a mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréseadatgyőjtés és -terjesztés: útmutató jelentésfotó: © unicef/ceecis2013p-0421/pirozzia mentális fogyatékossággal élű gyermekek igazság-szolgáltatáshoz való hozzáféréseadatgyőjtés és -terjesztés: útmutató jelentésírta anna lawson,egyetemi tanár, fogyatékossági tanulmányok központ, leeds-i egyetem (centre for disability studies, university of leeds). őszinte köszönettel a projekt résztvevűinek és kollégámnak, dr. gauthier de beconak, hasznos megjegyzéseikért és éleslátásukért.20152015. januárisbn 978-615-80107-9-5szerzői jogi nyilatkozat:© university of leeds, központ a mentális sérültek jogaiért alapítvány (mdac), 2015. minden jog fenntartva.jelen kiadvány az európai unió alapvető jogok és uniós polgárság programjának támogatásával készült. a kiadvány tartalma nem feltétlenül tükrözi az európai bizottság véleményét, a kiadvány tartalmáért kizárólag a mental disability advocacy center felel.készült az európai unió alapvető jogok és uniós polgárság programjá-nak támogatásávaltartalomelűszó 41. bevezetés 5 a mentális fogyatékossággal élű gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogai – a megvalósítás lépéseit monitorozó adatgyőjtés és -terjesztés 62.1 bevezetés 6 az igazságszolgáltatási és hatósági szervezetrendszerben megjelenű gyermekekre vonatkozó adatok győjtésének sztenderdjei ………………………………………………………………………………….9az összegyőjtendű információ azonosítása: a mutatók szerepe 92.3.1 az ensz emberi jogi fűbiztossága mutató-keretrendszerének iránymutatásai 9a mentális fogyatékossággal élű gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése a meglévű mutatórendszerekben 9adatterjesztés ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..11 2.5 ajánlások 11információgyőjtés a gyermek mentális fogyatékosságára vonatkozóan 123.1 bevezetés 12a fogyatékosság típusának részletes rögzítése 12a szükséges alkalmazkodási és támogatási formák adatainak részletes rögzítése 14 3.4 ajánlások 15 a mentális fogyatékossággal élű gyermekek joghoz való hozzáférésére vonatkozó független kutatások koordinálása és levezetése 174.1 miért fontosak a független kutatások? 17 a mentális fogyatékossággal élű gyermekek igazságszolgáltatási rendszerben szerzett tapasztalatairól szóló független kutatások elűsegítése 18 4.3 ajánlások 19következtetések 20függelék: összegyőjtött ajánlások 213.előszóaz alábbi jelentés egy tíz országra kiterjedő, európai unió által űnanszírozott és a központ a mentális sérültek jogaiért alapít-vány (mdac) által koordinált projekt részeként készült. kiindu-lópontja az információhiány. nincs ugyanis információnk a bíró-sági és hatósági eljárásokba bevont, abban részt vevő mentális fogyatékossággal élő gyermekek tapasztalatairól. enélkül az információ nélkül az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférés1 (access to justice) korlátainak jellege és terjedelme, amelyekkel az érintett gyermekek szembesülnek, rejtve marad a nyilvános-ság elől. a jelentés számos olyan jelzőszámot (mutatót) vizsgál, amelyeket azért fejlesztettek ki, hogy elősegítsék az emberi jogok gyermekek és fogyatékossággal élők körében való érvényesülé-sének monitorozását. néhány dicséretes kezdeményezés ellené-re – amelyek arra irányultak, hogy az indikátorokat úgy alakít-sák ki, hogy valamennyi hátrány-csomópontot megragadjanak, amikkel a fogyatékossággal élő gyermek szembesül – igen kevés az érintett gyermekekre vonatkozó statisztika vagy más jellegő adat. az információ még az átlagnál is csekélyebb men-nyiségő néhány fogyatékossági csoportra így a pszichoszociá-lis és intellektuális fogyatékossággal élőkre vonatkozóan. olyan adatbázisok kialakítása, amelyek képesek lebontott formában adatot szolgáltatni, számos kérdést vet fel, amelyeket a jelen-tés szintén vizsgál. jelentésünk arra is kiterjed, hogy az európai bizottság és más közhatalmi szervek, amelyeknek lehetőségük van az idevágó kutatások űnanszírozására, hogyan támogat-hatják a független kutatók erőfeszítéseit annak érdekében, hogy az igazságszolgáltatás és a hatósági eljárások rendszerében részt vevő mentális fogyatékossággal élő gyermekekről több információ kerüljön napvilágra. a jelentés 15 ajánlással zárul.az angol „access to justice” kifejezést a hagyományos szóhasználatnak megfelelűen „igazságszolgáltatáshoz való hozzáférésnek” fordítjuk. ez a kifejezés azonban ehelyütt nemcsak bírósági, hanem hatósági eljárásokra is utal.4.1. bevezetésjelentésünk az európai unió alapvető jogok és uniós polgár-ság programja által társűnanszírozott „mentális fogyatékosság-gal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése” elnevezéső projekt keretében íródott. a „gyermek” kifejezést valamennyi 18. életévét be nem töltött személyre használjuk.2 „mentális fogyatékosság” kifejezést olyan személyekre hasz-náljuk, akik intellektuális, fejlődési, kognitív és/vagy pszichoszo-ciális fogyatékossággal élnek. a „fogyatékossággal élők” fordu-latra vonatkozóan az ensz fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye (crpd) ad iránymutatást, amely több esetben is elemzésünk kiindulópontjaként szolgál majd. alapján „fogyatékossággal élő személy minden olyan sze-mély, aki hosszan tartó űzikai, értelmi, szellemi vagy érzékszervi károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlá-tozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását.”3a projekt első munkafolyamata a mentális fogyatékossággal élő gyermekekre vonatkozó adatok összegyőjtését és terjesztését végzi el. re ektál a gyermekek bírósági és hatósági eljárások-ban való részvételére vonatkozó adatok hiányával kapcsolatos aggodalmakra (amelyeket az európai bizottság is kifejezés-re juttatott 2011-es gyermekjogi ütemtervében4), továbbá arra, milyen fontos annak biztosítása, hogy a mentális (vagy más) fogyatékossággal élő