el acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental recopilación y difusión de los datos: informefoto: © unicef/ceecis2013p-0421/pirozziel acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental recopilación y difusión de los datos: informeanna lawsonprofesora de derecho en el centro de estudios sobre discapacidad de la universidad de leeds. mi más sincero agradecimiento al equipo del proyecto y a mi colega el dr. gauthier de beco por sus acertados comentarios y reőexiones.2015 january 2015isbn 978-615-80205-5-8copyright statement:© university of leeds and the mental disability advocacy center (mdac), 2015. all rights reserved.esta publicación ha sido elaborada con el apoyo őnanciero del programa de la unión europea “derechos fundamentales y ciudadanía”. los contenidos de esta publicación son de exclusiva responsabilidad del mental disability advocacy center y en ningún caso pueden considerarse que reűejan la posición de la comisión europea.con el apoyo őnanciero del programa de la unión europea “derechos fundamentales y ciudadaníaíndiceresumen……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..41. introducción…………………………………………….5 recopilación y difusión de datos para supervisar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental 62.1 introducción 6 normativa aplicable a la recopilación de datos relativos a los niños con discapacidad mental en relación con el sistema de justicia 6identiűcar la información que se debe recopilar: el papel de los indicadores 92.3.1 directrices relativas al sistema de indicadores de derechos humanos de la oűcina del alto comisionado de las naciones unidas para los derechos humanos 92.3.2 el acceso a la justicia de niños con discapacidad mental en los sistemas de indicadores existentes 9 2.4 difusión 11recomendaciones 12recopilación de información individual relativa a la discapacidad de niños con discapacidad mental 133.1 introducción 13registro de los detalles sobre el tipo de discapacidad 13registro de la información relativa a la asistencia y los ajustes necesarios 15recomendaciones 17 promover y desarrollar investigaciones independientes sobre el acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental 184.1 la importancia de la investigación independiente 18 promover la investigación independiente sobre las experiencias de los niños con discapacidad mental en el sistema de justicia 19recomendaciones 205. conclusión 21apéndice: recapitulación de las recomendaciones 223.resumeneste informe se ha elaborado en el marco de un proyecto en el que participan diez países y que está őnanciado por la unión europea y coordinado por el mental disability advocacy center (mdac). asume como punto de partida la falta de información que existe en la actualidad sobre las experiencias de los niños con discapacidad mental implicados en procesos judiciales. sin esta información resulta imposible siquiera atisbar la naturaleza y el alcance de las barreras en el acceso a la justicia a las que se enfrentan estos niños. el informe que nos ocupa analiza una serie de sistemas de indicadores que se han desarrollado para seguir los progresos realizados en el ejercicio de los derechos humanos de los niños y de las personas con discapacidad. a pesar de lo impresionante de algunas iniciativas que velan por que los indicadores se diseñen para detectar los obstáculos o diőcultades que puedan experimentar los niños con discapacidad en cualquier ámbito, existen muy pocas estadísticas o datos relativos a esta cuestión, y aún menos sobre niños con distintos tipos de discapacidad (incluidas discapacidades psicosociales o intelectuales). también son objeto de análisis los retos que plantea el diseño de sistemas de información capaces de generar datos desglosados. asimismo, el informe presta atención a cómo la comisión europea y otros organismos públicos con capacidad para őnanciar proyectos de investigación en la materia pueden apoyar a investigadores independientes en sus esfuerzos por recopilar más información sobre los niños con discapacidad mental en relación con sistema de justicia. el presente informe concluye con trece recomendaciones.4.1. introduccióneste informe se ha redactado en el marco de un proyecto, coőnanciado por el programa de derechos fundamentales y ciudadanía de la unión europea, sobre «acceso a la justicia para niños con discapacidad mental». el término «niño» se entenderá referido a los menores de 18 años de edad1, y la noción de «discapacidad mental» se empleará para referirse a personas que tienen (o a las que se trata como si tuvieran) discapacidades intelectuales, de desarrollo, cognitivas y/o psicosociales. las directrices de la convención de naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (cdpd) en relación con la noción de «personas con discapacidad» informarán varias partes del análisis que se expone a continuación. con arreglo a la cdpd, «las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deőciencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás»2.el bloque 1 de este proyecto se ocupa de la recopilación y difusión de datos sobre niños con discapacidad mental en relación con el sistema de justicia. por un lado, responde a las preocupaciones sobre la ausencia de datos őables relativos a la situación de los niños que participan en procedimientos judiciales (como las manifestadas por la comisión europea en la agenda en pro de los derechos del niño de 2011)3. por otro lado, responde a la importancia de velar por que los niños con discapacidad mental, o de otro tipo, no pasen desapercibidos para aquellos que se esfuerzan por resolver el problema. dentro del primer bloque se han elaborado dos informes, y a efectos de ofrecer un marco de evaluación de referencia, ambos se apoyan en la normativa emanada de naciones unidas (onu), del consejo de europa (cde) y de la unión europea (ue). uno de los informes del bloque 1 (el informe sobre «síntesis de datos» (data synthesis)), ofrece un análisis de las conclusiones más relevantes obtenidas en los diez países del proyecto4, estudia en qué medida existen datos sobre la materia en estos países, así como el nivel de disponibilidad y accesibilidad para los investigadores. además, explora las diőcultades y los éxitos de los investigadores en su intento por recopilar nuevos datos a través de un conjunto de métodos empíricos de investigación. el mencionado informe sobre «síntesis de datos» llega a la conclusión de que en todos los países hay notables lagunas en materia de datos que hacen difícil, cuando no imposible, llegar a conocer la situación de los niños con discapacidad mental en relación con los sistemas de justicia en europa, y por lo tanto también realizar un seguimiento de los avances que se produzcan en el fortalecimiento de sus derechos de acceso a la justicia. el segundo informe del bloque 1 es el informe que nos ocupa, «directrices en materia de datos» (data guidance). su objetivo principal es aportar sugerencias y proporcionar una serie de directrices a organismos europeos y nacionales sobre cómo tratar las deőciencias mencionadas. no obstante, también pretende ofrecer un análisis crítico sobre la materia, basado en los derechos humanos, que permita avanzar en el debate sobre la recopilación de datos en relación con la aplicación y el control de los derechos de los niños con discapacidad de manera más general.al margen de la introducción y las conclusiones, este informe se divide en tres apartados. el primero de ellos (punto 2) contiene un estudio de las normas e iniciativas relativas al establecimiento de mecanismos para la recopilación y difusión a gran escala de datos anonimizados. se trata de mecanismos que permiten vigilar el ejercicio de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental en las diferentes administraciones de justicia. el punto 3 explora las cuestiones relativas a la naturaleza de la información sobre edad y tipo de discapacidad que las administraciones de justicia tendrían que recopilar por cada niño de cara a permitir la supervisión de la aplicación de los derechos humanos que se aborda en el punto 2. por último, el punto 4 se reőere a la recopilación de datos por parte de investigadores independientes, y analiza cómo los órganos gubernamentales pueden facilitar y mejorar la labor de los primeros. esos tres apartados de este informe incluyen una reűexión sobre los correspondientes instrumentos normativos de la onu, del cde y de la ue, y, además, incorporan ciertas recomendaciones. estas recomendaciones se presentan conjuntamente y se describen de manera pormenorizada al őnal del informe. en línea con lo dispuesto en el artículo 1 de la convención sobre los derechos del niño. en este informe se traducen los términos “child” y “children” como “niño” y “niños”, respectivamente, de acuerdo con la terminología utilizada en la convención sobre los derechos del niño. son, pues, términos neutros, con los que se alude, tanto al sexo masculino como al femenino. artículo 1 cdpd.3comunicación de la comisión al parlamento europeo, el consejo, el comité económico y social europeo y el comité de las regiones: una agenda de la ue en pro de los derechos del niño, 15 de febrero de 2011, com(2011)60 űnal.anna lawson y rebecca parry, access to justice for children with mental disabilities. data collection and dissemination: synthesis of findings. (leeds – budapest: university of leeds – mdac, 2015). pendiente de publicación.5. recopilación y difusión de datos para supervisar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental 2.1 introducciónresulta fundamental introducir sistemas efectivos de control, que permitan valorar los cambios que se están produciendo en este ámbito para cumplir con las obligaciones asumidas por los gobiernos a través de la legislación contra la discriminación y en materia de derechos humanos. la información que se obtiene a través de estos sistemas de control pone de maniőesto la existencia, y en su caso el alcance, de la desigualdad y de la situación de desventaja a la que están expuestos los sujetos de la información. este aumento de la visibilidad puede servir como acicate para las distintas propuestas de reforma y para las decisiones relativas a la distribución de recursos. la recopilación de datos sobre personas con características que les sitúan ante una doble situación de desventaja (discapacidad e infancia) resulta especialmente compleja, pero a la vez es esencial en cualquier sistema de supervisión que pretenda identiőcar y seguir de cerca situaciones especíőcas de marginación a las que pueden verse expuestas estas personas.este apartado se reőere, en primer lugar, a la normativa aplicable a la recopilación de datos a efectos de vigilar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental. en segundo término se lleva a cabo un análisis de las directrices aplicables a la elaboración de indicadores que faciliten esta labor de supervisión, así como de la capacidad de los sistemas de indicadores europeos actuales para incluir las experiencias de los niños con discapacidad mental en los procedimientos judiciales. 