1.pravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo zbiranje in širjenje podatkov: usmeritveno poroőilofoto: © unicef/ceecis2013p-0421/pirozzipravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo zbiranje in širjenje podatkov: usmeritveno poroőiloanna lawsonredna profesorica na podroőju prava, center za študij oviranosti, univerza v leedsu (centre for disability studies university of leeds) in center za zagovorništvo na podroőju duševnega zdravja in intelektualne oviranosti (mental disability advocacy center – mdac). iskreno se zahvaljujem projektni ekipi in kolegu, dr. gauthieru de becu, za koristne komentarje in uvide.2015januar 2015isbn 978-615-80205-4-1izjava o avtorskih pravicah:© university of leeds and the mental disability advocacy center (mdac), 2015. vse pravice pridrőane.ta publikacija je nastala ob űnanőni podpori programa eu temeljne pravice in drőavljanstvo. za vsebino publikacije v celoti odgovarja center za zagovorništvo na podroőju duševnega zdravja in intelektualne oviranosti (mental disability advocacy center – mdac) in ne odraőa mnenja evropske komisije.s űnanőno podporo programa eu temeljne pravice in drőavljanstvovsebinapovzetek poroőila 41. uvod 5 zbiranje in širjenje podatkov za spremljanje napredka pri uveljavljanju pravice do pravnega varstva otrok s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo 62.1 uvod…………………………..6 merila, povezana z zbiranjem podatkov o otrocih s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varstva 6opredelitev podatkov, ki jih je treba zbrati: vloga kazalnikov 92.3.1 smernice za okvir kazalnikov urada visokega komisarja za őlovekove pravice 9dostop do pravnega varstva otrok s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v obstojeőih sistemih kazalnikov 9širjenje podatkov 11priporoőila 11 zbiranje z oviranostjo povezanih podatkov o posameznih otrocih s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo ……………………………………………………………………………………………….123.1 uvod…………………………..12beleűenje podrobnosti o obliki oviranosti 12beleűenje podrobnosti o potrebnih prilagoditvah in podpori 11priporoőila 15 spodbujanje in izvajanje neodvisnega raziskovanja o dostopu otrok s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo do pravnega varstva 174.1 pomen neodvisnega raziskovanja 17 spodbujanje neodvisnega raziskovanja na podroőju otrok s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varstva 24priporoőila 18zakljuőek 20dodatek: usklajena priporoőila 213.povzetek poroűilaporoőilo smo pripravili v okviru projekta, ki ga je delno soűnanciral program evropske unije za temljne pravice in drőavljanstvo na podroőju »pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualo oviranostjo«. izhodišőe projekta je pomanjkanje obstojeőih podatkov o izkušnjah otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo, ki so udeleőeni v sodnih postopkih. brez tovrstnih podatkov pravna narava in obseg dostopa do pravnega varstva ne bi bili prepoznavni. v poroőilu smo pregledali celo vrsto sistemov kazalnikov, ki so jih razvili, da bi vzpostavili prizadevanja na podroőju spremljanja napredka pri uveljavljanju őlovekovih pravic otrok in ljudi z oviranostjo. kljub izjemnim pobudam, s katerimi őelimo zagotoviti, da bi bili kazalniki oblikovani tako, da bi zajeli vse veőplastne prikrajšanosti, ki jih morda izkušajo otroci z oviranostjo, smo imeli na voljo zelo malo statistiőnih in drugih ustreznih, z njimi povezanih podatkov – še manj smo jih imeli o otrocih, ki imajo razliőne oblike oviranosti (med njimi psihosocialno in intelektualno oviranost). oblikovanje informacijskih sistemov, ki so zmoőni razvršőati podatke, nam predstavljajo raznolike izzive, ki bodo osvetljeni v poroőilu. poroőilo obsega tudi pregled naőinov, s katerimi bi evropska komisija in druga javna telesa, ki űnancirajo pomembne raziskave, lahko podprla prizadevanja neodvisnih raziskovalcev, da bi zbrali veő podatkov o otrocih z intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varsta. poroőilo vsebuje 15 priporoőil.4.1. uvodpriőujoőe poroőilo smo napisali v okviru projekta, ki ga űnancira evropska komisija (generalni direktorat za pravosodje) na podroőju »dostopa do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo«. z izrazom »otroci« poimenujemo ljudi, mlajše od 18 let.1 izraz »duševna in intelektualna oviranost« uporabljamo v povezavi z ljudmi, ki imajo (ali pa jih skladno s tem obravnavamo) intelektualno, razvojno, kognitivno in/ali psihosocialno oviranost. smernice za »ljudi z oviranostjo«, ki jih vsebuje konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo (crpd)2 se nanašajo na razliőne dele spodnje analize. glede na to so »osebe z oviranostjo ljudje z dolgotrajno telesno, duševno, intelektualno ali senzoriőno oviranostjo, ki jih v povezavi z razliőnimi primanjkljaji lahko omejuje, da bi bili enako kot drugi polno in uőinkovito udeleőeni v druőbi.«31. del (prvi delovni sklop) projekta je obsegal zbiranje in širjenje podatkov o otrocih s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varstva. predstavlja odziv na pomisleke (ki jih je izrazila evropska komisija na zasedanju o pravicah otrok leta 2011)4 o pomanjkanju zanesljivih podatkov v situacijah, ko so otroci udeleőeni v sodnih postopkih, in o pomenu zagotavljanja, da otroci z intelektualno (ali drugo) oviranostjo ne ostanejo prezrti v prizadevanjih pri odpravljanju teőav. v okrviru 1. dela projekta smo pripravili dve poroőili, ki se opirata na merila zdruőenih narodov (zn), sveta evrope (coe) in evropske unije (eu), da bi zagotovili podporen evalvacijski okvir.prvo poroőilo 1. dela projekta (»poroőilo o zbranih podatkih«) obsega analizo pomembnih ugotovitev 10 drőav, udeleőenk v projektu.5 poroőilo obravnava obseg ustreznih podatkov, ki so na voljo v teh drőavah, in pregled nad tem, v kakšni meri so podatki razpoloőljivi in dostopni raziskovalcem. prav tako obravnava izzive in doseőke raziskovalcev, ki so poskušali zbrati nove podatke na podlagi razliőnih empiriőnih raziskovalnih metod. »poroőilo o zbranih podatkih« kaőe, da na tem podroőju obstajajo velike podatkovne vrzeli, zaradi katerih je izjemno teőko ali celo nemogoőe ugotoviti, kaj se dogaja z otroki s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemih pravnega varstva po evropi, in poslediőno prepoznati, kakšen je obseg napredka na podroőju krepitve njihovih pravic, da bi imeli dostop do pravnega varstva. drugo poroőilo 1. dela projekta je priőujoőe poroőilo – usmeritveno poroőilo. njegov poglavitni cilj je predstaviti predloge in smernice za evropska in drőavna telesa na podroőju odpravljanja ugotovljenih prikrajšanosti. poleg tega őelimo s poroőilom opozoriti na kritiőno presojanje vsebine na podroőju őlovekovih pravic, ki bi podprlo ustrezno razpravo o zbiranju podatkov v povezavi z uveljavljanjem in nadzorom pravic otrok z oviranostjo na splošno. poroőilo je razdeljeno na tri glavna poglavja poleg uvoda in zakljuőka. prvo poglavje (razdelek št. 2) opredeljuje merila in pobude, ki zadevajo vzpostavitev mehanizmov za zbiranje in širjenje obseőnih anonimiziranih naborov podatkov, s katerimi smo spremljali dostop do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v organizacijah pravosodnega sistema. tretje poglavje je posveőeno vprašanjem, ki zadevajo starostne znaőilnosti in podatke, povezane z oviranostjo, ki bi jih pravnovarstvene organizacije morale zbrati za vsakega posameznega otroka, da bi omogoőile podporno nadziranje tistih vrst őlovekovih pravic, o katerih razpravljamo v drugem poglavju. ěetrto poglavje pa obsega zbiranje podatkov neodvisnih raziskovalcev in ponuja razmislek o tem, kako bi vladna telesa lahko oplemenitila takšna prizadevanja in omogoőila njihovo izvajanje. vsa tri glavna poglavja priőujoőega poroőila obsegajo razpravo o ustrezni zakonodaji ozn, sveta evrope in evropske unije ter vkljuőuje priporoőila. priporoőila so v celoti zbrana in objavljena na koncu.to v splošnem ustreza 1. őlenu konvencije zn o otrokovih pravicah. uradni slovenski prevod priőujoőe konvencije je konvencija zn o pravicah invalidov (v izvirniku un convention on the rights of persons with disabilities), vendar smo se tu odloőili za, po našem mnenju, ustreznejši prevod.konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, 1. őlen.sporoőilo evropske komisije evropskemu parlamentu, svetu, evropsko-socialnemu odboru in odboru regij: agenda eu za otrokove pravice, 15. februar, 2011, com(2011)60 őnal.anna lawson in rebecca parry, pravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo: sinteza izsledkov. (leeds – budapest: univerza v leedsu – mdac, 2015). v pripravi.5.2. zbiranje in širjenje podatkov za spremljanje napredka pri uveljavljanju pravice do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo2.1 uvoduőinkoviti sistemi spremljanja obsega sprememb igrajo kljuőno vlogo pri uresniőevanju zavez, ki so jih sprejele vlade v okviru őlovekovih pravic in protidiskriminacijske zakonodaje. podatki, zbrani preko takšnih sistemov spremljanja, razkrivajo, ali obstajajo neenakosti in prikrajšanosti ter v kakšnem obsegu. poveőana prepoznavnost se morda lahko izkaőe za pomembno gibalo pobud za spremembe in podlaga za sprejemanje odloőitev glede razporejanja denarnih sredstev. zbiranje podatkov o ljudeh, ki imajo znaőilnosti, zaradi katerih jih lahko uvrstimo na stiőišőe dveh vrst prikrajšanosti (kot sta oviranost in mladoletnost), predstavlja dodaten zaplet, vendar je bistvenega pomena v vsakem sistemu spremljanja, s katerim őelimo prepoznati in izslediti doloőena vprašanja marginalizacije, ki