gyermekek ne maradjanak „láthatatla-nok” a probléma orvoslását célzó erőfeszítések során. azmunkafolyamat során két jelentés készült, mindkettő az ensz, az európa tanács és az európai unió sztenderdjeihez nyúl vis-sza az értékelést megalapozó keretek meghatározásakor.az első munkafolyamat egyik jelentése (az „adatösszegző jelentés”) a projekt tíz partnerországának eredményeit elem-zi.5 rögzíti, hogy egyáltalán léteznek-e releváns adatok a vizs-gált országokban, illetve ezek milyen mértékben állnak rendel-kezésre, továbbá mennyire hozzáférhetők a kutatók számára. vizsgálja azokat a kihívásokat és sikereket, amelyeket a kutatók tapasztaltak, illetve értek el az empirikus kutatási módszerekkel végzett adatgyőjtés során. az adatösszegző jelentés végkövet-keztetése, hogy valamennyi országban súlyos hiányok mutatkoz-nak az adatok terén, amely nehézkessé, nem ritkán lehetetlen-né teszi annak megállapítását, hogy mi történik európa-szerte a mentális fogyatékossággal élő gyermekekkel az igazságszol-gáltatás rendszerében. így természetesen az is követhetetlen, hogy milyen előrelépések történnek a gyermekek igazságszolgál-tatáshoz való hozzáférésének megerősítése terén.az első munkafolyamat második jelentése – jelen jelentésünk – az „adatgyőjtési iránymutatás”, amelynek elsődleges cél-ja, hogy a feltárt hiányosságok kezelésére vonatkozó javasla-tokat tegyen az uniós és nemzeti testületek számára. emellett azonban azt is célul tőzi ki, hogy emberi jogi szempontú kritikát fogalmazzon meg a tárgykörben. olyan kritikát, amely általá-nosan előmozdíthatja a fogyatékossággal élő gyermekek jogai-nak megvalósítására és monitorozására vonatkozó adatok győj-téséről folyó vitát.jelentésünk – a bevezető és a következtetéseket rögzítő fejeze-tek mellett – három fő részre tagozódik. ezek közül az első (2. fejezet) azokat a sztenderdeket és kezdeményezéseket vizsgál-ja, amelyek az igazságszolgáltatási és hatósági szervezetrend-szerben megjelenő mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogait monitorozó, nagy mennyiségő anonimizált adat győjtésének és terjesztésének mechanizmusait alapozzák meg. a 3. fejezet azt tárja fel, hogy milyen jellegőek azok az életkorra és fogyatékos-ságra vonatkozó információk, amelyeket az igazságszolgálta-tó szerveknek és hatóságoknak össze kell győjteniük a gyerme-kekről ahhoz, hogy támogatni tudják a 2. fejezetben tárgyalt emberi jogi monitorozást. végül a 4. fejezet a független kutatói adatgyőjtéssel foglalkozik, és azt mérlegeli, hogy a kormányzati szervek hogyan mozdíthatják elő ezeket az erőfeszítéseket.mindhárom fő fejezet tartalmazza az ensz, az európa tanács és az európai unió által kiadott releváns jogforrások elemzését, és ajánlásokat is rögzít. valamennyi ajánlás megtalálható össze-foglaló jelleggel a jelentés végén is.összhangban az egyesült nemzetek keretében elfogadott, a gyermek jogairól szóló, new yorkban, 1989. november 20-án kelt egyezmény (gyermekjogi egyezmény – magyarországon kihirdette az 1991. évi lxiv. törvény) 1. cikkével.az egyesült nemzetek keretében 2006. december 13-án, new yorkban elfogadott, a fogyatékossággal élű személyek jogairól szóló egyezmény (magyarországon kihirdette a 2007. évi xcii. törvény) 1. cikkeurópai bizottság, a bizottság közleménye az európai parlamentnek, a tanácsnak, az európai gazdasági és szociális bizottságnak és a régiók bizottságának: az eu gyermekjogi ütemterve (2011. február 15.) com(2011) 60 végleges.anna lawson és rebecca parry: access to justice for children with mental disabilities. data collection and dissemination: synthesis of findings. (mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése. adatgyűjtés és -terjesztés: a megállapítások összegzése.) university of leeds-mdac, leeds-budapest 2015 (megjelenés alatt)5. fogyatékossággal élő gyermekek igazság-szolgáltatáshoz való hozzá-féréssel kapcsolatos jogai – a megvalósítás lépéseit monitorozó adatgyőjtés és -terjesztés2.1. bevezetésa változások követésének hatékony monitorozási rendszere kulcsszerepet játszik annak megítélésében, hogy mennyiben való-sulnak meg ténylegesen a kormányok által az emberi jogok és diszkriminációs szabályok révén vállalt kötelezettségek. azilyen jellegő monitorozásból származó információ felfedi az egyen-lőtlenségek vagy hátrányok létét és terjedelmét. az egyre foko-zódó „láthatóság” maga is hatékony eszköz lehet a reformkez-deményezésekben és a forrásallokációról való döntések során. tulajdonságaik (fogyatékossággal élő és germekkorú) alapján halmozottan hátrányos helyzetben lévő személyekre vonatkozó adatok győjtése még összetettebb feladat, ám nélkülözhetetlen minden olyan monitorozási rendszerben, amely az e személyek által tapasztalt marginalizáció egyéni kérdéseit szeretné azonosí-tani és követni.ebben a fejezetben először is szeretnénk ráirányítani a űgyel-met a mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszol-gáltatáshoz való hozzáféréssel összefüggő jogainak moni-torozását megvalósító adatgyőjtés releváns sztenderdjeire. követi az iránymutató elemzés a monitorozást elősegítő mutatók kialakításáról, valamint arról, hogy a jelenlegi euró-pai mutatók rendszerei milyen mértékben foglalják magukba a fogyatékossággal élő gyermekek jogi eljárásokra vonatkozó tapasztalatait. végül, mielőtt megfogalmaznánk ajánlásainkat, néhány szót szentelünk az adatterjesztés kérdésének is.2.2 az igazságszolgáltatási és hatósági szervezetrendszerben megjelenő gyermekekre vonatkozó adatok győjtésének sztenderdjeiaz igazságszolgáltatási és hatósági szervezetrendszerben meg-jelenő gyermekekre vonatkozó adatok győjtésének követelmé-nyei mind a crpd-ben, mind a gyermekjogi egyezményben megtalálhatók. mindkét egyezmény részes államainak köte-lessége, hogy meghatározott rendszerességgel átfogó jelen-tést küldjenek az egyezmények által létrehozott