt smanjen na 100.800 gbp, što je smanjenje od 10,7%.i fco i mdac i član stručne savjetničke skupine koji je radio za vladu uk (u department for work and pensions, ne u fco) slagali su se da mdac zadržava potpunu uredničku i operativnu nezavisnost od financijera. pogledajte čl. 1, crpd.1.6. vanjska mreža i stručnjaci pri izradi smjernica i kontrolnih popisa za članak 33 mdac je zaposlio kathryn vandever kao stručnjakinju za politiku i zastupanje prava kako bi vodila projekt. analizirali smo publikacije navedene u poglavlju 8 ovih smjernica i promatrali praksu u nastajanju kad su države stranke počele provoditi članak 33 crpd-a. mdac se savjetovao s osobama s invaliditetom, s organizacijama osoba s invaliditetom, sa stručnjacima za prava vezana uz invaliditet, s predstavnicima vlade, s ljudima koji rade u nacionalnim institucijama za ljudska prava, sa stručnjacima za javnu politiku, s parlamentarcima i akademicima. mdac je osnovao stručnu savjetodavnu grupu da ga usmjerava kroz čitav projekt. mdac se sastao s članovima te grupe u londonu u svibnju 2010. godine i u budimpešti u siječnju 2011. godine.na konferenciji država stranaka crpd-a u sjedištu un-a u new yorku 2. i 3. rujna 2010. godine, mdac je imao priliku prikupiti ideje sudionika dodatnog zasjedanja, “osiguravanje smislenog sudjelovanja ljudi s intelektualnim teškoćama i psiho-socijalnim teškoćama u provedbi članka 33 crpd-a” (“ensuring meaningful participation of people with intellectual disabilities and psycho-social disabilities in implementing article 33 of the crpd”). mdac je bio domaćin tog dodatnog zasjedanja u suradnji s nezavisnim odborom za praćenje provedbe crpd-a iz austrije. mdac je također imao priliku prikupiti ideje sudionika “radnog foruma o provedbi un-ove konvencije o pravima osoba s invaliditetom” (“work forum on the implementation of the un convention on the rights of persons with disabilities”), održanog u bruxellesu 18. i 19. studenog 2010. godine; njegov domaćin bilo je belgijsko predsjedništvo vijeća europske unije i europske komisije. u ožujku 2011. godine koordinatori u pet europskih zemalja provodili su intervjue i vodili fokus-grupe s ključnim pojedincima iz državne uprave i civilnog društva, koje su pregledavale konačnu verziju nacrta smjernica i davale povratne informacije o njoj. ti ljudi/organizacije jesu gauthier de beco (belgija), maša anišić (hrvatska), global initiative on psychiatry (litvanija), league of human rights (republika češka) i resource centre for people with mental disability (“zelda”) (latvija).u isto je vrijeme povratne informacije o nacrtu smjernica davao niz regionalnih i međunarodnih stručnjaka iz organizacija osoba s invaliditetom, organizacija za prava vezana uz invaliditet, vlada, akademija, nacionalnih institucija za ljudska prava i drugih sektora društva. dali smo sve od sebe da uvrstimo primljene savjete. smjernice međutim ne mogu odražavati stavove svih ljudi koji su s nama podijelili svoje zamisli zbog raznolikosti tih stavova, kao i zbog ograničenog vremena i broja stranica.ovdje navedeni ljudi nisu potpisali smjernice, premda se nadamo da će rabiti smjernice u svome radu. doprinijeli su ovom projektu dobrovoljno i u vlastito ime, što ne može predstavljati stajališta institucija za koje rade. zahvaljujemo sljedećim ljudima na njihovu opažanju, entuzijazmu i humoru:janina arsenjeva, european disability forum; michael bach, izvršni dopredsjednik, canadian association for community living, toronto, kanada i član upravnog odbora mdac-a; peter bartlett, profesor prava o mentalnom zdravlju iz nottinghamshire healthcare nhs trusta, sveučilište u nottinghamu, uk i član upravnog odbora mdac-a;gauthier de beco, znanstveni suradnik na sveučilištu u louvainu, belgija;jerome bickenbach, profesor, odjel za znanost i politiku zdravstvene skrbi (department of health sciences and health policy), sveučilište u luzernu i spf, nottwil, švicarska, swiss paraplegic research (spf), nottwil, švicarska;felicity callard, viša znanstvena suradnica, service user research enterprise, institute of psychiatry, king’s college london i članica upravnog odbora mdac-a;colin harper, ravnatelj, disability action’s centre on human rights for people with disabilities, sjeverna irska, uk;judith klein, direktorica, inicijativa za mentalno zdravlje otvorenog društva, fondacije otvorenog društva;camille latimier, referent za ljudska prava, inclusion europe, prag, republika češka;anna lawson, docent prava, sveučilište u leedsu, uk i član upravnog odbora mdac-a;rachel murray, profesor prava, sveučilište u bristolu, uk;mary nettle, samostalno zaposlena kao savjetnik za korisnike psihijatrijske zdravstvene skrbi, bivša predsjednica, european network of (ex-) users and survivors of psychiatry;matthew pringle, programski referent za europu i središnju aziju, udruženje za prevenciju torture (association for the prevention of torture), ženeva, švicarska;gerard quinn, profesor prava i direktor centra za pravo i politiku invaliditeta (centre for disability law and policy), pravni fakultet, irsko državno sveučilište, galway, republika irska;debra shulkes, european network of (ex-) users and survivors of psychiatry;marianne schulze, predsjednica, nezavisni odbor za praćenje provedbe crpd-a (independent monitoring committee for the implementation of the crpd) iz austrije;michael stein, izvršni direktor, harvard law school project on disability i profesor prava u cabellu, william & mary law school;rachel stevens, direktorica, empower all, irska;lisa waddington, predsjedavajuća za europsko pravo vezano uz invaliditet u european disability forumu, sveučilište u maastrichtu;james wolfe, viši državni službenik, department of work and pensions, uk;kutsal yesilkagit, pridruženi profesor javne uprave, school of governance, sveučilište u ultrechtu, nizozemska.kathryn vandever koordinirala je projekt i uredila smjernice. razne dijelove smjernica napisali su kathryn, gábor gombos i oliver lewis. lektorirala je felicity callard. gauthier de beco doprinio je poglavlju 5. zahvaljujemo thomasu hammarbergu na nadahnutu predgovoru i vodstvu u pitanjima ljudskih prava diljem europe.poglavlje 2. crpd i članak 33 2.1.konvencija un-ova konvencija o pravima osoba s invaliditetom (crpd) jest međunarodni ugovor o ljudskim pravima i razvojni alat. usvojila ju je opća skupština un-a 2006. godine, a stupila je na snagu u prosincu 2008. premda prava navedena u međunarodnim ugovorima o ljudskim pravima koji su prethodili crpd-u obuhvaćaju osobe s invaliditetom, prije usvajanja crpd-a osobe s invaliditetom bile su uglavnom nevidljive unutar međunarodnog sustava promicanja i zaštite ljudskih prava.preambula crpd-a navodi da konvencija nastoji biti “međunarodna konvencija usmjerena na promicanje i zaštitu prava i dostojanstva osoba s invaliditetom”.ona spaja građanska i politička prava s ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima u istom aktu. u pregovorima o konvenciji pojavila se dotad neviđena razina suradnje civilnog društva, uključujući osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju. to grupiranje civilnog društva postalo je poznato kao international disability caucus, čiji je slogan bio “nothing about us without us” (“ništa o nama bez nas”).crpd u međunarodnom pravu kodificira nekoliko konceptualnih pomaka prema invaliditetu. oni obuhvaćaju socijalni model invaliditeta, koji invaliditet smatra rezultatom međudjelovanja osoba s oštećenjima i raznih prepreka (uključujući prepreke koje proizlaze iz stajališta okoline, prepreke koje postoje u okolišu i zakonodavne prepreke) koje osobi onemogućuju puno i djelotvorno sudjelovanje u društvu na izjednačenoj osnovi s drugim ljudima. crpd također utvrđuje pristup invaliditetu sukladan ljudskim pravima, koji ljude s invaliditetom ne smatra objektima njege, upravljanja, skrbi, samilosti, milosrđa ili straha drugih ljudi; nego subjektima – ljudskih prava, i to na ravnopravnoj osnovi s drugima. mnogo je toga napisano o crpd-u i ove smjernice ne nastoje ni ponavljati niti sažimati te tekstove, koji su navedeni kao izvori u poglavlju 8 ovih smjernica. pogledajte g. quinn i t. degener, “human rights and disability: the current use and future potential of united nations human rights instruments in the context of disability”, ured visokog povjerenika za ljufska prava (new york i ženeva: ujedinjeni narodi, 2002), dostupno na: http://www.ohchr.org/documents/publications/hrdisabilityen.pdf.crpd, preambula, stavak (y).2.2.pregled članka 33 članak 33 crpd-a glasi:članak 33 – nacionalna provedba i praćenje:1.države stranke će, u skladu sa svojim ustrojem, odrediti, jedno ili više središnjih mjesta unutar vlade za pitanja vezana uz provedbu ove konvencije, te će posvetiti dužnu pozornost uspostavi ili imenovanju koordinacijskog mehanizma unutar vlade koji će omogućiti povezanu aktivnost u različitim sektorima i na različitim razinama.2.države stranke će, u skladu sa svojim pravnim i administrativnim sustavom, održavati, osnaživati, imenovati ili uspostaviti okvir za djelovanje unutar odnosne države stranke, uključujući jedan ili više nezavisnih mehanizama, kako bude primjereno, koji će promicati, štititi i nadzirati provedbu ove konvencije. prigodom imenovanja ili uspostavljanja tog mehanizma, države stranke će uzeti u obzir načela koja se odnose na status i funkcioniranje nacionalnih institucija za zaštitu i promicanje ljudskih prava. 3.civilno društvo, a posebice osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju, bit će uključene i u punoj će mjeri sudjelovati u procesu praćenja provedbe.članak 33 bavi se jazom između – s jedne strane – međunarodnih standarda ljudskih prava koji postoje na papiru i koje države obećavaju poštivati, štititi i ispunjavati, te – s druge strane – utjecaja tih prava na živote ljudi na domaćoj razini širom planeta. to je poznato kao provedbeni jaz. faktori koji doprinose provedbenom jazu uključuju: 1.nisku razinu svijesti o međunarodnim standardima ljudskih prava među ljudima čija su prava u pitanju, njihovim zajednicama i vladama;2.retoriku o ljudskim pravima koju rabe diplomati i službenici ujedinjenih naroda u ženevi i new yorku, a koja je još uvijek vrlo daleko od života pojedinaca čija prava međunarodni ugovori nastoje zajamčiti;3.manjak nezavisnih mehanizama na domaćoj razini koji nadziru provedbu standarda ljudskih prava, koji pozivaju države na odgovornost prema njihovim obvezama vezanim uz ljudska prava i koji stvaraju skandal kada dođe do kršenja ljudskih prava;4.politike i programe koje razvijaju i provode pojedina ministarstva i tijela bez koordinacije i komunikacije unutar vlade;5.izostanak djelotvornog traženja doprinosa civilnog društva u razvijanju i provedbi politika i programa, te isključenost civilnog društva iz političke rasprave općenito. neke od dodatnih prepreka s kojima se trebaju suočiti osobe s invaliditetom koje nastoje ostvariti svoja ljudska prava jesu:1.sraz između naslijeđenih vrijednosti ljudskih prava (univerzalizam, materijalna jednakost, nediskriminacija) i naslijeđenih vrijednosti toga kako ljudi bez invaliditeta tretiraju ljude s invaliditetom (“najbolji interesi”, socijalna zaštita, formalna jednakost);2.izostanak prepoznavanja invaliditeta kao pitanja ljudskih prava na međunarodnoj razini ljudskih prava, prije crpd-a;3.zakoni vezani uz invaliditet koji isključuju neke ljude s invaliditetom (poput onih s psiho-socijalnim teškoćama ili duševnim bolestima) i ne obuhvaćaju puni spektar ljudskih prava; 4.nevidljivost, stigmatizacija i diskriminacija osoba s invaliditetom u čitavim društvima, uključujući unutar političke sfere; 5.niska razina svijesti o invaliditetu, ljudima s invaliditetom i pravima ljudi s invaliditetom na svim razinama društva, uključujući obitelji, pružatelje usluga, vlade, nacionalne ustanove za ljudska prava i organizacije za ljudska prava;propust opće politike i javnih politika matične struje da uzmu u obzir potrebe i prava ljudi s invaliditetom. ti su popisi dugački i postavljaju ozbiljne izazove vezane uz provedbu crpd-a. članak 33 najbolji je pokušaj konvencije da se riješe mnoge od tih prepreka jer postavlja uloge za mehanizme na domaćoj razini koji osiguravaju provedbu i praćenje crpd-a.što govori članak 33, stavak 1?članak 33, stavak 1 potiče države stranke da slijede holističke politike vezane uz invaliditet umjesto upravljanja unutar različitih ministarstava ili tijela. on zahtijeva od država stranaka da odrede najmanje jedno središnje mjesto unutar vlade za pitanja vezana uz provedbu konvencije te da osigura djelotvornu koordinaciju u svim sektorima i razinama vlade.on zahtijeva od država stranaka da ondje gdje je potrebna dodatna koordinacija posvete dužnu pozornost uspostavi ili imenovanju koordinacijskog mehanizma, koji može imati oblik stalnog odbora, godišnjeg sastanka ministarskog vijeća ili mehanizma koji se temelji na internetu. bilo bi teško biti središnje mjesto koje ne vrši nikakvu koordinaciju, pa stoga možemo sa sigurnošću pretpostaviti da se kroz čitavu vladu mora odvijati nekakva formalna koordinacija. daljnje upute o provedbi članka 33, stavka 1 nalaze se u poglavlju 4 ovih smjernica. što govori članak 33, stavak 2?članak 33, stavak 2 zahtijeva od država stranaka da uspostave ili imenuju okvir za djelovanje koji uključuje jedan ili više nezavisnih mehanizama koji će promicati i štititi prava osoba s invaliditetom te nadzirati provedbu crpd-a. taj okvir za djelovanje mora obuhvaćati najmanje jedno snažno tijelo s primjerenim vještinama, koje je potpuno nezavisno od vlade i koje ispunjava zahtjeve pariških načela, orijentacijskog dokumenta opće skupštine un-a za nacionalne institucije za ljudska prava.daljnje upute o provedbi članka 33, stavka 1 nalaze se u poglavlju 5 ovih smjernica.što govori članak 33, stavak 3?članak 33, stavak 3 zahtijeva od država stranaka da osiguraju da civilno društvo, a posebice osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju, budu uključene i da u punoj mjeri sudjeluju u procesu praćenja provedbe crpd-a. sudjelovanje civilnog društva nalazi se u središtu konvencije o pravima osoba s invaliditetom, koja u članku 3 sudjelovanje prepoznaje kao općenito načelo koje se provlači kroz cijelu konvenciju, a u članku 4, stavku 3 kao opću obvezu. osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju bile su ključni dio pregovora o konvenciji i izrade njezina nacrta, a tekst koji je nastao nastoji osigurati da se pri provedbi konvencije održi visoka razina sudjelovanja održava na domaćoj razini.načela koja se odnose na status nacionalnih institucija (pariška načela) (principles relating to the status of national institutions (the paris principles)), rezolucija opće skupštine (ga resolution) 48/134, 20. 12. 1993, dostupno na: http://www2.ohchr.org/english/law/parisprinciples.htm.daljnje upute o provedbi članka 33, stavka 3 nalaze se u poglavlju 3 ovih smjernica.2.3.porijeklo članka 33 ovaj dio oslanja se na službene zapise s pregovora o konvenciji (travaux préparatoires) kako bi pojasnio kako je postignut konačni tekst članka 33.na svom 2. sastanku u lipnju 2003. godine ad hoc odbor za sveobuhvatnu i integralnu međunarodnu konvenciju o zaštiti i promicanju prava i dostojanstva osoba s invaliditetom (ad hoc committee on a comprehensive and integral international convention on protection and promotion of the rights and dignity of persons with disabilities) – tijelo zaduženo za pregovaranje o onomu što je naposljetku postalo crpd – odlučio je osnovati radnu grupu koja će pripremiti i prezentirati nacrt teksta konvencije koji bi mogao poslužiti kao osnova za pregovore državama članicama ujedinjenih naroda. radna grupa dobila je nalog da uzme u obzir sve doprinose koje su države, promatrači, tijela un-a, razni subjekti i agencije, regionalne komisije, druge međuvladine organizacije i predstavnici civilnog društva, uključujući nevladine organizacije, nacionalne institucije za invaliditet i ljudska prava te nezavisne stručnjake, prethodno podnijeli ad hoc odboru. mnogi od tih doprinosa isticali su potrebu da konačni ugovor uključuje mehanizme čija će odgovornost biti promicanje i praćenje provedbe konvencije. većina doprinosa spominjala je međunarodne i državne mehanizme zajedno. zbog vremenskih ograničenja, čini se da radna grupa nije razmotrila međunarodno praćenje ni detaljno raspravila nacrt teksta. rasprave su se odvijale u maloj grupi, u kojoj je postignut dogovor o sljedećem tekstu:1.države stranke će odrediti središnje mjesto unutar vlade za pitanja vezana uz provedbu ove konvencije, te će posvetiti dužnu pozornost uspostavi ili imenovanju koordinacijskog mehanizma koji će omogućiti povezanu aktivnost u različitim sektorima i na različitim razinama.2.države stranke će, u skladu sa svojim pravnim i administrativnim sustavom, održavati, osnaživati, imenovati ili uspostaviti, na nacionalnoj razini, okvir za djelovanje koji će promicati, štititi i nadzirati provedbu prava priznatih u ovoj konvenciji.nije bilo dogovora o ulozi nacionalnih institucija za ljudska prava (nhri-ja). međutim razne države predložile su da nhri-ji obavljaju sljedeće funkcije:promicanje svijesti o odredbama konvencije;nadziranje nacionalnog zakonodavstva, politika i programa kako bi se osigurala dosljednost konvenciji; poduzimanje ili olakšavanje istraživanja o utjecaju konvencije ili o nacionalnom zakonodavstvu; razvijanje sustava za procjenu tog utjecaja na osobe s invaliditetom; slušanje žalbi o nepoštivanju konvencije.u nedostatku konsenzusa, radna grupa potakla je pregovaračke strane da razmotre dodatne prijedloge vezane uz mehanizme provedbe i praćenja, uključujući podneske iz nevladinih organizacija.izvješće radne grupe (report of the working group), bilješka 114, dostupno na: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgreporta25.htm.fokus 4. i 6. sastanka ad hoc odbora bio je na domaćim mehanizmu/mehanizmima praćenja. pregovaračke države općenito su se složile da takvi mehanizmi trebaju biti nezavisni i da trebaju djelovati na participativan način u koji su uključene osobe s invaliditetom. međutim na 4. zasjedanju ad hoc odbora u kolovozu 2004. godine kanada je izrazila zabrinutost koju je dijelio određen broj pregovarača, ustvrdivši da je “pristup praćenja negativan pristup koji se temelji na modelu nepoštivanja. s obzirom na važnost postupne provedbe, kanada osim pukog praćenja želi vidjeti olakšavanje napretka, a za to bi bio potreban pozitivniji pristup praćenju na nacionalnoj razini. u suradnji s nvo-ima [nevladinim organizacijama] razvijen je kanadski okvir za izvješćivanje na nacionalnoj razini, uključujući pokazatelje za mjerenje učinka politike i zakonodavstva vezanih uz invaliditet.”10za vrijeme cijelih pregovora predloženo je nekoliko pristupa realizaciji takvog olakšavanja napretka, uključujući sljedeće:središnja mjesta unutar vlade: da olakšavaju koordinaciju različitih odjela ministarstava, kao i lokalnih, regionalnih ili federalnih vlasti gdje je to primjenjivo; da osiguravaju ili koordiniraju prikupljanje podataka i statistike prema potrebi, u svrhu djelotvornosti programiranja politike i procjenjivanja provedbe; da surađuju s civilnim društvom i organizacijama koje predstavljaju osobe s invaliditetom, kao i s nacionalnim institucijama; da surađuju s međunarodnim nadzornim mehanizmom – posebice u vezi s periodičnim izvješćivanjem, odgovorima na njega i provedbom preporuka koje potječu iz tog međunarodnog mehanizma; da poduzimaju ili koordiniraju vladine aktivnosti u području podizanja svijesti, educiranja široke javnosti, obuke i izgradnje kapaciteta.11akcijski planovi za puno, djelotvorno i ravnopravno uživanje osoba s invaliditetom u ljudskim pravima, razvijeni u suradnji s osobama s invaliditetom i organizacijama koje ih predstavljaju.12polazna nacionalna izvješća i nacionalni akcijski planovi.13pregovaračke države tada su uočile da osim domaćeg okvira za praćenje trebaju postojati i dodatni mehanizmi koji će olakšavati koordiniranu provedbu. premda nije postignut konsenzus o normativnijem tekstu od teksta koji je postao članak 33, stavak 1, uvid u sadržaj i raspon obveza obuhvaćenih tim stavkom može se poboljšati razmatranjem prijedloga koji su bili na pregovaračkom stolu.u pogledu članka 33, stavka 2, uspostavljanje djelotvornog i nezavisnog domaćeg praćenja dobivalo je veliku podršku od samog početka pregovaračkog procesa. međutim konsenzus nije postignut o sljedećem pitanjima:uloga nhri-ja u promicanju, zaštiti i praćenju, premda su kvazi-direktno spomenuta pariška načela;detaljne funkcije okvira za praćenje;odnos između praćenja na međunarodnoj i na nacionalnoj razini.sažeci 4. i 6. zasjedanja ad hoc odbora (summaries of the 4th and 6th ad hoc committee sessions), 23.8.