so jim takšni ljudje morda izpostavljeni.v tem poglavju bomo najprej posvetili pozornost pomembnim merilom, ki so povezana z zbiranjem podatkov za namene spremljanja dostopa do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo. sledi analiza smernic pri oblikovanju kazalnikov, ki omogoőajo takšno spremljanje, in analiza obsega, s katerim obstojeői evropski sistemi kazalnikov vkljuőujejo izkušnje otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sodne postopke. preden izpostavimo predlagana priporoőila, bomo nekaj besed namenili vsebini širjenja ustreznih podatkov.2.2 merila, povezana z zbiranjem podatkov o otrocih s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varstva zahteve, ki se nanašajo na zbiranje podatkov o otrocih z oviranostjo v pravnem varstvu, je mogoőe najti v konvenciji zn o pravicah ljudi z oviranostjo in konvenciji zn o otrokovih pravicah (kop). drőave pogodbenice morajo ustreznim pogodbenim nadzornim telesom (odboru za pravice ljudi z oviranostjo in odboru za otrokove pravice) redno pošiljati celovita poroőila o ukrepih, ki so jih sprejele, da bi uveljavile pogodbene obveznosti, in o napredku pri zagotavljanju uresniőevanja pravic v praksi, kakor jih zagotavljata pogodbi.6 smernice o obliki tovrstnih poroőil in vrsti vkljuőenih podatkov izdajata dva odbora v obliki »usmeritvenih poroőil«, na katera se bomo sklicevali spodaj. dodatna novost, poleg priznavanja dejstva, da oviranost v preteklosti ni bila prepoznavna pri spremljanju őlovekovih pravic, je tudi jasna opredelitev nove obveznosti konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo 6konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, 35. őlen in konvencija zn o pravicah otrok, 44. őlen. 6.(v loőeni obliki, vendar sovpada s postopkom poroőanja drőave), ki zahteva zbiranje in širjenje podatkov, povezanih s őlovekovimi pravicami odraslih in otrok z oviranostjo. 31. őlen zahteva, da drőava zbira »ustrezne podatke, vkljuőno s statistiőnimi in raziskovalnimi«7, da bi laője razvila ustrezno politiko, ki temelji na dejstvih, in »presojala izpolnjevanje obveznosti drőav pogodbenic […] ter ugotavljala in odpravljala ovire, s katerimi se osebe z oviranostjo sreőujejo pri uresniőevanju svojih pravic«.8 navedena doloőba prav tako zahteva, da so podatki »primerno razvršőeni« in da postopek zbiranja in hranjenja ustreza pravno vzpostavljenim zašőitnim ukrepom (kot so predpisi o varovanju podatkov) in naőelom etiőnega raziskovanja.9odbor za pravice otrok je na pomen zbiranja podatkov opozoril v številnih splošnih pripombah.10 v povezavi s posebnostmi pravnega varstva mladoletnikov je odbor za pravice otrok v splošni opombi št. 10 zapisal:»odbor izraőa zaskrbljenost zaradi pomanjkanja osnovnih, razvršűenih podatkov o, med drugim, številu in naravi kaznivih dejanj, ki so jih zagrešili otroci, uporabi in povpreűnem trajanju pripora pred zaűetkom sojenja, številu obravnavanih otrok, pri katerih so bili uporabljeni drugi ukrepi kot sodni postopki (preusmerjanje), število obsojenih otrok in narava kazni, ki jim je bila dodeljena. odbor poziva drőave űlanice, naj sistematiűno zbirajo razvršűene podatke, ki so povezani z administrativno prakso pravnega varstva mladoletnikov in nujni razvoj, uveljavljanje in evalvacijo politik in programov, ki so namenjeni prepreűevanju in uűinkovitemu odzivu na mladoletno prestopništvo v skladu z naűeli in doloűili komisije zn za otrokove pravice.« 11nedavno sprejeta resolucija generalne skupšőine zn je drőave pogobenice tudi pozvala, naj okrepijo prizadevanja pri zbiranju podatkov o otrocih v sistemu pravnega varstva.12 v skladu s tem naj:»razvijajo in krepijo zbiranje, analizo in širjenje podatkov za potrebe nacionalne statistike na podroűju dostopa otrok do pravnega varstva in v najveűji meri uporabijo razvršűene podatke glede na ustrezne dejavnike, ki bi lahko povzroűili neskladnosti, in druge statistiűne kazalnike na podnacionalni, nacionalni, podregionalni, regionalni in mednarodni ravni, da bi razvijali in presojali socialne in druge politike in programe ter pri tem omogoűali uűinkovito in uspešno porabo gospodarskih in druőbenih virov za polno uresniűevanje otrokovih pravic«13; in»vkljuűevali podrobne in toűne podatke, povezane z dostopom do pravnega varstva otrok, vkljuűno z doseőenim napredkom in izzivi, s katerimi se sreűujejo, ter statistiko in primerljivimi podatki, v redna poroűila in podatke, ki jih posredujejo mehanizmom splošnega rednega pregleda in drugim ustreznim nadzornim mehanizmom zdruőenih narodov«.14 nekaj pozornosti je namenjene tudi zbiranju podatkov v ustreznih instrumentih sveta evrope. smernice odbora ministrov sveta evrope za otrokom prijazno pravosodje15 spodbujajo drőave őlanice, da bi: »ohranile ali vzpostavile okvir, ki bo vkljuőeval enega ali veő neodvisnih mehanizmov, kakor je primerno, da bi spodbujale in spremljale izvajanje teh smernic,« 16 in da bi: »spodbujale raziskovanje vseh vidikov otrokom prijaznega pravosodja«. 17akcijsko podroője št. 14 v akcijskem naőrtu sveta evrope za ljudi z oviranostjo 2006-2015, ki se ukvarja z raziskovanjem in razvojem, si je za izhodišőe izbralo naslednje dejstvo:»znano je, da je pomanjkanje podatkov v povezavi z ljudmi z oviranostjo ovira pri razvoju politike na ravni drőave in mednarodni ravni. spodbujati in pospeševati je treba izűrpne, raznovrstne in specializirane raziskave o vseh vprašanjih oviranosti ter jih usklajevati na vseh ravneh za spodbujanje uűinkovitega uresniűevanja ciljev, doloűenih v tem akcijskem naűrtu.«18 7konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, őlen 31(1). 8konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, őlen 31(2). 9konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, őlen 31(1).10 glej na primer, odbor za otrokove pravice, splošna opomba št. 5: splošni ukrepi izvajanja konvencije zn o pravicah otrok , 27. november 2003, crc/c/gc/2003/5 – zlati 9. odstavek.11 odbor ozn za otrokove pravice, splošna pripomba št.10: pravice otrok v pravnem varstvu mladoletnikov, 25. aprila, 2007, crc/c/gc/10, para. 98.12 zdruűeni narodi, generalna skupšőina, svet zdruűenih narodov za őlovekove pravice, resolucija št. 25/6: otrokove pravice: dostop do pravnega varstva otrok, 25. marec 2014, una/hrc/25/l.10. 13 ibid, odstavek. 17.14 ibid, odstavek. 19.15 smernice odbora ministrov sveta evrope za otrokom prijazno pravosodje, dostopno na: http://www.varuhrs.si/őleadmin/user_upload/pdf/konferenca_o_participaciji_otrok_in_mladostikov_2014/slovensiki_dokumenti/otrokom_prijazno_pravosodje_-_smernice_sveta_evrope.pdf (zadnji dostop: 15. december 2014)161718priporoőila (2006) odbora ministrov drűavam őlanicam o akcijskem naőrtu sveta evrope za spodbujanje pravic in polnega sodelovanja ljudi z oviranostjo v druűbi: doseganje višje kakovosti űivljenja ljudi z oviranostjo v evropi v obdobju 2006-2015, dostopno na: http://www.coe.int/t/e/social_cohesion/soc-sp/rec%282006%295%20slovenia%20january%202008.pdf (zadnji dostop: 15. december 2014), del 3.14.1.7.drugi cilj tega akcijskega podroőja, ki obsega dvanajst pomembnih speciűőnih naőrtov je: »uskladiti metodologijo zbiranja statistiőnih podatkov na ravni drőave in mednarodni ravni, da bi pridobili veljavne in primerljive informacije o raziskavah.«19evropska direktiva o pravicah őrtev20 zavezuje drőave őlanice, da morajo »komisiji sporoőati« vsaka tri leta »razpoloőljive podatke o tem, kako so őrtve dostopale do pravic, doloőenih v tej direktivi«21. ta obveznost je izpostavljena tako v opombi št. 64 kot v naslednjih smernicah, ki jih je izdala komisija. opomba št. 64 pravi:»drőave űlanice morajo komisiji sporoűiti ustrezne statistiűne podatke o uporabi nacionalnih postopkov v zvezi z őrtvami kaznivih dejanj, ki vkljuűujejo najmanj število in vrsto prijavljenih kaznivih dejanj ter, űe so takšni podatki na voljo, število őrtev, njihovo starost in spol. ustrezni statistiűni podatki lahko vkljuűujejo podatke, ki so jih zabeleőili pravosodni organi in organi kazenskega pregona, ter, kolikor je mogoűe, administrativne podatke, zbrane v okviru zdravstvenih storitev, storitev socialnega varstva, javnih in nevladnih storitev za pomoű őrtvam in storitev poravnalne praviűnosti in drugih organizacij, ki se ukvarjajo z őrtvami kaznivih dejanj.«podoben pristop prevzema tudi predlog za direktivo eu o procesnih jamstvih za otroke, ki so osumljeni ali obdolőeni v kazenskem postopku.22 tudi ta direktiva zavezuje drőave őlanice, da morajo komisiji vsaka tri leta sporoőati podatke, ki jih lahko uporabijo pri spremljanju, v kakšnem obsegu so doloőene pravice uveljavljene v praksi. glede na őlen 20(2):»med takšne ustrezne podatke spadajo podatki zlasti glede števila otrok, ki so imeli dostop do odvetnika, števila izvedenih individualnih ocen, števila razgovorov, posnetih z avdiovizualnimi sredstvi, in števila otrok, ki jim je bila odvzeta prostost.«zahteva po zbiranju teh podatkov v obstojeői in predlagani evropski zakonodaji na podroőju kazenskega prava je nadvse dobrodošla. enako velja za poudarjeno potrebo po vkljuőevanju speciűőnih podatkov, povezanih z otroki. obőalovanja vredno in malce presenetljivo pa je dejstvo, da oviranost ni omenjena (poleg starosti, spola in etniőne pripadnosti) ne v opombi št. 64 ne v naslednjih smernicah komisije glede izvajanja direktive o pravicah őrtev. 