testületek – a fogyatékossággal élő személyek jogainak bizottsága (fogya-tékosságügyi bizottság) és a gyermek jogainak bizottsága (gyermekjogi bizottság) – részére az általuk tett olyan intéz-kedésekről és előrelépésekről, amelyek a szerződésben vál-6.lalt kötelezettségeket végrehajtják. az államok ezzel igazolják, hogy az egyén szerződésekben garantált jogai a gyakorlat-ban is érvényesülnek.6 ezeknek a jelentéseknek a formájá-ra és a benne foglalt adatokra vonatkozó iránymutatásokat a két bizottság adja ki „jelentéstételi útmutató” formájában. ezekre a későbbiekben még teszünk utalást. a crpd innova-tív módon és arra való tekintettel, hogy a fogyatékosság törté-nelmileg mindig is „láthatatlan” volt az emberi jogi monitorozás során, egy további, az állam jelentéstételi kötelezettségétől elté-rő, ám azzal részben átfedő kötelezettséget fogalmaz meg: a fogyatékossággal élő felnőttek és gyermekek emberi jogaival kapcsolatos adatgyőjtést és -terjesztést. a 31. cikk megkívánja az államoktól, hogy összegyőjtsék „a megfelelő információkat – beleértve statisztikai és kutatási adatokat”,7 abból a célból, hogy helytálló, tényeken alapuló szakpolitikákat alakítsanak ki. ezeket az adatokat „a részes [államok …] kötelezettségei telje-sítésének, továbbá azon akadályok beazonosításának támoga-tására kell felhasználni, amelyekkel a fogyatékossággal élő sze-mélyek jogaik gyakorlása során szembesülnek”.8 az idézett cikk követelményrendszere szerint az információt „megfelelő módon le kell bontani”, az adatgyőjtés és adatkezelés folyamatának pedig meg kell felelnie a jogszabályok által megszabott biztosí-tékoknak (például adatvédelmi jogszabályoknak), valamint az etikus kutatás alapelveinek.9a gyermekjogi bizottság már számos átfogó kommentárban fel-hívta a űgyelmet az adatgyőjtés fontosságára.10 a űatalkorúak igazságszolgáltatási rendszerének kontextusában a gyermekjo-gi bizottság 10. számú átfogó kommentárjában kimondta, hogy „a bizottság mély aggodalmát fejezi ki aziránt, hogy még az alapvető adatok is hiányoznak lebontott formában, többek között a gyermekek által elkövetett bűncselekmények számá-ról és jellegéről, az előzetes letartóztatás alkalmazásáról és átlagos időtartamáról, arról, hogy hány gyermek esetében folyamodnak a bírósági eljárástól eltérő eljáráshoz (eltere-lés), az elítélt gyermekek számáról és a rájuk kiszabott bün-tetés jellegéről. a bizottság sürgeti a részes államokat, hogy rendszeresen gyűjtsenek lebontott adatokat, amelyek a őatal-korúakra vonatkozó igazságszolgáltatás kezelésének gyakor-lata szempontjából fontosak, és amelyek szükségesek azok-nak a szakpolitikáknak és programoknak a kidolgozásához, alkalmazásához és értékeléséhez, amelyek a őatalkorú bűnö-zés megelőzését, illetve az erre adott hatékony válaszokat célozzák, összhangban a gyermekjogi egyezmény alapelvei-vel és rendelkezéseivel.”11egy friss ensz közgyőlési határozat szintén arra ösztönzi az államokat, hogy növeljék erőfeszítéseiket az igazságszolgálta-tás rendszerében megjelenő gyermekekre vonatkozó adatgyőj-tés terén.12 a határozat szerint az erőfeszítésekkel kapcsolatos elvárás, hogy„kidolgozzák és a lehető legnagyobb mértékben megerő-sítsék a gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféré-se területén felmerülő nemzeti szintű statisztikai adatgyűjtést, -elemzést és -terjesztést, hogy a releváns – egyenlőtlensége-ket eredményezni képes – tényezők mentén lebontott adato-kat és más statisztikai mutatókat alkalmazzanak a szubnaci-onális és nemzeti, szubregionális, regionális és nemzetközi szinteken annak érdekében, hogy társadalompolitikai és más szakpolitikai programokat dolgozzanak ki és értékeljenek a gazdasági és társadalmi erőforrások hatékony és eredmé-nyes felhasználása és a gyermek jogainak teljeskörű érvénye-sítése céljából.”13a részes államok feladata továbbá, hogy„időszakos jelentésükben, valamint az egyéb időszakos felül-vizsgálati mechanizmusoknak és más releváns ensz moni-torozó mechanizmusnak szolgáltatott adataik között rész-letes és pontos információt közöljenek a gyermekek joghoz való hozzáféréséről, ideértve az elért előrelépéseket és a fel-merülő kihívásokat, valamint a statisztikákat és összevethető adatokat.”14figyelmet érdemelnek az európa tanács idevágó dokumentu-maiban megjelenő adatgyőjtési előírások is. a gyermekbarát igazságszolgáltatásról szóló iránymutatás15 arra ösztönzi a tag-államokat, hogy valósítsák meg a „szükség szerint egy vagy több független mechanizmusból álló, az ezen iránymutatás vég-rehajtásának előmozdítását és űgyelemmel kísérését célzó keret-rendszer” létrehozását vagy fenntartását,16 valamint „a gyer-mekbarát igazságszolgáltatás minden aspektusára vonatkozó kutatás” támogatását.17 az európa tanács fogyatékosságügyi akciótervének 14. akciópontja a kutatással és fejlesztéssel fog-lalkozik, és azt a tényt veszi kiindulópontul, hogy „a fogyaté-kos emberekkel kapcsolatos információk hiánya mind nemzeti, crpd 35. cikk és gyermekjogi egyezmény 44. cikkcrpd 31. cikk (1) bekezdéscrpd 31. cikk (2) bekezdéscrpd 31. cikk (1)-(2) bekezdés10lásd pl. az ensz gyermekjogi bizottságának 5. számú átfogó kommentárja: a gyermekjogi egyezmény megvalósításának érdekében tett átfogó intézkedések (2003. november 27.) crc/c/gc/2003/5 – különösen a 9. bekezdés11az ensz gyermekjogi bizottságának 10. számú átfogó kommentárja: gyermeki jogok a atalkorúak igazságszolgáltatásában (2007. április 25.) crc/c/gc/10, 98. bekezdés12az ensz emberi jogi tanácsának 25/6. számú határozata: gyermeki jogok: a gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése (2014. március 25.) un a/hrc/25/l.10.13uo. 17. bekezdés14uo. 19. bekezdés15az európa tanács miniszteri bizottságának iránymutatása a gyermekbarát igazságszolgáltatásról. http://www.coe.int/t/dghl/standardsetting/childjustice/source/guidelineschildfriendlyjustice_hu.pdf (letöltés ideje: 2014. december 15.)16uo. vi. fejezet (c) és (d) pontok17uo. v. fejezet (a) pont7.mind pedig nemzetközi szinten gátolja a megfelelő szakpolitika kialakítását. bátorítani szükséges és elő kell mozdítani a fogya-tékos emberek életét érintő kérdések átfogó, részletes kutatá-sát, valamint ezek összehangolását minden szinten annak érde-kében, hogy elősegítsék az akciótervben meghatározott célok megvalósítását.”18ennek az akciópontnak – amely 12 fontos, speciális akciót tar-talmaz – a másik célja „harmonizálni mind nemzeti, mind nem-zetközi szinten a statisztikai adatgyőjtés módszertanát, annak érdekében, hogy érvényes és összehasonlítható kutatási infor-mációk álljanak rendelkezésre”.19az eu áldozatok jogairól szóló irányelve20 azt a kötelezettsé-get rója a tagállamokra, hogy háromévente közöljék „a bizott-sággal azon rendelkezésre álló adatokat, amelyek bemutat-ják, hogy az áldozatok hogyan és milyen mértékben élhetnek az ezen irányelvben meghatározott jogokkal”.21 közelebbről megvilágítja ezt a kötelezettséget a 64. preambulumbekezdés és több későbbi, a bizottság által kiadott iránymutatás is. a 64. preambulumbekezdés szerint „a tagállamoknak közölniük kell a bizottsággal a bűncse-lekmények áldozataira vonatkozó nemzeti eljárások alkal-mazásával kapcsolatos releváns statisztikai adatokat, bele-értve legalább a feljelentett bűncselekmények számát és típusát, valamint amennyiben ezek az adatok ismertek és ren-delkezésre állnak, az áldozatok számát, életkorát és nemét. releváns statisztikai adatok magukban foglalhatják az iga-zságügyi hatóságok és a bűnüldöző szervek által rögzített adatokat, valamint lehetőség szerint az egészségügyi és a szociális jóléti szolgálatok, az állami, illetve a nem kormány-zati áldozatsegítő vagy helyreállító igazságszolgáltatási szol-gálatok, és egyéb, bűncselekmények áldozataival foglalkozó szervezetek által összeállított adminisztratív adatokat egyaránt.”hasonló megközelítést fogadott el a büntetőeljárásban gyanú-sítottként vagy vádlottként részt vevő gyermekek részére nyúj-tandó eljárási biztosítékokról szóló eu irányelvre vonatkozó javaslat.22 ez ismét csak a tagállamok háromévenkénti köte-lezettségeként határozza meg azt, hogy olyan adatokat szol-gáltassanak a bizottságnak, amelyek révén monitorozható az irányelvben biztosított jogok gyakorlati érvényesülésének mérté-ke. a 20. cikk (2) bekezdés szerint„ezen adatoknak tartalmazniuk kell különösen az ügyvédi segítséget igénybe vevő gyermekek, az elvégzett egyéni érté-kelések, az audiovizuális felvételen rögzített kihallgatások, valamint a szabadságuktól megfosztott gyermekek számát.”mindenképpen üdvözlendő az említett adatgyőjtési követelmé-nyek jelenléte a büntető igazságszolgáltatásra vonatkozó hatá-lyos és jövőbeni eu-s jogforrásokban. hasonlóan örvendetes, hogy hangsúlyt kap az az igény, hogy rögzítést nyerjenek kife-jezetten a gyermekek helyzetét érintő adatok is. mélységesen sajnálatos és kissé meglepő azonban az a tény, hogy sem a 64. preambulumbekezdésben, sem az áldozatok jogairól szó-ló irányelvet követő bizottsági iránymutatásban23 nincs utalás a fogyatékosságra (az életkor, a nem és az etnikai hovatartozás mellett). csak remélni tudjuk, hogy ezzel és más igazságügyi irányelvekkel kapcsolatban majd további iránymutatások szü-letnek, amelyek ráirányítják a űgyelmet arra, hogy elengedhe-tetlen bevonni a fogyatékosság kérdését a bizottságnak három-évenként szolgáltatott jelentésekbe. ez a megközelítés lenne összhangban a bizottság 2010–2020-ra szóló európai fogya-tékosságügyi stratégiájával,24 amely a crpd végrehajtására irá-nyuló erőfeszítéseket támogatja, többek között azzal, hogy „szigniőkánsan fejleszti a monitorozást és értékelést azáltal, hogy megfelelő feltételeket teremt az adatok minőségének és összehasonlíthatóságának fejlesztéséhez; releváns mutatókat és lehetséges közös célokat dolgoz ki; megbízható adatokat és statisztikákat gyűjt.”2518az európa tanács miniszteri bizottságának rec(2006)5. sz. ajánlása a tagországok számára az európa tanács akciótervérűl, amely a fogyatékos emberek jogainak érvényesítését, társadalomban való teljes körő részvételük elűmozdítását segíti elű a fogyatékos emberek életminűségének javításával európában a 2006-2015 közötti idűszakban. (európa tanács fogyatékosságügyi akcióterv) http://www.coe.int/t/e/social_cohesion/soc-sp/action%20plan%20hungary.pdf (letöltés ideje: 2014. december 15.) 3.14.1. bekezdés19uo. 3. rész 3.14.2. (ii) bekezdésaz európai parlament és a tanács 2012/29/eu irányelve (2012. október 25.) a bőncselekmények áldozatainak jogaira, támogatására és védelmére vonatkozó minimumszabályok megállapításáról és a 2001/220/ib tanácsi kerethatározat felváltásáról hl l 315/57.21javaslat az európai parlament és a tanács irányelvére a büntetűeljárás során gyanúsított vagy vádlott gyermekek részére nyújtandó eljárási biztosítékokról, 2013. november 27. com(2013) 822 végleges.az európai bizottság jogérvényesülési fűigazgatóságának iránymutatása az európai parlament és a tanács 2012/29/eu számú (2012. október 25.) a bőncselekmények áldozatainak jogaira, támogatására és védelmére vonatkozó minimumszabályok megállapításáról és a 2001/220/ib tanácsi kerethatározat felváltásáról szóló irányelvének átültetésérűl és végrehajtásáról (2013. december 19.) ares(2013)376380424európai fogyatékosságügyi stratégia 2010–2020: megújított elkötelezettség az akadálymentes európa megvalósítása iránt, com(2010) 636 végleges.bizottsági kísérű munkadokumentum a bizottság közleménye az európai parlamentnek, a tanácsnak, az európai gazdasági és szociális bizottságnak és a régiók bizottságának. európai fogyatékosságügyi stratégia 2010–2020: megújított elkötelezettség az akadálymentes európa megvalósítása iránt címő dokumentumhoz. brüsszel, 