2.2 normativa aplicable a la recopilación de datos relativos a los niños con discapacidad mental en relación con el sistema de justicia la cdpd y la convención sobre los derechos del niño (cdn) establecen los requisitos que debe cumplir la recopilación de datos sobre niños con discapacidad en relación con el sistema de justicia. los estados partes de los dos tratados deberán presentar ante el organismo de control correspondiente (el comité de los derechos de las personas con discapacidad y el comité de los derechos del niño, respectivamente), y con carácter periódico, informes exhaustivos sobre las medidas que se hayan adoptado para hacer eőcaces los derechos reconocidos en la correspondiente convención y sobre el progreso que se haya conseguido en cuanto al goce de esos derechos en la práctica5. a través de sus «directrices de presentación de informes», a las que nos referimos a continuación, ambos comités dan pautas sobre la forma que deben adoptar esos informes, así como sobre los datos que deben contener. la cdpd, en lo que supone una innovación artículo 35 cdpd y artículo 44 cdn. 6.en materia de técnica legislativa y un claro reconocimiento de la invisibilidad que históricamente ha sufrido la discapacidad en el ámbito de la vigilancia del ejercicio de los derechos humanos, articula una obligación adicional (separada, pero al mismo tiempo aplicable al proceso de presentación de informes de los estados) relativa a la recopilación y difusión de datos sobre los derechos humanos de adultos y de niños con discapacidad. así, el artículo 31 establece que los estados deberán recopilar «información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación»6 que les permitan desarrollar políticas basadas en hechos empíricos, así como «evaluar el cumplimiento por los estados partes de sus obligaciones […]» e « identiőcar y eliminar las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos»7. esta disposición añade que la información «se desglosará, en su caso» y que el proceso de recopilación y conservación de la información deberá observar las garantías legalmente establecidas (v.gr. en la normativa en materia de protección de datos), así como cumplir los principios éticos en materia de investigación8. el comité de los derechos del niño ha subrayado la importancia de la recopilación de datos en varias de sus observaciones generales9. concretamente, en relación con el sistema de justicia de niños, el comité de los derechos del niño aőrmó lo siguiente en su observación general nº 10:«preocupa profundamente al comité la falta de datos desglosados, ni siquiera básicos, sobre cuestiones como el número y el tipo de delitos cometidos por los menores, la utilización de la prisión preventiva y el promedio de su duración, el número de menores a los que se han aplicado medidas distintas de los procedimientos judiciales (remisión de casos), el número de niños condenados y el tipo de penas que se les han impuesto. el comité insta a los estados partes a recopilar sistemáticamente datos desglosados sobre la administración de la justicia de menores, que son necesarios para la elaboración, aplicación y evaluación de políticas y programas de prevención y de respuesta efectiva, de conformidad con los principios y disposiciones de la convención»10.una reciente resolución de la asamblea general de naciones unidas también insta a los estados a redoblar sus esfuerzos en la recopilación de datos sobre niños en relación con el sistema de justicia11. a través de este pronunciamiento, la asamblea general insta a los estados a que: «desarrollen e intensiőquen la reunión, el análisis y la difusión de datos para elaborar estadísticas nacionales sobre el acceso de los niños a la justicia y a que utilicen, en la medida de lo posible, datos desglosados por factores pertinentes que puedan dar origen a diferencias, y otros indicadores estadísticos a nivel subnacional, nacional, subregional, regional e internacional, para formular y evaluar las políticas y programas sociales y de otro tipo, de manera que los recursos económicos y sociales se utilicen de manera eőciente y eőcaz para hacer plenamente efectivos los derechos del niño»12; y a que«incorporen en sus informes periódicos y en la información que presentan al mecanismo del examen periódico universal y a otros mecanismos de vigilancia competentes de las naciones unidas información detallada y exacta sobre el acceso de los niños a la justicia, que incluya los avances realizados y los problemas encontrados, así como estadísticas y datos comparables»13. también se presta atención a la recopilación de datos en los instrumentos correspondientes del cde. las directrices del consejo de europa sobre una justicia adaptada a los niños14 instan a los estados miembros a «mantener o establecer un marco general, que puede comprender uno o varios mecanismos independientes, según proceda, con el őn de promover y supervisar la aplicación de las presentes directrices»15, y a «promover la investigación sobre todos los aspectos de la justicia adaptada a los niños»16. la línea de acción nº 14 del plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad 2006-2015, centra su atención en la investigación y el desarrollo, y asume como punto de partida el hecho de que:artículo 31.1 cdpd.artículo 31.2 cdpd.artículo 31.1 cdpd.vid., por ejemplo, observación general nº5 del comité de derechos del niño: medidas generales de aplicación de la convención sobre los derechos del niño, 27 de noviembre de 2003, crc/c/gc/2003/5 – especialmente pár. 9.11 observación general nº10 del comité de derechos del niño: los derechos del niño en la justicia de menores, 25 de abril de 2007, crc/c/gc/10, pár. 98.11 resolución del consejo de derechos humanos de la asamblea general de naciones unidas nº 25/6: derechos del niño: acceso a la justicia para los niños, 25 de marzo de 2014, una/hrc/25/l.10.12ibídem, pár. 17.13ibídem, pár. 19.14 directrices del comité de ministros del consejo de europa sobre justicia adaptada a los niños, disponibles en http://www.coe.int/t/dghl/standardsetting/childjustice/publicationsavailable_en.asp (último acceso: 15 de diciembre de 2014)15167.«la falta o carencia de datos sobre las personas con discapacidad es un obstáculo a la elaboración de políticas a nivel tanto nacional como internacional. es conveniente fomentar y desarrollar una investigación general, diversiőcada y especializada sobre todos los problemas ligados a la discapacidad coordinándola a todos los niveles, a őn de trabajar eőcazmente en los objetivos őjados en el presente plan de acción»17. el segundo de los objetivos que persigue esta línea de acción, que contiene doce vías de actuación especíőcas, consiste en «armonizar los métodos de recolección de datos estadísticos a nivel nacional e internacional con objeto de aportar a la investigación informaciones válidas y comparables»18. la directiva de la ue sobre derechos de las víctimas19 impone a los estados miembros la obligación de «comunicar a la comisión», cada tres años, «los datos de que dispongan en los que se muestren de qué modo han accedido las víctimas al ejercicio de los derechos establecidos en la presente directiva»20. esta obligación se termina de perőlar a través del considerando 64 y de ulteriores directrices formuladas por la comisión. de conformidad con el considerando 64:«con el őn de facilitar la evaluación de la aplicación de la presente directiva, los estados miembros deben comunicar a la comisión los datos estadísticos pertinentes en relación con la aplicación de los procedimientos nacionales para las víctimas de delitos, que incluyan, como mínimo, el número y tipo de los delitos denunciados y, en la medida en que se disponga de dichos datos, el número, edad y sexo de las víctimas. entre los datos estadísticos correspondientes se podrán incluir datos registrados por las autoridades judiciales y los cuerpos policiales, y, en la medida de lo posible, los datos administrativos compilados por los servicios sanitarios y sociales, las organizaciones públicas y no gubernamentales de apoyo a las víctimas o los servicios de justicia reparadora, y los de otras organizaciones que trabajan con víctimas de delitos».la propuesta de directiva relativa a las garantías procesales de los menores sospechosos o acusados en los procesos penales adopta un enfoque similar21. de nuevo, la directiva impone a los estados la obligación de comunicar a la comisión, cada tres años, los datos necesarios para supervisar la eőcacia de los derechos establecidos en la misma. con arreglo al artículo 20.2:«concretamente, estos datos deberán incluir el número de menores que tienen acceso a un abogado, el número de evaluaciones individuales practicadas, el número de interrogatorios grabados y el número de menores privados de libertad». la presencia de requisitos de recopilación de datos, tanto en normas vigentes como en propuestas normativas de la ue, es muy positiva, como también lo es la importancia atribuida a la necesidad de incluir datos especíőcos en relación con la situación de los niños. no obstante, hay que lamentar profundamente el hecho de que no se haga mención a la discapacidad (ni tampoco a la edad, género o etnia) ni en el considerando 64, ni en las posteriores directrices de la comisión sobre la directiva sobre derechos de las víctimas, lo que, además, resulta bastante sorprendente22. cabe esperar que en el futuro se formulen directrices, sobre esta y otras directivas en materia de justicia, que llamen la atención sobre la necesidad de incluir la discapacidad en los informes que cada tres años deben remitirse a la comisión. este enfoque, sin duda, sería acorde a la estrategia europea sobre discapacidad 2010-2020 de la comisión23, que pretende respaldar los esfuerzos que se dedican a aplicar la cdpd, entre otras formas, «a través de una mejora signiőcativa de la supervisión y de la evaluación: generando las condiciones para mejorar la calidad y la comparabilidad de los datos; desarrollando los indicadores pertinentes y objetivos comunes; recopilando datos y estadísticas őables»24. 