-3.9. 2004. i 1.-12.8. 2005, dostupni na: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423.10dnevni sažeci pregovora o crpd-u (daily summaries of crpd negotiations), 23. 8. 2004, dostupni na: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc4sumart25.htm.11pogledajte amnesty international, “strengthening implementation at the national level”, dostupno na: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6amnestyda25.doc.12international disability caucus: “draft article 25 international and national monitoring and other aspects of implementation”, 8. 8. 2005, dostupno na: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6idcda25.doc.13nacionalne institucije za ljudska prava, nacrt teksta o praćenju (draft text on monitoring), 10. 8. 2005, dostupno na: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6nhrida25.doc.predsjedatelj ad hoc odbora na 7. zasjedanju, u siječnju 2006. godine, podnio je tekst za raspravu u kojem je predložio da okvir za praćenje ima sljedeće funkcije:redovno ispitivanje situacije osoba s invaliditetom u cilju promicanja i zaštite njihovih ljudskih prava;davanje preporuka relevantnim vlastima u cilju boljeg uživanja osoba s invaliditetom u njihovim pravima prema ovoj konvenciji;podnošenje prijedloga i primjedbi o postojećim zakonima ili nacrtima zakona;podnošenje prijedloga i primjedbi o postojećim politikama i programima ili o njihovim nacrtima.14ti prijedlozi proizašli su iz ranijih doprinosa podnesenih ad hoc odboru, no ujedno su ih nadišli. premda nije postignut konsenzus o normativnom pristupu funkcijama nezavisnog okvira, gore navedeni popis može poslužiti kao smjernica za razumijevanje obveza obuhvaćenih onime što je postalo članak 33, stavak 2. konačni tekst članka 33 postignut je na zadnjem zasjedanju u kolovozu 2006. godine, u neslužbenim konzultacijama koje su se odvijale na hodnicima i iza zatvorenih vrata, pa ne postoji službeni zapis o tim razgovorima. 14tekst za raspravu o praćenju koji je predložio predsjedatelj, 7. zasjedanje, 16.1.-3.2.2006, dostupan na: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7discussmonit.htm.poglavlje 3.sudjelovanje civilnog društva – članak 33, stavak 3 prethodni dijelovi dali su pregled članka 33, provedbenih problema koje nastoji obraditi i povijesti nastanka njegova teksta. u ovom poglavlju ispituje se pojam sudjelovanja civilnog društva putem ispitivanja zahtjeva članka 33, stavka 3 i njegova smještanja u širi kontekst un-ove konvencije o pravima osoba s invaliditetom (crpd-a). 3.1. sudjelovanje kao srž konvencije smisleno sudjelovanje civilnog društva, a posebice osoba s invaliditetom i organizacija koje ih predstavljaju, nalazi se u središtu crpd-a. zapravo, sudjelovanje u društvu smatra se ciljem crpd-a, s obzirom na to da u preambuli piše da “osobe s invaliditetom (…) i dalje nailaze na prepreke u svom sudjelovanju kao ravnopravni članovi društva i na kršenja njihovih ljudskih prava u svim dijelovima svijeta”15 te da će promicanje ljudskih prava i sudjelovanja “za rezultat imati njihov veći osjećaj pripadnosti i značajan napredak u ljudskom, socijalnom i ekonomskom razvitku društva te iskorjenjivanje siromaštva.”16 taj ugovor prepoznaje sudjelovanje kao opće načelo koji se provlači kroz cijelu konvenciju, kao opću obvezu koju države stranke trebaju osigurati pri tumačenju i provedbi prava iz crpd-a te kao skup prava na politički život, javni život, kulturni život, rekreaciju, dokolicu i sport te prava unutar njih.17članak 33, stavak 3 crpd-a državama strankama zadaje dodatnu obvezu da osiguraju da civilno društvo, a posebice osobe s invaliditetom i organizacije koje ih predstavljaju, budu uključene i da u punoj mjeri sudjeluju u svim procesima praćenja provedbe crpd-a.18cilj ovog poglavlja smjernica jest da vlade bolje razumiju načine na koje se mogu “temeljito savjetovati” s osobama s invaliditetom i organizacijama koje ih predstavljaju o pitanjima vezanim uz provedbu crpd-a i “aktivno ih uključiti” u njih, uključujući u praćenje. cilj ovog poglavlja jest da civilno društvo bolje razumije svoja prava na sudjelovanje i svoju sposobnost da poziva države stranke na odgovornost prema njihovim odgovarajućim obvezama. nadalje, cilj mu je pomoći un-ovu odboru za prava osoba s invaliditetom u praćenju provedbe članka 33 i mjere u kojoj vlade osiguravaju uključenost civilnog društva.15crpd, preambula, stavak (k).16crpd, preambula, stavak (m).17crpd, čl. 3; čl. 4, st. 3; čl. 29; čl. 30; i čl. 33, st. 3.18crpd, čl. 33, st. 3.crdphconstruire l’architecture du changement: lignes directrices concernant l’article 33 de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapéesconstruire l’architecture du changement: lignes directrices concernant l’article 33 de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapéesmental disability advocacy centertel: + 36 1 413 2730fax: +36 1 413 2739web: www.mdac.infoisbn: 978-963-87792-5-0le centre de défense du handicap mental (mental disability advocacy center, mdac) a bénéficié du soutien financier du fonds des programmes stratégiques du bureau des affaires étrangères et du commonwealth du gouvernement britannique pour l’élaboration de la présente publication. cette dernière n’a pas été influencée par le donneur, ni aucun autre gouvernement. les présentes lignes directrices ont été rédigées en langue anglaise, et traduites en croate, tchèque, anglais facile, français, allemand, hongrois, portugais, russe, espagnol et turc. elles sont disponibles et peuvent être gratuitement téléchargées sur le site internet du mdac.table des matièrespréface …………………………………………………………………………………………………………………………………………….le chapitre 1. aperçu général des lignes directrices 1.1.feuille de route1.2.objectif des lignes directrices 1.3.champ d’application1.4.méthodes ………………………………………………………………………………………………………………..1.5.financement 101.6.portée et experts………………………………………………………………………………………………………10le chapitre 2. la crdph et l’article 33 132.1.la convention…………………………………………………………………………………………………………132.2.présentation de l’article 33 142.3.origines de l’article 33 16le chapitre 3. participation de la société civile – le paragraphe (3) de l’article 33 193.1.la participation comme élément vital de la convention 193.1.1.la participation comme principe 203.1.2.la participation comme obligation générale203.1.3.participation au suivi 213.1.4.le droit de participer à la vie politique et publique 213.2.comment garantir la participation effective223.2.1.assurer la représentativité adéquate 233.2.2.garantir la procédure appropriée 25le chapitre 4. défendre la convention au sein du gouvernement – article 33, paragraphe (1) 284.1.fonctions du (des) point(s) de contact284.1.1.servir comme point de contact de la crdph294.1.2.promouvoir la crdph et ses valeurs au sein du gouvernement 304.1.3.assurer la coordination au sein du gouvernement 304.1.4.garantir la participation de la société civile314.1.5.effectuer une analyse initiale au moment de la ratification de la crdph324.1.6.publier un plan national de mise en œuvre de la crdph 334.1.7.collecte de données statistiques 344.1.8.assurer la liaison avec les mécanismes nationaux et internationaux des droits de l’homme 354.2.forme des points de contact 374.2.1.nombre des points de contact374.2.2.éléments essentiels des points de contact384.2.3.point de contact existant394.2.4.mécanisme de coordination en dehors des points de contactle chapitre 5. organismes de contrôle indépendants – article 33, paragraphe (2)425.1.un puzzle interprétatif……………………………………………………………………………………………….425.2.présentation du paragraphe (2) de l’article 33435.3.fonctions du dispositif 455.3.1.promotion465.3.2.protection475.3.3.suivi……………………………………………………………………………………………………………485.4.forme du dispositif ………………………………………………………………………………………………….505.4.1.les principes de paris505.4.2.composition et pluralisme 505.4.3.participation de la société civile 525.4.4.indépendance 52le chapitre 6. liste de contrôle pour l’application effective de l’article 33 de la crdphle chapitre 7. glossaire terminologique et abréviations57le chapitre 8. autres ressources 62préface la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées est un traité fondamental des droits humains. ses états parties s’engagent à promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme par toutes les personnes handicapées. des droits égaux – non seulement de la charité, voici leur message.un grand nombre d’états ont déjà ratifié, ou au moins signé la convention, et d’autres vont suivre leur exemple. il devient urgent de clarifier comment garantir son application et assurer son suivi. l’article 33 permet de mettre en place de procédures adaptées au système juridique et administratif particulier des pays, mais stipule que les gouvernements doivent désigner un ou plusieurs points de contact et créer un mécanisme de coordination des actions liées à l’application de la convention.les gouvernements doivent, en outre, désigner ou créer un ou plusieurs mécanismes indépendants de promotion, de protection et de suivi de la mise en œuvre du traité. la société civile, notamment les organisations représentatives des personnes handicapées doivent être associées et participer pleinement à la fonction de suivi.la mise en œuvre de cet article particulier affectera celle de tous les autres. les gouvernements doivent s’organiser pour montrer que les droits de l’homme des personnes handicapées constituent une priorité pour eux, conformément à l’esprit de la convention. le sérieux des mécanismes de vérification et de contrôle des actions entreprises et les résultats de ces dernières seront décisifs. un véritable suivi exigera une participation étroite du mouvement pour l’égalité des droits des personnes handicapées, et une attitude d’écoute de la part des autorités.lors de mes déplacements dans les pays membres du conseil de l’europe, j’ai dû constater que la pleine mise en œuvre de la convention nécessiterait des changements drastiques. j’ai eu notamment à chaque fois des preuves de la discrimination flagrante envers les personnes présentant un handicap intellectuel ou souffrant de problèmes de santé mentale. ces personnes restent stigmatisées et marginalisées; sont rarement consultées ou même écoutées; beaucoup d’entre elles continuent à être tenues dans des conditions inhumaines comme autrefois; et les initiatives visant à leur garantir un logement et d’autres services de proximité rencontrent des obstacles et tardent à se réaliser. certains soi-disant établissements médico-sociaux fonctionnent dans des conditions épouvantables dans de nombreux pays partout en europe. dans ces établissements ségrégés on ne dispense que très peu ou aucun soin de rééducation et de réhabilitation. il n’est pas rare que des personnes présentant un handicap intellectuel soient confondues avec les personnes souffrant de problèmes psychiatriques, et reçoivent des sédatifs malgré elles. parfois elles sont privées de leur liberté, et traitées comme étant dangereux. beaucoup d’entre elles sont isolées du monde extérieur. le handicap constitue un stigmate, et beaucoup de personnes handicapées sont abandonnées par leurs familles à cause de la honte et du manque d’alternatives.sans doute il y a beaucoup d’autres problèmes à résoudre dans l’esprit de la convention des nations unies. le présent guide sera d’une importance vitale pour les discussions concrètes sur l’application et le suivi du traité, aussi bien pour les autorités que les organismes de la société civile. je recommande à tous de l’étudier sérieusement.thomas hammarbergcommissaire aux droits de l’homme du conseil de l’europemars 2011 photographie: terri potocznale chapitre 1. aperçu général des lignes directrices ce chapitre propose une feuille de route pour la lecture des lignes directrices. il en décrit l’objectif et le public cible, ainsi que le champ d’application et les méthodes. 1.1. feuille de route le chapitre1 propose une feuille de route afin d’aider le lecteur à utiliser les lignes directrices. il décrit l’objectif et le champ d’application des ces dernières, ainsi que la méthode suivie par mdac lors de leur élaboration. le chapitre 2 donne un aperçu général du contenu de l’article 33. il décrit pour quelles raisons l’article 33 a été inséré dans la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées (crdph), et comment la disposition a été élaborée lors des négociations sur la convention. le chapitre 3 analyse les obligations des états parties pour assurer la participation effective de la société civile, en particulier des personnes handicapées et de leurs organisations représentatives à l’application et au suivi de la convention. le mdac propose également une analyse des articles 3, 4(3), 29 et 33(3) de la crdph dans ce chapitre. le chapitre 4 examine les obligations des états parties visées au paragraphe (1) de l’article 33 de défendre la convention au sein du gouvernement. le paragraphe (1) de l’article 33 leur assigne une tâche de coordination politique effective, notamment par la désignation d’un ou plusieurs points de contact, au sein de leur administration, pour les questions relatives à l’application de la crdph, ainsi que par la désignation ou la création d’un mécanisme de coordination. le chapitre 5 examine les obligations des états parties visées au paragraphe (2) de l’article 33 de mettre en place un dispositif pour les mécanismes indépendants de promotion et de protection des droits des personnes handicapées, et de suivi de l’application de la convention. les questions marquées avec le symbole apparaissent avec leurs explications dans le texte des lignes directrices. ensemble, ces questions constituent une liste de contrôle destinée, entre autres, aux représentants de la société civile, y compris les personnes handicapées et leurs organisations représentatives, aux états parties, aux élus et aux personnes travaillant pour les points de contacts, les mécanismes de coordination, les dispositifs et les organismes indépendants prévus par l’article 33, qu’elles pourront utiliser dans le cadre de l’application et du suivi de l’article 33 de la crdph.cette liste de contrôle est incluse au chapitre 6. un glossaire terminologique et une liste des abréviations sont présentés au hapitre 7. le chapitre 8 contient une liste de sources bibliographiques relatives à l’article 33.1.2. objectif des lignes directrices l’article 33 de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées (crdph) représente l’architecture du changement au sein de la convention. cet article fixe les modalités de la coordination gouvernementale, du suivi indépendant et de la participation publique. l’objectif de ces lignes directrices consiste à offrir un outil pratique pour:a.l’orientation de la mise en œuvre de l’article 33, et b.le suivi des modalités d’application de l’article 33. le mdac a élaboré les lignes directrices à l’attention des individus et groupes suivants que nous avons identifiés comme notre principal public cible1.personnes handicapées et leurs organisations représentatives, ainsi que d’autres organisations de la société civile la participation du public est au cœur de la crdph, et les organisations non gouvernementales constituent le principal public cible des lignes directrices. la société civile a un rôle essentiel à jouer dans le processus de mise en œuvre et de suivi de l’application de la crdph. en vertu de le paragraphe (3) de l’article 33 de la crdph, les gouvernements doivent assurer que les représentants de la société civile, en particulier les personnes handicapées et leurs organisations représentatives soient associées et participent pleinement au suivi de l’application de la crdph. le rôle de la société civile est à la fois source de bonnes pratiques, et une obligation légale, comme c’est expliqué en détail au chapitre 3 des lignes directrices. 