23 upamo pa, da bodo sledile smernice za omenjeno in druge direktive na podroőju pravosodja, ki bodo pozornost usmerile na potrebo po vkljuőevanju oviranosti v poroőila, ki jih drőave őlanice vsaka tri leta sporoőajo komisiji. tak pristop bi bil zagotovo v skladu z evropsko strategijo o oviranosti 2010-2020,24 s katero bi podprli prizadevanja pri izvajanju konvencije ozn o pravicah ljudi z oviranostjo tudi z:»izrazitejšim izboljšanjem spremljanja in ocenjevanja z: ustvarjanjem pogojev za izboljšanje in primerljivost podatkov; razvijanje ustreznih kazalnikov in morebitnih skupnih ciljev; zbiranje zanesljivih podatkov in statistike.« 19ibid, del 3.14.2(ii). direktiva 2012/29/eu evropskega parlamenta in sveta, sprejeta 25. oktobra 2012, o doloőitvi minimalnih standardov na podroőju pravic, podpore in zašőite űrtev kaznivih dejanj, ki nadomešőa okvirni sklep sveta 2001/220/jha oj l 315/57.21őlen.predlog direktive evropskega parlamenta in sveta o procesnih jamstvih za otroke, ki so osumljeni ali obdolűeni v kazenskem postopku, 27. november 2013, com(2013) 822 konő.evropska komisija, usmeritveni dokument generalnega direktorata za pravosodje, povezan s prenosom in izvajanjem direktive 2012/29/eu evropskega parlamenta in sveta, sprejet 25. oktobra 2012, o minimalnih standardih na podroőju pravic, podpore in zašőite űrtev kaznivih dejanj, ki nadomešőa okvirni sklep sveta 2001/220/jha, sprejet 19. decembra 2013, ref. ares(2013)3763804.24evropska komisija, evropska strategija o oviranosti 2010-2020: obnovljena zaveza za evropo brez ovir, com(2010)0636 konő.8.2.3 opredelitev podatkov, ki jih je treba zbrati: vloga kazalnikov 2.3.1 smernice za okvir kazalnikov urada visokega komisarja za őlovekove pravice v zadnjih letih smo bili priőa narašőajoőemu zanimanju na podroőju merilnih kazalnikov, ki temeljijo na pravicah, da bi spodbudili, olajšali in strukturirali zbiranje ustreznih podatkov.25 urad visokega komisarja za őlovekove pravice (ohchr) je na prošnjo pogodbenih teles ozn v svojo nalogo vloőil veliko prizadevanj. razvil je trojni okvir kazalnikov, ki se je izkazal za izjemno vplivnega.26 zasnovan je na razvijanju in dopolnjevanju strukturnih in postopkovnih kazalnikov ter kazalnikov doseőkov.skladno z uradom visokega komisarja za őlovekove pravice naj bi vsakega od treh okvirjev kazalnikov uporabili pri merjenju vseh kljuőnih znaőilnostih doloőene őlovekove pravice. te znaőilnosti naj bi najprej opredelili s pozornim branjem pogodbenih doloőb in z njimi povezanih smernic, ki so jih izdala nadzorna telesa.27 strukturni kazalniki zadevajo »ratiűkacijo in sprejetje ustreznih pravnih instrumentov«.28 postopkovni kazalniki zadevajo prizadevanja drőave, da bi izpolnila zaveze na podroőju uresniőevanja őlovekovih pravic (npr. »višino sredstev in število osebja, ki se ukvarja z izvajanjem pravnega varstva mladoletnikov«).29 kazalniki doseőkov pa »beleőijo doseőke […] ki odraőajo stanje uresniőevanja őlovekovih pravic v danem kontekstu«. 30da bi se izognili zmešnjavi, je potrebno premisliti “kazalnike”, ki smo jih opredelili v 2. delu poroőila, pravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo. mednarodni standardi in izsledki desetih drőav űlanic (v pripravi). jasno je, da tisto, kar v 2. delu poroőila imenujemo »kazalniki«, lahko enaőimo z zgoraj omenjenimi »znaőilnostmi őlovekovih pravic«. te so temelj nadzornega okvira őlovekovih pravic na podroőju sodnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo, őeprav bi strukturne in postopkovne kazalnike ter kazalnike doseőkov morali izőrpneje razdelati za vsako od teh znaőilnosti. razvijanje speciűőnih, neodvisnih okvirov kazalnikov na podroőju pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo ni del priporoőil priőujoőe študije. namesto tega, kot bo pojasnjeno spodaj, priporoőamo vkljuőevanje kazalnikov, ki so povezani z otroki z razliőnimi oviranostmi ali boleznimi (mednje sodijo tudi intelektualna in psihosocialna oviranost), v obstojeőe sisteme spremljanja dostopa do pravnega varstva. prav tako priporoőamo vkljuőevanje dostopa do pravnega varstva v sisteme, ki nadzirajo uveljavljanje pravic ljudi z oviranostjo – ta razvoj je őe mogoőe zaslediti v sistemih, ki nadzirajo izvajanje otrokovih pravic.2.3.2 dostop do pravnega varstva otrok s teűavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v obstojeőih sistemih kazalnikov na evropski ravni so navzoői številni sistemi kazalnikov, ki so povezani z otrokovimi pravicami, pravicami ljudi z oviranostjo in dostopom do pravnega varstva. v poroőilu bomo spregovorili o treh vodilnih evropskih zgledih – osredotoőili pa se bomo na vprašanje, v kakšnem obsegu trenutno podpirajo nadziranje dostopa do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualnimi oviranostmi.prvi okvir kazalnikov, o katerem bomo spregovorili, je spletno orodje za oviranost (disability online tool of the commission – dotcom31), ki ga je pripravila evropska komisija. to je spletna podatkovna baza, ki jo je razvila akademska mreőa strokovnjakov za oviranost (aned – academic network of disability experts)32, űnancirala pa evropska komisija, da bi spremljali napredek pri uresniőevanju pravic ljudi z oviranostjo v evropi.spletno orodje za oviranost, ki ga je pripravila komisija, trenutno razpolaga s podatki o zakonodaji in politikah na podroőju 43 razliőnih vprašanj, ki so bila zaradi svojega pomena opredeljena v evropski strategiji o oviranosti 2010-2020 in konvenciji zn o pravicah ljudi z oviranostjo. omenjenih 43 vprašanj je razporejenih v naslednjih osem vsebin ali naslovov: a, status konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo; b, splošni pravni okvir pravic ljudi z oviranostjo; c, dostopnost zakonodaje in standardov; d, neodvisno őivljenje; e, izobraőevanje in usposabljanje; f, zaposlovanje; g, statistika in podatki o oviranosti; h, spodbujanje ozavešőenosti, usposabljanje in mednarodni ukrepi. vsaka od omenjenih vsebin trenutno obsega od tri do devet enot – vsaka od enot pa predstavlja speciűően ukrep ali obveznost, ki jo doloőa konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo. vsako posamezno vprašanje povzema dejstva v glej na splošno: todd landman and edzia carvalho, measuring human rights (london: routledge, 2010).ohchr human rights indicators: a guide to measurement and implementation (new york/geneva: un, 2012) hr/pub/12/5; ohchr, report on indicators for promoting and monitoring the implementation of human rights (new york/geneva: un, 2008) hri/mc/2008/3); ohchr, report on indicators for monitoring compliance with international human rights instruments (new york/geneva: un, 2006.) hri/mc/2006/7.27ibid, ohchr 2008, odstavka 6 in 7.ibid, ohchr 2008, odstavek 18.ibid, ohchr 2008, odstavka 19 in 20.ibid, ohchr 2008, odstavek 21.31 http://www.disability-europe.net/dotcom (zadnji dostop: 15. december 2014).32http://www.disability-europe.net/ (zadnji dostop: 15. december 2014). za podrobnejšo analizo sistema glej: anna lawson and mark priestley, “potential, principle and pragmatism in concurrent multinational monitoring: disability rights in the european union”, international journal of human rights, 17(2013): 739–757.9.anglešőini, hkrati pa navaja spletno povezavo do nacionalne zakonodaje, uradnih virov in drugih dokumentiranih dejstev. podatkovna baza spletnega orodja za oviranost v celoti opisuje in beleői veő kot 1500 dopolnilnih ukrepov politik in vsebuje veő kot 3000 spletnih povezav do podpornih virov. kljub temu pa spletno orodje za oviranost ne vsebuje podatkov, s katerimi bi lahko zapolnili kazalnike doseőkov.33 podatki, ki jih vsebuje, so omejeni le na podatke, ki ustrezajo strukturnim in postopkovnim kazalnikom.zgornji seznam tem, ki jih izpostavlja spletno orodje za oviranost, kaőe, da dostop do pravnega varstva ne spada zraven. ta ni izrecno omenjen v naslovih dopolnilnih enot v okviru posameznih tem. kljub temu pa je nekaj podatkov, ki so povezani s pravosodnim sistemom, omenjenih v veő podenotah. denimo, enota b1 z naslovom »protidiskriminacijska zakonodaja« razkriva, ali obstaja prepoved diskriminacije na podlagi oviranosti pri zagotavljanju pravnih storitev. podobno tudi podatki o otrocih z oviranostjo niso navedeni v naslovih in enotah tem, ki jih obravnava spletno orodje za oviranost, vendar jih najdemo razpršene v posameznih enotah. zato lahko z gotovostjo sklepamo, da iskanje podatkov o zakonodaji in politikah, ki so povezane z dostopom do pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v spletnem orodju za oviranost razkriva bore malo ustreznih podatkov.naslednji okvir kazalnikov, o katerem bomo spregovorili, je razvila agencija evropske unije za temeljne pravice (fra) in zadeva otrokove pravice zlasti na podroőju pristojnosti evropske unije.34 njen cilj je pripraviti smernice, da bi agenciji za temeljne pravice pomagali pri lastnem zbiranju podatkov, s őimer bi poslediőno pomagali tudi drőavam őlanicam v prizadevanjih na podroőju zbiranja podatkov o otrokovih pravicah. v skladu s tem so bili podani okvirji, ki pa ne vsebujejo podatkov, znaőilnih za posamezne drőave.ta okvir kazalnikov sestavljajo štiri bistvena podroőja. to so: druőinsko okolje in alternativne moőnosti oskrbe; zašőita pred izkorišőanjem in nasiljem; primeren őivljenjski standard in izobraőevanje, drőavljanstvo in sodelovanje pri šolskih in športnih dejavnostih. vsako od naštetih podroőij vsebuje podskupine, v katerih je niz kazalnikov. nekatere podskupine, zlasti podskupine prvih dveh podroőij, zadevajo dostop do pravnega varstva. denimo, »do otrok obőutljivi postopki druőinskega prava« in »izvrševanje skrbništva nad otroki, nalogi za dostop in vzdrőevanje« se pojavi pod naslovom »otroci brez spremstva zaradi razvez in loőitev staršev« in je umešőeno v prvo podroője »druőinsko okolje in alternativne moőnosti oskrbe«. to podroője vkljuőuje tudi »udeleőenost otrok v procesih priseljevanja« in »prilagajanje procesov priseljevanja glede ranljivosti otrok brez spremstva«, ki se pojavijo pod naslovom »otroci, ki so ostali brez spremstva zaradi priseljevanja«. pod vsakim od posebnih naslovov se pojavijo podrobnejši kazalniki, ki so razvršőeni v skladu s tipologijo urada visokega komisarja za őlovekove pravice (ohchr), ki temelji na strukturnih in postopkovnih kazalnikih ter kazalnikih doseőkov. agencija evropske unije za temeljne pravice (fra) pri izpolnjevanju teh kazalnikov poziva, naj bodo podatki razvršőeni na podlagi oviranosti, rasne pripadnosti, starosti, spola, veroizpovedi in spolne usmerjenosti. 