17 recomendación rec(2006)5 del comité de ministros a los estados miembros sobre el plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en europa 2006-2015, disponible en http://www.coe.int/t/e/social_cohesion/soc-sp/rec_2006_5%20disability%20action%20plan.pdf (último acceso: 15 de diciembre de 2014), apartado 3.14.1.18ibídem, apartado 3.14.2(ii).19 directiva 2012/29/ue del parlamento europeo y del consejo de 25 de octubre de 2012 por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos, el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, y por la que se sustituye la decisión marco 2001/220/jai del consejo, do l 315/57.ibídem, artículo 28.21 propuesta de directiva del parlamento europeo y del consejo relativa a las garantías procesales de los menores sospechosos o acusados en los procesos penales, 27 de noviembre de 2013, com(2013) 822 űnal.22documento de la dg justicia de la comisión relativo a la transposición e implementación de la directiva 2012/29/ue del parlamento europeo y del consejo de 25 de octubre de 2012 por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos, el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, y por la que se sustituye la decisión marco 2001/220/jai del consejo, 19 de diciembre de 2013. ref. ares(2013)3763804.23comunicación de la comisión al parlamento europeo, al consejo, al comité económico y social europeo y al comité de las regiones: estrategia europea sobre discapacidad 2010-2020: un compromiso renovado para una europa sin barreras, com(2010)0636 űnal.248.2.3 identiőcar la información que se debe recopilar: el papel de los indicadores 2.3.1 directrices relativas al sistema de indicadores de derechos humanos de la oőcina del alto comisionado de las naciones unidas para los derechos humanos en los últimos años se puede observar un creciente interés en el desarrollo de indicadores de medición basados en los derechos, con el őn de estimular, facilitar y estructurar la recopilación de datos relevantes25. la oőcina del alto comisionado de las naciones unidas para los derechos humanos (acnudh), a instancias de los órganos creados en virtud del tratado de las naciones unidas, ha dedicado considerables esfuerzos a este particular. tales esfuerzos han dado lugar a un sistema de indicadores tripartito, cuya inűuencia ya ha quedado sobradamente demostrada26. este sistema se basa en desarrollar y alimentar indicadores estructurales, de proceso y de resultados. según acnudh, estos tres tipos de indicadores deben emplearse para medir todos los aspectos fundamentales de un determinado derecho. cabe identiőcar estos aspectos, en primer lugar, a través de una lectura atenta de las disposiciones de los tratados y de las directrices asociadas formuladas por los órganos de supervisión de los tratados27. los indicadores estructurales reűejan la «ratiőcación y la adopción de instrumentos legales»28. los indicadores de proceso miden los esfuerzos que están realizando los estados para transformar sus compromisos en materia de derechos humanos en los resultados deseados (v.gr. la őnanciación o el personal dedicado a la implementación de un sistema de justicia de menores)29. los indicadores de resultados «captan los logros […] que reűejan el estado de disfrute de los derechos humanos en determinado contexto».30en pro de la claridad, conviene realizar una breve reűexión sobre los «indicadores» que se identiőcan en el informe del bloque 2, access to justice for children with mental disabilities. international standards and findings across ten eu member states (pendiente de publicación). resulta claro que a lo que se reőere el informe del bloque 2 como «indicadores» equivale a lo que anteriormente se ha hecho referencia como «aspectos de los derechos humanos». por lo tanto, pueden constituir la base de un sistema de supervisión de derechos humanos en materia de acceso a la justicia por parte de niños con discapacidad mental, pero para cada uno de los derechos objeto de análisis se tendrían que elaborar indicadores estructurales, de proceso y de resultados. no obstante, elaborar un sistema de indicadores autónomo para el acceso a la justicia de niños con discapacidad mental no constituye una de las recomendaciones de este estudio. en cambio, como se explica a continuación, sí recomendamos integrar los indicadores relativos a niños con diferentes deőciencias o trastornos (incluida toda discapacidad intelectual y psicosocial) en sistemas más convencionales de supervisión del acceso a la justicia. también recomendamos incluir el acceso a la justicia en sistemas destinados a vigilar el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, un desarrollo que ya está teniendo lugar en sistemas de vigilancia de los derechos de los niños. 2.3.2 el acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental en los sistemas de indicadores existentes a nivel europeo, cada vez hay más sistemas de indicadores relativos a los derechos de los niños, a los derechos de las personas con discapacidad y al acceso a la justicia. en este trabajo se analizarán tres ejemplos destacados a nivel europeo, prestando especial atención al alcance de la supervisión de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental. el primer sistema de indicadores que se examina aquí es la herramienta online de discapacidad de la comisión (dotcom)31. se trata de una base de datos online elaborada por la red europea de expertos académicos en el campo de la discapacidad (aned)32, que cuenta con őnanciación de la comisión europea, destinada a seguir los avances realizados en la aplicación de los derechos de las personas con discapacidad en europa.vid., con carácter general, todd landman y edzia carvalho, measuring human rights (londres: routledge, 2010).indicadores de derechos humanos de acnudh: guía para la medición y la aplicación (nueva york/ginebra: un, 2012) hr/pub/12/5; ohchr, informe sobre los indicadores para promover y vigilar el ejercicio de los derechos humanos (nueva york/ginebra: un, 2008) hri/mc/2008/3); ohchr, informe sobre indicadores para vigilar el cumplimiento de los instrumentos internacionales de derechos humanos (nueva york/ginebra: un, 2006) hri/mc/2006/7.27ibídem, acnudh 2008, párs. 6 y 7.ibídem, acnudh 2008, pár. 18.ibídem, acnudh 2008, párs. 19 y 20.ibídem, acnudh 2008, pár. 21.31 http://www.disability-europe.net/dotcom (último acceso: 15 de diciembre de 2014).32http://www.disability-europe.net/ (último acceso: 15 de diciembre de 2014). vid. también el análisis más detallado del sistema que se expone en: anna lawson y mark priestley, «potential, principle and pragmatism in concurrent multinational monitoring: disability rights in the european union», international journal of human rights, 17(2013): 739–757.9.en la actualidad, dotcom ofrece información sobre legislación y políticas públicas en relación con 43 elementos diferentes, elegidos por su relevancia para la estrategia europea sobre discapacidad 2010-2020 y la cdpd. estos 43 elementos se agrupan bajo ocho temas o encabezamientos, a saber: a, el estado de la cdpd; b, el marco normativo general de los derechos de las personas con discapacidad; c, legislación y normas aplicables en materia de accesibilidad; d, vida independiente; e, educación y formación; f, empleo; g, estadísticas y datos sobre discapacidad; y h, concienciación, preparación y vías de actuación a nivel internacional. dentro de cada tema, ahora mismo hay entre tres y nueve elementos, cada uno de los cuales representa una actuación especíőca o una obligación conforme a la cdpd. a cada elemento le corresponde una sucinta descripción de hechos, escrita en inglés, con enlaces a instrumentos de la legislación nacional, fuentes oőciales y otros hechos debidamente documentados. en total, la base de datos dotcom describe y certiőca la existencia de más de 1.500 medidas políticas, y contiene más de 3.000 enlaces a fuentes de apoyo. no obstante, dotcom no contiene información susceptible de ser utilizada para alimentar indicadores de resultados33. los datos que contiene se limitan a proporcionar información relevante a efectos de los indicadores estructurales y de proceso. de la lista de dotcom antes mencionada, se desprende claramente que el acceso a la justicia no es uno de los temas que forman parte de ella. tampoco aparece como uno de los elementos que forman parte de cada tema. sin embargo, sí se puede encontrar información relativa al sistema de justicia en varios de los elementos. por ejemplo, el elemento b1, «legislación contra la discriminación», bien puede poner de relieve la existencia de una prohibición de discriminación por motivos de discapacidad por parte de los operadores jurídicos. del mismo modo, los títulos de los temas y elementos de dotcom no hacen referencia a los niños con discapacidad. una búsqueda en dotcom va a proporcionarnos muy poca información en materia de legislación y políticas públicas relativas al acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental. el segundo sistema de indicadores que analizaremos aquí ha sido elaborado por la agencia de los derechos fundamentales de la unión europea (fra, por sus siglas en inglés), y se reőere a los derechos de los niños, concretamente en zonas donde la ue puede ejercer sus competencias34. tiene por objetivo orientar a la fra en su propia labor de recopilación de datos, y también puede servir de ayuda a los estados en su esfuerzo por recopilar datos relativos a los derechos de los niños. se puede decir que adopta la forma de un sistema de indicadores, pero no incluye datos sobre países concretos. este sistema de indicadores está compuesto por cuatro grandes áreas temáticas: entorno familiar y acogida; protección frente a la explotación y la violencia; nivel de vida adecuado; y educación, ciudadanía y participación en actividades académicas y deportivas. cada área temática la conforman subgrupos, dentro de los cuales se integra un conjunto de indicadores. algunos de los subgrupos, concretamente en las dos primeras áreas temáticas, se ocupan del acceso a la justicia. por ejemplo, la «existencia de procesos judiciales de familia adecuados a las necesidades del niño» y la «ejecución de las órdenes de custodia y de las pensiones compensatorias y cumplimiento del régimen de visitas» aparecen bajo la rúbrica «hijos de padres separados debido a divorcios transfronterizos y separación de los padres», situada en la primera área temática -«entorno familiar y acogida»-. también forman parte de esta área temática la «participación de los niños en procesos migratorios» y la «adaptabilidad de los procesos migratorios a las condiciones de vulnerabilidad de los niños separados», que se recogen bajo la