2.personnes travaillant au sein des gouvernementsles lignes directrices sont destinées aux personnes travaillant au sein des gouvernements qui sont responsables de la planification et de la mise en œuvre des différents aspects de la crdph, de la politique du handicap ou d’autres domaines politiques ayant un impact sur la vie des personnes handicapées. ce public comprend toute personne qui:travaille dans un point de contact gouvernemental visé au paragraphe (1) de l’article 33, désigné par l’état partie pour gérer les questions relatives à l’application de la crdph;travaille dans un mécanisme de coordination gouvernemental chargé de faciliter les actions visant à assurer l’application pleine et effective de la crdph à tous les niveaux du gouvernement;est responsable de l’élaboration du dispositif de mécanismes indépendants visé par le paragraphe (2) de l’article 33, ayant comme mission de promouvoir et de protéger les droits des personnes vivant avec handicap et de suivre l’application de la crdph; est sollicité par les gouvernements comme consultants dans des questions relatives à l’application ou le suivi de la crdph.3.personnes travaillant dans des organismes non-gouvernementaux de protection et de promotion des droits des personnes handicapées, et de suivi de l’application de la crdph les lignes directrices s’adressent également aux personnes travaillant dans le cadre du dispositif et du mécanisme indépendant visés par le paragraphe (2) de l’article 33 de la crdph, chargé de la protection et de la promotion des droits des personnes handicapées, et du suivi de l’application de la crdph. comme nous allons voir au chapitre 5 des lignes directrices, par mécanismes indépendants on entend les bureaux de médiateur, les institutions nationales des droits de l’homme, les commissions nationales des droits de l’homme, les organismes en charge de l’égalité des chances et des agences spécialisées au handicap.4.parlementairesles membres des parlements jouent un rôle clé dans la défense et le suivi des droits de l’homme. aux termes de la crdph, les états doivent adopter toutes mesures appropriées d’ordre législatif, administratif ou autre et prendre toutes mesures appropriées, y compris des mesures législatives, pour modifier, abroger ou abolir les lois, règlements, coutumes et pratiques qui sont source de discrimination envers les personnes handicapées en outre, le parlement peut, par son rôle de supervision, beaucoup contribuer à garantir le respect des droits de l’homme des personnes handicapées cela comprend des actions comme la supervision des commissions parlementaires, la présidence des commissions d’enquête, l’interpellation des ministres, et la supervision des délais d’exécution, du budget et des dépenses publiques. 5.commission des droits des personnes handicapées des nations unies et d’autres organismes internationaux et régionaux l’objectif des lignes directrices consiste à aider l’organisme de suivi de la crdph – le comité des droits des personnes handicapées – à élaborer ses directives concernant l’article 33 que ce dernier communiquera aux états dans le cadre des observations finales de la procédure de soumission des rapports d’exécution (voir articles 34 à 36 de la crdph), ou dans le cadre d’un commentaire général sur l’article 33, le cas échéant. l’attention particulière accordée par le comité à l’article 33 aura un effet bien au-delà de la mise en œuvre d’une seule disposition. la coordination efficace des politiques et le mécanisme de suivi actif avec la contribution de la société civile, conformément à l’article 33, va garantir les conditions nécessaires au niveau national pour l’application pleine et effective de toute la gamme des droits énoncés dans la crdph. outre le comité des droits des personnes handicapées, les lignes directrices sont destinées à être utilisées par d’autres organismes conventionnels également dont la mission couvre les personnes handicapées, c’est-à-dire tous les organismes prévus par le traité. le conseil des droits de l’homme des nations unies et les rapporteurs spéciaux des nations unies sur le handicap, la torture, la santé et l’éducation, ainsi que les organes des organisations régionales, y compris l’union européenne, le conseil de l’europe et les organisations régionales d’afrique et des amériques sont également encouragés à se référer aux présentes lignes directrices dans leurs travaux.voir l’article 4, paragraphe (1), point (a) de la crdph.voir l’article 4, paragraphe (1), point (b) de la crdph.voir: de l’exclusion à l’égalité: réalisation des droits des personnes handicapées. guide à l’usage des parlementaires sur la convention relative aux droits des personnes handicapées et son protocole facultatif, nations unies, office du haut-commissaire des droits de l’homme et de l’union interparlementaire, 2007, p. 106-107.pour information, m. gábor gombos qui a participé à ce projet dès sa conception en tant que chargé de projet du mdac, a été élu en septembre 2010 membre du comité des droits des personnes handicapées des nations unies, pour un mandat de deux ans à compter du 1er janvier 2011. le comité n’a pas influencé l’élaboration des présentes lignes directrices. 1.3. champ d’application les lignes directrices concernant l’article 33 se concentrent sur les critères relatifs aux structures nationales chargées de la mise en œuvre de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées (crdph) et du suivi de l’application de la convention. leur objectif n‘est pas de donner un aperçu de la convention, ni de décrire la procédure de suivi internationale mise en place avec la participation du comité des droits des personnes handicapées des nations unies. bien sûr, on ne peut pas lire l’article 33 séparément du reste de la crdph. la signification du texte de l’article 33 ne peut être comprise que dans le contexte de la convention en entier, y compris son objectif, notamment de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèquela mission du mdac est de promouvoir les droits des personnes présentant un handicap intellectuel ou psychosocial (des problèmes de santé mentale). comme la préface du commissaire hammarberg le souligne, nous avons rédigé les présentes lignes directrices sachant que les personnes présentant un handicap intellectuel ou psychosocial sont souvent ignorées par les décideurs politiques, leur avis n’est pas demandé, leurs besoins ne sont pas pris en compte et leurs droits ne sont pas respectés. pourtant, l’objectif de l’article 33 de la crdph est d’assurer l’application et le suivi de la convention concernant toutes les personnes handicapées, de même que ces lignes directrices sont destinées à être appliquées largement. 1.4. méthodes le mdac a soumis pour financement un projet de deux ans en février 2009, afin d’élaborer des lignes directrices sur l’article 33 de la crdph. a cette époque, nous avons identifié – et nous n’étions pas les seuls – le formidable potentiel de l’article 33 dans l’application de la convention, tout en constatant que même dans les pays ayant signé ou ratifié la convention, il y avait peu de réflexions sur cette disposition, et encore moins de sa mise en œuvre. l’article 33 était très peu visible au niveau des nations unies et de l’union européenne. le mdac a assisté à des réunions sur la crdph où les représentants des états parties ont exprimé leur besoin d’informations concernant les éléments actuels de l’article 33. nous étions nous-mêmes curieux de savoir comment les points de contact devaient fonctionner. nous étions inquiets comment les institutions nationales des droits de l’homme pourront faire face à une tâche aussi lourde dans une période de rigueur financière, et voulions développer un certain nombre d’idées sur la manière d’assumer cette charge de travail. nous désirions contribuer à ce que les personnes handicapées et les autres organisations non-gouvernementales (ong) soient associées à la création des mécanismes et au suivi de la mise en œuvre, de la même manière dont la société voir l’article 1 de la crdph.civile avait joué un rôle clé dans les négociations sur la convention elle-même. en un mot, nous voulions élaborer un document qui puisse faire émerger la vraie signification de l’article 33. 1.5. financement le bureau des affaires étrangères et du commonwealth (fco) du royaume-uni a accepté de financer notre projet, nous informant en avril 2009 que le projet de deux ans que nous avions soumis allait être mis sur la liste de réserve de 2009–2010. cela signifiait qu’ou bien nous n’allions pas obtenir le financement, ou bien on nous garantirait le financement en 2010–2011, mais devrions compléter le projet pendant cette même année financière. nous avons opté pour cette deuxième option, signé un contrat de 112598,20 gbp, et commencé le projet le 1er avril 2010. dès le début, ces restrictions de la subvention constituaient un vrai défi: nous devions effectuer en un an ce que nous avions prévu de faire en deux. a la suite du changement de gouvernement au royaume-uni en mai 2010, des élections législatives et des mesures de rigueur immédiatement annoncées par le nouveau gouvernement, le fco nous a demandé en juin 2010 de lui soumettre plusieurs coupes budgétaires concernant le projet respectivement de 10%, de 20% et de 50%, et de geler les dépenses jusqu’à ce qu’il détermine le niveau des coupes. en août 2010, le fco a informé le mdac que le montant du projet devait être réduit à 100,800 gbp, soit de 10,7%. il était entendu entre le fco et le mdac, ainsi que le membre du groupe consultatif d’expertise délégué par le gouvernement britannique (le département de l’emploi et des pensions, pas le fco) que le mdac conserverait une indépendance éditoriale et opérationnelle complète par rapport au pourvoyeur de fonds.1.6. portée et experts aux fins de l’élaboration des lignes directrices sur l’article 33 et de la liste de contrôle, le mdac a engagé kathryn vandever en tant que conseillère en politique et en plaidoyer pour la gestion du projet. nous avons analysé les publications énumérées au chapitre 8 des lignes directrices et les pratiques émergeantes avec la mise en œuvre de l’article 33 de la crdph par les états parties. le mdac a consulté des personnes handicapées, les organisations des personnes handicapées, des experts en droits du handicap, des représentants gouvernementaux, des personnes travaillant dans les institutions nationales des droits de l’homme, des experts en politiques publiques, des parlementaires et des universitaires. le mdac a créé un groupe consultatif d’experts qui a aidé le travail du mdac avec ses conseils pendant le projet. une réunion a été organisée avec les membres de ce groupe à londres en mai 2010 et à budapest en janvier 2011. pendant la conférence des états parties sur la crdph au quartier général des nations unies à new york, tenue le 2 et 3 septembre 2010, le mdac a eu l’opportunité de recueillir les contributions des participants de la session extraordinaire garantir la participation effective des personnes présentant un handicap intellectuel et psychosocial à la mise en œuvre de l’article 33 de la crdph. le mdac a organisé cette session extraordinaire en collaboration avec l’office du handicap du gouvernement britannique et le comité de suivi indépendant autrichien de l’application de la crdph. le mdac a eu également l’opportunité de recueillir des contributions de la part des participants du forum de travail sur la mise en œuvre de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées à bruxelles le 18 et le 19 novembre 2010; ce dernier a été accueilli par la présidence belge du conseil de l’union européenne et par la commission européenne.en mars 2011, les coordinateurs ont réalisé des entretiens dans cinq pays européens et ont organisé des groupes de contact avec des personnalités importantes des administrations gouvernementales et de la société civile qui ont passé en revue et ont évalué la version finale du projet des lignes directrices. voici les personnes/organisations concernées: gauthier de beco (belgique), masa anisic (croatie), global initiative on psychiatry (lituanie), ligue des droits de l’homme (république tchèque) et centre de ressources pour les personnes en situation de handicap mental (“zelda”) (lettonie). une large gamme d’experts régionaux et internationaux des organisations des personnes handicapées, des organisations des droits de l’homme, des gouvernements, des universités, des institutions nationales des droits de l’homme et des autres secteurs de la société ont également émis des commentaires sur une version de projet des lignes directrices à cette époque-là. nous avons fait de notre mieux pour prendre en compte les conseils reçus. cependant, les lignes directrices ne peuvent pas refléter les opinions de toutes les personnes qui ont partagé avec nous leurs idées, compte tenu de la diversité de ces opinions et des contraintes de temps et de volume. les personnes énumérées ci-dessous n’ont pas été impliquées dans les lignes directrices, mais nous espérons qu’elles vont les utiliser dans leur travail. elles ont contribué au projet sur la base du volontariat, selon leurs capacités, et ne représentent pas toujours la position des institutions pour lesquelles elles travaillent. nous voudrions exprimer notre reconnaissance aux personnes suivantes pour leur regard, leur enthousiasme et leur humour: janina arsenjeva, forum européen des personnes handicapées; michael bach, vice-président exécutif, association canadienne pour l’intégration communautaire, toronto, canada; membre du conseil d’administration du mdac;peter bartlett, nottinghamshire healthcare nhs trust, professeur du droit de la santé mentale, université de nottingham, royaume-uni; membre de la direction du mdac;gauthier de beco, chercheur associé à l’université de louvain, belgique;jerome bickenbach, professeur, département des sciences et des politiques de la santé, université de lucerne; recherche suisse pour paraplégiques (spf), nottwil, suisse;felicity callard, chargé de recherche principal, service user research enterprise, institute of psychiatry, king’s college, londres; membre du conseil d’administration du mdac;colin harper, directeur, disability action’s centre on human rights for personnes handicapées, irlande du nord, royaume-uni;judith klein, directeur, open society mental health initiative, open society foundations;camille latimier, expert des droits de l’homme, inclusion europe, prague, république tchèque;anna lawson, maître de conférences de droit, université de leeds, royaume-uni; membre du conseil d’administration du mdac;rachel murray, professeur de droit, université de bristol, royaume-uni; mary nettle, consultant indépendant en matière de santé mentale, ex-présidente, réseau européen des (ex-) usagers et survivants de la psychiatrie; matthew pringle, chargé de programme pour l’europe et l’asie centrale, association pour la prévention de la torture, genève, suisse; gerard quinn, professeur de droit et directeur du centre de droit et des politiques du handicap, faculté de droit, université nationale d’irlande, galway, république d’irlande;debra shulkes, réseau européen des (ex-) usagers et survivants de la psychiatrie;marianne schulze, présidente, comité indépendant de suivi de l’application de la crdph, autriche;michael stein, directeur exécutif, harvard law school project on disability, et cabell professor of law, william & mary law school;rachel stevens, directeur, empower all, irlande;lisa waddington, forum européen des personnes handicapées, chaire de droit européen du handicap, université de maastricht;james wolfe, haut-fonctionnaire, ministère de l’emploi et des pensions, royaume-uni;kutsal yesilkagit, professeur associé d’administration publique, school of governance, université d’utrecht, pays-bas;kathryn vandever s’est chargée de la coordination et de l’édition des lignes directrices. certaines parties du texte ont été rédigées par kathryn, par gábor gombos et par oliver lewis. elles ont été relues et corrigées par felicity callard. gauthier de beco a contribué au chapitre 5. nous remercions thomas hammarberg pour sa préface inspirante et pour son leadership dans le domaine des droits de l’homme partout en europe. le chapitre 2. la crdph et l’article 33 2.1.la convention la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées (crdph) est un traité international des droits de l’homme et un véritable outil de progrès. elle a été adoptée par l’assemblée générale de l’onu en 2006 et est entrée en vigueur en décembre 2008. si les droits énoncés dans les traités internationaux relatifs aux droits de l’homme ayant précédé la crdph s’étendent aux personnes handicapées, avant l’adoption de la crdph la visibilité de ces dernières restait faible au sein du système international de la promotion et de la protection des droits de l’homme.le préambule de la crdph stipule que la convention cherche à mettre en place une convention internationale globale et intégrée pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des personnes handicapées elle réunit les droits civils et politiques, ainsi que les droits économiques, sociaux et culturels dans un seul instrument. les négociations de la convention ont suscité un niveau de participation sans précédent de la société civile, y compris les personnes handicapées et leurs organisations représentatives. le groupement de la société civile connu sous le nom d’international disability caucus a lancé le slogan: rien sur nous sans nousla crdph codifie en droit international plusieurs changements conceptuels par rapport au handicap.elle introduit entre autres le modèle social du handicap qui considère ce dernier comme le résultat d’une interaction entre des personnes présentant des incapacités et différentes barrières (entre autres comportementales, environnementales et juridiques) qui empêchent leur participation pleine et effective à la société, sur la base de l’égalité avec les autres. la crdph introduit une approche du handicap fondée sur les droits de l’homme qui ne considère plus les personnes handicapées comme les objets des traitements, de la gouvernance, des soins, de la pitié, de la charité ou des peurs des autres; mais comme des sujets de droits de l’homme sur la base de l’égalité avec les autres. on a beaucoup écrit sur la crdph, ces lignes directrices ne cherchent ni à reproduire, ni à résumer ces textes qui sont énumérés parmi les sources au chapitre 8 des lignes directrices.voir: g. quinn, t. degener, droits de l’homme et invalidité. l’utilisation actuelle et l’usage potentiel des instruments des nations unies relatifs aux droits de l’homme dans la perspective de l’invalidité, bureau du haut-commissaire des droits de l’homme (new york et genève, nations-unies, 2002), disponible sur: http://www.ohchr.org/documents/publications/hrdisabilityfr.pdf.crdph, préambule paragraphe (y).2.2.présentation de l’article 33 l’article 33 de la crdph dispose comme suit:article 33 – application et suivi au niveau national:1.les états parties désignent, conformément à leur système de gouvernement, un ou plusieurs points de contact pour les questions relatives à l’application de la présente convention et envisagent dûment de créer ou désigner, au sein de leur administration, un dispositif de coordination chargé de faciliter les actions liées à cette application dans différents secteurs et à différents niveaux.2.les états parties, conformément à leurs systèmes administratif et juridique, maintiennent, renforcent, désignent ou créent, au niveau interne, un dispositif, y compris un ou plusieurs mécanismes indépendants, selon qu’il conviendra, de promotion, de protection et de suivi de l’application de la présente convention. en désignant ou en créant un tel mécanisme, ils tiennent compte des principes applicables au statut et au fonctionnement des institutions nationales de protection et de promotion des droits de l’homme. 