35smernice agencije evropske unije za temeljne pravice (fra) dajejo dragoceno izhodišőe o kazalnikih otrokovih pravic, ki bo drőavam őlanicam in drugim omogoőilo, da bodo izdelali podrobne okvirje kazalnikov za nadzor nad otrokovimi pravicami v evropski zakonodaji. pri pripravi sistemov, ki bodo oblikovani izkljuőno za spremljanje dostopa otrok do pravnega varstva, pa bo v prihodnje potrebno nameniti pozornost natanőnim vprašanjem (ali »znaőilnostim pravic«), ki bodo nadzirane, prav tako pa kazalnikom, s katerimi bomo to tudi dosegli. izjemno dobrodošlo je tudi razvršőanje podatkov glede na oviranost, ki ga poudarja agencija evropske unije za temeljne pravice. kljub temu pa je treba opozoriti na dejstvo, da ta raven razvršőanja ni dovolj temeljita, da bi izpolnila zahteve konvencije zn za pravice ljudi z oviranostjo, kar bomo podrobneje pojasnili v 3. poglavju spodaj. poleg tega je naše raziskovanje pokazalo, da omenjene smernice niso sproőile razvoja poglobljenih sistemov kazalnikov za nadziranje moőnosti dostopa do pravic pravnega varstva otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo.36 naše raziskovanje je tudi pokazalo, da bi bilo v takih sistemih na voljo zelo malo podatkov, s katerimi bi lahko zapolnili kazalnike uspešnosti.tretji sistem kazalnikov je povezan z dostopom do pravnega varstva otrok in je zato posebnega pomena. to je glavni seznam kazalnikov za otroke v pravosodnih postopkih, ki jih trenutno zbirajo v obseőni študiji pod űnanőnim okriljem evropske komisije – »študija zbiranja podatkov o udeleőbi otrok v kazenskih, civilnih in upravnih sodnih postopkih«. 37 v tej študiji pripravljajo glavni seznam kazalnikov v kazenskih postopkih in upravnih in civilnih spostopkih, prav tako pa zbirajo ustrezne podatke drőav őlanic, da bi izpolnili omenjene kazalnike in opredelili tista podroőja, kjer se pojavljajo podatkovne vrzeli. ne glede na to, da je tovrstno izvajanje izjemnega pomena, pa vsebuje zelo malo razvršőanj podatkov na podlagi oviranosti (enako bi veljalo celo za idealiziran statistiőni podatki, ki bi lahko zapolnili kazalnike doseűkov, je zbrala akademska mreűa strokovnjakov za oviranosti (aned) v okviru ‘kazalnikov enakosti ljudi z oviranostjo v evropi‘, vendar so ti podatki objavljeni na njihovi spletni strain v nizu tematskih poroőil, ki (še) niso bili vkljuőeni v podatkovno bazo spletnega orodja za oviranosti. doslej pa pravosodni sistem še ni bil obravnavan v nobenem od omenjenih poroőil.34http://fra.europa.eu/en/publication/2012/developing-indicators-protection-respect-and-promotion-rights-child-european-union (zadnji dostop: 15. december 2014).ibid, str. 80-81 in 139.za koristnejši in širše zastavljen sistem kazalnikov o otrokovih pravicah glej: children‘s monitoring framework developed by the uk‘s equality and human rights commission – ehrc, research report 76, developing a children‘s monitoring framework: selecting the indicators.37dostopno na: http://www.childreninjudicialproceedings.eu/home/default.aspx (zadnji dostop: 15. december 2014).10.glavni seznam). morda bo oviranost vkljuőena takrat, ko bodo izpolnjeni kazalniki doseőkov. vendar pa je tovrstna neprepoznavnost vir razoőaranja, saj so takšne pobude velika spodbuda za zbiranje podatkov. ěe oviranost ne bo ustrezno vkljuőena v takšne pobude, bodo otroci s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo še naprej neprepoznavni v zbranih in predstavljenih podatkih. zato evropsko komisijo spodbujamo, da bi űnanőno podprla delo v prihodnje in nadgradila omenjeno študijo, ki bi bila bolj osredinjena na otroke z oviranostjo.preden pustimo sisteme kazalnikov ob strani, moramo omeniti še dva okvirja kazalnikov – okvir kazalnikov o pravnem varstvu mladoletnikov, ki sta ga pripravila unicef in svet evrope z orodjem za ocenjevanje udeleőbe otrok. okvir kazalnikov o pravnem varstvu mladoletnikov, ki ga je pripravil unicef, obsega izjemno koristne praktiőne nasvete in smernice na podroőju zbiranja podatkov in razvijanja ustreznih podatkovnih sistemov. ůal pa ne omenja oviranosti, őeprav poudarja, da bi morali zbirati podatke tako, da bi omogoőili razvršőanje na podlagi dejavnikov, kot so starost, etniőna pripadnost in spol.38 nasprotno pa orodje za ocenjevanje, ki ga je pripravil svet evrope, daje velik poudarek razvršőanju in se celo eksplicitno nanaša na oviranosti – vendar ne na potrebo po nadaljnem razvršőanju v skladu z obliko oviranosti.39 podroője, ki ga pokriva omenjeno orodje, je obseőnejše v primerjavi z dostopom do pravnega varstva, saj pokriva udeleőbo otrok na razliőnih podroőjih őivljenja. kjub temu pa se veő kot deset kazalnikov nanaša na udeleőbo v sodnih postopkih. denimo, kazalnik 4 pomeni »mehanizme, ki otrokom in mladim omogoőajo uveljavljati pravico do varne udeleőbe v sodnih in upravnih postopkih«; kazalnik 5 »opredeli otroku prijazne individualne postopke pritoőb«; in kazalnik 7 »otroci morajo biti obvešőeni o lastnih pravicah do udeleőbe«.2.4 širjenje podatkovzadnje vprašanje, povezano s podatki za nadziranje uresniőevanja őlovekovih pravic otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo, zadeva širjenje podatkov. ta oblika podatkov je pomembna zato, ker izpostavlja vzorce prikrajšanosti in izkljuőevanja, vendar ne le za potrebe ljudi, ki delajo na podroőju pravnega varstva ali vladnih usluőbencev, temveő tudi za potrebe javnosti v širšem smislu. obveznost do širjenja teh podatkov, do katerih imajo dostop tudi ljudje z oviranostjo, je jasno opredeljena v 31. őlenu konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo.40 poleg tega drőave őlanice zavezujejo tudi smernice za poroőanje, ki ne vkljuőujejo zgolj posredovanje ustreznih podatkov v poroőilu za komisijo za otrokove pravice in komisijo za pravice ljudi z oviranostjo, temveő so jih dolőne širiti in javnosti omogoőiti dostop do njih.41 ne smemo pozabiti, da širjenje ustreznih podatkov igra kljuőno vlogo pri obvešőanju o pobudah na podroőju zagovorništva in dejavnega vkljuőevanja civilne druőbe.2.5 priporoűilaa. v sistemih za spremljanje pravic na podroőju oviranosti, kakršen je sistem spletnega orodja za oviranost, ki ga je pripravila evropska komisija, bi si morali prizadevati za veőjo prepoznavnost dostopa do pravic sodnega varstva. poleg tega bi morali sistemi za nadzor nad uveljavljanjem pravic ljudi z oviranostjo obsegati tudi podatke, kolikor je to mogoőe, razvršőene glede na starost.b. sistemi spremljanja dostopa do pravic otrok v pravnem varstvu bi morali vkljuőevati strukturne in postopkovne kazalnike ter kazalnike doseőkov, ki neposredno zadevajo otroke z oviranostjo.c. anonimizirani podatki v povezavi z otroki z oviranostjo v sodnih postopkih bi morali biti redno dostopni javnosti v takšnih oblikah, da bodo do njih lahko dostopali tudi ljudje z oviranostjo.38urad zdruűenih narodov za droge in kriminal – unicef, manual for the measurement of juvenile justice indicators (new york: unodc, 2006), dostopno na: http://www.unodc.org/pdf/criminal_justice/manual_for_the_measurement_of_juvenile_justice_indicators.pdf (zadnji dostop: 15. december 2014), poglavje 1.3.c.oddelek za otrokove pravice in urad za mladino sveta evrope, orodje za ocenjevanje udeleőbe otrok: kazalniki za merjenje napredka in spodbujanja pravic otrok in mladih, mlajših od 18 let (child participation assessment tool: indicators for measuring progress in promoting the rights of children and young people under the age of 18 to participate in matters of concern to them), dostopno na: http://www.coe.int/t/dg3/children/participation/newdefault_en.asp (zadnji dostop: 15. december 2014). glej tudi priporoőilo cm/rec(2012)2 odbora ministrov sveta evrope drűavam őlanicam o udeleűbi otrok in mladoletnih oseb.konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, ělen 31(3).41konvencija zn o pravicah ljudi z oviranostjo, ělen 36(4) in konvencija zn o otrokovih pravicah, ělen 44(6).11. zbiranje z oviranostjo povezanih podatkov o posameznih otrocih s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo3.1 uvodda bi organizacije sistema pravnega varstva lahko pridobile podatke o udeleőbi in izkušnjah otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno (ali drugo) oviranostjo v sodnih postopkih, moramo informacijski sistem razviti tako, da beleői starost in z oviranostjo povezane podatke posameznih otrok. zasnova primernih informacijskih sistemov zahteva premišljenost in sodelovanje cele vrste akterjev in sproőa vprašanja, polna izzivov. na ta vprašanja ne moremo odgovoriti v priőujoőem poroőilu. kljub temu pa si jih lahko zastavimo.v tem delu poroőila se bomo torej osredotoőili na dva poglavitna tipa vprašanj. prvi zadeva beleőenje podrobnosti o otrokovi oviranosti ali obliki primanjkljaja. drugi pa zadeva beleőenje podrobnosti o vrsti podpore ali prilagoditve, ki jo otrok potrebuje, da bi uőinkovito sodeloval v sodnih postopkihm in zaradi oviranosti ne bi bil diskriminiran. namesto prej omenjenih vprašanj bomo obravnavali vprašanja, zastavljena v tem delu, preden opredelimo z njimi povezana priporoőila.3.2 beleőenje podrobnosti o obliki oviranosti na zaőetku priőujoőe razprave velja premisliti, kakšen je pomen zbiranja podatkov na naőin, ki bo omogoőil razvršőanje na podlagi oviranosti in starosti. le őe bomo ta pogoj izpolnili, bodo podatki v pravi luői osvetlili poloőaj őlovekovih pravic otrok z oviranostjo – otrok, ki tvegajo, da jih bomo v podpiranju prizadevanj spregledali. ali z besedami komisije za pravice otrok:»da bi drőave űlanice izpolnile svoje obveznosti, morajo vzpostaviti in razviti mehanizme zbiranja podatkov, ki bodo natanűni in standardizirani ter bodo omogoűali razvršűanje, hkrati pa odraőali dejansko situacijo otrok z oviranostjo. pomen tega vprašanja je pogosto spregledan in ne velja za prednostno nalogo, kljub temu, da nima pomembnega uűinka samo na ukrepe, ki jih je potrebno sprejeti na podroűju preventive, temveű tudi na razporeditev dragocenih virov, ki so zagotovljeni za őnanciranje programov.