rúbrica «niños separados debido a la inmigración». dentro de estos encabezamientos especíőcos se pueden encontrar indicadores más detallados, que se ordenan conforme a la tipología de la acnudh: indicadores estructurales, de proceso y de resultados. a la hora de alimentar estos indicadores, la fra insta a que los datos se deben desglosar por razón de discapacidad, así como por raza, edad, género, religión y orientación sexual35. las pautas que marca la agencia de los derechos fundamentales de la unión europea, en relación con los indicadores sobre los derechos de los niños, constituyen una buena base para que los estados, así como otros actores, puedan elaborar sistemas de indicadores para vigilar el ejercicio de los derechos de los niños con arreglo al derecho de la ue. no obstante, en relación con los sistemas diseñados especíőcamente para vigilar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños, se debe prestar especial atención a los elementos concretos (o «aspectos de los derechos») que van a ser objeto de supervisión, así como a los indicadores a través de los cuales se va a llevar a cabo. hay que valorar muy positivamente la importancia que le ha dado la fra a la discapacidad como criterio para desglosar los datos. sin embargo, debe señalarse que el nivel de desglose no es suőciente como para cumplir con los requisitos de la cdpd, según se explica más adelante en el punto 3. además, tal y como pone de maniőesto nuestra investigación, estas pautas no han dado lugar a sistemas de indicadores exhaustivos para vigilar el ejercicio de los derechos de acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental sobre el terreno36. de nuestra labor de investigación también se extrae claramente que por el momento habría muy pocos datos disponibles para alimentar los indicadores de resultados en estos sistemas. la información estadística que resultaría adecuada para alimentar los indicadores de resultados ha sido recopilada por aned en el marco de sus «indicators of disability equality in europe», pero esta información se encuentra publicada, en su página web, a través de una serie de informes temáticos que (todavía) no han sido integrados en la base de datos dotcom. esto se debe a que el sistema de justicia no ha sido objeto de estudio en ninguno de estos informes. 34http://fra.europa.eu/en/publication/2012/developing-indicators-protection-respect-and-promotion-rights-child-european-union (último acceso: 15 de diciembre de 2014).ibídem, p. 80-81 y 139.no obstante, para ver un ejemplo de indicador con una base más amplia para los derechos de los niños, vid. el marco de supervisión infantil desarrollado por la comisión de derechos humanos e igualdad de reino unido: ehrc, informe de investigaicón 76, developing a children‘s monitoring framework: selecting the indicators.10.el tercer sistema de indicadores resulta especialmente importante, ya que se reőere a los derechos de acceso a la justicia de los niños. se trata de la lista de indicadores de referencia sobre niños que participan en procesos judiciales, que se está elaborando en el contexto de un estudio a gran escala őnanciado por la comisión europea: estudio para recopilar datos relativos a la participación de menores en procesos penales, civiles y administrativos37. además de ser una lista de indicadores de referencia para los procedimientos penal, civil y administrativo, el estudio pretende reunir la información procedente de los estados miembros de la ue para alimentar estos indicadores y para identiőcar ámbitos en los que existan lagunas en los datos. sin perjuicio de lo tremendamente útil que resulta este ejercicio, debe señalarse que su nivel de desglose por discapacidad es muy bajo (incluso para la lista de referencia ideal). si bien puede ser que la discapacidad se integre a medida que se vayan alimentando los indicadores, los defectos de que adolece a día de hoy generan una tremenda decepción, puesto que son precisamente este tipo de iniciativas las que deben ejercer de catalizadoras para los esfuerzos que se realizan en el ámbito de la recopilación de datos. si la discapacidad no está debidamente integrada, los niños con discapacidad mental y otras discapacidades seguirán pasando desapercibidos en los datos que se recopilan y se presentan. en deőnitiva, hay que alentar a la comisión europea a őnanciar futuros trabajos que, sobre la base de este estudio, presten mucha más atención a los niños con discapacidad. antes de pasar a otra cuestión, conviene mencionar otros dos sistemas de indicadores: el sistema de indicadores sobre justicia de menores desarrollado por unicef y el instrumento de evaluación de la participación infantil del consejo de europa. el sistema de indicadores sobre justicia de menores de unicef contiene recomendaciones prácticas muy útiles, así como pautas sobre cómo reunir datos y desarrollar sistemas de información adecuados. no obstante, hay que lamentar que no haga mención a la discapacidad, a pesar de que sí establece que la recopilación de la información debe realizarse de manera que permita desglosar los datos por edad, etnia y género38. el instrumento de evaluación del consejo de europa sí hace especial hincapié en la necesidad de desglosar los datos, y se reőere expresamente a la discapacidad como criterio para el desglose. sin embargo, no alude a la necesidad de dar un paso más y desglosar también por tipo de discapacidad39. el alcance de este instrumento trasciende el acceso a la justicia, en tanto abarca la participación del niño en varios ámbitos de la vida. sin embargo, algunos de sus diez indicadores sí están vinculados a la participación en procesos judiciales. por ejemplo, el indicador 4 es la «existencia de mecanismos que permiten a niños y jóvenes formar parte de procedimientos judiciales y administrativos en condiciones de seguridad»; el indicador 5 consiste en la «existencia de procedimientos adaptados a los niños para que puedan interponer demandas o denuncias como particulares»; y el indicador 7 es «información que se da a los niños sobre su derecho a participar». 2.4 difusiónla difusión es la última cuestión que debe considerarse en relación con los datos que se emplean para supervisar la aplicación de los derechos humanos de los niños con discapacidad mental. el valor de que los datos se difundan estriba en que muestra los patrones de desventaja y exclusión no solo a quien trabaja en el sistema de justicia o en el gobierno sino también al gran público. el artículo 31 cdpd40 establece claramente la obligación de difundir los datos y de hacerlos accesibles a las personas con discapacidad. asimismo, a través de las directrices de presentación de los informes, a los estados partes no solo se les obliga a incluir ciertos datos en sus informes para el comité de los derechos del niño y el comité de los derechos de las personas con discapacidad, sino que, además, deben dar amplia difusión pública a sus informes y facilitar el acceso del público a los mismos41. procede recordar aquí que la difusión de la información desempeña un papel fundamental a la hora de dar fundamento a la defensa de alguna causa y a la participación ciudadana en la sociedad. 37disponible en: http://www.childreninjudicialproceedings.eu/home/default.aspx (último acceso: 15 de diciembre de 2014).oűcina de las naciones unidas contra la droga y el delito – unicef, manual para cuantiőcar los indicadores de la justicia de menores (nueva york: unodc, 2006), disponible en: http://www.unodc.org/pdf/criminal_justice/manual_for_the_measurement_of_juvenile_justice_indicators.pdf (último acceso: 15 de diciembre de 2014), apartado 1.3.c.división de los derechos del niño del departamento de juventud del consejo de europa, child participation assessment tool: indicators for measuring progress in promoting the rights of children and young people under the age of 18 to participate in matters of concern to them, disponible en http://www.coe.int/t/dg3/children/participation/newdefault_en.asp (último acceso: 15 de diciembre de 2014). vid. también recomendación cm/rec(2012)2 del comité de ministros a los estados miembros sobre la participación de los niños y jóvenes menores de 18 años.artículo 31.3 cdpd.41artículo 36.4 cdpd y artículo 44.6 cdn.11.2.5 recomendacionesa. en sistemas como dotcom, destinados a supervisar la aplicación de los derechos de las personas con discapacidad, sería conveniente darle un papel más importante a los derechos de acceso a la justicia. asimismo, los sistemas de supervisión de los derechos de las personas con discapacidad deberían ofrecer datos desglosados por edad siempre que fuera posible.b. los sistemas utilizados para supervisar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños deberían incluir indicadores estructurales, de proceso y de resultados, especialmente aplicables a los niños con discapacidad.c. los datos anonimizados relativos a niños con discapacidad que participan en procedimientos judiciales deben hacerse públicos periódicamente, en formatos que resulten accesibles para las personas con discapacidad.12. recopilación de información individual relativa a la discapacidad de niños con discapacidad mental3.1 introducciónpara que las administraciones de justicia puedan elaborar datos sobre la presencia y las experiencias de niños con discapacidad mental (entre otras discapacidades) en procedimientos judiciales, es fundamental que los sistemas de información se desarrollen de manera que puedan registrar la edad y los detalles de la discapacidad de cada niño. el diseño de sistemas de información adecuados exige un análisis detenido y aportaciones por parte de diferentes actores, y, además, plantea cuestiones complejas. en este informe no se pueden resolver estas cuestiones, pero se pueden exponer. esta sección se va a concentrar en dos bloques de cuestiones. por un lado, las relativas al registro de detalles sobre el tipo de discapacidad que tiene un determinado niño. por otro lado, las relativas al registro de detalles sobre el tipo de asistencia o ajuste que necesitará un niño para poder participar de forma efectiva en un procedimiento judicial, libre de toda discriminación. estas cuestiones se abordarán antes de exponer una serie de recomendaciones al respecto.3.2 registro de los detalles sobre el tipo de discapacidadantes de nada, conviene analizar la importancia de recopilar datos de manera que puedan desglosarse por tipo de discapacidad y edad. solo en este caso los datos serán reveladores en relación con la situación de los derechos humanos de los niños con discapacidad, niños que son especialmente susceptibles de