3.la société civile – en particulier les personnes handicapées et les organisations qui les représentent – est associée et participe pleinement à la fonction de suivi.l’article 33 vise à combler la distance entre, d’une part, les normes internationales des droits de l’homme qui existent sur le papier et que les états promettent de respecter, de protéger et de mettre en œuvre, et d’autre part l’impact de ces droits sur la vie des gens à l’échelon national partout dans le monde. on appelle ce phénomène le déficit de mise en œuvre. les facteurs suivants contribuent au déficit de mise en œuvre de la convention: 1.le faible niveau de sensibilisation aux normes internationales des droits de l’homme des personnes directement concernées, de leurs communautés et de leurs gouvernements. 2.la rhétorique fondée sur les droits de l’homme des discours des diplomates et fonctionnaires des nations-unies à genève et à new york, qui reste éloignée de la vie des individus dont les traités internationaux cherchent à garantir les droits.3.les lacunes des mécanismes indépendants nationaux chargés de suivre l’application des normes des droits de l’homme, de demander des comptes aux états sur leurs obligations en matière de droits de l’homme, et de susciter un scandale en cas de violations des droits de l’homme. 4.les politiques et les programmes élaborés et mis en œuvre par les différents ministères et départements sans coordination et communication au sein du gouvernement. 5.le manque de réelle volonté de promouvoir la participation de la société civile à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques et des programmes, et l’exclusion de la société civile du discours politique en général.voici quelques autres obstacles auxquels les personnes handicapées désireuses de réaliser leurs droits de l’homme doivent faire face:1.la contradiction entre le patrimoine des valeurs des droits de l’homme (universalité, égalité factuelle, non-discrimination) et l’approche traditionnelle des personnes non handicapées envers leurs pairs handicapés (meilleur intérêt, protection sociale, égalité dans les formules). 2.la non-reconnaissance du handicap comme un problème des droits de l’homme au niveau international, préalablement à la crdph.3.les lois sur le handicap qui excluent certaines personnes handicapées (notamment qui souffrent de troubles psychosociaux ou de maladies mentales), et ne couvrent pas tout l’éventail des droits de l’homme. 4.l’invisibilité, la stigmatisation et la discrimination des personnes handicapées au sein des sociétés, notamment dans la sphère politique. 5.le faible niveau de sensibilisation au handicap, aux personnes handicapées et à leurs droits à tous les niveaux de la société, y compris les familles, les prestataires de services, les gouvernements, les institutions nationales et les organisations des droits de l’homme. l’inexistence de politiques et de règles de conduite qui prennent en compte les besoins et les droits des personnes en situation de handicap.la liste est longue, et pose de sérieux défis liés à la mise en application de la crdph. l’article 33 est la meilleure tentative de la convention à éliminer la plupart de ces obstacles, en énonçant des règles relatives aux mécanismes qui garantissent l’application et le suivi de la crdph à l’échelon national.que dit le paragraphe (1) de l’article 33?le paragraphe (1) de l’article 33 encourage les états parties à mettre en place des politiques de handicap holistiques conformément à leur système de gouvernance dans les différents ministères et départements. cela exige des états parties de désigner au moins un point de contact au sein de leur administration pour les questions relatives à l’application de la convention, afin d’assurer la coordination effective dans les différents secteurs et aux différents niveaux du gouvernement. les états parties envisagent dûment de créer ou de désigner un mécanisme de coordination là où une coordination supplémentaire s’avère nécessaire, qui peut prendre la forme d’un comité permanent, de réunions annuelles du cabinet ou d’un mécanisme en ligne. il serait difficile d’imaginer un point de contact sans activités de coordination, on peut donc en déduire que ce mécanisme garantit en tout cas une certaine coordination formelle au sein du gouvernement. voir l’analyse plus détaillée de l’application de l’article 33, paragraphe (1) au chapitre 4 des présentes lignes directrices.que dit le paragraphe (2) de l’article 33?le paragraphe (2) de l’article 33 requiert des états parties de créer ou de désigner au sein du gouvernement, un dispositif qui comprend un ou plusieurs mécanismes indépendants de promotion et de protection des droits des personnes handicapées, et de suivi de l’application de la crdph. ce dispositif doit comprendre au moins un organisme robuste et dûment qualifié entièrement indépendant du gouvernement qui répond aux critères des principes de paris – document d’orientation de l’assemblée générale des nations unies pour les institutions nationales des droits de l’homme.voir l’analyse plus détaillée de l’application du paragraphe (2) de l’article 33 au chapitre 5 des présentes lignes directrices.principes concernant le statut et le fonctionnement des institutions nationales (les principes de paris), résolution de l’ag n° 48/134, 20 décembre 1993, disponible sur: http://www2.ohchr.org/english/law/parisprinciples.htm.que dit le paragraphe (3) de l’article 33?le paragraphe (3) de l’article 33 exige des états parties de garantir que la société civile – en particulier les personnes handicapées et leurs organisations représentatives –, soit associé et participe pleinement au suivi de l’application de la crdph. la participation de la société civile est au cœur de la crdph qui la reconnaît à l’article 3 et tout au long de la convention comme un principe général, et au paragraphe (3) de l’article 4 comme une obligation générale. les personnes handicapées et leurs organisations représentatives étaient des acteurs clés des négociations et de l’élaboration de la convention, et le texte adopté cherche à garantir le maintien d’un haut niveau de participation au niveau national pendant l’application également. voir l’analyse plus détaillée de l’application du paragraphe (3) de l’article 33 au chapitre 3 des présentes lignes directrices.2.3.origines de l’article 33 cette section passe en revue les documents officiels des négociations de la convention (les travaux préparatoires) afin de mieux comprendre comment on est arrivé au texte final de l’article 33.pendant la 2ème réunion tenue en juin 2003, le comité ad hoc pour une convention complète et intégrale sur la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes handicapées – l’organisme chargé de négocier ce qui allait devenir la crdph – a décidé d’établir un groupe de travail afin de préparer et de présenter un projet de texte d’une convention qui pourrait fournir une base pour les négociations des états membres des nations unies. le groupe de travail avait pour mission d’analyser les contributions soumises au comité ad hoc par les états, les observateurs, les organismes, entités et agences de l’onu, les comités régionaux, les autres organisations intergouvernementales et les représentants de la société civile, notamment les organisations non-gouvernementales, les institutions nationales du handicap et des droits de l’homme, et les experts indépendants. de nombreuses contributions soulignaient la nécessité pour le futur traité d’inclure des mécanismes chargés de promouvoir et de suivre l’application de la convention. dans la plupart des contributions, les mécanismes internationaux et nationaux étaient traités ensemble. par manque de temps, il semble que le groupe de travail n’ait pas pu prendre en considération le suivi international ou discuter le projet de texte dans les détails. les délibérations ont eu lieu dans un groupe restreint qui a adopté le texte suivant:1.les états parties désignent, conformément à leur système de gouvernement, un point de contact pour les questions relatives à l’application de la présente convention et envisagent dûment de créer ou désigner, au sein de leur administration, un dispositif de coordination chargé de faciliter les actions liées à cette application dans différents secteurs et à différents niveaux. 2.les états parties, conformément à leurs systèmes administratif et juridique, maintiennent, renforcent, désignent ou créent, au niveau interne, un dispositif de promotion, de protection et de suivi de l’application des droits reconnus par la présente convention. les parties n’ont pas pu atteindre un consensus sur le rôle des institutions nationales des droits de l’homme (indh). cependant, plusieurs états ont proposé que ces dernières remplissent les fonctions suivantes:la promotion de la sensibilisation aux dispositions de la convention;le suivi de la législation, des politiques et des programmes nationaux afin de garantir leur cohérence avec la convention; effectuer ou faciliter des recherches menées sur l’impact de la convention ou de la législation nationale; l’élaboration d’un système d’évaluation de cet impact sur les personnes handicapées; l’écoute des plaintes concernant les lacunes de la convention.faute de consensus, le groupe de travail a encouragé les parties prenantes à analyser les autres propositions relatives à l’application et aux mécanismes de suivi, y compris celles soumises par les organisations non-gouvernementales.les 4 et 6 réunions du comité ad hoc se concentraient sur le(s) mécanisme(s) de suivi au niveau national. les états présents aux négociations ont trouvé un large consensus sur le fait que ces mécanismes doivent être indépendants et doivent fonctionner sur un mode participatif auquel les personnes handicapées seront associés. néanmoins, pendant la 4e réunion du comité ad hoc en août 2004, le canada a exprimé des doutes, partagés par un certain nombre d’autres parties, que l’approche du suivi est une approche négative, fondée sur un modèle de non-conformité. compte tenu de l’importance de l’application progressive, le canada voudrait, au-delà d’un simple suivi, que le progrès soit facilité, ce qui nécessiterait une approche plus positive du suivi au niveau national. le canada a élaboré un dispositif de suivi au niveau national qui comprend des indicateurs mesurant les résultats de la politique et de la législation en matière de handicap, en coopération avec des ong [organisations non-gouvernementales]10au cours des négociations plusieurs approches ont été proposées afin de réaliser cette facilitation du progrès, notamment:des points de contact au sein du gouvernement chargés de: faciliter la coordination entre les différents départements ministériels et les autorités locales, régionales ou fédérales, si applicable; garantir ou coordonner la collecte des données statistiques nécessaires à la programmation efficace des politiques et à l’évaluation de l’application; coopérer avec la société civile, les organisations représentatives des personnes handicapées et les institutions nationales; coopérer avec le mécanisme de suivi internationaux – en particulier dans le domaine des rapports périodiques, du suivi et de la mise en œuvre des recommandations émanant du mécanisme international; encourager ou coordonner les activités du gouvernement dans le domaine de la sensibilisation et de l’éducation du grand public, de la formation et du renforcement des capacités.11des plans d’action pour la jouissance pleine, effective et égale de leurs droits de l’homme par les personnes handicapées, élaborées après consultation de ces dernières et leurs organisations représentatives.12des rapports nationaux initiaux et des plans d’action nationaux.13rapport du groupe de travail, note en bas de page 114, disponible sur: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgreporta25.htm.résumés des 4e et 6e réunions du comité ad hoc, août 23 – septembre 3 2004, et du 1er au 12 août 2005, disponible sur: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423.10résumés journaliers des négociations de la crdph, 23 août 2004, disponible sur: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc4sumart25.htm.11voir amnesty international, strengthening implementation at the national level, disponible ici: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6amnestyda25.doc.12international disability caucus: draft article 25 international et national monitoring et other aspects of implementation8 août 2005, disponible sur: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6idcda25.doc.13institutions nationales des droits de l’homme: projet de texte sur le suivi, 10 août 2005, disponible ici: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6nhrida25.doc.a cette période-là, les états négociants étaient persuadés qu’au-delà du dispositif national de suivi, il fallait mettre en place des mécanismes supplémentaires pour faciliter l’application coordonnée. bien qu’il n’existait pas de consensus sur un langage plus contraignant, autre que le texte qui allait devenir le paragraphe (1) de l’article 33, on peut mieux comprendre le contenu et la portée des obligations prévues par ce paragraphe si l’on considère les propositions mises sur la table de négociation. en ce qui concerne le paragraphe (2) de l’article 33, les parties ont largement soutenu l’établissement d’un suivi national efficace et indépendant dès le début du processus de négociation. cependant, elles n’arrivaient pas à trouver un consensus sur les points suivants:le rôle des indh dans la promotion, la protection et le suivi, bien qu’on ait inséré une référence quasi-directe aux principes de paris;les fonctions détaillées du dispositif de suivi;la relation entre le suivi au niveau international et national.la présidence du comité ad hoc a soumis un texte à débattre lors de la 7e réunion en janvier 2006, dans lequel elle a proposé que le dispositif de suivi soit revêtu des fonctions suivantes:examen régulier de la situation des personnes handicapées en vue de la promotion et de la protection de leurs droits de l’homme;soumission de recommandations aux autorités pertinentes avec comme objectif de renforcer la jouissance des droits des personnes handicapées énoncés par la convention; soumission de propositions et d’observations concernant la législation existante ou prévus;soumission de propositions et d’observations concernant les politiques et les programmes existants ou prévus.14ces propositions se fondaient sur les contributions préalablement soumis au comité ad hoc, mais aussi allaient au-delà de ces dernières. s’il n’y avait pas de consensus sur l’approche contraignante concernant les fonctions du dispositif indépendant, la liste ci-dessus peut être utilisée comme un outil de compréhension des obligations du futur article 33, paragraphe (2). le texte final de l’article 33 a été adopté pendant la dernière réunion tenue en août 2006, lors de consultations informelles sur les couloirs et derrières des portes closes, et il n’existe aucun document officiel sur les discussions qui ont eu lieu. 14texte à débattre, proposé par le président sur le suivi, 7e réunion, 16 janvier – 3 février 2006, disponible sur: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7discussmonit.htm.le chapitre 3. participation de la société civile – le paragraphe (3) de l’article 33 les sections précédentes ont présenté le contenu de l’article 33, les problèmes de mise en œuvre qu’il cherche à résoudre, ainsi que le processus de l’élaboration du texte. le présent chapitre présente la notion de la participation de la société civile et les critères énoncé au paragraphe (3) de l’article 33, en les plaçant dans le contexte plus large de la convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées (crdph).3.1. la participation comme élément vital de la convention la participation effective de la société civile, en particulier des personnes handicapées et de leurs organisations représentatives, est au cœur de la crdph. en effet, la participation à la vie de la société est considérée comme un but de la crdph dont le préambule statue que les personnes handicapées continuent d’être confrontées à des obstacles à leur participation à la société en tant que membres égaux de celle-ci et de faire l’objet de violations des droits de l’homme dans toutes les parties du monde15et que la promotion des droits de l’homme et leur pleine participation renforceront leur sentiment d’appartenance et feront notablement progresser le développement humain, social et économique de leurs sociétés et l’élimination de la pauvreté16 le traité considère la participation comme: un principe général qui traverse toute la convention; une obligation générale que les états parties doivent respecter lors de l’interprétation et la mise en œuvre des droits énoncés dans la crdph; et un ensemble de droits liés à la vie politique, publique et culturelle, et aux activités récréatives, de loisirs et sportives.17 le paragraphe (3) de l’article 33 de la crdph impose une obligation supplémentaire aux états parties qui doivent garantir que la société civile, en particulier les personnes handicapées et leurs organisations représentatives soient associées et participent pleinement à la fonction de suivi de l’application de la crdph également.18le présent chapitre des lignes directrices vise à aider les gouvernements à mieux comprendre comment ils peuvent consulter étroitement et faire participer activement les personnes handicapées et leurs organisations représentatives aux questions relatives à l’application de la crdph, y compris au suivi. l’objectif du chapitre consiste à mieux faire comprendre à la société civile ses droits de participer et ses capacités à demander des comptes aux états parties concernant leurs obligations respectives. en outre, il cherche à assister le comité des nations unies des droits des personnes handicapées dans le suivi de l’application de l‘article 33, y compris le niveau de participation de la société civile garanti par les gouvernements. 