«42podobno tudi poroőilo visokega predstavnika ozn poziva drőave őlanice, naj vzpostavijo ukrepe, s katerimi bodo okrepile zbiranje razvršőenih podatkov o otrocih z oviranostjo, da bi spodbujale njihovo prepoznavnost, izboljšale uőinkovito politiko in naőrtovanje ter omogoőile uőinkovitejše spremljanje njihovih pravic. 43pomanjkljivo razvršőanje, ki temelji na širših kategorijah, ne zagotavlja koristnih podatkov o obstoju in znaőilnostih diskriminacije ali prikrajšanosti. tako podatki, ki ljudi, mlajše od 18 let, umesti v eno kategorijo, priskrbijo informacije, ki zdruőujejo ali doloőajo povpreője pomembnih razlik med izkušnjami mlajših otrok in najstnikov. zato je potreben bolje razdelan pristop, ki vkljuőuje višjo stopnjo razvršőanja glede na starost.42komisija za otrokove pravice, splošna pripomba št. 9 (2006): pravice otrok z oviranostjo, 27. februar 2007, crc/c/gc/9, odstavek 15. glej tudi komisija za otrokove pravice, splošna pripomba št. 5: splošni ukrepi pri uveljavljanju konvencije o otrokovih pravicah, 27. november 2003, crc/c/gc/2003/5, odstavek 48.zdruűeni narodi, generalna skupšőina, status konvencije o otrokovih pravicah – poroőilo visokega predstavnika, 3. avgust 2011, a/66/230, iv. del.12.podobno pa nam podatki, ki preprosto razvršőajo posameznike v kategorije glede na navzoőnost ali odsotnost oviranosti ne pokaőe na morebitne pomembne razlike v situacijah ljudi, ki imajo razliőne oblike oviranosti. 31. őlen konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo, kot smo pojasnili zgoraj, zahteva, da drőave őlanice zbirajo podatke, ki jih lahko uporabimo pri prizadevanjih za uveljavitev pogodbenih doloőil. prav tako zahteva, da so ti podatki »primerno razvršőeni«. v skladu s smernicami za poroőanje, ki jih je izdala komisija za pravice ljudi z oviranostjo, morajo drőave őlanice vkljuőevati »statistiőne podatke o uresniőevanju vsake pravice iz konvencije, ki so razvršőeni na podlagi spola, starosti, oblike oviranosti (telesne, senzoriőne, intelektualne in duševne)«, prav tako pa »etniőno pripadnost, mestno ali podeőeljsko prebivalstvo in druge ustrezne kategorije«.44 zato se zdi jasno, da komisija zahteva, da drőave őlanice razvijejo sisteme zbiranja in spremljanja podatkov, ki ne bodo opredelili le, ali ima neka oseba oviranost, temveő tudi znaőilnost oviranosti.sistemi zbiranja podatkov, ki zahtevajo, da ljudi opredelimo kot ljudi z oviranostjo ali ljudi z doloőeno obliko oviranosti, so sporni. tradicionalno so bili podatki o oviranosti osredotoőeni na preštevanje ljudi z oviranostjo in njihovo udeleőbo na razliőnih podroőjih őivljenja, hkrati pa so prezrli merjenje morebitnih ovir pri dostopanju, kar ne zahteva opredelitve oblike oviranosti. zato ni presenetljivo, da je to sproőilo kritiően odziv strokovnjakov in aktivistov, ki se ukvarjajo z oviranostjo.45druga morebitna teőava, ki je povezana z razvijanjem informacijskih sistemov, ki beleőijo, ali ima otrok kakšno oviranost, se je pojavila v številnih poroőilih drőav őlanic, ki sodelujejo pri tej študiji (npr. bolgarija in litva). ko otroku diagnosticirajo intelektualno ali psihosocialno oviranost, stopijo v ospredje pravni, politiőni ali vedenjski mehanizmi, ki jim prepreőijo dostop do cele vrste izobraőevalnih in zaposlitvenih moőnosti, ki so dosegljive ljudem brez oviranosti. ěe uporabimo izraz iz socialnega modela oviranosti, bi lahko dejali, da te sile otroka »ovirajo«.oőitno morajo zasnovo in delovanje katerega koli informacijskega sistema voditi razmisleki o najboljši koristi za otroka – kakor zahteva tudi konvencija zn o otrokovih pravicah in 7. őlen konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo. dejstvo, da razvijanje informacijskega sistema, ki je zmoően razvršőati podatke na podlagi oviranosti sicer vkljuőuje morebitno tveganje, to vendar ne pomeni, da bi morali ta podvig v celoti opustiti. ěe bi to storili, bi prav tako naleteli na tveganja. odsotnost podatkov o številu otrok, ki so őrtve kaznivih dejanj in imajo teőave z duševnim zdravjem ali intelektualno oviranost, bi lahko pomenilo, denimo, da dejavniki, ki takšne otroke izpostavljajo tveganjem škode, niso opredeljeni in obravnavani. morebitne oblike škode, ki jo lahko utrpi otrok, ki je bil zabeleően kot otrok z oviranostjo v őasu sodnih postopkov, je potrebno predvideti in uporabiti, da bi lahko omogoőili zasnovo in delovanje informacijskih sistemov. vkljuőevanje pomislekov glede varovanja podatkov in avtonomije v takšne sisteme je oőitno zelo pomembno. naslednje pomembno vprašanje je povezano z zasnovo informacijskih sistemov, ki so zmoőni razvršőati podatke na podlagi oviranosti. to zadeva zlasti nadaljnje ravni razvršőanja glede na obliko oviranosti. katere kategorije oviranosti naj uporabimo za te namene? kategorije, ki jih je predlagala komisija za pravice ljudi z oviranostjo, kakor smo omenili zgoraj, so: »telesne, senzorőne, intelektualne in duševne«. kljub temu pa izrazu »duševna oviranost«, ki bi ga uporabili za te namene, ljudje, katerim je namenjena, ne bodo naklonjeni, zato predstavlja izziv na podroőju opredelitve, zlasti v povezavi z razlikovanjem z izrazom »intelektualna oviranost«. ěeprav razprava o izrazih ni predmet tega poroőila, naj omenimo še to, da je izraz »senzoriőna oviranosti« zelo široko zastavljen, saj ne opredeljuje pomembnih razlik v izkušnjah slabovidnih ljudi in ljudi z okvaro sluha. zato nujno potrebujemo nadaljnje usmeritve glede tega vprašanja. ker bodo te usmeritve uporabljene pri uveljavljanju konvencije zn za pravice ljudi z oviranostjo v vseh drőavah őlanicah, ki so konvencijo ratiűcirale, je za snovanje teh smernic najprimernejša skupina washington city group, ki je pripravila standarde za merjenje oviranosti46 (in poroőa komisiji za statistiko pri ozn). kljub temu pa so pomembne tudi pobude, ki nastajajo na evropski ravni.47 polno vkljuőevanje organizacij za ljudi z oviranostjo (in v najboljšem primeru njihovo vodenje) je kljuőnega pomena pri zagotavljanju uspešnosti tovrstnih podvigov – in je v skladu s 43. őlenom konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo.44komisija zn za pravice ljudi z oviranostjo, smernice o dokumentu pogodbe, ki ga drőave őlanice posredujejo na podlagi ělena 31(1) konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo (geneva: un, 2009), odstavek 3.2(h).glej na primer: paul abberley, “counting us out: a discussion of the opcs disability survey”, disability, handicap and society 71 (1992): 39; michael oliver, the politics of disablement (basingstoke: palgrave macmillan, 1990), 7-8; and paula c. pinto, “monitoring human rights: a holistic approach” in marcia h. rioux, lee ann basser and melinda jones (eds.), critical perspectives on human rights and disability law (leiden and boston: martinus nijhoff publishers / brill academic, 2011).46http://www.cdc.gov/nchs/washington_group.htm (zadnji dostop: 15. december 2014).47 glej na primer: priporoőilo rec(2006)5 odbora ministrov drűavam őlanicam o akcijskem naőrtu sveta evrope za spodbujanje uveljavljanja pravuc in polne udeleűenosti ljudi z oviranostjo v druűbi: doseganje višje kakovosti ljudi z oviranostjo v evropi 2006-2015, odstavek 3.14.2(v).13.3.3 beleőenje podrobnosti o potrebnih prilagoditvah in podporiv poroőilu, ki predstavlja 2. del projekta in ima naslov pravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo. mednarodni standardi in izsledki desetih drőav űlanic (v pripravi), bomo podrobneje pojasnili, kaj se zgodi, ko je znano, da bo otrok s teőavami z duševnim zdravjem ali intelektualno (in drugo) oviranostjo udeleően v sodnih postopkih. zakonodaja s podroőja őlovekovih pravic zahteva, da zbiramo podatke o vsaki prilagoditvi ali podpori, ki jo bo otrok potreboval, da bi lahko enakovredno sodeloval v pravosodnem sistemu.48 ocena prilagoditev in podpore, ki jih potrebuje őlovek z oviranostjo, da bi enakovredno sodeloval v doloőeni dejavnosti (npr. sodnih postopkih, zaposlovanju, izobraőevanju in prevozu) se razlikujejo od ocene, ki temelji na opredelitvi, ali gre za bolezensko stanje ali oviranost. zato strokovnjaki s podroőja medicine niso nujno najprimernejši ljudje, ki bi lahko opravili takšno oceno. splošna pripomba št. 10 konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo (2014), ki doloőa, katere prilagoditve so nujne v posameznih primerih, zahteva spoštovanje posameznikovega »dostojanstva, avtonomije