2010. november 15. sec(2010) 1323 végleges 4.2. pont (2) bekezdés8.2.3. az összegyőjtendő információ azonosítása: a mutatók szerepe2.3.1. az ensz emberi jogi főbiztossága mutató-keretrendszerének iránymutatásaiaz elmúlt években megnőtt az érdeklődés a jogokon alapu-ló mérőszámok iránt, amelyek célja, hogy serkentsék, segítsék és strukturálják a releváns adatok győjtését.26 az ensz emberi jogi főbiztossága az ensz szerződések által létrehozott szer-veinek kívánságára tekintélyes munkát fektetett e faladatba. ennek eredményeként jött létre az a háromszintő mutató-keret-rendszer, amely mára abszolút mértékadónak bizonyult,27 és amely szerkezeti, folyamat- és eredménymutatók kifejlesztésén, valamint adatok ezeknek való megfeleltetésén alapul.a főbiztosság szerint mindhárom mutatótípust alkalmazni kell ahhoz, hogy az adott emberi jog valamennyi kulcsfontosságú jellemzőjét megmérhessük. ezeket a jellemzőket eleinte a szer-ződések rendelkezéseinek gondos tanulmányozása és a szer-ződések monitorozó testületeinek ehhez társuló iránymutatásai segítségével kell azonosítani.28 a szerkezeti mutatók „jogforrá-sok ratiűkációjára és elfogadására” vonatkoznak.29 a folyamat-mutatók azt jelenítik meg, hogy az állam milyen erőfeszítéseket tesz emberi jogi kötelezettségvállalásainak teljesítése érdeké-ben (pl. anyagi támogatás mértéke, a űatalkorúakra vonatkozó igazságszolgáltatási rendszerben dolgozók személyi állomá-nyának mérete).30 az eredménymutatók pedig olyan vívmányo-kat ragadnak meg […], amelyek az emberi jogok megvalósulá-sának állapotát tükrözik adott körülmények között.”31a félreértések elkerülése végett érdemes utalni a projektünk második munkafolyamatának keretei között, „mentális fogyaté-kossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzá-férése – nemzetközi sztenderdek és megállapítások az európai unió tíz tagállamában” címmel kidolgozott jelentésben azo-nosított „mutatókra”. nyilvánvalónak tőnik, hogy amit a máso-dik munkafolyamat jelentése „mutatóként” azonosít, egyenérté-kő azzal, amit az előzőekben az emberi jogok „jellemzőjének” neveztünk. így előbbiek alapul szolgálhatnak a mentális fogya-tékossággal élő gyermekek joghoz való hozzáférését végző emberi jogi monitorozó keretrendszer létrehozásához. meg-jegyzendő azonban, hogy a pontos szerkezeti, eljárási és kimeneti mutatók még kidolgozásra várnak. a mentális fogya-tékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzá-férésére vonatkozó önálló mutatórendszer kialakítása azonban nem szerepel e tanulmány ajánlásai között. ehelyett – az indo-kokat lásd később – a különböző fogyatékosságokkal élő vagy sajátos állapotban lévő (ideértve az intellektuális és a pszicho-szociális fogyatékosságokat) gyermekekre vonatkozó mutatók beolvasztását javasoljuk az igazságszolgáltatáshoz való hoz-záférés monitorozó rendszereinek fősodrába. emellett indokolt-nak látjuk az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférés beemelé-sét a fogyatékossággal élők jogainak monitorozásába is – ez a fejlődési lépés már megvalósulni látszik a gyermeki jogok moni-torozó rendszereinél.2.3.2 a mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése a meglévő mutatórendszerekbeneurópai szinten számos mutatórendszer van kialakulóban a gyermekek jogaival, a fogyatékossággal élők jogaival és az igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel összefüggésben. ehelyütt három vezető európai példát tárgyalunk, arra fókuszál-va, hogy milyen mértékben támogatják a mentális fogyatékos-sággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféré-sével kapcsolatos jogainak monitorozását.az első tárgyalt mutató-keretrendszer a bizottság fogyatékos-ságügyi online eszköze (disability online tool of the commis-sion – dotcom).32 ezt az internetes adatbázist a fogyatékos-ságügyi szakértők tudományos hálózata (academic network of disability experts – aned)33 fejlesztette ki az európai bizott-ság támogatásával, abból a célból, hogy űgyelemmel kísérje a fogyatékossággal élők jogainak megvalósulását európában.jelenleg a dotcom 43 különböző – fontossága alapján az európai fogyatékosságügyi stratégiában és a crpd-ben is sze-replő – problémakörben ad tájékoztatást a jogforrásokról és szakpolitikákról. ezt a 43 problémakört 8 témakörbe rendezik, amelyek a következők: a) a crpd státusa; b) a fogyatékosság-gal élők jogainak általános jogi keretei; c) hozzáférhetőségi jogalkotás és sztenderdek; d) önálló életvitel; e) oktatás és kép-lásd áltanosságban todd landman és edzia carvalho: measuring human rights. routledge, london 201027ensz emberi jogi fűbiztosság (ohchr): human rights indicators: a guide to measurement and implementation. un, new york/genf 2012. hr/pub/12/5; ohchr: report on indicators for promoting and monitoring the implementation of human rights. un, new york/genf 2008. hri/mc/2008/3; ohchr: report on indicators for monitoring compliance with international human rights instruments. un, new york/genf 2006. hri/mc/2006/7.uo. ohchr 2008. 6 and 7. bekezdésuo. ohchr 2008. 18. bekezdésuo. ohchr 2008. 19 and 20. bekezdés31uo. ohchr 2008. 21. bekezdés32http://www.disability-europe.net/dotcom (letöltés ideje: 2014. december 15.)33http://www.disability-europe.net/ (letöltés ideje: 2014. december 15.) a rendszer részletesebb elemzéséhez ld. anna lawson és mark priestley: potential, principle and pragmatism in concurrent multinational monitoring: disability rights in the european union. international journal of human rights 2013. 