15crdph, préambule, paragraphe (k).16crdph, préambule, paragraphe (m).17crdph, articles 3, 4 (3), 29, 30 et 33 (3).18crdph, article 33 (3).artikel 33crpdgrundlagen für veränderung schaffen: leitlinien bezüglich artikel 33 der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungengrundlagen für veränderung schaffen: leitlinien bezüglich artikel 33 der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungenmental disability advocacy centertel: + 36 1 413 2730fax: +36 1 413 2739web: www.mdac.infoisbn: 978-963-87792-6-7das mental disability advocacy center wurde bei der entwicklung der vorliegenden veröffentlichung durch den strategic programme fund des foreign and commonwealth office der regierung des vereinigten königreichs finanziell unterstützt. der inhalt der veröffentlichung wurde jedoch weder durch den spender noch durch regierungen anderer staaten beeinflusst.die leitlinien sind in englischer sprache entstanden und wurden anschließend ins deutsche, in einfaches englisch, ins französische, kroatische, portugiesische, russische, spanische, tschechische, türkische und ungarische übersetzt. die leitlinien können von der internetseite des mdac kostenlos heruntergeladen werden.inhalteinleitung …………………………………………………………………………………………………………………………………………kapitel 1.ein überblick der leitlinien1.1.fahrplan……………………………………………………………………………………………………………………..1.2.der zweck der leitlinien1.3.umfang101.4.methoden101.5.finanzierung 111.6.reichweite und expert/-innen11kapitel 2.die crpd und artikel 33142.1.die konvention……………………………………………………………………………………………………………142.2.ein überblick über artikel 33152.3.die ursprünge von artikel 3317kapitel 3.teilhabe der zivilgesellschaft – artikel 33(3)213.1.teilhabe als herzstück der konvention213.1.1.teilhabe als grundsatz223.1.2.teilhabe als allgemeine verpflichtung223.1.3.teilhabe an der überwachung 233.1.4.das recht zur teilhabe am politischen und öffentlichen leben233.2.wie kann bedeutsame teilhabe sichergestellt werden?243.2.1.sicherstellung der angemessenen vertretung253.2.2.sicherstellung eines effizienten verfahrens.27kapitel 4.innerhalb des staatsapparates für die konvention eintreten – artikel 33(1)304.1.die aufgaben der anlaufstelle(n)304.1.1.crpd-ansprechstelle……………………………………………………………………………………………314.1.2.verbreitung der crpd und ihrer werte bei sämtlichen staatlichen institutionen324.1.3.sicherstellung der koordinierung innerhalb des staatsapparates324.1.4.sicherstellung der zivilgesellschaftlichen beteiligung334.1.5.durchführung einer baseline-analyse zum zeitpunkt der ratifizierung der crpd344.1.6.veröffentlichung eines nationalen crpd-durchführungsplans354.1.7.erfassung von daten und statistiken354.1.8.aufnahme von kontakten zu anderen menschenrechtsmechanismen innerhalb des landes und im ausland374.2.form der anlaufstelle(n)…………………………………………………………………………………………………394.2.1.die anzahl von anlaufstellen394.2.2.wesentliche bestandteile der anlaufstelle(n)4.2.3.bestehende anlaufstellen424.2.4.koordinierungsmechanismus außerhalb der anlaufstelle(n)43kapitel 5.unabhängige überwachungsstellen – artikel 33(2)455.1.ein auslegungsrätsel…………………………………………………………………………………………………….455.2.ein überblick über artikel 33(2)465.3.die aufgaben der struktur485.3.1.förderung495.3.2.schutz……………………………………………………………………………………………………………..505.3.3.überwachung……………………………………………………………………………………………………515.4.die form der struktur……………………………………………………………………………………………………535.4.1.die pariser grundsätze535.4.2.zusammensetzung und pluralismus545.4.3.zivilgesellschaftliche beteiligung5.4.4.unabhängigkeit…………………………………………………………………………………………………56kapitel 6.checklisten für die wirksame durchführung von artikel 33 der crpd59kapitel 7.begriffsbestimmungen und abkürzungen61kapitel 8.weitere quellen66einleitung die un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen gilt als meilenstein in der geschichte der menschenrechtsabkommen, da sie die vertragsstaaten dazu verpflichtet, für alle menschen mit behinderungen den vollen und gleichberechtigten genuss von allen menschenrechten zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten. die botschaft lautet dementsprechend: gleiche rechte statt wohltätigkeit.einige staaten haben die konvention bereits unterschrieben und ratifiziert, andere zunächst nur unterschrieben, und es werden auch weitere folgen. dadurch entsteht eine zwingende notwendigkeit zur klarstellung dessen, wie ihre durchführung sichergestellt und überwacht werden soll. artikel 33 erlaubt es den vertragsstaaten, die hierzu nötigen verfahren an das rechts- und verwaltungssystem des jeweiligen landes anzupassen, er verpflichtet regierungen jedoch auch dazu, eine oder mehrere anlaufstellen zu bestimmen sowie einen staatlichen koordinierungsmechanismus zu schaffen, der die durchführung der entsprechenden maßnahmen erleichtern soll.darüber hinaus werden die vertragsstaaten auch dazu verpflichtet, einen oder mehrere unabhängige mechanismen für die förderung, den schutz und die überwachung der durchführung des übereinkommens zu schaffen. die zivilgesellschaft, insbesondere organisationen, die menschen mit behinderungen vertreten, wird in den überwachungsprozess einbezogen und nimmt in vollem umfang daran teil.durch die durchführung dieses einzelnen artikels wird die durchführung aller anderen bestimmungen des übereinkommens geprägt werden. regierungen müssen sich neu gestalten um zu zeigen, dass sie den menschenrechten von menschen mit behinderungen besondere wichtigkeit beimessen, und dabei den sinn und geist der konvention achten. in diesem zusammenhang wird es eine entscheidende rolle spielen, wie seriös die mechanismen zur überprüfung und kontrolle der durchgeführten maßnahmen sein werden. zu einer haltbaren überwachung werden einerseits eine enge beteiligung der menschenrechtsbewegung für gleiche rechte von menschen mit behinderungen, andererseits aber auch eine offene einstellung seitens der behörden benötigt.augrund meiner erfahrungen, die ich auf dienstreisen in den staaten des europarates gemacht habe, kann ich behaupten, dass die vollständige durchführung der konvention dramatische veränderungen notwendig machen würde. um nur ein beispiel zu nennen: immer wieder wurde ich auf die unverhohlene diskriminierung von menschen mit geistigen und psychischen behinderungen aufmerksam. diese menschen werden nach wie vor stigmatisiert und marginalisiert, nach ihrer meinung wird ganz selten gefragt, und selbst wenn sie etwas zu sagen haben, hört man ihnen nicht zu, sie werden in großer anzahl immer noch in überholten, unmenschlichen anstalten untergebracht, und die maßnahmen, die dazu dienen sollen, ihnen innerhalb von gemeinschaften unterkünfte und weitere dienste bereitzustellen, stoßen auf widerstand und werden verzögert.die umstände in vielen dieser sogenannten europäischen „pflegeheime“ sind entsetzlich. in diesen abgesonderten anstalten findet, wenn überhaupt, nur sehr wenig habilitation und rehabilitation statt. in vielen fällen werden menschen mit geistigen behinderungen mit personen vermischt, die psychiatrische probleme haben und bekommen auf unnötige weise und gegen ihren willen beruhigungsmittel verabreicht. manchmal kommt sogar vor, dass sie ihrer freiheit beraubt und behandelt werden, als wären sie gefährlich. viele von ihnen haben überhaupt keinen kontakt zur außenwelt. jegliche behinderung wird stigmatisiert, und viele menschen mit behinderungen werden wegen schamgefühle und eines mangels an alternativen von ihrer familie verlassen.foto: terri potocznaim sinne der un-konvention müssen wir mit sicherheit auch viele andere probleme ansprechen. für konkrete diskussionen bezüglich deren durchführung und überwachung werden die vorliegenden leitlinien sowohl bei behörden als auch bei zivilgesellschaftlichen gruppen von zentraler bedeutung sein. ich empfehle auf jeden fall ihre sorgfältige lektüre.thomas hammarbergmenschenrechtskommissar des europaratesmärz 2011 kapitel 1. ein überblick der leitlinien das vorliegende kapitel gibt dem leser einen fahrplan zu den leitlinien, und beschreibt im anschluss deren zweck, zielpublikum, umfang und methodik. 1.1. fahrplan kapitel 1 nthält einen fahrplan, der leser/-innen die lektüre der leitlinien erleichtern soll. darüber hinaus legt es die zielsetzung und den umfang der leitlinien sowie die methoden dar, die mdac bei deren entwicklung eingesetzt hat. kapitel 2 gibt einen überblick über den inhalt von artikel 33. es beschreibt einige grüne, warum artikel 33 in die konvention über die rechte von menschen mit behinderungen (convention on the rights of persons with disabilities – crpd) aufgenommen wurde, und wie es im rahmen der einschlägigen verhandlungen zu diesen bestimmungen gekommen ist. kapitel 3 untersucht die verpflichtung der vertragsstaaten, eine bedeutsame teilhabe der zivilgesellschaft, insbesondere von menschen mit behinderungen und der sie vertretenden organisationen, an der durchführung sowie der überwachung der durchführung des übereinkommens zu gewährleisten. in diesem kapitel veröffentlicht mdac ebenfalls eine analyse von artikeln 3, 4(3), 29 und 33(3) der crpd. kapitel 4 untersucht die verpflichtung der vertragsstaaten im sinne von artikel 33(1), innerhalb des staatsapparates für die konvention einzutreten. artikel 33(1) enthält die verpflichtung zur wirksamen koordinierung von politischen konzepten, einschließlich der bestimmung einer oder mehrerer staatlichen anlaufstellen für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung der crpd sowie der schaffung oder bestimmung eines koordinierungsmechanismus. kapitel 5 then examines states parties’ obligations under article 33(2) to set up a framework of independent mechanisms to promote and protect the rights of persons with disabilities and to monitor implementation of the convention. fragen, die optisch mit dem symbol hervorgehoben werden, werden aufgelistet und an verschiedenen stellen der leitlinien erläutert. in ihrer gesamtheit stellen diese fragen eine checkliste dar, die es unter anderen vertreter/-innen der zivilgesellschaft, einschließlich menschen mit behinderungen sowie den sie vertretenden organisationen, den vertragsstaaten, parlamentsabgeordneten, mitarbeiter/-innen der staatlichen anlaufstellen gemäß artikel 33, an den koordinierungsmechanismen und strukturen beteiligten personen sowie unabhängigen stellen ermöglichen soll, zur durchführung von artikel 33 der crpd beizutragen sowie dessen durchführung zu überwachen.die checkliste ist in kapitel 6 zu finden. kapitel 7 enthält begriffsbestimmungen sowie eine liste der einschlägigen abkürzungen. in kapitel 8 wird eine liste weiterer quellen bezüglich artikel 33 bereitgestellt.1.2. der zweck der leitlinien artikel 33 der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen (un convention on the rights of persons with disabilities – crpd) stellt die grundlagen für veränderung dar, die durch die konvention zustande kommen. dieser artikel enthält vorschriften bezüglich staatlicher koordinierung, unabhängiger überwachung sowie öffentlicher teilhabe.der zweck der vorliegenden leitlinien ist es, ein praktisches mittela.zur lenkung der durchführung von artikel 33 undb.zur überwachung der durchführung von artikel 33bereitzustellen.mdac hat die vorliegenden leitlinien für die nachfolgenden personen und gruppen verfasst, die als vorrangige zielgruppen bestimmt worden sind:1.menschen mit behinderungen, die sie vertretenden organisationen sowie andere zivilgesellschaftliche organisationen öffentliche teilhabe liegt im kern der crpd, und dementsprechend stellen nichtregierungsorganisationen die wichtigste leserschaft der vorliegenden leitlinien dar. die zivilgesellschaft spielt bei der durchführung der crpd sowie der überwachung ihrer durchführung eine zentrale rolle. im sinne von artikel 33(3) der crpd haben die vertragsstaaten dafür zu sorgen, dass vertreter/-innen der zivilgesellschaft, insbesondere menschen mit behinderungen und die sie vertretenden organisationen in den überwachungsprozess der durch die crpd gewährten rechte einbezogen werden und in vollem umfang daran teilnehmen. wie in kapitel 3 der vorliegenden leitlinien in detail dargelegt, ist die teilhabe der zivilgesellschaft sowohl eine frage der guten praxis als auch eine rechtliche verpflichtung. 2.personen im öffentlichen dienstdie vorliegenden leitlinien richten sich an personen im öffentlichen dienst, die für die planung oder durchführung eines jeglichen aspekts der crpd, der behindertenpolitik oder anderer politikbereiche zuständig sind, die das leben von menschen mit behinderungen beeinflussen, einschließlich personen, diemitarbeiter/-innen einer staatlichen anlaufselle gemäß artikel 33(1) sind, die vom jeweiligen vertragssaat für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung der crpd bestimmt wurde;an einem staatlichen koordinierungsmechanismus zur förderung von maßnahmen bei und zwischen sämtlichen staatlichen institutionen im interesse der vollständigen und wirksamen durchführung der crpd beteiligt sind;für die errichtung einer struktur aus unabhängigen mechanismen gemäß artikel 33(2) mit dem ziel der förderung und des schutzes der rechte von menschen mit behinderungen sowie der überwachung der durchführung der crpd zuständig sind;vom staat für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung und überwachung der crpd als berater/-innen herangezogen werden.3.mitarbeiter/-innen von nichtstaatlichen stellen mit dem ziel, die rechte von menschen mit behinderungen zu schützen und zu fördern sowie die durchführung der crpd zu überwachen die vorliegenden leitlinien richten sich auch an personen, die mit dem auftrag an der struktur und den unabhängigen mechanismen gemäß artikel 33(2) der crpd beteiligt sind, die rechte von menschen mit behinderungen zu fördern und zu schützen sowie die durchführung der crpd zu überwachen. wie in kapitel 5 der vorliegenden leitlinien näher erläutert, können diese unabhängigen mechanismen ombudsmann-ämter, nationale menschenrechtsinstitutionen, nationale menschenrechtskommissionen, gleichbehandlungsstellen sowie behindertenfachbehörden umfassen.4.parlamentsabgeordneteparlamentsabgeordnete spielen eine schlüsselrolle bei der besicherung und überwachung von menschenrechten. die crpd verpflichtet die vertragsstaaten, „alle geeigneten gesetzgebungs-, verwaltungs- und sonstige maßnahmen […] zu treffen“ sowie „alle geeigneten maßnahmen einschließlich gesetzgeberischer maßnahmen zur änderung oder aufhebung bestehender gesetze, verordnungen, gepflogenheiten und praktiken zu treffen, die eine diskriminierung von menschen mit behinderungen darstellen“. darüber hinaus „spielen parlamente dank ihrer überwachungsfunktion eine schlüsselrolle in der besicherung der einhaltung der menschenrechte von menschen mit behinderungen“. diese rolle umfasst maßnahmen wie die durchführung von kontrollen durch parlamentarische ausschüsse, die errichtung von untersuchungsausschüssen, die befragung von zuständigen minister/-innen sowie die kontrolle über die ernennung von regierungsangestellten, den staatshaushalt sowie öffentliche ausgaben. 5.un-ausschuss für die rechte von menschen mit behinderungen sowie andere internationale und regionale stellen ziel der vorliegenden leitlinien ist es auch, dem ausschuss für die rechte von menschen mit behinderungen als überwachungsorgan der crpd bei der erstellung von empfehlungen bezüglich artikel 33 in seinen abschließenden bemerkungen an die vertragsstaaten im rahmen des staatlichen berichterstattungsverfahrens (vgl. artikel 34-36 der crpd) oder bei der etwaigen veröffentlichung eines general comments bezüglich artikel 33 behilflich zu sein. sollte der ausschuss seine aufmerksamkeit auf artikel 33 fokussieren, so würde das über die sicherung der durchführung einer einzelnen bestimmung hinaus auch weiter reichende auswirkungen haben. die effiziente koordinierung verschiedener politischer konzepte sowie ein aktiver überwachungsmechanismus, bei dem auch anregungen seitens der zivilgesellschaft in betracht gezogen werden, wie das durch artikel 33 vorgesehen wird, können gewährleisten, dass die auf einzelstaatlicher ebene zur vollständigen und wirksamen durchsetzung aller in der crpd verankerten rechte erforderlichen voraussetzungen gegeben sind. neben dem ausschuss für die rechte von menschen mit behinderungen sind die vorliegenden leitlinien auch für andere vertragsorgane vorgesehen, dessen mandat sich auch auf menschen mit behinderungen erstreckt (d.h. alle vertragsorgane). der un-menschenrechtsrat, die un-sonderberichterstatter für behinderung, folter, gesundheit und bildung sowie stellen innerhalb regionaler organisationen wie der europäischen union und des europarates sowie regionaler organe in afrika, nord- und südamerika werden auch dazu angehalten, im rahmen ihrer tätigkeit die vorliegenden leitlinien zu verwenden. vgl. art. 4(1)(a) der crpd.vgl. art. 4(1)(b) der crpd.vgl. „from exclusion to equality: realizing the rights of persons with disabilities. handbook for parliamentarians on the convention on the rights of persons with disabilities and its optional protocol”, united nations, office of the high commissioner for human rights and the inter-parliamentary union, 2007, 106-107.für eine vollständige offenlegung einschlägiger daten soll an dieser stelle erwähnt werden, dass gábor gombos, der als senior advocacy officer von mdac von anfang an diesem projekt beteiligt war, im september 2010 für zwei jahre ab 1. januar 2011 zum mitglied des un-ausschusses für die rechte von menschen mit behinderungen gewählt worden ist. der ausschuss hat die erarbeitung der vorliegenden leitlinien in keiner weise beeinflusst. 1.3. umfang die leitlinien zum artikel 33 fokussieren auf voraussetzungen der erfolgeichen durchführung der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen (un convention on the rights of persons with disabilities – crpd) sowie die überwachung ihrer durchführung in strukturen auf einzelstaatlicher ebene. ihr ziel besteht nicht darin, einen überblick über die konvention als ganzes zu verschaffen oder den internationalen überwachungsprozess mithilfe des un-ausschusses für die rechte von menschen mit behinderungen darzulegen.es ist selbstverständlich unmöglich, artikel 33 isoliert von den restlichen bestimmungen der crpd zu betrachten. die bedeutung der wörter in artikel 33 kann man nur im kontext des gesamttextes der konvention erschließen, einschließlich ihres zwecks, „den vollen und gleichberechtigten genuss aller menschenrechte und grundfreiheiten durch alle menschen mit behinderungen zu fördern, zu schützen und zu gewährleisten und die achtung der ihnen innewohnenden würde zu fördern“.der auftrag von mdac ist es, den schwerpunkt auf die rechte von menschen mit geistigen behinderungen sowie menschen mit psychosozialen (psychischen) behinderungen zu legen. wie auch kommissar hammarberg in seiner einleitung darauf eingeht, sind diese leitlinien mit hinblick darauf entstanden, dass menschen mit geistigen und psychosozialen behinderungen oft von der politik ignoriert werden, man nicht nach ihrer meinung fragt, ihre bedürfnisse unabgedeckt und ihre rechte unerfüllt bleiben. das ziel von artikel 33 der crpd ist es jedoch, die durchführung der konvention sowie die überwachung ihrer durchführung in anbetracht aller menschen mit behinderungen zu gewährleisten, und so sind die vorliegenden leitlinien mit allgemeiner geltung formuliert worden. 