in izbire«. takšne ocene torej obsegajo postopke in posvetovanja s posameznimi otroki pri opredeljevanju oblik podpore ali prilagoditev, ki jim najbolj ustrezajo in jim bodo omogoőile, da bodo kar najuőinkoviteje sodelovali v sodnih postopkih. na to pa vplivajo osebnostne razlike in izkušnje, prav tako pa razliőne diagnoze.potem ko od otroka s teőavami z duševnim zdravjem ali intelektualno oviranostjo pridobimo podatke o potrebnih prilagoditvah in podpori, jih je potrebno ustrezno zabeleőiti, da so na voljo kljuőnim akterjem v pravosodnem sistemu, ki bodo med seboj sodelovali ali se kako drugaőe ukvarjali z otrokom. to zahteva razvoj sistemov za beleőenje ustreznih prilagoditev in podpor (zlasti tistih, ki so povezane s komunikacijo) in sicer tako, da jih bodo ustrezne sluőbe in osebje prepoznali, hkrati pa bodo spoštovali zahteve po varovanju podatkov.standardi őlovekovih pravic, ki zadevajo beleőenje v vseh sestavnih delih pravosodnega sistema, őe obstajajo, vendar őal eksplicitno ne zahtevajo vkljuőevanja podatkov o prilagoditvah in podpori, ki bi jih potreboval posameznik. havanska pravila zdruőenih narodov49 namreő v kontekstu pridrőanih mladoletnikov doloőajo, da je treba zabeleőiti vsakega mladoletnika, ki mu je bila odvzeta prostost (npr. őe je v policijskem priporu), pri tem pa je treba zapisati naslednje podatke:»(a) podatek o identiteti mladoletne osebe; vzrok za sprejem in ime pooblašűene osebe, ki je pridrőanje odredila; (c) dan in uro sprejema, premestitve in odpusta;podrobnosti o obvešűanju staršev in skrbnikov glede vsakega sprejema, premestitve ali odpusta mladoletnika, ki je bil v v űasu pridrőanja v njihovem varstvu;podrobnosti o telesnih teőavah ali teőavah z duševnim zdravjem, vkljuűno z morebitno uporabo drog in alkohola.«50to kaőe, da so kakršne koli prilagoditve in podpore, ki bi otroku omogoőile, da bi uőinkovito komuniciral z drugimi ali sodeloval v razpoloőljivih dejavnostih (npr. rekreacijskih ali izobraőevalnih) oőitno odsotne s tega seznama.v kontekstu ljudi, ki so osumljeni ali obtoőeni kaznivih dejanj, pa evropska direktiva o pravici do tolmaőenja in prevajanja v kazenskih postopkih zahteva, da je potrebno v evidenci zabeleőiti, da so bile uporabljene prilagoditve in podpora (v obliki prevoda)51. to pa je retrospektivno beleőenje o tem, kaj se je zgodilo, in ne poroőilo, ki bi ustrezne strokovnjake proaktivno obvestilo o tem, kaj morajo storiti, da bi zagotovili enako udeleőbo. v povezavi z őrtvami pa evropska komisija priporoőa, da drőave őlanice razvijejo »ustrezne modele, predloge in orodja informacijske tehnologije itd.«, da bi őrtvam kaznivih dejanj zagotovile ustrezne podatke na razliőnih stopnjah sodnega postopka in sicer tako, da bi se prilagodili njihovim posebnim okolišőinam. ěeprav eksplicitno ne priporoőa, da bi takšna orodja beleőila podatke o potrebi po prilagoditvi neke osebe (ki bi bili dostopni drugim strokovnjakom s podroőja pravosodja, s katerimi prihaja v stik omenjena oseba), velja, da je takšno priporoőilo implicitno.52poroőila drőav niso vsebovala nobenih primerov pobud za razvijanje poglobljenih sistemov za zbiranje in izmenjavo podatkov o prilagoditvah in podpori. kljub temu lahko koristne smernice izpeljemo na podlagi razvoja v drugih oblikah javnih storitev. v tem pogledu je treba omeniti »standarde dostopnih podatkov«, ki jih trenutno razvija nacionalna zdravstvena sluőba (nhs) v zdruőenem kraljestvu. osnutek standardov je bil javnosti predstavljen med avgustom in novembrom 2014. dokonőali ga bodo z namenom, da bi ga leta 2016 prevzeli in uveljavili v vseh zdravstvenih sluőbah in sluőbah socialnega 48glej na primer: konvencija zn za pravice ljudi z oviranostjo, 13. őlen (ki zahteva »starosti primerne prilagoditve« in 5. őlen (ki zahteva »primerne prilagoditve«).49zdruűeni narodi, generalna skupšőina, resolucija št. 45/113: pravila zdruűenih narodov za zašőito mladoletnih oseb, ki jim je bila odvzeta prostost, 14. december 1990, a/res/45/113.50ibid, odstavek 21.51 direktiva 2010/64/eu evropskega parlamenta in sveta z dne 20. oktobra 2010 o pravici do tolmaőenja in prevajanja v kazenskih postopkih, oj l 280/2, 7. őlen.52evropska komisija, usmeritveni dokument generalnega direktorata za prenosin uveljavljanje direktive 2012/29/eu evropskega parlamenta in sveta, sprejete 25. oktobra 2012, ki izpostavlja minimalne standarde za uveljavljanje pravic, podpore in zašőite űrtev kaznivih dejanj in nadomešőa okvirni sklep sveta 2001/220/jha, sprejetega 19. decembra 2013, ref. ares(2013)3763804, dostopen na: http://ec.europa.eu/justice/criminal/őles/victims/guidance_victims_rights_directive_en.pdf (zadnji dostop: 15. december 2014), odstavek/priporoőilo 12-13.14.varstva za odrasle po angliji.53 osnutek »standardov dostopnih podatkov«, ki ga pripravlja angleška nacionalna zdravstvena sluőba (nhs), obravnava naőine, s katerimi lahko opredelimo in zabeleőimo potrebe pacientov z oviranostjo ali njihovih skrbnikov glede informacij in komunikacije, prav tako pa naőine, kako jih izpolnimo (s podajanjem podatkov v takšnih oblikah, da ustrezajo posamezniku ali posameznici, in s podajanjem ustreznih prilagoditev in podpore, da se posameznik ali posameznica lahko vkljuői v uőinkovito komunikacijo s strokovnjaki in strokovnjakinjami na podroőju zdravstva).osnutek so sestavili po temeljitem premisleku in sodelovanju z organizacijami, ki deljujejo v prid ljudi z oviranostjo, in tistimi, ki bi lahko zahtevali podatke v nestandardiziranih formatih, podporo ali prilagoditve, ko komunicirajo z zaposlenimi v zdravstvenih sluőbah. slednji vkljuőujejo zlasti ljudi z intelektualno ali psihosocialno oviranostjo. ena od velikih prednosti oblikovanja teh standardov je v tem, da bodo v okviru standardne prakse v vseh zdravstvenih sluőbah (in nekaterih socialnih sluőbah) v angliji vkljuőevali standardizirana sredstva, s katerimi bo mogoőe opredeliti in zabeleőiti potrebe po informacijah in komunikaciji. poslediőno jim bo vsakršna komunikacija z zadevnim posameznikom ali posameznico dostopna, saj bo usklajena z zahtevami, ki bodo opredeljene v zdravstveni kartoteki. druga prednost je ta, da bodo zaradi podrobnosti o tem, kako je potrebno izpolniti doloőeno potrebo, standardi vkljuőevali tudi minimalne standarde kakovosti (npr. za laője branje, braillova pisava, znakovni jezik ali elektronski formati). zato se zdi smiselno, da razišőemo moőnost razvijanja podobnih sistemov za beleőenje podatkov o prilagoditvah in podpori tudi v kontekstu pravosodnega sistema.nenazadnje pa poudarimo tudi razmerje med beleőenjem podatkov o posameznikovih prilagoditvah in potrebni podpori na eni strani in spremljanjem izvajanja sluőb ter uveljavljanjem őlovekovih pravic na drugi. povezava med njima je omenjena v akcijskem naőrtu sveta evrope za ljudi z oviranostjo 2006-2015, ki med ukrepi navaja: »zagotavljanje podatkov, ki smo jih pridobili z oceno potreb, ki pa jih moramo v vsakem posameznem primeru kar najuűinkoviteje uporabiti za obvešűanje celotnega naűrtovanja in zagotavljanja sluőb na nacionalni, regionalni in lokalni ravni.«54 ta ukrep je odvisen od razvoja informacijskih sistemov, ki omogoőajo podrobno beleőenje prilagoditev in podpore, ki bi jo zahteval doloően otrok, in jih je potrebno vnašati tako, da bomo zbrali kolektivne anonimizirane podatke (npr. o številu otrok, ki zahtevajo storitve profesionalnega posrednika v komunikaciji ali pa registriranega posrednika). toda poroőila drőav so razkrila, da so tudi v primerih, ko so opravljene ocene potrebnih prilagoditev in podpore, pomembni podatki le redko zabeleőeni v informacijskih sistemih, ki bi podpirali postopke zagotavljanja storitev in evalvacijo ter spremljanje őlovekovih pravic. to pomeni, da zapravljamo dragoceno priloőnost.3.4 priporoűilad. organizacije pravnega varstva morajo razviti informacijske sisteme, ki bodo omogoőali beleőenje, ali ima otrok poleg drugih osebnih znaőilnosti tudi oviranost (in obliko oviranosti). ti sistemi bi morali (sistematiőno) beleőiti tudi podatke o znaőilnosti prilagoditev ali podpore, ki jo zahteva posamezen otrok z oviranostjo. ti informacijski sistemi morajo delovati po naőelu najveője koristi za otroka in izpolnjevati zahteve o varovanju podatkov.e. prihodnje smernice, ki jih bo izdala evropska komisija v obliki spremljajoőih direktiv, povezanih s pravnim varstvom, naj eksplicitno navajajo, da bodo podatki razvršőeni tako na podlagi oviranosti kot na podlagi starosti in spola. poleg tega naj natanőno doloőajo, da je podatke mogoőe nadalje razvršőati, da bi razkrili razliőne izkušnje ljudi z razliőnimi vrstami oviranosti.f. na mednarodni, evropski in nacionalni ravni si moramo prizadevati, da bi s polnim sodelovanjem organizacij za ljudi z oviranostjo razvili jasne smernice o širših oblikah kategorij oviranosti, ki bi jih lahko uporabili pri spremljanju uveljavljanja őlovekovih pravic.g. ěe obstaja dokaz, da so őlovekove őivljenjske priloőnosti izrazito omejene zgolj zaradi oznake oviranosti, morajo drőave őlanice takoj ukrepati in popraviti ustrezno zakonodajo 53www.england.nhs.uk/accessibleinfo (zadnji dostop: 15. december 2014).54priporoőilo akcijskega naőrta rec(2006)5 odbora ministrov in sveta drűavam őlanicam za spodbujanje uveljavljanja pravic in polne udeleűenosti ljudi z oviranostjo v druűbi: doseganje višje kakovosti űivljenja ljudi z oviranostjo v evropi 2006-2015, odstavek 3.14.2(ii).15.ali politike, da bi omejevanje odstranile. takšna omejevanja so diskriminacijska in kršijo konvencijo zn o pravicah ljudi z oviranostjo (zlasti 