17. sz. 739–757. o.9.zés; f) foglalkoztatás; g) fogyatékosságügyi statisztika és ada-tok és h) a tudatosság növelése, képzés és nemzetközi cselek-vés. jelenleg minden egyes témakörben három és kilenc közötti elem található – valamennyi egy-egy sajátos cselekvést vagy a crpd-ből eredő kötelezettséget képvisel. minden egyedi prob-lémának megtalálható az angol nyelvő összefoglalója, interne-tes linkekkel a nemzeti jogalkotás, a hivatalos források és más dokumentumok felé. összességében a dotcom adatbázis több mint 1500 különböző szakpolitikai eszközről közöl infor-mációt, mintegy 3000 linkkel a háttérforrások felé. nem tartal-maz azonban olyan információt, amely adatok eredménymuta-tóknak való megfeleltetésére lenne alkalmas.34 az adatok csupán a strukturális és folyamatindikátorok szempontjából relevánsak. a dotcom előzőekben ismertetett listájából egyértelmő, hogy azok között nem szerepel az igazságszolgáltatáshoz való hoz-záférés. nem jelenik meg kifejezetten a témakörök alá rendelt elemek között sem. számtalan elem tartalmaz azonban olyan információt, amely releváns az igazságszolgáltatási – és ható-sági – rendszer szempontjából. a b1 elem például – amely az „antidiszkriminációs jogalkotás” címet viseli – feltárhatja, hogy érvényesül-e a fogyatékosságon alapuló diszkrimináció tilal-ma az igazság- és jogszolgáltatást nyújtók körében. hasonló-képpen, a fogyatékossággal élő gyermekekre vonatkozó infor-máció ugyan nem kiemelt témakör, de valószínő, hogy több témakörnek is részét képezi. mindezek ellenére úgy tőnik, meg-alapozottan állíthatjuk, hogy a dotcom böngészése csekély releváns eredménnyel jár a fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférésével összefüggésben.a második tárgyalt mutatórendszert – amely főként az uniós hatáskörök területén megjelenő gyermeki jogokat érinti – az európai unió alapjogi ügynöksége (fra) fejlesztette ki.35 cél-ja, hogy iránymutatást adjon az fra adatgyőjtő munkájához, amely egyúttal támogatást jelenthet a tagállamoknak is saját, gyermeki jogokra vonatkozó adatgyőjtésük során. az fra rend-szere ennek megfelelően formailag egy olyan keret, amely nem rögzít országspeciűkus adatokat. ez a mutatórendszer négy központi tárgykörre tagozódik, ame-lyek a következők: családi környezet és helyettesítő nevelés, védelem a kizsákmányolással és az erőszakkal szemben, meg-felelő életszínvonal, valamint oktatás, állampolgárság és részvé-tel iskolai és sporttevékenységekben. valamennyi tárgykörben alcsoportok találhatók, amelyekben mutatók sora helyezkedik el. néhány alcsoport – különösen az első két területen – érin-ti az igazságszolgáltatáshoz való hozzáférést is. a „gyermek-központú családi igazságszolgáltatási eljárások megléte” és a „felügyeleti, kapcsolattartási és tartásdíj-kötelezettségek végre-hajtása” például a „nemzetek közötti válás vagy szülői különvá-lás miatt elválasztott gyermekek” cím alatt szerepelnek a „csalá-di környezet és helyettesítő nevelés” területen belül. ugyanezen a területen található a „gyermekek részvétele bevándorlási eljá-rásokban” és a „bevándorlási eljárások elválasztott gyermekek sérülékenységéhez való adaptálása”. mindkét mutató a „migrá-ció miatt elválasztott gyermekek” alcsoportban jelenik meg. vala-mennyi alcsoportban részletesebb mutatók jelennek meg, ame-lyeket az emberi jogi főbiztosság szerkezet-folyamat-eredmény tipológiájával összhangban rendszereztek. az adatok mutatók-nak való megfeleltetése során az fra arra ösztönöz, hogy vala-mennyi adatot fogyatékosságra, valamint faji hovatartozásra, élet-korra, nemre és vallásra lebontott formában tüntessenek fel.36az fra iránymutatása a gyermekjogi mutatókról értékes kiindu-lópont lehet, amelynek alapján a tagállamok és mások részletes mutató-keretrendszereket dolgozhatnak ki a gyermekek jogai-nak uniós jogi szempontú monitorozása céljából. az igazság-szolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogok monito-rozására kialakított rendszerek tekintetében azonban további űgyelmet kell fordítani az egzakt kérdésekre (vagy „a jogok jel-lemzőire”) és azokra a mutatókra, amelyeken keresztül ez elér-hető. rendkívül örvendetes, hogy az fra hangsúlyt fektet az adatok fogyatékosság mentén való lebontására. megjegyzen-dő azonban, hogy – ahogy azt később a 3. fejezetben világos-sá tesszük – ez a fajta lebontás még mindig nem felel meg a crpd követelményeinek. kutatásunk azt mutatta, hogy az fra iránymutatása egyelőre nem eredményezte olyan átfogó moni-torozási mutatórendszer kidolgozását, amely a fogyatékosság-gal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való tényleges hoz-záférését vizsgálná.37 kutatásunk révén az is tisztán látható, hogy ezekben a rendszerekben jelenleg nagyon kevés adat áll rendelkezésre bármely eredménymutatónak való megfeleltetésre.a harmadik mutatórendszer kifejezetten a gyermekek igazság-szolgáltatáshoz való hozzáférésével és az ezzel kapcsola-tos jogokkal foglalkozik, ezért kiemelt jelentőségő. ez a vezető mutatólista a gyermekek a bírósági eljárásban (children in judi-cial procedures) számára készült, egy nagyszabású, az európai bizottság által űnanszírozott kutatás – a „kutatás a gyermekek részvételéről büntető, polgári és közigazgatási eljárásokban” – részeként.38 a büntető és közigazgatási, valamint polgári eljá-rásokat érintő vezető mutatólistához hasonlóan a kutatásnak is az a célja, hogy a mutatóknak való megfeleltetéshez releváns adatokat győjtsön az európai unió tagállamaiból, valamint azo-nosítsa azokat a területeket, ahol adathiány merül fel. bár a folyamat minden kétséget kizárólag hasznos, még az eszményí-tett vezető mutatólista is csak nagyon csekély mértékben tartal-maz fogyatékosság alapján történő adatlebontást. lehetséges persze, hogy az adatok eredménymutatóknak való megfelelte-tése során a fogyatékosság kérdéskörét is integrálják majd. a fogyatékosság jelenlegi marginális szerepe azonban kiábrándí-tó, különösen azért, mert az ilyen kutatásokhoz hasonló kezde-az aned a „fogyatékossággal élűkkel szembeni egyenlű bánásmód mutatók” keretei között valósította meg olyan statisztikai adatok győjtését, amelyek alkalmasak lennének az eredménymutatóknak