1.4. methoden im februar 2009 hat mdac förderung für ein zweijähriges projekt zur erstellung von leitlinien bezüglich artikel 33 der crpd beantragt. zu der zeit haben, wie viele andere, auch wir erkannt, dass artikel 33 fantastische möglichkeiten zur durchführung der konvention bietet, zugleich aber auch bemerkt, dass über diese bestimmung nicht einmal in den ländern umfassend diskutiert wurde, die die konvention bereits unterzeichnet oder ratifiziert haben, von der durchführung ganz zu schweigen. auf artikel 33 ist man in der un und der europäischen union nur am rande eingegangen. mdac war bei mehreren verhandlungen im zusammenhang mit der crpd präsent, wo vertreter/-innen der vertragsstaaten dem bedürfnis nach weiteren informationen bezüglich der eigentlichen bestandteile von artikel 33 ausdruck gegeben haben.auch wir haben uns gewundert, wie staatliche anlaufstellen in der praxis umgesetzt werden können. wir hatten bedenken, ob nationale menschenrechtsinstitutionen in zeiten von finanziellen kürzungen einem derartig massiven auftrag gerecht werden können, und wollten einige ideen ausarbeiten, um ihnen bei der bewältigung ihrer arbeitslast zu helfen. wir wollten unbedingt sicherstellen, dass menschen mit behinderungen und andere nichtregierungsorganisationen (ngos) an der vgl. art. 1 der crpd.schaffung von mechanismen sowie der überwachung der durchsetzung beteiligt sind, genauso wie die zivilgesellschaft auch bei den verhandlungen über die konvention eine entscheidende rolle gespielt hat. um es ganz einfach zu fassen: wir wollten ein dokument erstellen, das konkretisieren würde, was artikel 33 in der praxis eigentlich bedeutet. 1.5. finanzierung das foreign und commonwealth office (fco) des vereinigten königreichs hat sich freundlicherweise bereit erklärt, das projekt zu finanzieren. im april 2009 wurde uns mitgeteilt, dass das zweijährige projekt, das wir eingereicht hatten, in die reserveliste 2009–10 aufgenommen werden könnte. das hat bedeutet, dass wir die mittel entweder gar nicht bekommen, oder eine garantierte finanzierung erhalten würden, aber erst im laufe des jahres 2010–11. im zweiten fall müssten wir das projekt aber noch im selben finanzjahr abschließen. wir haben uns für die garantierte finanzierung entschieden, einen vertrag über 112.598,20 gbp unterzeichnet, und das projekt am 1. april 2010 in die wege geleitet.die einschränkung bezüglich der finanzierung hat uns von anfang an vor herausforderungen gestellt: wir mussten das projekt innerhalb eines jahres umsetzen, obwohl es ursprünglich für zwei jahre geplant worden war. nachdem die neue regierung des vereinigten königreichs nach den allgemeinen wahlen im mai 2010 ihr amt angetreten und gleich im anschluss sparmaßnahmen ergriffen hatte, wurden wir im juni 2010 seitens des fco ersucht, eine bewertung von jeweils 10%-, 20%- und 50%-prozentigen kürzrungen des projekts vorzulegen. bis zur festlegung des ausmaßes der kürzung wurden alle auszahlungen eingestellt. im august 2010 wurde mdac seitens des fco informiert, dass der projekthaushalt auf 100.800 gbp gesenkt wurde, was einer kürzung von 10,7% entsprach.fco, mdac sowie das mitglied des expertenbeirats, das die regierung des vereinigten königreichs vertreten hat (ein mitarbeiter beim department for work and pensions, und nicht beim fco), haben sich darauf geeinigt, dass mdac vollständige redaktionelle und operationelle unabhängigkeit vom geldgeber genießen soll. 1.6. reichweite und expert/-innen zur erstellung der leitlinien und checklisten bezüglich artikel 33 hat mdac kathryn vandever als policy and advocacy officer mit der leitung des projekts beauftragt. es wurden die veröffentlichungen, die in kapitel 8 dieser leitlinien aufgelistet sind, einer analyse unterzogen und es wurde die praxis, die sich bei der anfänglichen durchführung von artikel 33 der crpd in den vertragsstaaten herauskristallisiert hatte, in betracht gezogen. mdac hat menschen mit behinderungen, behindertenorganisationen, expert/-innen für rechte von menschen mit behinderungen, regierungsvertreter/-innen, mitarbeiter/-innen von nationalen menschenrechtsinstitutionen, sachverständige, parlamentarier/-innen und akademiker/-innen befragt. es wurde ein expertenbeirat aufgestellt, der mdac im laufe des gesamtprojekts betreut hat. mdac hatte zwei treffen mit den mitgliedern dieser gruppe: zuerst in london im mai 2010 und dann im januar 2011 in budapest.im laufe der konferenz der vertragsstaaten der crpd in der un-zentrale in new york zwischen 2–3. september 2010 hatte mdac die möglichkeit, anregungen seitens der teilnehmer/-innen der sitzung „die bedeutsame teilhabe von menschen mit geistigen und psychosozialen behinderungen an der durchführung von artikel 33 der crpd sicherstellen“ zu sammeln. mdac hat diese sitzung in zusammenarbeit mit dem office for disability issues der regierung des vereinigten königreichs sowie dem unabhängigen monitoringausschuss zur umsetzung der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen (österreich) organisiert. mdac hatte darüber hinaus auch die möglichkeit, anregungen seitens der teilnehmer/-innen des „arbeitsforums über die durchführung der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen“ zwischen 18-19. november 2010 in brüssel zu sammeln. diese veranstaltung wurde vom belgischen vorsitz des rates der europäischen union und der europäischen kommission organisiert. im märz 2011 haben koordinator/-innen in fünf europäischen ländern interviews durchgeführt sowie fokusgruppen mit schlüsselpersonen von staatlichen institutionen und der zivilgesellschaft geleitet, die den letzten entwurf der leitlinien begutachtet und entsprechende rückmeldungen gegeben haben. diese personen/organisationen sind gauthier de beco (belgien), masa anisic (kroatien), die global initiative on psychiatry (litauen), die liga für menschenrechte (tschechien), sowie das resource centre for people with mental disability („zelda“) (lettland).eine reihe von internationalen und regionalen expert/-innen von behindertenorganisationen, organisationen für die rechte von menschen mit behinderungen, staatlichen institutionen, aus dem akademischen leben, von nationalen menschenrechtsinstitutionen und aus anderen bereichen der gesellschaft haben uns zu dieser zeit ebenfalls rückmeldungen bezüglich eines entwurfs der leitlinien gegeben. wir haben unser bestes getan, um ihre ratschläge in den text mit einzubauen. allerdings können die vorliegenden leitlinien keineswegs die ansichten aller personen widerspiegeln, die ihre ideen mit uns geteilt haben, einerseits weil diese ansichten so vielfältig, andererseits weil unsere zeit und auch die seitenzahl dieser veröffentlichung beschränkt waren.die personen, die unten aufgelistet sind, unterstützen diese leitlinien nicht ausdrücklich, obwohl wir aufrichtig hoffen, dass sie diese im rahmen ihrer arbeit einsetzen werden. sie haben durch ihre freiwillige beteiligung als privatpersonen zu diesem projekt beigetragen. ihre meinung widerspiegelt nicht unbedingt die position der institution, bei der sie arbeiten. unser dank geht an die folgenden personen für ihre erkenntnisse, begeisterung und humor: janina arsenjeva, europäisches behindertenforummichael bach, executive vice-president, canadian association for community living, toronto, kanada und vorstandsmitglied von mdacpeter bartlett, nottinghamshire healthcare nhs trust professor of mental health law, university of nottingham, uk und vorstandsmitglied von mdacgauthier de beco, associate researcher; university of louvain, belgienjerome bickenbach, lehrbeauftragter für gesundheitswissenschaften, kommunikationssoziologie und methoden an der universität luzern und bei der spf, nottwil, schweiz, schweizer paraplegiker forschung (spf), nottwil, schweizfelicity callard, senior research fellow, service user research enterprise, institute of psychiatry, king’s college london und vorstandsmitglied von mdaccolin harper, manager, disability action’s centre on human rights for people with disabilities, northern ireland, ukjudith klein, director, open society mental health initiative, open society foundationscamille latimier, human rights officer, inclusion europe, prag, tschechienanna lawson, senior lecturer in law, university of leeds, uk und vorstandsmitglied von mdacrachel murray, professor of law, university of bristol, ukmary nettle, unabhängige beraterin für die nutzer von psychiatrischen betreuungseinrichtungen, früher vorsitzende des european network of (ex-)users and survivors of psychiatrymatthew pringle, programme officer for europe and central asia, association for the prevention of torture, genf, schweizgerard quinn, professor of law and director of the centre for disability law and policy, faculty of law, national university of ireland, galway, republic of irelanddebra shulkes, european network of (ex-) users and survivors of psychiatrymarianne schulze, vorsitzende des unabhängigen monitoringausschusses zur umsetzung der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen, österreichmichael stein, executive director, harvard law school project on disability, cabell professor of law, william & mary law schoolrachel stevens, director, empower all, irelandlisa waddington, european disability forum chair in european disability law, maastricht universityjames wolfe, senior civil servant, department of work and pensions, ukkutsal yesilkagit, associate professor of public administration, school of governance, ultrecht university, niederlande.für die koordinierung des projekts sowie die redigierung der leitlinien war kathryn vandever zuständig. die leitlinien wurden von kathryn vandever, gábor gombos und oliver lewis verfasst. die englische fassung wurde von felicity callard korrektur gelesen. gauthier de beco trug zu kapitel 5 bei. wir bedanken uns bei herrn thomas hammarberg für seine inspirierende einleitung sowie seine führungsrolle auf dem gebiet der menschenrechte in ganz europa.kapitel 2.die crpd und artikel 33 2.1.die konvention die un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen (un convention on the rights of persons with disabilities – crpd) gilt als internationales menschenrechtsabkommen und entwicklungsmittel zugleich. sie wurde 2006 von der un-generalversammlung verabschiedet und trat im dezember 2008 in kraft. obwohl sich die rechte, die in den der crpd zeitlich vorangehenden internationalen menschenrechtsabkommen verankert sind, auch auf menschen mit behinderungen erstrecken, sind menschen mit behinderungen bis zur verabschiedung der crpd im internationalen system der förderung und des schutzes von menschenrechten weitgehend unsichtbar geblieben.die präambel der crpd bekräftigt, dass die konvention ein „internationales übereinkommen zur förderung und zum schutz der rechte und der würde von menschen mit behinderungen” darstellen soll. in einem dokument vereint sie bürgerrechte und politische rechte sowie wirtschaftliche, soziale und kulturelle rechte. an den zur konvention führenden verhandlungen war die zivilgesellschaft, und insbesondere menschen mit behinderungen und die sie vertretenden organisationen, in einem bisher noch nie da gewesenen maße beteiligt. diese gruppe von zivilgesellschaftlichen organisationen wurde als der internationale ausschuss für menschen mit behinderung (international disability caucus) bekannt. ihr slogan war „nichts über uns – ohne uns!“. die crpd kodifiziert etliche paradigmenwechsel gegenüber behinderungen im internationalen recht. hierzu gehört unter anderem das soziale modell der behinderung, die behinderungen als das ergebnis von interaktionen zwischen einer peson mit beeinträchtigungen und verschiedenen barrieren (z.b. im bereich der grundhaltung anderer personen, in der umwelt und im rechtssystem) ansieht, die diese person daran hindern, sich an der gesellschaft vollständig und wirksam, gleichberechtigt mit anderen zu beteiligen. in der crpd ist ebenfalls eine auf menschenrechten basierende einstellung gegenüber behinderungen verankert, in der menschen mit behinderungen nicht als objekte der behandlung, verwaltung, versorgung, des mitleids, der wohltätigkeit oder angst durch andere und von anderen gelten, sondern als subjekte von menschenrechten, die auf gleicher ebene mit anderen personen stehen. über die crpd ist eine umfangreiche literatur entstanden, und das ziel dieser leitlinien ist es keineswegs, die einschlägigen texte (die in kapitel 8 der vorliegenden leitlinien als quellen angeführt sind) zu rekapitulieren oder zusammenzufassen. vgl. quinn and t. degener, „human rights and disability: the current use and future potential of united nations human rights instruments in the context of disability”, office of the high commissioner for human rights (new york and geneva: united nations, 2002), erreichbar unter: http://www.ohchr.org/documents/publications/hrdisabilityen.pdf.crpd, präambel abs. (y).2.2.ein überblick über artikel 33 artikel 33 der crpd sieht folgendes vor:artikel 33 – innerstaatliche durchführung und überwachung:1.die vertragsstaaten bestimmen nach maßgabe ihrer staatlichen organisation eine oder mehrere staatliche anlaufstellen für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung dieses übereinkommens und prüfen sorgfältig die schaffung oder bestimmung eines staatlichen koordinierungsmechanismus, der die durchführung der entsprechenden maßnahmen in verschiedenen bereichen und auf verschiedenen ebenen erleichtern soll.2.die vertragsstaaten unterhalten, stärken, bestimmen oder schaffen nach maßgabe ihres rechts- und verwaltungssystems auf einzelstaatlicher ebene für die förderung, den schutz und die überwachung der durchführung dieses übereinkommens eine struktur, die, je nachdem, was angebracht ist, einen oder mehrere unabhängige mechanismen einschließt. bei der bestimmung oder schaffung eines solchen mechanismus berücksichtigen die vertragsstaaten die grundsätze betreffend die rechtsstellung und die arbeitsweise der einzelstaatlichen institutionen zum schutz und zur förderung der menschenrechte.3.die zivilgesellschaft, insbesondere menschen mit behinderungen und die sie vertretenden organisationen, wird in den überwachungsprozess einbezogen und nimmt in vollem umfang daran teil.artikel 33 beleuchtet die kluft zwischen internationalen menschenrechtsvorschriften, die zunächst nur auf papier existieren und deren einhaltung, schutz und erfüllung staaten versprechen einerseits und dem einfluss dieser rechte auf das leben von menschen auf nationaler ebene in den verschiedenen ländern der erde andererseits. diese kluft wird auch „umsetzungslücke“ genannt. zu dieser umsetzungslücke tragen unter anderem folgende faktoren bei: 1.die menschen, deren rechte betroffen sind, ihre gemeinschaft sowie staatliche institutionen haben unzureichende kenntnisse bezüglich internationaler menschenrechtsvorschriften.2.die menschenrechtsrhetorik, die diplomat/-innen und un-mitarbeiter/-innen verwenden, geht grundsätzlich am leben derer vorbei, deren rechte durch internationale abkommen gewährleistet werden sollen.3.es fehlen unabhängige mechanismen auf einzelstaatlicher ebene, die die umsetzung von menschenrechtsvorschriften überwachen, staaten bezüglich ihrer verpflichtungen im bereich der menschenrechte zur verantwortung ziehen und im falle von menschenrechtsverletzungen einen skandal auslösen könnten.4.politische konzepte und programme werden durch einzelne ministerien und abteilungen erarbeitet und umgesetzt, ohne dass eine koordinierung oder kommunikation zwischen verschiedenen staatlichen institutionen stattfinden würde.5.bei der erstellung und umsetzung von politischen konzepten und programmen werden beiträge seitens der zivilgesellschaft nicht angestrebt, und die zivilgesellschaft wird generell vom fachpolitischen diskurs ausgeschlossen.menschen mit behinderungen werden unter anderem durch folgende barrieren an der ausübung ihrer menschenrechte gehindert:1.das werteerbe der menschenrechte (universalismus, materielle gleichheit, nichtdiskriminierung) und das werteerbe im bereich der behandlung von menschen mit behinderungen durch menschen ohne behinderungen („interessenschutz“, sozialer schutz, formelle gleichheit) stehen im klaren widerspruch zueinander.2.vor der verabschiedung der crpd wurde behinderung auf der ebene der internationalen menschenrechte nicht als menschenrechtsfrage anerkannt.3.gewisse behindertengesetze schließen bestimmte gruppen von menschen mit behinderungen (z.b. mit psychosozialen behinderungen oder geistigen erkrankungen) aus, und decken nicht das gesamte spektrum von menschenrechten ab.4.menschen mit behinderungen sind in den gesellschaften und auch im politischen leben weitgehend unsichtbar, und werden stigmatisiert und diskriminiert.5.alle ebenen der gesellschaft, wie familien, dienstanbieter, staatliche einrichtungen, nationale menschenrechtsinstitutionen und menschenrechtsorganisationen haben unzureichende kenntnisse bezüglich behinderungen, menschen mit behinderungen und der rechte von menschen mit behinderungen.in den hauptströmungen der politik werden die bedürfnisse und rechte von menschen mit behinderungen außer acht gelassen.die obigen listen sind lang und stellen im zusammenhang mit der durchführung der crpd große herausforderungen dar. artikel 33 der konvention bemüht sich nach besten kräften, diese hindernisse weitestgehend abzudecken, indem er den mechanismen auf einzelstaatlicher ebene eine wichtige rolle bei der gewährleistung der durchführung und der überwachung der crpd zuweist.was sagt artikel 33(1) aus?artikel 33(1) regt die vertragsstaaten dazu an, anstatt von getrennten maßnahmen innerhalb einzelner ministerien oder abteilungen eine holistische behindertenpolitik zu betreiben. außerdem verpflichtet er die vertragsstaaten, eine oder mehrere staatliche anlaufstellen für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung der konvention zu bestimmen sowie eine wirksame koordination bei und zwischen sämtlichen bereichen und ebenen des staatsapparates zu gewährleisten.er verpflichtet die vertragsstaaten ebenfalls, die schaffung oder bestimmung eines koordinierungsmechanismus entsprechend zu berücksichtigen, falls zusätzliche koordinierung nötig sein sollte. das kann in form eines ständigen ausschusses, jährlichen treffens oder eines internetbasierten