4. in 5. őlen). pomembne so pri zbiranju podatkov, saj posameznike, pri katerih je bila prepoznana oviranost, izpostavljajo prikrajšanosti.h. smernice (sestavila jih je evropska komisija55 v sodelovanju z nacionalnimi vladnimi telesi), ki spremljajo zakonodajo, povezano z otrokovimi pravicami v pravosodnem sistemu, naj jasno opredelijo pomen ocenjevanja pri prepoznavanju katere koli prilagoditve ali podpore, ki je povezana z oviranostjo, in jo bo otrok potreboval, da bi lahko enako sodeloval v sodnih postopkih kot drugi otroci, ki nimajo oviranosti. takšne smernice naj opredelijo, da je potrebno te ocene opraviti őim prej, ko otrok pride v stik s pravosodnim sistemom. poleg tega naj pojasnijo, v őem se te ocene razlikujejo od ocen zdravstvene stroke, in poudarijo pomen upoštevanja, kolikor je to mogoőe, otrokovih stališő in preferenc.i. katere koli nove smernice (ki jih bodo izdala evropska ali nacionalna telesa) o podatkih, ki naj jih vkljuőujejo evidence o otrocih v pravnih sodnih postopkih, naj vkljuőujejo podrobnosti o prilagoditvah in podpori, ki jo otrok z oviranostjo potrebuje.j. v pravosodnih sistemih je potrebno usmeriti prizadevanja v razvoj elektronskih orodij in sistemov, ki bodo omogoőali izmenjavo ustreznih podatkov o prilagoditvah in podpori, povezani z oviranostjo, ki jih bodo otroci potrebovali v sodnih postopkih, med kljuőnimi strokovnjaki, ki bodo z otroki sodelovali na veődisciplinarnih temeljih. »standard dostopnih podatkov«, ki ga je pripravila angleška naionalna zdravstvena sluőba nam kaőe zgled, kako je to mogoőe izpeljati.55dopolnitev smernic v usmeritvenem dokumentu evropske komisije (generalnega direktorata za pravosodje) v povezavi s prenosom in uveljavljanjem direktive 2012/29/eu evropske unije in sveta, ki je bila sprejeta 25. oktobra 2012 in vzpostavlja minimalne standarde pravic, podpore in zašőite űrtev kaznivih dejanj ter nadomešőa okvirni sklep sveta 2001/220/jha, ki je bil sprejet 19. decembra 2013, ref. ares(2013)3763804, priporoőilo št. 8, vendar jasneje vzpostavlja razliko med ocenami prilagoditev in podpore v primerjavi z zdravniško oceno.16. spodbujanje in izvajanje neodvisnega raziskovanja o dostopu otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo4.1 pomen neodvisnega raziskovanjazgornja razprava se osredotoőa na zbiranje podatkov ob pomoői mehanizmov znotraj sistema pravnega varstva. toda neodvisno raziskovanje igra pomembno vlogo pri zbiranju ustreznih podatkov za spremljanje uveljavljanja őlovekovih pravic. to priznava tudi odbor za otrokove pravice, ki pravi:»drőave űlanice morajo sodelovati z ustreznimi raziskovalnimi inštituti in si prizadevati za pripravo popolne podobe napredka pri uveljavljanju pravic, tako kvalitativne kot kvantitativne študije.«56takšno neodvisno raziskovanje je posebno pomembno v kontekstih, ki jih razkrivajo poroőila drőav, ki sodelujejo v tem projektu, saj kaőejo, da je trenutno na voljo minimalno število uradnih podatkov. poleg tega se moramo zavedati, da imajo statistiőni podatki, ne glede na to, da so izjemno pomembni, svoje omejitve, in da kvalitativni podatki ali podatki, ki temeljijo na pripovedi zahtevajo opredelitev in obseg prikrajšanosti ali marginalizacije, ki ju izkušajo otroci s teőavami z duševnim zdravjem ali intelektualno oviranostjo. ob priznavanju tega je treba vlade in raziskovalna telesa, ki jih űnancira javnost, spodbuditi, naj naroőijo nadaljnje raziskave na podroőju razmeroma zanemarjene teme, kakršna so otroci z oviranostjo v pravosodnem sistemu.57 teőava zaradi pomanjkanja podatkov, ki so jo prepoznali raziskovalci drőav, sodelujoőih v projektu, in so podrobneje opredeljene v spremnem poroőilu dostop otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo. zbiranje in širjenje podatkov: sinteza izsledkov (v pripravi), zadeva podatke o obliki, ki bi jo lahko uporabili, da bi izpolnili kazalnike doseőkov. zbiranje podatkov o zakonodaji, politikah in ustreznih strukturnih in postopkovinih kazalnikov (s katerimi lahko zapolnimo strukturne in postopkovne kazalnike) je manj teőavno. trenutno pa v vseh drőavah, sodelujoőih v projektu, obstaja resno pomanjkanje uradnih evidenc o navzoőnosti otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v pravosodnem sistemu in njihovimi izkušnjami. obseg vrzeli, ki so jih zapolnila neodvisna raziskovanja, se razlikuje od drőave do drőave, vsekakor pa se v vseh drőavah pojavlja potreba po veő podatkih na tem podroőju in s tem po veőjem neodvisnem raziskovanju. kot smo pojasnili v spremnem poroőilu, ki vsebuje sintezo podatkov, so raziskovalci v tej študiji naleteli na celo vrsto ovir pri zbiranju podatkov o navzoőnosti otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo in njihovimi izkušnjami. teh teőav tukaj ne bomo podrobneje preuőili, vendar bodo del razprave v priőujoőem poglavju. tu bomo poskusili premisliti o naőinih, s katerimi bi drőave őlanice lahko spodbujale in omogoőile neodvisno raziskovanje na tem podroőju in hkrati odpravljale teőave. 56odbor za otrokove pravice, splošna pripomba št. 5: splošni ukrepi za uveljavljanje konvencije zn o otrokovih pravicah, 27. november 2003, crc/c/gc/2003/5 – zlasti odstavek 48.57 priporoőilo rec(2006)5 evropskega odbora ministrov in sveta drűavam őlanicam o evropskem akcijskem naőrtu, ki spodbuja uveljavljanje pravic in polno udeleűenost ljudi z oviranostjo v druűbi: doseganje višje kakovosti űivljenja ljudi z oviranostjo v evropi 2006-2015, odstavek 3.14.2(xii) poziva drűave őlanice, naj »naroőijo ustrezne raziskave in inovativne pilotne projekte, da bi podprle razvoj politik, ki pokrivajo vsa pomembna podroőja tega akcijskega naőrta«.17.4.2 spodbujanje neodvisnega raziskovanja na podroűju otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v sistemu pravnega varstvaovira, na katero so naleteli številni raziskovalci iz drőav, sodelujoőih v projektu, je povezana z zakonodajo o varovanju podatkov in naőinih njihove interpretacije in uporabe. raziskovalci z irske in iz latvije so poroőali, da zaradi varovanja podatkov primeri, v katerih so udeleőeni otroci, javnosti pogosto niso dostopni, celo v anonimizirani obliki ne. v latviji anonimizirani statistiőni podatki o takšnih primerih le delno niso dostopni javnosti in sicer zaradi pomislekov glede varovanja podatkov.ěeprav je jasno, da je varovanje identitete udeleőenih otrok izjemnega pomena, se vőasih laője odzovemo na pomisleke glede varovanja podatkov tako, da jih prikrivamo pred javnostjo, namesto da bi z vso skrbnostjo in zahtevanimi viri zagotovili, da so vendarle dostopni, po tem ko so bili skrbno anonimizirani. kljub temu pa je previdnost pri beleőenju oviranosti in statusa oviranosti tudi posledica kategorizacije zdravstvenih podatkov, ki veljajo za obőutljive podatke v zakonodaji, ki jo ureja varovanje podatkov. zato je pomembno usmeriti prizadevanja v razvijanje sistemov za zbiranje podatkov, ki ustrezajo spremljanju uveljavljanja őlovekovih pravic tako, da bomo zavarovali identiteto in zasebnost posameznikov. predlog »sveőnja« reform, ki jih je evropska komisija predlagala leta 2012 za okvirno pripravo evropskega varovanja podatkov, bi nam utegnil pomagati. njegov cilj je posodobiti pravni red evropske unije na podroőju varovanja osebnih podatkov – s katerim bi okrepili varovanje posameznikov in toőneje in dosledneje zastavili pravila. predlog uredbe o varovanju posameznikov na podroőju obdelave osebnih podatkov in prostem pretoku takšnih podatkov58 v tem sveőnju predstavlja novo izjemo pri omejitvah obdelovanja osebnih podatkov. upoštevaje zašőitne ukrepe59 bi nam to omogoőilo zbiranje obőutljivih podatkov (med njimi podatkov o zdravju), kjer bi bilo to potrebno za namene zgodovinskih, statistiőnih in znanstvenih raziskav. agencija evropske unije za temeljne pravice (fra) priporoőa (z navedbo 31. őlena konvencije zn o pravicah ljudi z oviranostjo), naj omenjeni doloőbi60 dodamo zbiranje podatkov za boj proti diskriminaciji na podalgi oviranosti. takšno dopolnilo bi bilo koristno, zlasti őe bi bilo pospremljeno s spodbudo in vodenjem, povezanim z razvojem sistema za ustrezno zbiranje podatkov – spodbudo in vodenje predvideva őe akcijski naőrt sveta evrope, ki drőave poziva: »naj razvijejo statistiűne in podatkovne strategije za uveljavljanje politike na podroűju oviranosti in standardni razvoj, ki bi ga razvili na osnovi modela oviranosti, ki temelji na socialnih in űlovekovih pravicah, pri tem pa bi ponovno pregledali uűinkovitost obstojeűih nacionalnih strategij in podatkovnih baz«.61drugi dejavnik, ki je v razliőnih pogledih izjemnega pomena, vendar so ga nekateri raziskovalci videli kot oviro pri zbiranju ustreznih podatkov, pa so postopki etiőnih vprašanj raziskovanja, ki so dolgotrajni in obremenjujoői. to je zlasti problematiőno pri raziskovalnih projektih, pri katerih je za pridobitev empiriőnih raziskav na voljo manj kot leto dni. agencija evropske unije za temeljne pravice (fra) trenutno zbira podatke o etiőnih postopkih, ki jih je potrebno opraviti pred izvajanjem empiriőne raziskave o izkušnjah otrok in pravosodnih postopkih v razliőnih drőavah evropske unije. raziskovalcem in morda tudi plaőnikom raziskav bi koristilo, őe bi vsebovale tudi podatek o koliőini őasa, ki ga ta telesa v povpreőju potrebujejo, da empiriőno raziskavo odobrijo ali zavrnejo, in o drugih dejavnikih (kot so stroški ali obseg birokracije), ki so pomembne za tiste, ki sodelujejo pri zasnovi in űnanciranju raziskovalnih projektov.58vropska komisija, predlog uredbe evropskega parlamenta in sveta o varovanju