ser ignorados cuando se adopten medidas de ejecución. en palabras del comité de los derechos del niño:«para cumplir sus obligaciones, es necesario que los estados partes establezcan y desarrollen mecanismos para reunir datos que sean exactos, normalizados y permitan la desagregación, y que reűejen la situación real de los niños con discapacidad. la importancia de esta cuestión con frecuencia se pasa por alto y no se considera una prioridad a pesar de que tiene unos efectos importantes no solamente para las medidas necesarias en materia de prevención, sino también para la distribución de los recursos sumamente valiosos que se necesitan para őnanciar los programas»42. en la misma línea, un informe del secretario general de naciones unidas de 2011 instaba a los estados a introducir medidas para reforzar la recopilación de datos desglosados sobre niños con discapacidad, de cara a aumentar su visibilidad, mejorar la capacidad de planiőcar y formular políticas púbicas eőcaces y permitir una mayor efectividad en la supervisión de la aplicación de sus derechos43.un nivel de desglose insuőciente, para el que se utilicen categorías demasiado amplias, probablemente no ofrezca información útil sobre la existencia y la naturaleza de la discriminación o desventaja en cuestión. así, un desglose que sitúa a todos los menores de 18 años en una misma categoría va a ofrecer una información en la que se mezclan, o incluso se pierden entre el conjunto de los datos, lo que pueden ser diferencias muy signiőcativas entre las experiencias de niños pequeños y adolescentes. se necesita manejar los datos introduciendo más matices, que incluyan un mayor grado de desglose por edad. 42observación general nº9 (2006) del comité de derechos del niño: los derechos de los niños con discapacidad, 27 de febrero de 2007, crc/c/gc/9, pár. 19. vid. también observación general nº5 del comité de derechos del niño: medidas generales de aplicación de la convención sobre los derechos del niño, 27 de noviembre de 2003, crc/c/gc/2003/5, pár. 48.43informe del secretario general sobre la situación de la convención sobre los derechos del niño, 3 de agosto de 2011, a/66/230, apartado iv.13.asimismo, los datos que clasiőquen a los individuos únicamente como personas que tienen o no tienen una discapacidad no van a poder transmitir las diferencias, a menudo signiőcativas, que pueden existir entre personas con distintos tipos de discapacidad. como ya se ha comentado, el artículo 31 de la cdpd impone a los estados la obligación de recopilar datos que pueden emplearse para formular y aplicar políticas a őn de dar eőcacia a la convención. este mismo precepto también establece que la información «se desglosará, en su caso». en virtud de las directrices de presentación de informes emitidas por el comité de derechos de las personas con discapacidad, los informes de los estados deberán incluir «datos estadísticos sobre la aplicación de cada uno de los derechos establecidos en la convención, desglosados por sexo, edad, tipo de discapacidad (física, sensorial, intelectual o mental)», así como por «ascendencia étnica, carácter rural o urbano de la población y otras categorías»44. de lo anterior se extrae claramente que el comité exige que los estados recopilen los datos y desarrollen sistemas de supervisión de manera que se pueda identiőcar no solo si una persona tiene una discapacidad, sino también la naturaleza de esa discapacidad o deőciencia.la utilización de sistemas de recopilación de datos que exigen que las personas se identiőquen como personas con discapacidad o con algún tipo de deőciencia no está exenta de controversia. tradicionalmente, los datos sobre discapacidad han tenido por objeto contabilizar a las personas con discapacidad y computar su participación en distintos ámbitos, pero han pasado por alto las barreras a la accesibilidad, que no requieren identiőcar tipos de discapacidad o deőciencia. no resulta nada sorprendente que esto se haya criticado tanto por activistas como por especialistas en el ámbito de la discapacidad45. otro posible problema, asociado a los sistemas de información que registran si un determinado niño presenta un determinado tipo de discapacidad, se ha manifestado en varios de los informes nacionales que se han elaborado para este estudio (v.gr. bulgaria y lituania). lo que puede resultar problemático son las consecuencias negativas que para el niño pueda tener el que se le clasiőque como niño con ese tipo de discapacidad. una vez que a un niño se le diagnostica una discapacidad, ya sea intelectual o psicosocial, entran en juego los mecanismos legales, políticos o sociales, que bien pueden impedir que el niño acceda a todo el espectro de oportunidades formativas y laborales que sí tienen a su disposición las personas sin discapacidad. haciendo uso del lenguaje del modelo social de la discapacidad se puede aőrmar que estas fuerzas «discapacitan» al niño. en síntesis, el criterio principal que debe guiar el diseño y funcionamiento de los sistemas de información siempre debe ser la protección del interés superior del niño, tal y como establecen la cdn y el artículo 7 de la cdpd. el hecho de que haya riesgos asociados al desarrollo de sistemas de información que desglosen los datos por tipo de discapacidad no quiere decir que haya que dejar de lado este tipo de sistemas. la inactividad en este ámbito también conlleva riesgos importantes. sin ir más lejos, la ausencia de datos sobre el número de niños con discapacidad intelectual que han sido víctimas de delitos parece demostrar que los factores que ponen a estos niños en situación de vulnerabilidad ni se han identiőcado, ni se han abordado. de cara a diseñar y poner en marcha los sistemas de información, es fundamental anticiparse y hacer uso de la información sobre el daño que pueda sufrir un niño por haber sido registrado como niño con discapacidad durante un proceso judicial. no obstante, cuando se trata de sistemas de información, en ningún caso hay que olvidar la importancia de criterios como la autonomía individual o la protección de datos.otra cuestión importante, que surge en relación con el diseño de sistemas de información capaces de producir datos desglosados por discapacidad, es la relativa al nivel de desglose por tipo de discapacidad. ¿qué categorías de discapacidad debemos utilizar? como hemos dicho anteriormente, las que sugiere el comité de los derechos de las personas con discapacidad son: «física, sensorial, intelectual y mental». sin embargo, las personas a las que se quisiera aplicar la categoría «mental» probablemente no la verían con buenos ojos y, además, podría plantear problemas conceptuales, concretamente cuando hubiera que diferenciarla de la categoría «intelectual». asimismo, y aunque trasciende del tema de este informe, la categoría «sensorial» también es demasiado amplia, ya que, por ejemplo, no permite diferenciar entre las experiencias de personas con problemas auditivos de las que tienen deőciencias visuales. es urgente recabar asesoramiento en este ámbito. dada la necesidad de una cierta orientación para aplicar la cdpd por parte de todos los estados que la han ratiőcado, el grupo de washington sobre medición de la discapacidad46 (que informa directamente a la comisión de estadística de las naciones unidas) parece el más indicado para proporcionar esta orientación. no obstante, también son importantes las iniciativas a nivel europeo47. si se quiere tener éxito, es fundamental un nivel de implicación máximo (aunque lo ideal sería contar con su liderazgo) por parte de las organizaciones de las personas con discapacidad, sin perjuicio de que su participación activa venga impuesta por el artículo 4.3 de la cdpd. 44comité de los derechos de las personas con discapacidad, guidelines on treaty-speciőc document to be submitted by states parties under article 35(1) of the convention on the rights of persons with disabilities (ginebra: un, 2009), pár. 3.2(h).vid., por ejemplo, paul abberley, «counting us out: a discussion of the opcs disability survey», disability, handicap and society 71 (1992): p. 39; michael oliver, the politics of disablement (basingstoke: palgrave macmillan, 1990), pp. 7-8; y paula c. pinto, «monitoring human rights: a holistic approach», en marcia h. rioux, lee ann basser y melinda jones (eds.), critical perspectives on human rights and disability law (leiden y boston: martinus nijhoff publishers / brill academic, 2011).46http://www.cdc.gov/nchs/washington_group.htm (último acceso 15 de diciembre de 2014).47vid. el reconocimiento de esto en, por ejemplo, la recomendación rec(2006)5 del comité de ministros a los estados miembros sobre el plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en europa 2006-2015, pár. 3.14.2(v).14.3.3 registro de la información relativa a la asistencia y los ajustes necesariosen relación con este apartado, para una información más detallada puede consultarse el informe elaborado como parte integrante del bloque 2 de este proyecto, access to justice for children with mental disabilities. international standards and findings across ten eu member states (pendiente de publicación). tal y como allí se explica, cuando resulta claro que un niño con discapacidad mental (o de otro tipo) puede verse implicado en un procedimiento judicial, el derecho internacional en materia de derechos humanos exige un esfuerzo para recabar información sobre cualquier ajuste o asistencia que pueda necesitar para participar en el sistema de justicia en igualdad de condiciones con los demás48. la evaluación de qué asistencia y ajustes son necesarios para que una persona con discapacidad participe en igualdad de condiciones en un determinado tipo de actividad (por ejemplo, procedimientos judiciales, empleo, educación o transporte) son de una naturaleza distinta a las evaluaciones relativas al reconocimiento de su condición médica o discapacidad. por consiguiente, los profesionales de la medicina no son necesariamente los más adecuados para llevar a cabo dichas evaluaciones. según reconoce la observación general nº 2 del comité de los derechos de las personas con discapacidad de 2014, para valorar las medidas que, dentro de lo razonable, son necesarias en cada caso concreto, hay que tener en cuenta la «dignidad, la autonomía y las decisiones» del individuo. necesariamente, dichas valoraciones conllevan procesos de participación y consultas individuales con niños para identiőcar los tipos de asistencia o ajuste que preőeren y a través de los cuales consiguen participar de forma más efectiva en los procedimientos judiciales. esta cuestión variará en