mechanismus geschehen. da es sehr schwierig sein könnte, die aufgaben einer anlaufstelle wahrzunehmen, ohne jegliche kooperationstätigkeit zu betreiben, können wir mit recht davon ausgehen, dass es innerhalb des staatsapparates irgendeine art von formaler koordinierung geben muss.für weitere hinweise bezüglich der durchführung von artikel 33(1) siehe kapitel 4 der vorliegenden leitlinien.was sagt artikel 33(2) aus?artikel 33(2) verpflichtet die vertragsstaaten, für die förderung und den schutz der rechte von menschen mit behinderungen sowie die überwachung der durchführung der crpd auf einzelstaatlicher ebene eine struktur zu bestimmen oder zu schaffen, die einen oder mehrere unabhängige mechanismen einschließen kann. diese struktur muss wenigstens eine stabile stelle mit den entsprechenden fähigkeiten einschließen, die vom staat völlig unabhängig ist und den anforderungen der pariser grundsätze, eines leitfadens der un-generalversammlung bezüglich nationaler menschenrechtsinstitutionen, entspricht.für weitere hinweise bezüglich der durchführung von artikel 33(2) siehe kapitel 5 der vorliegenden leitlinien.was sagt artikel 33(3) aus?im sinne von artikel 33(3) haben die vertragsstaaten dafür zu sorgen, dass die zivilgesellschaft, insbesondere menschen mit behinderungen und die sie vertretenden organisationen in die durchführung der crpd einbezogen werden und in vollem umfang daran teilnehmen. die teilhabe der zivilgesellschaft ist das herzstück der crpd: in artikel 3 wird teilhabe als für das gesamte übereinkommen geltender allgemeiner grundsatz und in artikel 4(3) als allgemeine verpflichtung anerkannt. menschen mit behinderungen und die sie vertretenden organisationen haben bei den verhandlungen bezüglich der konvention bzw. bei deren gestaltung eine zentrale rolle gespielt. durch den text, der aus diesem prozess entstanden ist, soll nun im laufe der durchführung der konvention ein hohes maß an beteiligung auf einzelstaatlicher ebene sichergestellt werden.für weitere hinweise bezüglich der durchführung von artikel 33(3) siehe kapitel 3 der vorliegenden leitlinien.2.3.die ursprünge von artikel 33 der vorliegende abschnitt basiert auf den amtlichen protokollen der verhandlungen bezüglich der konvention („traveaux préparatoires“), um leser/-innen ein verständnis davon zu ermöglichen, wie die endgültige fassung von artikel 33 zustande gekommen ist.im rahmen seines zweiten treffens im juni 2003 hat der ad-hoc-ausschuss über ein umfassendes und integratives internationales übereinkommen über den schutz und die förderung der rechte und der würde von menschen mit behinderungen, also das organ, dessen aufgabe es war, den text der späteren crpd zu verhandeln, entschieden, eine arbeitsgruppe aufzustellen, die den auftrag bekommen hat, einen entwurf des übereinkommens zu erarbeiten und vorzulegen, der als grundlage für die verhandlungen zwischen den un-mitgliedstaaten dienen könnte. dabei sollte die arbeitsgruppe sämtliche früheren beiträge in betracht ziehen, die dem ad-hoc-ausschuss durch staaten, beobachter/-innen, organe, dienststellen, agenturen und regionalkommissionen der un, andere zwischenstaatliche organisationen, vertreter/-innen der zivilgesellschaft, wie zum beispiel nichtregierungsorganisationen, nationale behinderungs- und menschenrechtsinstitutionen sowie unabhängige expert/-innen vorgelegt worden waren.etliche beiträge haben betont, dass das entstehende übereinkommen unbedingt mechanismen enthalten müsse, die zur förderung und überwachung der durchführung der konvention geeignet sind, wobei die mehrheit der beiträge auf internationale und nationale mechanismen einheitlich eingegangen ist. die arbeitsgruppe hat wahrscheinlich aufgrund zeitlicher beschränkungen internationale überwachung gar nicht in betracht gezogen oder nicht in detail über den entwurfstext beraten. die beratungen haben in einer kleinen gruppe stattgefunden, die sich auf die folgende textfassung geeinigt hat:grundsätze betreffend die stellung nationaler institutionen („pariser grundsätze“), resolution 48/134 der generalversammlung vom 20. dezember 1993, erreichbar unter: http://www.monitoringausschuss.at/cms/monitoringausschuss/attachments/1/9/0/ch0910/cms1269851328194/pariser_prinzipien.pdf.1.die vertragsstaaten bestimmen eine staatliche anlaufstelle für angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung dieses übereinkommens, und prüfen sorgfältig die schaffung oder bestimmung eines koordinierungsmechanismus, der die durchführung der entsprechenden maßnahmen in verschiedenen bereichen und auf verschiedenen ebenen erleichtern soll.2.die vertragsstaaten unterhalten, stärken, bestimmen oder schaffen nach maßgabe ihres rechts- und verwaltungssystems auf einzelstaatlicher ebene eine struktur zur förderung, zum schutz und zur überwachung der umsetzung der in diesem übereinkommen anerkannten rechte.bezüglich der rolle der nationalen menschenrechtsinstitutionen (nmris) konnte keine einigung erzielt werden. einige staaten haben jedoch vorgeschlagen, dass die nmris die nachfolgenden aufgaben wahrnehmen sollen:bewusstseinsförderung bezüglich der bestimmungen der konvention;überprüfung von rechtsvorschriften, politischen konzepten und programmen auf einzelstaatlicher ebene zur sicherstellung von deren kohärenz mit der konvention;durchführung oder ermöglichung von forschungen bezüglich der auswirkungen der konvention und von rechtsvorschriften auf einzelstaatlicher ebene;erarbeitung eines systems zur abschätzung dieser auswirkungen auf menschen mit behinderungen;anhörung von beschwerden bezüglich verstöße gegen die konvention.da kein konsens erzielt werden konnte, hat die arbeitsgruppe die verhandlungsparteien dazu angeregt, auch weitere vorschläge im zusammenhang mit durchführungs- und überwachungsmechanismen in betracht zu ziehen, darunter auch solche, die seitens nichtregierungsorganisationen eingebracht worden waren.im fokus des vierten und des sechsten treffens des ad-hoc-ausschusses stand(en) der/die überwachungsmechanismus/-en auf einzelstaatlicher ebene. unter den verhandelnden staaten herrschte weitgehend einigkeit darüber, dass diese mechanismen unabhängig sein und partizipatorisch, also unter einbeziehung von menschen mit behinderungen, funktionieren sollen. bei der vierten sitzung des ad-hoc-ausschusses im august 2004 hat kanada jedoch seine bedenken geäußert, die auch von einigen anderen verhandlungspartnern geteilt worden ist, nämlich dass „[d]er überwachungsansatz negativ [ist], da er auf einem nichteinhaltungsmodell basiert. mit hinblick auf die wichtigkeit der schrittweisen durchführung möchte kanada eine förderung von fortschritt sehen, die über eine bloße überwachung hinausgeht, und die einen positiveren ansatz zur überwachung auf einzelstaatlicher ebene benötigen würde. in kanada ist in zusammenarbeit mit ngos [nichtregierungsorganisationen] ein landesweites berichterstattungssystem entwickelt worden, einschließlich indikatoren für die erfassung von auswirkungen von politischen konzepten und rechtsvorschriften im bereich der behinderungen.“10im laufe der verhandlungen sind etliche ansätze zur förderung des fortschritts vorgeschlagen worden, unter anderem auch folgende:staatliche anlaufstelle(n): zur förderung der koordinierung zwischen verschiedenen abteilungen in ministerien sowie lokalen, regionalen und bundesbehörden (falls vorhanden); zur sicherstellung oder koordinierung der zur wirksamen politikgestaltung und zur bewertung der durchführung nötigen daten- und statistischen erhebungen; zur kooperation mit der zivilgesellschaft, mit organisationen, die menschen mit behinderungen vertreten sowie bericht der arbeitsgruppe, fußnote 114, erreichbar unter: www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcwgreporta25.htm.zusammenfassung von sitzungen 4 und 6 des ad-hoc-ausschusses vom 23. august bis 3. september 2004 sowie vom 1–12. august 2005, erreichbar unter: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1423.10tägliche zusammenfassungen der verhandlungen bezüglich der crpd, 23. august 2004, erreichbar unter: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc4sumart25.htm.mit nationalen institutionen; zur kooperation mit dem internationalen überwachungsmechanismus, insbesondere im zusammenhang mit der regelmäßigen berichterstattung, verlaufskontrolle und der umsetzung von empfehlungen, die im rahmen des internationalen mechanismus entstehen; zur durchführung und koordinierung von staatlichen maßnahmen im bereich der bewusstseinsbildung, der aufklärung der öffentlichkeit, der bildung sowie des aufbaus von kapazitäten.11aktionspläne für den vollen, wirksamen und gleichberechtigten genuss der menschenrechte durch menschen mit behinderungen, die in absprache mit menschen mit behinderungen sowie den sie vertretenden organisationen erarbeitet werden.12baseline-berichte sowie aktionspläne auf einzelstaatlicher ebene.13zu dieser zeit haben die verhandlungsstaaten neben der überwachungsstruktur auf einzelstaatlicher ebene auch den bedarf nach zusätzlichen mechanismen zur förderung einer koordinierten durchführung gefühlt. obwohl bezüglich einer fassung mit stärkerem vorschreibenden charakter keine einigung erzielt werden konnte, und es deswegen beim text des späteren artikels 33(1) geblieben ist, kann die kenntnis von den vorschlägen, die im laufe der verhandlungen eingebracht worden sind, zu einem besseren verständnis des inhalts und des umfangs der verpflichtungen im sinne dieses artikels beitragen.mit hinblick auf artikel 33(2) hat es bereits am anfang der verhandlungen breite unterstützung für die schaffung einer wirksamen und unabhängigen überwachung auf einzelstaatlicher ebene gegeben. in den folgenden bereichen konnte jedoch kein konsens erzielt werden:die rolle der nmris in der förderung, im schutz und in der überwachung, obwohl der text einen beinahe direkten verweis auf die pariser grundsätze enthält;die genauen aufgaben der überwachungsstruktur;die beziehung zwischen der überwachung auf internationaler und auf einzelstaatlicher ebene.der vorsitzende des ad-hoc-ausschusses hat zur 7. sitzung im januar 2006 eine diskussionsvorlage eingebracht, in der er die nachfolgenden aufgaben für die überwachungsstruktur vorgeschlagen hat:regelmäßige überprüfung der situation von menschen mit behinderungen in hinblick auf die förderung und den schutz ihrer menschenrechte;übermittlung von empfehlungen an die zuständigen behörden mit dem ziel, den genuss von rechten durch menschen mit behinderungen zu verbessern, die diesen im sinne des vorliegenden übereinkommens zugesprochen werden;einreichung von vorschlägen und beobachtungen bezüglich bestehender rechtsvorschriften oder gesetzentwürfe;einreichung von vorschlägen und beobachtungen bezüglich bestehender und geplanter politischer konzepte und programme.1411vgl. amnesty international, „strengthening implementation at the national level”, erreichbar unter: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6amnestyda25.doc. 12international disability caucus: „draft article 25 international and national monitoring and other aspects of implementation”, 8. august 2005, erreichbar unter: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6idcda25.doc. 13national human rights institutions: draft text on monitoring, 10. august 2005, erreichbar unter: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/documents/ahc6nhrida25.doc.14diskussionsvorlage bezüglich der überwachung, eingebracht durch den vorsitzenden, 7. sitzung, 16. januar bis 3. februar 2006, erreichbar unter: http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc7discussmonit.htm.diese vorschläge basierten teilweise auf beiträgen, die früher beim ad-hoc-ausschuss eingebracht worden waren, und sind teilweise auch darüber hinausgegangen. obwohl bezüglich eines vorschreibenden ansatzes gegenüber den aufgaben der unabhängigen struktur keine einigung erzielt werden konnte, kann die obige liste als leitfaden zur auslegung der verpflichtungen des späteren artikels 33(2) dienen. die endfassung von artikel 33 ist im laufe von informellen gesprächen in fluren und hinter geschlossenen türen entstanden, die im rahmen der letzten sitzung im august 2006 abgehalten wurden, so dass von diesen verhandlungen kein amtliches protokoll überliefert worden ist.kapitel 3. teilhabe der zivilgesellschaft – artikel 33(3)die vorangehenden abschnitte haben einen überblick über artikel 33, die probleme im zusammenhang mit der durchführung, die dadurch gelöst werden sollen sowie über die entstehungsgeschichte dieser bestimmungen gegeben. im vorliegenden kapitel soll nun der begriff der zivilgesellschaftlichen teilhabe untersucht werden, einschließlich der anforderungen von artikel 33(3) und seines breiteren kontextes, also der un-konvention über die rechte von menschen mit behinderungen un convention on the rights of persons with disabilities – crpd). 3.1. teilhabe als herzstück der konvention die bedeutsame teilhabe der zivilgesellschaft und insbesondere von menschen mit behinderungen und der sie vertretenden organisationen liegt im kern der crpd. die teilhabe an der gesellschaft wird als zentrales anliegen der crpd angesehen: die präambel stellt fest, dass „sich menschen mit behinderungen trotz dieser verschiedenen dokumente und verpflichtungen in allen teilen der welt nach wie vor hindernissen für ihre teilhabe als gleichberechtigte mitglieder der gesellschaft sowie verletzungen ihrer menschenrechte gegenübersehen“15 sowie dass die förderung von menschenrechten und ihre teilhabe „ihr zugehörigkeitsgefühl verstärken und zu erheblichen fortschritten in der menschlichen, sozialen und wirtschaftlichen entwicklung der gesellschaft und bei der beseitigung der armut führen wird“.16 im übereinkommen wird teilhabe als für das gesamte übereinkommen geltender allgemeiner grundsatz, als allgemeine verpflichtung, die die vertragsstaaten im laufe der auslegung und durchsetzung der in der crpd verankerten rechte zu beachten haben sowie als eine reihe von rechten in und gegenüber den bereichen des politischen, öffentlichen und kulturellen lebens sowie der erholung, der freizeit und des sports anerkannt.17 in artikel 33(3) der crpd wird eine weitere verpflichtung der vertragsstaaten verankert, nämlich dass sie dafür zu sorgen haben, dass die zivilgesellschaft und insbesondere menschen mit behinderungen und der sie vertretenden organisationen in die überwachung der durchführung der crpd einbezogen werden und in vollem umfang daran teilnehmen.18das vorliegende kapitel der leitlinien setzt sich zum ziel, staatliche institutionen zu einem tieferen verständnis dessen zu verhelfen, wie sie mit menschen mit behinderungen sowie den sie vertretenden organisationen in angelegenheiten im zusammenhang mit der durchführung der crpd, einschließlich deren überwachung, „enge konsultationen [führen] und sie aktiv ein[beziehen]“ können. des weiteren soll das vorliegende kapitel für die zivilgesellschaft als wegweiser zu einem tieferen verständnis ihrer beteiligungsrechte sowie ihrer möglichkeiten, die vertragsstaaten bezüglich ihrer entsprechenden verpflichtungen zur verantwortung zu ziehen, dienen. und letztendlich möchte es dem un-ausschuss für die rechte von menschen mit behinderungen bei der überwachung der durchführung von artikel 33, einschließlich des ausmaßes der gewährung von zivilgesellschaftlicher beteiligung durch die vertragsstaaten, behilflich sein.15crpd, präambel abs. (k).16crpd, präambel abs. (m).17artikel 3, 4(3), 29, 30 und 33(3) der crpd.18art. 33(3) der crpd.crpd33. cikképítkezünk a változásért: iránymutatás a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezmény 33. cikkére vonatkozóanépítkezünk a változásért: iránymutatás a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezmény 33. cikkére vonatkozóanmental disability advocacy center‹ mental disability advocacy center hercegprímás utca 11tel: 36 1 413 2730:eb: zzz.mdac.info1. kiadás, 2011. március jelen kiadvány kidolgozásához az anyagi támogatást a brit külügyminisztérium (foreign and commonzealth of¿ce) biztosította a központ a mentális sérültek jogaiért alapítvány (mental disability advocacy center, mdac) számára. a kiadványt sem az adományozó, sem más kormány nem befolyásolta. az iránymutatás angol nyelven készült, és horvát, cseh, könnyen értelmezhető angol, francia, német, magyar, portugál, orosz, spanyol és török nyelvre fordították le. az iránymutatás ingyenesen letölthető az mdac honlapjáról.tartalomjegyzékelőszó ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….1. fejezet: az iránymutatás áttekintése 1.1.ütemterv ……………………………………………………………………………………………………………………….1.2.az iránymutatás célja ……………………………………………………………………………………………………..1.3.alkalmazási terület ………………………………………………………………………………………………………….1.4.módszerek …………………………………………………………………………………………………………………….1.5.finanszírozás ……………………………………………………………………………………………………………….101.6.segítségnyújtás és szakértők …………………………………………………………………………………………102. fejezet: a crpd és a 33. cikk 132.1.az egyezmény ……………………………………………………………………………………………………………..132.2.a 33. cikk áttekintése ……………………………………………………………………………………………………142.3.a 33. cikk eredete …………………………………………………………………………………………………………163. fejezet: a civil társadalom részvétele – 33. cikk (3) bekezdés 193.1.a részvétel, mint az egyezmény éltető eleme 193.1.1.a részvétel, mint alapelv 203.1.2.a részvétel, mint általános kötelezettség 203.1.3.részvétel az ellenőrzésben 213.1.4.jog a politikai életben és közéletben való részvételre 213.2.hogyan biztosítsunk jelentőségteljes részvételt? 223.2.1.megfelelő képviselet biztosítása 233.2.2.helyes eljárás biztosítása 254. fejezet: az egyezmény támogatása a kormányon belül – 33. cikk (1) bekezdés 284.1.a koordinációs pont(ok) szerepe ………………………………………………………………………………………284.1.1.a crpd kapcsolattartó pontjaként szolgál ………………………………………………………………294.1.2.a crpd és értékeinek bevezetése a kormányba ……………………………………………………..304.1.3.biztosítja a koordinációt a kormányzaton belül …………………………………………………………304.1.4.biztosítja a civil társadalom bevonását…………………………………………………………………….314.1.5.induló elemzést készít a crpd ratifikálásakor………………………………………………………….324.1.6.nemzeti crpd végrehajtási terv kiadása ……………………………………………………………….334.1.7.az adatok és statisztikák összesítése …………………………………………………………………….334.1.8.kapcsolatot létesít a hazai és nemzetközi emberi jogi mechanizmusokkal ………………….354.2.a koordinációs pont(ok) formája ………………………………………………………………………………………374.2.1.a koordinációs pontok száma 374.2.2.a koordinációs pont(ok) lényeges elemei 374.2.3.létező koordinációs pont 394.2.4.a koordinációs pontokon kívüli koordinációs mechanizmus405. fejezet: őrzőkutyák 33. cikk (2) bekezdés425.1.