posameznikov na podroőju obdelave osebnih podatkov in prostem pretoku takšnih podatkov (splošna uredba o varovanju podatkov), 25. januar 2012, com(2012) 11 konőno.59opredeljeno v 83. őlenu.60mnenje agencije evropske unije za temeljne pravice št.2/2012 o predlaganem sveűnju reform na podroőju varovanja podatkov, 1. oktober 2012, dostopno na: http://fra.europa.eu/sites/default/őles/fra-opinion-data-protection-oct-2012.pdf (zadnji dostop: 15. december 2014), str. 5.61 priporoőilo rec(2006)5 evropskega odbora ministrov in sveta drűavam őlanicam o akcijskem naőrtu za spodbujanje uveljavljanja pravic in polne udeleűenosti ljudi z oviranostjo v druűbi: doseganje višje kakovosti űivljenja ljudi z oviranostjo v evropi 2006-2015, odstavek 3.14.2(i).18.4.3 priporoűilak. vladna in druga telesa, ki űnancirajo pomembno raziskovanje, zlasti v drőavah, kjer na tem podroőju izvajajo malo neodvisnega raziskovanja, bi morale sprejeti ukrepe, s katerimi bi spodbujale in podpirale ustrezno neodvisno raziskovanje, vkljuőno s kvalitativnim raziskovanjem, ki ima cilj predstaviti zgodbe otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo in njihove izkušnje s pravosodnimi postopki. evropska komisija mora opraviti obseőno raziskavo o otrocih v pravosodnih postopkih, ki jo űnancira tudi zdaj, da bi zagotovila primerno razvršőanje podatkov in da bi otroci z oviranostjo postal prepoznavni v nastajajoőem sistemu kazalnikov. l. evropska komisija mora pripraviti jasne smernice, ki bodo spremljale evropsko zakonodajo na podroőju varovanja podatkov, obdelavi podatkov, povezanih z zdravjem in oviranostjo za namene spremljanja uveljavljanja őlovekovih pravic. m. predlagani viri agencije za temeljne pravice (fra) na podroőju teles eu za etiőna vprašanja, med njimi tudi viri, ki zadevajo otroke v pravosodnih postopkih, naj vkljuőujejo podatke o povpreőnem trajanju in zahtevnosti katerih koli oblik ali drugih postopkov, ki jih je potrebno opraviti. ta vir bo pozornost namenil tudi pomenu izvajanja takšnih raziskav z otroki (vendar ne zgolj na njih), vkljuőno z otroki z oviranostjo.6262pri tem se lahko opremo na ustrezne vire, kot je: priscilla alderson and virginia morrow, the ethics of research with children and young people: a practical handbook (london: sage publications, 2011).19. zakljuűekspremno poroőilo pravno varstvo otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo. zbiranje in širjenje podatkov: sinteza izsledkov (v pripravi) jasno kaőe, da trenutno obstaja skrb zbujajoőe pomanjkanje podatkov o obstoju in poloőaju otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo v pravosodnih postopkih. brez podatkov ne moremo izpolniti kazalnikov doseőkov za spremljanje uveljavljanja pravic takšnih otrok do dostopa do pravnega varstva. neprepoznavnost teh otrok v podatkih ne omogoőa prepoznavanja kakršne koli marginalizacije, diskriminacije in zanemarjanja, ki ga izkušajo.naše poroőilo je pokazalo, da so sistemi za razvršőanje podatkov, povezanih s pravnim varstvom, kljub mednarodnim in evropskim standardom razvršőanja podatkov pomanjkljivi. na evropski ravni obstajajo pomembne pobude (zakonodajne in raziskovalne), s katerimi őelimo generirati in predstaviti zanesljive podatke o otrocih v pravosodnih postopkih. priloőnost, da bi zajeli posamezne izkušnje otrok z oviranostjo, pa smo doslej veőinoma spregledali. to naravnanost moramo prepoznati in se ji upreti. otroci z oviranostjo morajo biti prepoznavni, da bi njihove izkušnje oblikovale postopke reform na podroőju politik in prakse. to pomeni, da bomo morali nameniti pozornost teőkim vprašanjem, ki zadevajo klasiűkacijo oblik oviranosti in varovanja podatkov – ta vprašanja pa zahtevajo sodelovanje organizacij za ljudi z oviranostjo, hkrati pa mednacionalni in medsektorski dialog.20.dodatek: usklajena priporoűilaa. v sistemih za spremljanje pravic na podroőju oviranosti, kakršen je sistem spletnega orodja za oviranost, ki ga je pripravila evropska komisija, bi si morali prizadevati za veőjo prepoznavnost dostopa do pravic sodnega varstva. poleg tega bi morali sistemi za nadzor nad uveljavljanjem pravic ljudi z oviranostjo obsegati tudi podatke, kolikor je to mogoőe, razvršőene glede na starost.b. sistemi spremljanja dostopa do pravic otrok v pravnem varstvu bi morali vkljuőevati strukturne in postopkovne kazalnike ter kazalnike doseőkov, ki neposredno zadevajo otroke z oviranostjo.c. anonimizirani podatki v povezavi z otroki z oviranostjo v sodnih postopkih bi morali biti redno dostopni javnosti v takšnih oblikah, da bodo do njih lahko dostopali tudi ljudje z oviranostjo.d. organizacije pravnega varstva morajo razviti informacijske sisteme, ki bodo omogoőali beleőenje, ali ima otrok poleg drugih osebnih znaőilnosti tudi oviranost (in obliko oviranosti). ti sistemi bi morali (sistematiőno) beleőiti tudi podatke o znaőilnosti prilagoditev ali podpore, ki jo zahteva posamezen otrok z oviranostjo. ti informacijski sistemi morajo delovati po naőelu najveője koristi za otroka in izpolnjevati zahteve o varovanju podatkov.e. prihodnje smernice, ki jih bo izdala evropska komisija v obliki spremljajoőih direktiv, povezanih s pravnim varstvom, naj eksplicitno navajajo, da bodo podatki razvršőeni tako na podlagi oviranosti kot na podlagi starosti in spola. poleg tega naj natanőno doloőajo, da je podatke mogoőe nadalje razvršőati, da bi razkrili razliőne izkušnje ljudi z razliőnimi vrstami oviranosti.f. na mednarodni, evropski in nacionalni ravni si moramo prizadevati, da bi s polnim sodelovanjem organizacij za ljudi z oviranostjo razvili jasne smernice o širših oblikah kategorij oviranosti, ki bi jih lahko uporabili pri spremljanju uveljavljanja őlovekovih pravic.g. ěe obstaja dokaz, da so őlovekove őivljenjske priloőnosti izrazito omejene zgolj zaradi oznake oviranosti, morajo drőave őlanice takoj ukrepati in popraviti ustrezno zakonodajo ali politike, da bi omejevanje odstranile. takšna omejevanja so diskriminacijska in kršijo konvencijo zn o pravicah ljudi z oviranostjo (zlasti 4. in 5. őlen). pomembne so pri zbiranju podatkov, saj posameznike, pri katerih je bila prepoznana oviranost, izpostavljajo prikrajšanosti.h. smernice (sestavila jih je evropska komisija63 v sodelovanju z nacionalnimi vladnimi telesi), ki spremljajo zakonodajo, povezano z otrokovimi pravicami v pravosodnem sistemu, naj jasno opredelijo pomen ocenjevanja pri prepoznavanju katere koli prilagoditve ali podpore, ki je povezana z oviranostjo, in jo bo otrok potreboval, da bi lahko enako sodeloval v sodnih postopkih kot drugi otroci, ki nimajo oviranosti. takšne smernice naj opredelijo, da je potrebno te ocene opraviti őim prej, ko otrok pride v stik s pravosodnim sistemom. poleg tega naj pojasnijo, v őem se te ocene razlikujejo od ocen zdravstvene stroke, in poudarijo pomen upoštevanja, kolikor je to mogoőe, otrokovih stališő in preferenc.i. katere koli nove smernice (ki jih bodo izdala evropska ali nacionalna telesa) o podatkih, ki naj jih vkljuőujejo evidence o otrocih v pravnih sodnih postopkih, naj vkljuőujejo podrobnosti o prilagoditvah in podpori, ki jo otrok z oviranostjo potrebuje.j. v pravosodnih sistemih je potrebno usmeriti prizadevanja v razvoj elektronskih orodij in sistemov, ki bodo omogoőali izmenjavo ustreznih podatkov o prilagoditvah in podpori, povezani z oviranostjo, ki jih bodo otroci potrebovali v sodnih postopkih, med kljuőnimi strokovnjaki, ki bodo z otroki sodelovali na veődisciplinarnih temeljih. »standard dostopnih podatkov«, ki ga je pripravila angleška naionalna zdravstvena sluőba nam kaőe zgled, kako je to mogoőe izpeljati.k. vladna in druga telesa, ki űnancirajo pomembno raziskovanje, zlasti v drőavah, kjer na tem podroőju izvajajo malo neodvisnega raziskovanja, bi morale sprejeti ukrepe, s katerimi bi spodbujale in podpirale ustrezno neodvisno razsikvoanje, vkljuőno s kvalitativnim raziskovanjem, ki ima cilj predstaviti zgodbe otrok s teőavami z duševnim zdravjem in intelektualno oviranostjo in njihove izkušnje s pravosodnimi postopki. evropska komisija mora opraviti obseőno raziskavo o otrocih v pravosodnih postopkih, ki jo űnancira tudi zdaj, da bi zagotovila primerno razvršőanje podatkov in da bi otroci z oviranostjo postali prepoznavni v nastajajoőem sistemu kazalnikov. l. evropska komisija mora pripraviti jasne smernice, ki bodo spremljale evropsko zakonodajo na podroőju varovanja podatkov, obdelavi podatkov, povezanih z zdravjem in oviranostjo za namene spremljanja uveljavljanja őlovekovih pravic. 63dopolnitev smernic v usmeritvenem dokumentu evropske komisije (generalnega direktorata za pravosodje) v povezavi s prenosom in uveljavljanjem direktive 2012/29/eu evropske unije in sveta, ki je bila sprejeta 25. oktobra 2012 in vzpostavlja minimalne standarde pravic, podpore in zašőite űrtev kaznivih dejanj ter nadomešőa okvirni sklep sveta 2001/220/jha, ki je bil sprejet 19. decembra 2013, ref. ares(2013)3763804, priporoőilo št. 8, vendar jasneje vzpostavlja razliko med ocenami prilagoditev in podpore v primerjavi z zdravniško oceno.21.m. predlagani viri agencije za temeljne pravice (fra) na podroőju teles eu za etiőna vprašanja, med njimi tudi viri, ki zadevajo otroke v pravosodnih postopkih, naj vkljuőujejo podatke o povpreőnem trajanju in zahtevnosti katerih koli oblik ali drugih postopkov, ki jih je potrebno opraviti. ta vir bo pozornost namenil tudi vrednosti izvajanja takšnih raziskav z otroki (vendar ne zgolj na njih), vkljuőno z otroki z oviranostjo.22.zapiski23.zapiski24.w www.mdac.org mentaldisabilityadvocacy @mdacintl25.