función de las diferencias de personalidad y experiencia, así como de las diferencias en el diagnóstico. una vez recabada la información sobre la asistencia y los ajustes necesarios para un niño con discapacidad mental determinado, es importante registrarla adecuadamente para poder compartir la información pertinente con los actores clave del sistema de justicia que interactuarán o tratarán con ese niño. para ello es necesario desarrollar sistemas de registro de la asistencia y los ajustes correspondientes (especialmente los relativos a la comunicación), garantizando el acceso a esta información por parte del personal competente y cumpliendo al mismo tiempo con las obligaciones en materia de protección de datos. existen ciertas normas en materia de derechos humanos relativas a los archivos de información dentro de los elementos del sistema de justicia, pero, lamentablemente, no contemplan expresamente la obligación de incluir la información sobre la asistencia y los ajustes necesarios en relación con una persona en particular. en el ámbito de los niños detenidos, las reglas de la habana de las naciones unidas49 especiőcan que debe llevarse un registro para cada niño privado de libertad (por ejemplo, mientras está bajo custodia policial), y que éste debe incluir la siguiente información: «(a) datos relativos a la identidad del menor; (b) las circunstancias del internamiento, así como sus motivos y la autoridad con que se ordenó; (c) el día y hora del ingreso, el traslado y la liberación; (d) detalles de la notiőcación de cada ingreso, traslado o liberación del menor a los padres o tutores a cuyo cargo estuviese en el momento de ser internado»50.así, salta a la vista la ausencia de detalles sobre cualquier ajuste o asistencia que permitiría al niño interactuar o comunicarse efectivamente con otros o participar en las actividades disponibles (por ejemplo, recreativas o educativas). en el ámbito de las personas sospechosas o acusadas de haber cometido una infracción penal, la directiva de la ue relativa a interpretación y a traducción en los procesos penales establece la obligación de llevar registros sobre el uso de asistencia y ajustes (en forma de traducción)51. sin embargo, en este caso se trata de un registro retrospectivo, de algo que ya ha ocurrido, y no un registro diseñado para informar de forma más proactiva a los profesionales pertinentes sobre lo que deben hacer para garantizar la participación en igualdad de condiciones. en relación con las víctimas, la comisión europea ha recomendado a los estados miembros desarrollar «modelos, plantillas, herramientas informáticas, etc. adecuadas» para garantizar una información correcta a las víctimas de delitos en distintas fases del proceso judicial, y que se adapte a sus circunstancias particulares. aunque no recomienda expresamente que dichas herramientas o sistemas registren la información relativa a las necesidades de ajuste a las personas (para poder compartirla con otros profesionales del sistema de justicia que tengan que interactuar o comunicarse con la persona en cuestión), puede interpretarse que lo hace de forma implícita52. v., por ejemplo, artículo 13 cdpd (que contempla «ajustes adecuados a la edad») y artículo 15 (que contempla «ajustes razonables»).49reglas de las naciones unidas para la protección de los menores privados de libertad. adoptadas por la asamblea general en su resolución 45/113, de 14 de diciembre de 1990, a/res/45/113.ibídem., pár. 21.51 directiva 2010/64/ue del parlamento europeo y del consejo, de 20de octubre de 2010, relativa al derecho a interpretación y a traducción en los procesos penales, do l 280/2, artículo 7.52guía de la dg justicia de la comisión europea, de 19 de diciembre de 2003, sobre la transposición y aplicación de la directiva 2012/29/ue del parlamento europeo y del consejo, de 25de octubre de 2012, por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos, el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, y por la que se sustituye la decisión marco 2001/220/jai del consejo, ref. ares(2013)3763804, disponible en http://ec.europa.eu/justice/criminal/űles/victims/guidance_victims_rights_directive_en.pdf (último acceso: 15 de diciembre de 2014), pár./recomendación 12-13.15.los informes nacionales no aportaron ningún ejemplo de iniciativas para el desarrollo de sistemas exhaustivos para recopilar y compartir información sobre asistencia y ajustes. no obstante, se pueden extraer orientaciones útiles de los desarrollos que están teniendo lugar en otros servicios públicos. en este sentido, cabe destacar especialmente la «normativa sobre información accesible» (accessible information standard), que se está desarrollando actualmente en el reino unido en el sistema nacional de salud (nhs, por sus siglas en inglés) de inglaterra. entre agosto y noviembre de 2014 se puso a disposición del público un borrador de esta normativa para su consulta. el plan es terminarla con vistas a aprobarla y aplicarla, en 2016, en todos los servicios de salud y de asistencia social para adultos de inglaterra 53. el borrador de esta «normativa sobre información accesible» del sistema nacional de salud inglés se ocupa de cómo identiőcar y registrar las necesidades en materia de información y comunicación de cada paciente con discapacidad, así como de la forma de darles cumplimiento (facilitando la información en formatos adecuados para cada persona y proporcionándole la asistencia y los ajustes necesarios para permitirle comunicarse de forma efectiva con los profesionales sanitarios). se ha elaborado tras un exhaustivo proceso de consulta e intercambio con organizaciones de personas con discapacidad y con aquellos más susceptibles de necesitar información en formatos no estandarizados, así como ajustes y asistencia para comunicarse con el personal sanitario. entre ellos se encuentran, en concreto, las personas con discapacidades intelectuales y las personas con discapacidades psicosociales. una de las mayores virtudes de esta normativa incipiente es que prevé, como práctica generalizada para todos los servicios de salud (y algunos servicios sociales) de inglaterra, un medio estandarizado que permite identiőcar y registrar las necesidades en materia de información y comunicación. el resultado debería ser que cada persona pudiera acceder a todas sus comunicaciones, en la medida en que se ajustarían a los requisitos especiőcados en cada historial médico individual. otra virtud consiste en que, al especiőcar el modo de dar cumplimiento a dichas necesidades, la normativa incorpora unos criterios mínimos de calidad (por ejemplo, sobre lectura fácil, braille, lenguaje de signos o formatos electrónicos). resulta muy prometedora la posibilidad de desarrollar sistemas similares para registrar información sobre asistencia y ajustes en el contexto del sistema de justicia. por último, conviene subrayar la relación entre el registro de información sobre las necesidades de ajuste y asistencia de una persona, por un lado, y la supervisión de la prestación del servicio y los derechos humanos, por otro. la conexión entre ambos se apunta en el plan de acción sobre discapacidad 2006-2015 del consejo de europa, que entre sus acciones incluye la siguiente: «garantizar que las informaciones obtenidas gracias a los procedimientos de evaluación de las necesidades se utilicen lo más eőcazmente posible, garantizando la conődencialidad de los datos individuales, para orientar la organización y la prestación del conjunto de servicios a nivel local, regional y nacional»54.esta acción depende del desarrollo de sistemas de información que permitan introducir los detalles sobre la asistencia y los ajustes necesarios para un niño en particular, de tal forma que sirva para la recopilación de datos colectivos anonimizados (por ejemplo, sobre el número de niños que necesitan los servicios de un comunicador profesional o de un intermediario inscrito en el registro). sin embargo, los informes nacionales ponen de maniőesto que, incluso cuando se llevan a cabo valoraciones de las necesidades de asistencia y ajuste, rara vez se registran los detalles pertinentes en los sistemas de información, de tal forma que puedan servir para reforzar los procesos de evaluación y supervisión en materia de prestación de servicios y derechos humanos. de este modo se está perdiendo una gran oportunidad. 53www.england.nhs.uk/accessibleinfo (último acceso: 15 de diciembre de 2014).54recomendación rec(2006)5 del comité de ministros a los estados miembros sobre el plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en europa 2006-2015, pár. 3.14.3(ii).16.3.4 recomendacionesd. las administraciones de justicia deberían desarrollar sistemas de información que les permitieran registrar si un niño tiene alguna discapacidad (y el tipo de discapacidad) junto con otras características personales. estos sistemas también deberían ser capaces de registrar información (de forma sistemática) sobre la naturaleza de la asistencia o ajustes necesarios para cada niño con discapacidad. estos sistemas de información deben cumplir el principio del interés superior del niño y las obligaciones en materia de protección de datos. e. las directrices que elabore la comisión europea para acompañar las directivas en materia de justicia deberán establecer expresamente la obligación de desglosar los datos por discapacidad, además de por edad y sexo. asimismo, deberán obligar a que los datos sean susceptibles de un desglose adicional para indicar las diferentes experiencias de la gente según los distintos tipos de discapacidad. f. es necesario hacer un esfuerzo (a nivel internacional, pero también europeo y nacional) para desarrollar, con la plena participación de las organizaciones de las personas con discapacidad, directrices claras sobre los tipos generales de discapacidad que deben utilizarse en materia de supervisión de derechos humanos. g. cuando se demuestre una limitación explícita de las oportunidades vitales de una persona por el mero hecho de tener la consideración de persona con discapacidad, los estados deberán adoptar medidas urgentes para modiőcar la legislación o las políticas pertinentes, eliminando las limitaciones. dichas limitaciones son discriminatorias y contrarias a la cdpd (en concreto, a sus artículos 4 y 5). son relevantes a los efectos de la recopilación de información, dado que sitúan a las personas identiőcadas como personas con discapacidad en riesgo de desventaja. h. las directrices (elaboradas por la comisión europea55 y los organismos gubernamentales nacionales) que acompañan a la legislación sobre los