való megfeleltetésre, ám ezeket az információkat az aned honlapján olyan tematikus jelentésekben publikálták, amelyeket egyelűre nem integráltak a dotcom adatbázisba. az igazságszolgáltatás rendszere egyelűre nem szerepelt egyik jelentésben sem.35developing indicators for the protection, respect and promotion of the rights of the child in the european union. conference edition. http://fra.europa.eu/en/publication/2012/developing-indicators-protection-respect-and-promotion-rights-child-european-union (letöltés ideje: 2014. december 15.)uo. 80-81. és 139. o.37egy hasznos és szélesebb körben megalapozott mutatórendszerhez lásd a gyermekek monitorozási rendszerét, amelyet az egyesült királyság egyenlűségi és emberi jogi bizottsága (ehrc) fejlesztett ki. ehrc 76. kutatási jelentés: gyermekekre vonatkozó monitorozási rendszer kialakítása: a mutatók kiválasztása.hozzáférhetű: http://www.childreninjudicialproceedings.eu/home/default.aspx (letöltés ideje: 2014. december 15.)10.ményezésekben megvan a lehetőség arra, hogy az adatgyőjté-si törekvések katalizátorai legyenek. ha a fogyatékosság nem kerül be a mutatók közé, a mentális vagy más fogyatékosság-gal élő gyermekek továbbra is „láthatatlanok” maradnak az összegyőjtött és bemutatott adathalmazban. az európai bizott-ságot ezért ösztönözni kell arra, hogy az említett kutatásra épít-ve olyan jövőbeni munkák űnanszírozását végezze el, amelyek jobban összpontosítanak a fogyatékossággal élő gyermekekre.mielőtt lezárnánk a mutatók témakörét, két további mutatórend-szerről kell említést tennünk – az unicef által kidolgozott űatal-korúak igazságszolgáltatása, valamint az európa tanács égisze alatt született gyermekek részvételét értékelő eszköz rendszeré-ről. az unicef kiemelkedően hasznos gyakorlati tanácsokkal és iránymutatásokkal szolgál az adatgyőjtés és a megfelelő infor-mációs rendszerek kialakítása tekintetében. sajnos nem emlí-ti azonban a fogyatékosságot, holott kiemeli, hogy az adatgyőj-tésnek úgy kell megvalósulnia, hogy az lehetőséget nyújtson a lebontásra meghatározott faktorok – így az életkor, etnikai hova-tartozás és nem – mentén.39 az európai tanács értékelő eszköze nagy hangsúlyt fektet az adatlebontás szükségességére és kife-jezetten utal a fogyatékosságra – igaz, arra nem, hogy további lebontásra van szükség a fogyatékosság típusa alapján.40 ez az eszköz szélesebb területet ölel fel, mint az igazságszolgáltatás-hoz való hozzáférés: magában foglalja a gyermekek részvételét az élet számos területén. mindemellett tíz mutatója közül számos kapcsolódik a jogi eljárásokban való részvételhez. a 4. muta-tó például a „gyermekek és űatalok részvételi jogának biztonsá-gos gyakorlását megvalósító mechanizmusok megléte a bírósági és közigazgatási eljárásokban”, az 5. mutató a „gyermekbarát egyéni panaszeljárások megléte”, a 7. mutató pedig „a gyerme-kek tájékoztatása részvételi jogukról”.2.4 adatterjesztésaz utolsó kérdés, amellyel a mentális fogyatékossággal élő gyermekek emberi jogi helyzetének monitorozása kapcsán fog-lalkozunk kell, a terjesztés. az adatok értéke abban áll, hogy feltárják a hátrányok és a kirekesztés mintázatát – nem csupán azoknak, akik az igazságszolgáltatási rendszerben vagy a köz-igazgatásban dolgoznak, nem csupán kormányzati tisztviselők-nek, hanem a tág értelemben vett nyilvánosság előtt is. az ada-tok terjesztésének és a fogyatékossággal élők számára való hozzáférhetővé tételének kötelezettségét a crpd 31. cikke is egyértelmően rögzíti.41 emellett a részes államokat –jelentéstéte-li iránymutatások révén – arra is ösztönzi, hogy a releváns ada-tokat ne csupán a gyermekjogi bizottságnak és a fogyatékos-ságügyi bizottságnak szóló jelentéseikbe foglalják bele, hanem széles körben terjesszék és tegyék elérhetővé a nyilvánosság számára is.42 emlékeztetnünk kell arra is, hogy a releváns ada-tok terjesztése kulcsszerepet játszik az érdekérvényesítő kezde-ményezésekben és az aktív civil társadalmi szerepvállalásban is. 2.5 ajánlásoka. a fogyatékossággal élők jogait monitorozó rendszerek (pl. dotcom) keretei között erőfeszítéseket kell tenni annak érde-kében, hogy az igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogok nagyobb űgyelmet kapjanak. ezenfelül a fogyatékossággal élők jogait monitorozó rendszereknek lehető-ség szerint az életkorra lebontott adatokat kell szolgáltatniuk.b. a gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kap-csolatos jogainak monitorozási rendszerébe integrálni kell olyan szerkezeti, folyamat- és eredményindikátorokat, amelyek különö-sen fontosak a fogyatékossággal élő gyermekek szempontjából.c. az igazságszolgáltatási és hatósági eljárásokban részt vevő fogyatékossággal élő gyermekekre vonatkozó anonimizált ada-tokat rendszeresen nyilvánosságra kell hozni olyan formában, amely hozzáférhető a fogyatékossággal élő személyek számára.az ensz kábítószer-ellenűrzési és bőnmegelűzési hivatala-unicef: manual for the measurement of juvenile justice indicators. (kézikönyv a őatalkorúak igazságszolgáltatására vonatkozó mutatók méréséhez.) unodc, new york 2006 http://www.unodc.org/pdf/criminal_justice/manual_for_the_measurement_of_juvenile_justice_indicators. pdf (letöltés ideje: 2014. december 15.) 