értelmezési fejtörő ………………………………………………………………………………………………………..425.2.a 33. cikk (2) bekezdésének áttekintése…………………………………………………………………………..435.3.a keretrendszer funkciói ………………………………………………………………………………………………..455.3.1.előmozdítás ………………………………………………………………………………………………………..465.3.2.védelem ……………………………………………………………………………………………………………..475.3.3.ellenőrzés …………………………………………………………………………………………………………..485.4. a keretrendszer formája ………………………………………………………………………………………………….505.4.1.párizsi alapelvek…………………………………………………………………………………………………..505.4.2.összetétel és pluralizmus ………………………………………………………………………………………505.4.3.civil társadalom bevonása …………………………………………………………………………………….525.4.4.függetlenség ……………………………………………………………………………………………………….526. fejezet: ellenőrző lista a crpd 33. cikkének hatékony végrehajtásához557. fejezet: terminológia és rövidítések jegyzéke578. fejezet: további források ………………………………………………………………………………………………………………….61előszó a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezmény alapvető fontosságú nemzetközi emberi jogi egyezmény. kötelezi a részes államokat, hogy minden fogyatékossággal élő személy számára elősegítsék, védjék és biztosítsák az összes emberi jog teljes körű és egyenlő élvezetét. egyenlő jogok – nem pusztán jótékonyság, ez az üzenet tartalma.számos állam már ratifikálta, vagy legalábbis aláírta az egyezményt, és őket hamarosan többen követik. ez teszi sürgetővé annak tisztázását, hogy miként kell annak végrehajtását biztosítani és ellenőrizni. a 33. cikk figyelembe veszi azokat az eljárásokat, melyeket az ország saját jogi és közigazgatási rendszeréhez igazítják, ugyanakkor megköveteli, hogy a kormányok egy vagy több koordinációs pontot jelöljenek ki, továbbá dolgozzanak ki egy mechanizmust az egyezmény végrehajtására tett intézkedések összehangolására.a kormányoktól megköveteli továbbá, hogy egy vagy több független mechanizmust hozzanak létre, melyek elősegítik, védik és ellenőrzik az egyezmény végrehajtását. a civil társadalomnak, és különösen a fogyatékossággal élő személyeket képviselő szervezeteknek biztosítani kell a teljes körű részvételt az ellenőrzési folyamatban.ennek a cikknek a végrehajtása az összes többire kihat. a kormányoknak úgy kell felépülniük, hogy bizonyítsák a fogyatékossággal élő személyek emberi jogai elsőbbséget élveznek – összhangban az egyezmény szellemével. a megtett intézkedések és az általuk elért eredmények igazolására és ellenőrzésére alkotott mechanizmusok komolysága döntő fontosságú. a hiteles ellenőrző tevékenységhez szükség lesz a fogyatékossággal élő személyek egyenlő jogaiért küzdő mozgalom szoros bevonására, valamint nyitott fülekre a hatóságok részéről.az alapján, amit az európa tanács tagországaiban tett látogatásaim során tapasztaltam, az egyezmény teljes körű végrehajtásához drámai változásokra lenne szükség. például, időről időre láttam a bizonyítékát az égbekiáltó hátrányos megkülönböztetésnek a értelmi és pszicho-szociális fogyatékossággal élő személyekkel szemben. őket még mindig megbélyegzik és kirekesztik ritkán értekeznek velük, vagy hallgatják meg őket legtöbbjüket továbbra is nagy létszámú intézményekben tartják, embertelen körülmények között és a lakhatás és egyéb szolgáltatások biztosítására irányuló kezdeményezés a közösségeken alapuló településeken akadályokba ütközött és elmaradt. a körülmények egyes, úgynevezett äszociális ellátó otthonokban´ európa-szerte számos országban megdöbbentők. ezekben az elkülönített intézményekben a habilitáció és rehabilitáció lehetősége igen csekély, vagy hiányzik. nem ritkán az értelmi fogyatékossággal élőket pszichiátriai problémákkal küzdő személyekkel együtt helyezik el, és szükségtelenül, akaratuk ellenére adnak nekik nyugtatókat. egyes esetekben megfosztják őket szabadságuktól, és úgy kezelik őket, mintha veszélyesek lennének. sokukat elzárják a külvilágtól. minden fogyatékosság megbélyegzéssel jár, és sok fogyatékossággal élő embert saját családja hagyja el, szégyenérzetből, vagy a lehetőségek hiányából adódóan.nyilvánvaló, hogy számos más probléma is megoldásra vár az ensz egyezmény szellemében. a jelen útmutatás végrehajtását és ellenőrzését illető konkrét vita mindenekfelett álló jelentőségű, úgy a hatóságok, mint a civil társadalmi csoportok számára. ajánlom alapos tanulmányozásra.thomas hammarbergaz európa tanács emberi jogi biztosamarch 2011 fénykép: terri potoczna1. fejezet: az iránymutatás áttekintése ez a fejezet tájékozódást nyújt ahhoz, hogy eligazodjunk az iránymutatásban. ezt követően leírja az iránymutatás célját, célközönségét, csakúgy, mint az iránymutatás alkalmazási területét és módszereit. 1.1. ütemterv az 1. fejezetben található tájékoztató segíti az olvasót az iránymutatás használatában. leírja az iránymutatással elérendő célt, annak alkalmazási területét és a módszereket, amiket az mdac alkalmazott a megalkotásuknál. a 2. fejezet a 33. cikk tartalmáról közöl áttekintést. megemlít néhány okot, amiért a 33. cikk bekerült a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezménybe (crpd), illetve hogy miként merült fel ez a rendelkezés az egyezményről szóló tárgyalások során. a 3. fejezet vizsgálja a részes államok kötelezettségeit a civil társadalom, és elsősorban a fogyatékossággal élő személyek és az őket képviselő szervezetek jelentőségteljes részvételét illetően az egyezmény végrehajtásában és a végrehajtás ellenőrzésében. az mdac ebben a fejezetben bemutatja még a crpd 3., 4. (3), 29. és 33. (3) cikkeinekbekezdéseinek elemzését. a 4. fejezet a részes államoknak a 33. cikk (1) bekezdésében rögzített kötelezettségét vizsgálja, ami az egyezmény kormányzaton belüli támogatását érinti. a 33. cikk (1) bekezdése hatékony politikai koordinációt kíván, beleértve egy vagy több koordinációs pont kijelölését a kormányzaton belül a crpd végrehajtásával kapcsolatos ügyekre, valamint koordinációs mechanizmus felállítását vagy kijelölését. ezután az 5. fejezet vizsgálja a részes államok 33. cikk (2) bekezdése szerinti kötelezettségeit olyan, független mechanizmusokat tartalmazó keretrendszer létrehozására, amely elősegíti és védi a fogyatékossággal élő személyek jogait, illetve ellenőrzi az egyezmény végrehajtását. az így kiemelt kérdéseket az iránymutatás szövegében végig felsoroljuk és magyarázzuk. összességében a kérdések ellenőrző listát alkotnak, aminek célja, hogy eszközként szolgáljon a crpd 33. cikkének végrehajtása és ellenőrzése során a civil társadalom képviselői számára, beleértve többek között a fogyatékossággal élő személyeket és az őket képviselő szervezeteket, a részes államokat, országgyűlési képviselőket és a 33. cikkben szereplő koordinációs pontokon, a koordinációs mechanizmusban, a keretrendszerekben és független testületekben dolgozókat.az ellenőrző listát a 6. fejezet tartalmazza. a terminológiai szójegyzék és a rövidítések jegyzéke a 7. fejezetbentalálhatók. a 33. cikkel kapcsolatos további források listája megtalálható a 8. fejezetben1.2. az iránymutatás célja a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezmény (crpd) 33. cikke az egyezménynek az äépítkezés a változásért´ célját testesíti meg. a cikk előírja a kormányzati koordinációt, a független ellenőrzést és a nyilvánosság részvételét. jelen iránymutatás célja a gyakorlati eszközök biztosítása az alábbiakhoz:a.a 33. cikk végrehajtásának irányítása, b.illetve annak ellenőrzése, hogy miként hajtották végre a 33. cikket. az mdac az iránymutatást az alábbi személyek és csoportok számára írta, akiketamelyeket kulcsfontosságú célközönségként határoztunk meg:1.fogyatékossággal élő személyek, az őket képviselő szervezetek és egyéb civil társadalmi szervezetek a nyilvánosság részvétele a crpd központi eleme, ezért a nem kormányzati szervezetek alkotják jelen iránymutatás elsődleges olvasóközönségét. a civil társadalomnak lényeges szerep jut a crpd végrehajtásában, illetve a végrehajtás ellenőrzésében. a crpd 33. cikkének (3) bekezdése arra kötelezi a kormányokat, hogy a crpd szerinti jogok érvényesítésének ellenőrzésébe bevonják a civil társadalom képviselőit, és különösen a fogyatékossággal élő személyeket és az őket képviselő szervezeteket, illetve számukra teljes körű részvételt biztosítsanak. a civil társadalom szerepe egyrészt a helyes gyakorlat, másrészt a jogi kötelezettségek kérdése, amint azt a jelen iránymutatás 3. fejezetében tárgyaljuk. 2.a kormányzatban dolgozó személyekaz iránymutatás szól a kormányzatban dolgozó személyeknek, akik felelnek a crpd, a fogyatékossággal élők életét érintő szabályozás, vagy egyéb szabályozási terület bármely aspektusának tervezéséért, illetve megvalósításáért. ide tartoznak az alábbi személyek:akik a 33 cikk (1) bekezdése alapján a kormányon belül olyan koordinációs szerepet töltenek be, amit az állami szerv a crpd végrehajtásával kapcsolatos ügyekre hozott létre a kormányzaton belüli koordinációs mechanizmus tagjaként dolgoznak, amely elősegíti a különböző ágazatokban és szinteken végzett tevékenységeket a crpd teljes körű és hatékony végrehajtása érdekében azért felelnek, hogy a 33. cikk (2) bekezdésében meghatározott független mechanizmusok keretrendszerét felállítsák, amelyek a fogyatékossággal élő személyek jogainak biztosításáról és védelméről, valamint a crpd végrehajtásának ellenőrzéséről rendelkeznek. a kormányzat által tanácsadóként alkalmazott személyek, a crpd végrehajtásával vagy ellenőrzésével összefüggésben.3.a kormánytól független testületekben a fogyatékossággal élő személyek jogainak védelméért és elősegítéséért tevékenykedő, illetve a crpd ellenőrzését végző személyeka jelen iránymutatás vonatkozik továbbá azokra, akik a crpd 33. cikk (2) bekezdésében meghatározott keretrendszerben, független mechanizmusokban tevékenykednek azzal a felhatalmazással, hogy elősegítsék és védjék a fogyatékossággal élő emberek jogait, illetve ellenőrizzék a crpd végrehajtását. ahogy a jelen iránymutatás 5. fejezetében megvitatjuk, ezen független mechanizmusok közé tartoznak az ombudsmani hivatalok, a nemzeti emberi jogi intézmények, a nemzeti emberi jogi bizottságok, esélyegyenlőségi szervek és a speciális fogyatékosügyi hivatalok. 4.országgyűlési képviselőka parlament tagjai kulcsfontosságú szerepet játszanak az emberi jogok biztosításában és ellenőrzésében. a crpd kötelezi az államokat, hogy ähozzanak meg minden megfelelő jogalkotási, közigazgatási és egyéb intézkedést´,valamint, hogy ätegyenek meg minden megfelelő intézkedést ideértve a jogalkotási lépéseket, a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetését tartalmazó törvények, rendelkezések, szokások és gyakorlat módosítása vagy eltörlése érdekében´. továbbá, äaz országgyűlés, felügyeleti funkcióján keresztül kulcsfontosságú szerepet tölt be a fogyatékossággal élő személyek emberi jogainak tiszteletben tartásának biztosításában´. ez olyan cselekvéseket foglal magában, mint a parlamenti bizottságok alapos vizsgálata, vizsgálóbizottságok vezetése, miniszterek kikérdezése, valamint a vezetői kinevezések, állami költségvetések és kiadások alapos vizsgálata. 5.az ensz fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottsága és egyéb nemzetközi és regionális szervek az iránymutatás célja a crpd ellenőrző testületének – a fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottságának – támogatása abban, hogy kialakítsa a 33. cikkre vonatkozó útmutatását, amit azután összefoglaló megfigyeléseiben az államok rendelkezésére bocsáthat, az állami jelentéstételi eljárás részeként (ld. a crpd 34-36. cikkét), illetve általános megjegyzés kiadásával a 33. cikkről, amennyiben a tanács így dönt. a bizottságnak a 33. cikkre irányuló megkülönböztetett figyelme ezen rendelkezés bevezetésének biztosításán túlmutató hatással bír. a szabályzatok hatékony koordinálása és az aktív ellenőrző mechanizmus, amihez a 33. cikk rendelkezése szerint a civil társadalom is hozzájárul, biztosítják a szükséges feltételeket országos szinten, a crpd-ben meghatározott jogok teljes körű és hatékony érvényesítésére. amellett, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottsága felhasználja az iránymutatást, azt egyéb olyan, az emberi jogokról szóló megállapodás értelmében létrehozott testületeknek is szántuk, melyek a fogyatékossággal élő emberekkel foglalkoznak. az ensz emberi jogi tanácsának és az ensz fogyatékossággal, kínzással, egészségüggyel és oktatással foglalkozó különleges jelentéstevőinek csakúgy, mint a regionális szervezeteken belüli testületeknek, beleértve az európai uniót, az európa tanácsot, valamint regionális testületeknek afrikában és amerikában, akiknek szintén érdemes használniuk az iránymutatást munkájuk során. ld. a crpd 4. cikk (1) bekezdés (a) pontját.ld. a crpd 4 cikk (1) bekezdés (b) pontját.ld. äa kirekesztéstől az egyenjogúságig: a fogyatékossággal élő személyek jogainak megértése. kézikönyv országgyűlési képviselők számára a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezményről és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyvről, ensz emberi jogok főbiztosának hivatala és az interparlamentáris unió, 2007. 106-107. oldal.a tájékoztatás teljessége érdekében: gombos gábort, aki az mdac főmunkatársaként a jelen projektben annak kigondolásától kezdve részt vesz, 2010 szeptemberében tagként beválasztották az ensz fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottságába, ahol 2011. január 1-jei kezdettel kétéves megbízást tölt le. a bizottság nem befolyásolta jelen iránymutatás kidolgozását. 1.3. alkalmazási terület a 33. cikkről szóló iránymutatás azokra a nemzeti szintű struktúrákra vonatkozó követelményekre összpontosít, melyek a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ensz egyezmény (crpd) végrehajtására és az egyezmény végrehajtásának ellenőrzésére irányulnak. nem áll szándékunkban áttekintést adni az egyezményről, sem számvetést készíteni a nemzetközi ellenőrzés folyamatáról, melyben részt vesz az ensz fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottsága. természetesen senki sem olvashatja el a 33. cikket a teljes crpd tanulmányozása nélkül. a 33. cikkben foglalt szöveg csak az egyezménynek, mint egésznek összefüggésében értelmezhető, beleértve a célját: ävalamennyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása´.az mdac küldetése, hogy az értelmi fogyatékossággal élő személyek és pszicho-szociális fogyatékossággal élő személyek jogaira koncentráljon. ahogy arra hammarberg biztos úr utalt az előszavában, annak tudatában írtuk ezt az iránymutatást, hogy az értelmi fogyatékossággal, illetve pszicho-szociális fogyatékossággal élő személyeket a politika gyakran mellőzi, véleményüket nem kérdezik meg, szükségleteiket nem elégítik ki, és nem biztosítják jogaik érvényesítését. a crpd 33. cikke ugyanakkor az egyezmény végrehajtását, illetve a végrehajtás ellenőrzését szolgálja minden fogyatékossággal élő személy számára, ezért a jelen iránymutatást úgy alkottuk meg, hogy a cikkben foglaltakat széles körben alkalmazzák. 1.4. módszerek az mdac 2009 februárjában egy kétéves projekt támogatásáért folyamodott a crpd 33. cikkére vonatkozó iránymutatás megalkotására. ekkor mások mellett mi is felfedeztük a 33. cikkben rejlő fantasztikus lehetőséget az egyezmény végrehajtására, ugyanakkor felismertük, hogy még azokban az országokban is, melyek aláírták, vagy ratifikálták az egyezményt, kevés vita folyt, elhanyagolva a rendelkezés végrehajtását. a 33. cikk csak homályosan jelent meg az egyesült nemzetek szervezete és az európai unió szintjén. az mdac részt vett a crpd-ről tartott találkozókon, melyeknek során a részes államok képviselői kifejezték, hogy információkra van szükségük a 33. cikk elemeire vonatkozóan. mi magunk is kíváncsiak voltunk, hogyan működhetnének a kormányokon belül a koordinációs pontok. aggódtunk azért, hogy a pénzügyi megszorítások idején a nemzeti emberi jogi intézmények miként birkóznak meg egy ilyen nehéz küldetéssel, és szerettünk volna kidolgozni pár elképzelést arról, hogyan tudnák elvégezni a munkájukat. nagy hangsúlyt fektettünk arra, hogy a fogyatékossággal élő személyeket és más, nem-kormányzati szervezeteket (ngo-k) is bevonjuk a módszerek kidolgozásába, a végrehajtás ellenőrzésébe, ugyanúgy, ahogy a civil ld. a crpd 1. cikkét.társadalom magának az egyezménynek a megvitatásában is szerepet vállalt. egyszerűen fogalmazva, olyan dokumentumot kívántunk alkotni, ami megvilágítja, mit is jelent valójában a 33. cikk. 1.5. finanszírozás a brit külügyminisztérium (fco) egyetértett a projekt támogatásával, 2009 áprilisában tájékoztatva bennünket arról, hogy az általunk benyújtott kétéves projekt rákerülhet a tartalékalap 2009-2010-es listájára. ez azt jelentette, hogy vagy egyáltalán nem kapjuk meg a támogatást, vagy garantált támogatást kapunk 2010-2011-ben, de ugyanebben a pénzügyi évben be is kell fejeznünk a projektet. mi a garantált támogatás mellett döntöttünk, 112.598,20 gbp értékben szerződést kötöttünk, és 2010. április 1-jén elindítottuk a projektet. a támogatás feltétele kezdettől kihívást jelentett: egy év alatt kellett megvalósítanunk azt, amit előzőleg kétéves feladatként határoztunk meg. az egyesült királyságban a 2010. májusi általános választásokat követően lezajlott kormányváltás, és az új kormány által azonnal bevezetett takarékossági intézkedések nyomán az fco 2010 júniusában arra kért minket, hogy adjunk át nekik egy tervezetet a projekt költségvetésének 10, 20 és 50-os csökkentésére, valamint, fagyasszuk be a kiadásokat, amíg meg nem határozzák a megvonás mértékét. 2010 augusztusában az fco arról értesítette az mdac-t, hogy a projekt költségvetését 100.800 gbp-re csökkentették, ami 10,7-os megvonást jelentett. az fco és az mdac csakúgy, mint az egyesült királyság kormányának dolgozó szakértői tanácsadó csoport (a munkaügyi és nyugdíj osztályról, és nem az fco-ról) egyetértett abban, hogy az mdac a támogatóval szemben megőrzi teljes szerkesztői és működési függetlenségét. 1.6. segítségnyújtás és szakértők a 33. cikkre vonatkozó iránymutatás és ellenőrző listák megalkotásához az mdac kathryn vandevert kérte fel a projekt vezetésére, mint érdekvédelmi munkatársat. elemeztük az iránymutatások 8. fejezetében felsorolt publikációkat, és áttekintettük a kibontakozó gyakorlatokat, ahogy a részes államok megkezdték a crpd 33. cikkének végrehajtását. az mdac egyeztetett a fogyatékossággal élő személyekkel, a fogyatékossággal élők szervezeteivel, a fogyatékossággal élők jogainak szakértőivel, kormányzati képviselőkkel, nemzeti emberi jogi intézményekben dolgozó személyekkel, közéleti szakértőkkel, országgyűlési képviselőkkel és akadémikusokkal. az mdac szakértői tanácsadó csoportot hozott létre, hogy iránymutatást nyújtsunk az mdac számára a projekt egésze során. az mdac 2010 májusában londonban, majd 2011 januárjában budapesten találkozott ennek a csoportnak a tagjaival. a részes államok crpd-re vonatkozó, nez