derechos de los niños en el sistema de justicia, deberían articular claramente la importancia de llevar a cabo evaluaciones para identiőcar cualquier asistencia o ajuste en materia de discapacidad necesarios para que el niño participe en los procedimientos judiciales en igualdad de condiciones con los niños sin discapacidad. dichas directrices deberían especiőcar también que esas evaluaciones deben realizarse tan pronto como sea posible después de que el niño entre en contacto con el sistema de justicia. asimismo, deberían explicar en qué medida esas evaluaciones se diferencian de las evaluaciones médicas, subrayando la importancia de tener en cuenta, en la medida de lo posible, las propias opiniones y preferencias del niño. i. cualquier nueva directriz (de la ue o de organismos nacionales) sobre la información que debe incluirse en los registros de niños en los procedimientos judiciales, debería incluir los detalles de la asistencia o los ajustes que puedan necesitar en materia de discapacidad. j. dentro de los sistemas de justicia, hay que tratar de desarrollar herramientas y sistemas electrónicos que faciliten el intercambio de información sobre la asistencia y los ajustes que, en materia de discapacidad, son necesarios para los niños en los procedimientos judiciales, indicando los profesionales clave que interactuarán con ellos en varios niveles. la «normativa sobre información accesible» (accessible information standard) del sistema nacional de salud inglés (nhs) ofrece un ejemplo en este sentido. sobre la base de las directrices ofrecidas en el documento de orientación de la comisión europea (dg justicia), de 19 de diciembre de 2013, relativo a la transposición y aplicación de la directiva 2012/29/ue del parlamento europeo y del consejo, de 25 de octubre de 2012, por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos, el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, y por la que se sustituye la decisión marco 2001/220/jai del consejo. ref. ares (2013)3763804.17.4. promover y desarrollar investigaciones independientes sobre el acceso a la justicia de los niños con discapacidad mental4.1 la importancia de la investigación independientehasta ahora el debate se ha centrado en la recopilación de información a través de mecanismos dentro del propio sistema de justicia. sin embargo, la investigación independiente también desempeña un papel importante a la hora de recabar información relevante para la supervisión en materia de derechos humanos. así lo ha reconocido el comité de los derechos del niño, según el cual:«los estados deben colaborar con los institutos de investigación pertinentes y őjarse como objetivo el establecimiento de un panorama completo de los progresos alcanzados en la aplicación, con estudios cualitativos y cuantitativos»56.la investigación independiente resulta especialmente importante en ámbitos en los que actualmente apenas se dispone de datos oőciales, como los descritos por los informes nacionales para este proyecto. además, debería reconocerse que los datos estadísticos, a pesar de ser extraordinariamente importantes, necesariamente tienen ciertas limitaciones, y que puede ser necesario recurrir a información cualitativa o en base a un relato fáctico para identiőcar el carácter y el alcance de la desventaja o marginación sufridas por los niños con discapacidad mental. en atención a lo anterior, se debería alentar a los gobiernos y organismos de investigación con őnanciación pública a investigar más sobre el tema -hasta ahora relativamente abandonado de los niños con discapacidad y el sistema de justicia57. el problema de la falta de datos, identiőcado por los investigadores nacionales y expuesto en detalle en el informe explicativo access to justice for children with mental disabilities. data collection and dissemination: synthesis of findings (pendiente de publicación), afecta a un tipo de datos que podrían emplearse para alimentar indicadores de resultados. la recopilación de información sobre legislación, políticas y estructuras y procesos pertinentes (que pueden utilizarse para alimentar indicadores sobre estructuras y procesos) resultó menos problemática. sin embargo, en todos los países del proyecto se constata actualmente una grave carencia de datos oőciales sobre la participación y la experiencia de los menores con discapacidad mental en el sistema de justicia. el grado en que esta laguna ha venido siendo resuelta por las investigaciones independientes varía de un país a otro, pero no cabe duda de que todos ellos necesitan más datos en este ámbito y, por consiguiente, más investigaciones independientes. tal y como se expone en el informe explicativo «resumen de datos» (data synthesis), los investigadores de este estudio se enfrentaron a una serie de obstáculos en su intento por recopilar datos sobre la participación y la experiencia de los niños con discapacidad mental en el sistema de justicia. aunque aquí no analizaremos estos problemas en profundidad, serán relevantes para el tema que se plantea en este apartado. trataremos a continuación de reűexionar sobre las vías de que disponen los estados para ayudar a promover y facilitar la investigación independiente en este ámbito mediante la resolución de estas diőcultades. comité de los derechos del niño, observación general nº 5: medidas generales de aplicación de la convención sobre los derechos del niño, 27 de noviembre de 2003, crc/c/gc/2003/5 – en particular, pár. 48.57recomendación rec(2006)5 del comité de ministros a los estados miembros sobre el plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en europa 2006-2015, pár. 3.14.3(xii), exhorta a los estados a «őnanciar proyectos de investigación y proyectos piloto para sostener el desarrollo de políticas que cubran todos los ámbitos pertinentes del presente plan de acción».18.4.2 promover la investigación independiente sobre las experiencias de los niños con discapacidad mental en el sistema de justiciaun obstáculo para la investigación, con el que se han encontrado muchos investigadores nacionales, parece estar relacionado con la legislación en materia de protección de datos y con la forma de interpretarla y aplicarla. los investigadores de irlanda y letonia comunicaron que, en aras de la protección de datos, los asuntos en los que hay niños implicados no suelen ponerse a disposición del público, ni siquiera de forma anonimizada. parece que en letonia, la información estadística anonimizada relativa a este tipo de casos no es de acceso público debido, al menos en parte, a problemas de protección de datos. aunque se parte de la extraordinaria e indiscutible importancia de proteger la identidad de los niños implicados, en ocasiones puede resultar más fácil responder a los problemas en materia de protección de datos negando el acceso a cualquier información que dedicando la atención y los recursos necesarios para garantizar que se pone a disposición del público después de eliminar cuidadosamente cualquier referencia a la identidad. por otra parte clasiőcar la información médica como sensible a los efectos de la legislación en materia de protección de datos también es una forma de observar las debidas precauciones en cuanto al registro de la condición de discapacidad y deőciencia. por ello, es importante tratar de desarrollar sistemas de recopilación de datos relevantes para la supervisión en materia de derechos humanos, de tal forma que protejan la identidad y la privacidad de las personas afectadas. la propuesta de la comisión europea de 2012 relativa a un «paquete» de reformas del marco europeo de protección de datos puede servir de ayuda. su objetivo es modernizar el ordenamiento jurídico de la ue en materia de protección de datos -reforzando la protección para los individuos y aportando mayor claridad y coherencia a las normas-. la propuesta de reglamento sobre la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos58, incluida en ese paquete, constituye una nueva excepción a las restricciones sobre el tratamiento de datos personales. sujeto a ciertas garantías59, permitiría la recopilación de datos sensibles (incluidos datos médicos) cuando fuera necesario para la investigación cientíőca, estadística o histórica. la fra ha recomendado (citando el artículo 31 cdpd) que se incorpore a esta disposición la recopilación de datos para luchar contra la discriminación en base a criterios que incluyen la discapacidad60. una modiőcación en ese sentido sería, sin duda, beneőciosa, especialmente si se acompaña de un estímulo y orientación explícitos en relación con el desarrollo de sistemas adecuados de recopilación de datos. el plan de acción sobre discapacidad del consejo de europa parece prever ese estímulo y orientación cuando insta a los estados a: «elaborar estrategias de análisis estadístico y de información para concebir políticas y normas conformes con un modelo social de la discapacidad, basado en los derechos del hombre, y examinar la utilidad de las estrategias y de las bases de datos nacionales existentes» 61. un segundo factor que los investigadores percibieron como un obstáculo para la recopilación de los datos pertinentes, a pesar de que revestía un gran valor en muchos sentidos, venía dado por procedimientos éticos largos y onerosos en materia de investigación. esto resulta especialmente problemático en relación con proyectos de investigación en los que se dispone de menos de un año para completar la investigación empírica. la fra está actualmente recopilando información sobre los procedimientos éticos aplicables al desarrollo de una investigación empírica sobre las experiencias de los niños y los procedimientos judiciales en distintos países de la ue. resultaría útil para los investigadores, y posiblemente también para las entidades őnanciadoras, incluir también información sobre el tiempo que suelen tardar estos organismos en conceder o denegar su aprobación, así como sobre otros factores (como los niveles de gasto o la burocracia) que podrían tener una importancia signiőcativa para los implicados en el diseño y őnanciación de proyectos de investigación. comisión europea, propuesta de reglamento del parlamento europeo y del consejo relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (reglamento general de protección de datos), 25 de enero de 2012, com(2012) 11 űnal.establecidas en el artículo 83.60dictamen nº 2/2012 de la agencia de los derechos fundamentales de la unión europea sobre el paquete de reformas propuesto en material de protección de datos, 1 de octubre de 2012, disponible en: http://fra.europa.eu/sites/default/űles/fra-opinion-data-protection-oct-2012.pdf (último acceso el 15 de diciembre de 2014), p. 5.61 recomendación rec(2006)5 del comité de ministros a los estados miembros sobre el plan de acción del consejo de europa para la promoción de derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad: mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en europa 2006-2015, pár. 3.14.3(i).19.4.3 recomendacionesk. los organismos gubernamentales y de otro tipo con capacidad para őnanciar investigaciones en este ámbito, especialmente en países donde se hayan desarrollado muy pocas investigaciones independientes sobre esta materia, deberían adoptar medidas para promover y apoyar las investigaciones independientes apropiadas, incluida la investigación cualitativa cuyos objetivos sean dar visibilidad a las historias de los niños con discapacidad mental sobre sus experiencias en los procedimientos judiciales. es necesario que la comisión europea aproveche la investigación a gran escala sobre niños en procedimientos judiciales que está őnanciando, de cara a garantizar un desglose adecuado de los datos y que los niños con discapacidad tengan visibilidad en el sistema de indicadores emergente. l. la comisión debería ofrecer directrices claras que acompañaran a la legislación de la ue en materia de protección de datos, sobre el tratamiento de la información relacionada con la salud y la discapacidad a los efectos de la supervisión en el ámbito de los derechos humanos.m. el recurso propuesto por la fra en relación con los organismos éticos en materia de información en los países de la ue, incluido también el ámbito de los niños en los procedimientos judiciales, debería incluir información sobre la duración media del tratamiento de las solicitudes, los costes y la duración, y la complejidad de los formularios u otros procedimientos que deban completarse. este recurso también podría servir para llamar la atención sobre el valor de llevar a cabo investigaciones con (y no solamente sobre) niños, incluidos niños con discapacidad62. aquí se podría hacer referencia a recursos importantes como priscilla alderson y virginia morrow, the ethics of research with children and young people: a practical handbook (londres: sage publications, 2011).20. del informe explicativo access to justice for children with mental disabilities. data collection and dissemination: synthesis of findings (pendiente de publicación), se deduce claramente que en la actualidad hay una preocupante ausencia de datos sobre la participación y la situación de los niños con discapacidad mental en los procedimientos judiciales. sin datos no se pueden alimentar los indicadores de resultados para supervisar los derechos de acceso a la justicia de esos niños. la invisibilidad de estos niños en los datos conlleva la invisibilidad de cualquier marginalización, discriminación o falta de atención que sufran. este informe ha demostrado que a pesar de la insistencia de las normas internacionales y europeas en materia de datos desglosados, todavía parecen faltar sistemas para desglosar los datos relativos al sistema de justicia sobre la base combinada de infancia y discapacidad. a nivel de la ue, se están desarrollando importantes iniciativas (tanto legislativas como de investigación) para generar y presentar datos őables sobre los niños en los procedimientos judiciales. no obstante, hasta la fecha se ha dejado pasar en gran medida la oportunidad para recoger las experiencias concretas de niños con distintos tipos de deőciencia o discapacidad. es necesario tomar conciencia de esta tendencia y ponerle őn. debe prestarse atención a los niños con discapacidades, de tal forma que sus experiencias puedan incorporarse a los procesos de reforma de las políticas y las prácticas. ello exigirá atender a las complejas cuestiones relativas a las clasiőcaciones de tipos de deőciencia o discapacidad y en materia de protección de datos. cuestiones que precisan de las aportaciones procedentes de las organizaciones de las personas con discapacidad y que se beneőciarían de un intercambio multinacional y multisectorial. apéndice: recapitulación de las recomendacionesa. en sistemas como dotcom, destinados a supervisar la aplicación de los derechos de las personas con discapacidad, sería conveniente darle un papel más importante a los derechos de acceso a la justicia. asimismo, los sistemas de supervisión de los derechos de las personas con discapacidad deberían ofrecer datos desglosados por edad siempre que fuera posible.b. los sistemas utilizados para supervisar la aplicación de los derechos de acceso a la justicia de los niños deberían incluir indicadores estructurales, de proceso y de resultados, especialmente aplicables a los niños con discapacidad.c. los datos anonimizados relativos a niños con discapacidad que participan en procedimientos judiciales deben hacerse públicos periódicamente, en formatos que resulten accesibles para las personas con discapacidad.d. las administraciones de justicia deberían desarrollar sistemas de información que les permitieran registrar si un niño tiene alguna discapacidad (y el tipo de discapacidad) junto con otras características personales. estos sistemas también deberían ser capaces de registrar información (de forma sistemática) sobre la naturaleza de la asistencia o ajustes necesarios para cada niño con discapacidad. estos sistemas de información deben cumplir el principio del interés superior del niño y las obligaciones en materia de protección de datos. e. las directrices que elabore la comisión europea para acompañar las directivas en materia de justicia deberán establecer expresamente la obligación de desglosar los datos por discapacidad, además de por edad y sexo. asimismo, deberán obligar a que los datos sean susceptibles de un desglose adicional para indicar las diferentes experiencias de la gente según los distintos tipos de discapacidad. f. es necesario hacer un esfuerzo (a nivel internacional, pero también europeo y nacional) para desarrollar, con la plena participación de las organizaciones de las personas con discapacidad, directrices claras sobre los tipos generales de discapacidad que deben utilizarse en materia de supervisión de derechos humanos. g. cuando se demuestre una limitación explícita de las oportunidades vitales de una persona por el mero hecho de tener la consideración de persona con discapacidad, los estados deberán adoptar medidas urgentes para modiőcar la legislación o las políticas pertinentes, eliminando las limitaciones. dichas limitaciones son discriminatorias y contrarias a la cdpd (en concreto, a sus artículos 4 y 5). son relevantes a los efectos de la recopilación de información, dado que sitúan a las personas identiőcadas como personas con discapacidad en riesgo de desventaja. 21.sobre la base de las directrices ofrecidas en el documento de orientación de la comisión europea (dg justicia), de 19 de diciembre de 2013, relativo a la transposición y aplicación de la directiva 2012/29/ue del parlamento europeo y del consejo, de 25 de octubre de 2012, por la que se establecen normas mínimas sobre los derechos, el apoyo y la protección de las víctimas de delitos, y por la que se sustituye la decisión marco 2001/220/jai del consejo. ref. ares (2013)3763804.h. las directrices (elaboradas por la comisión europea63 y los organismos gubernamentales nacionales) que acompañan a la legislación sobre los derechos de los niños en el sistema de justicia, deberían articular claramente la importancia de llevar a cabo evaluaciones para identiőcar cualquier asistencia o ajuste en materia de discapacidad necesarios para que el niño participe en los procedimientos judiciales en igualdad de condiciones con los niños sin discapacidad. dichas directrices deberían especiőcar también que esas evaluaciones deben realizarse tan pronto como sea posible después de que el niño entre en contacto con el sistema de justicia. asimismo, deberían explicar en qué medida esas evaluaciones se diferencian de las evaluaciones médicas, subrayando la importancia de tener en cuenta, en la medida de lo posible, las propias opiniones y preferencias del niño. i. cualquier nueva directriz (de la ue o de organismos nacionales) sobre la información que debe incluirse en los registros de niños en los procedimientos judiciales, debería incluir los detalles de la asistencia o los ajustes que puedan necesitar en materia de discapacidad. j. dentro de los sistemas de justicia, hay que tratar de desarrollar herramientas y sistemas electrónicos que faciliten el intercambio de información sobre la asistencia y los ajustes que, en materia de discapacidad, son necesarios para los niños en los procedimientos judiciales, indicando los profesionales clave que interactuarán con ellos en varios niveles. la «normativa sobre información accesible» (accessible information standard) del sistema nacional de salud inglés (nhs) ofrece un ejemplo en este sentido. k. los organismos gubernamentales y de otro tipo con capacidad para őnanciar investigaciones en este ámbito, especialmente en países donde se hayan desarrollado muy pocas investigaciones independientes sobre esta materia, deberían adoptar medidas para promover y apoyar las investigaciones independientes apropiadas, incluida la investigación cualitativa cuyos objetivos sean dar visibilidad a las historias de los niños con discapacidad mental sobre sus experiencias en los procedimientos judiciales. es necesario que la comisión europea aproveche la investigación a gran escala sobre niños en procedimientos judiciales que está őnanciando, de cara a garantizar un desglose adecuado de los datos y que los niños con discapacidad tengan visibilidad en el sistema de indicadores emergente. l. la comisión debería ofrecer directrices claras que acompañaran a la legislación de la ue en materia de protección de datos, sobre el tratamiento de la información relacionada con la salud y la discapacidad a los efectos de la supervisión en el ámbito de los derechos humanos.m. el recurso propuesto por la fra en relación con los organismos éticos en materia de información en los países de la ue, incluido también el ámbito de los niños en los procedimientos judiciales, debería incluir información sobre la duración media del tratamiento de las solicitudes, los costes y la duración, y la complejidad de los formularios u otros procedimientos que deban completarse. este recurso también podría servir para llamar la atención sobre el valor de llevar a cabo investigaciones con (y no solamente sobre) niños, incluidos niños con discapacidad. 22.notas23.notas24.w www.mdac.org mentaldisabilityadvocacy @mdacintl