1.3.c. bekezdésaz európa tanács gyermekjogi részlege és ifjúsági osztálya: child participation assessment tool: indicators for measuring progress in promoting the rights of children and young people under the age of 18 to participate in matters of concern to them. hozzáférhetű: http://www.coe.int/t/dg3/children/participation/newdefault_en.asp (letöltés ideje: 2014. december 15.) lásd továbbá a miniszteri bizottság részes államoknak szóló cm/rec(2012)2 ajánlását a 18 év alatti gyermekek és atalok részvételérűl.41crpd 31. cikk (3) bekezdéscrpd 36. cikk (4) bekezdés és gyermekjogi egyezmény 44. cikk (6) bekezdés11. információgyőjtés a gyermek mentális fogyatékosságára vonatkozóan3.1. bevezetésahhoz, hogy az igazságszolgáltatás szervei adatokat szolgál-tathassanak a bírósági eljárásokban részt vevő mentális (vagy más) fogyatékossággal élő gyermekek számáról és az ott szer-zett tapasztalataikról, olyan információs rendszerekre van szük-ség, amelyek rögzítik az egyes gyermekek korát és részletes információt adnak fogyatékosságuk típusáról. a megfelelő infor-mációs rendszerek kialakítása alapos megfontolást, valamint különböző szereplőktől származó adatokat igényel, és bonyo-lult kérdéseket vet fel. ezeket a kérdéseket fel kell tennünk, még ha jelentésünkben nem is válaszolhatjuk meg őket.a jelentés e fejezete a kérdések két fő típusára fókuszál. aza fogyatékosság típusának részletes rögzítése, a második a különböző támogatási és alkalmazkodási formák, amelyekre gyermeknek szüksége van ahhoz, hogy hatékonyan és fogya-tékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetés nélkül vehes-sen részt a bírósági vagy hatósági eljárásokban. először a problémákat tárgyaljuk, majd ajánlásokat teszünk azok megol-dására.3.2. a fogyatékosság típusának részletes rögzítésemielőtt a fogyatékosságtípus részletes rögzítésének tárgyalá-sába bocsátkoznánk, le kell szögeznünk, hogy az adatgyőjtést úgy kell megvalósítani, hogy mind a fogyatékosság típusa, mind életkor szerint lebontott információ álljon rendelkezésünkre. csak e feltételek teljesülése esetén kapunk olyan adatokat, ame-lyek révén megvilágíthatjuk a fogyatékossággal élő gyermekek emberi jogi helyzetét. olyan gyerekek helyzetét, akik esetében különösen nagy a kockázata annak, hogy űgyelmen kívül hagy-ják őket az emberi jogi kötelezettségek végrehajtása során. ahogy az ensz gyermekjogi bizottsága fogalmaz:„kötelezettségeik teljesítéséhez a részes államoknak pontos, sztenderdizált és az adatlebontást lehetővé tevő adatgyűjtési mechanizmusokat kell megalapozniuk és kifejleszteniük, ame-lyek a gyermekek tényleges helyzetét tükröző információval szolgálnak. ezt gyakran nem veszik őgyelembe, illetve nem tekintik prioritásnak annak ellenére, hogy ez nemcsak a meg-előzést célzó intézkedésekre van hatással, hanem a külön-böző programokat őnanszírozó, rendkívül értékes források elosztására is.”43az ensz főtitkára 2011-es jelentésében szintén a fogyatékos-sággal élő gyermekekre vonatkozó, lebontott adatgyőjtést meg-erősítő intézkedések bevezetését sürgette annak érdekében, hogy „láthatóvá” tegye a fogyatékossággal élő gyermekeket, növelje a szakpolitikákra és a tervezésre fordított kapacitást, és a fogyatékossággal élő gyermekek jogainak még hatékonyabb ellenőrzését tegye lehetővé.44 az elégtelen, túl tág kategóriákon alapuló adatbontás nem szol-gál hasznos információval a diszkrimináció vagy valamely hát-rány létezésére és jellegére vonatkozóan. így azok az adatok, amelyek minden tizennyolc év alatti személyt egy kategóriába sorolnak, egyesítik vagy átlagolják azt, ami amúgy szigniűkáns eltérést mutatna a kisebb gyermekek és a tinédzserek tapaszta-latai esetében. ezért olyan megközelítésre van szükség, amely nagyobb mértékben megvalósítja az életkor szerinti lebontást.az ensz gyermekjogi bizottságának 9. számú átfogó kommentárja: a fogyatékossággal élű gyermekek jogai (2007. február 27.) crc/c/gc/9, 15. bekezdés. lásd még: az ensz gyermekjogi bizottságának 5. számú átfogó kommentárja: a gyermekjogi egyezmény megvalósításának érdekében tett átfogó intézkedések (2003. november 27.) crc/c/gc/2003/5, 48. bekezdés. 44az ensz közgyőlése, a gyermekjogi egyezmény státusza – az ensz fűtitkárának jelentése (2011. augusztus 3.) a/66/230, iv. rész. 12.hasonlóképpen nem tárják fel a különböző fogyatékosságok-kal élő személyek helyzetében megmutatkozó jelentős különb-ségeket a pusztán a fogyatékosság léte vagy hiánya szerint kategorizáló adatok. a crpd 31. cikke – ahogy fentebb már rámutattunk – kötelezi a részes államokat, hogy olyan adato-kat győjtsenek, amelyek felhasználhatók az egyezmény vég-rehajtásához szükséges intézkedésekhez. az egyezmény azt is előírja, hogy „az információt megfelelő módon le kell bon-tani”. afogyatékosságügyi bizottság által kiadott jelentésté-teli útmutató szerint az országjelentéseknek tartalmazniuk kell „az egyezményben foglalt minden egyes jog megvalósulására vonatkozó statisztikai adatokat, nemre, korra, a fogyatékosság típusára (testi, érzékszervi, értelmi vagy mentális) lebontva”.45 egyértelmőnek tőnik tehát, hogy a fogyatékosságügyi bizottság megköveteli a részes államoktól, hogy olyan adatgyőjtési és monitorozási rendszereket dolgozzanak ki, amelyek nem pusz-tán azt azonosítják, hogy adott személy fogyatékossággal élő-e, hanem sérülésének vagy fogyatékosságának jellegét is.adatgyőjtési rendszerek, amelyek elvárják az egyén azonosí-tását aszerint, hogy fogyatékos-e vagy sem, rendelkezik-e vala-milyen károsodással vagy sem, nem ellentmondásmentesek. fogyatékosságra vonatkozó adatok hagyományosan arra fókuszáltak, hogy megszámlálják a fogyatékossággal élő sze-mélyeket és részvételüket az élet adott területein, de űgyelmen kívül hagyták a hozzáférhetőség olyan korlátainak felmérését, amelyekhez nem szükséges a fogyatékosság típusának megha-tározása. nem meglepő, hogy ez kritikát váltott ki a fogyatékos-ságügyi tanulmányokat folytató tudósok és aktivisták körében.46számos – a kutatáshoz készült – országjelentésben (pl. bulgá-ria, litvánia) felmerült egy további probléma, amely olyan infor-mációs rendszerek kialakításához kapcsolódik, amelyek rögzí-tik, hogy a gyermek rendelkezik-e fogyatékossággal vagy sem. ez a gyermek „sérültként” való megbélyegzésének lehetséges negatív hatása. amint a gyermeknél intellektuális vagy pszicho-szociális fogyatékosság meglétét diagnosztizálják, mőködés-be lépnek azok a jogi, szakpolitikai és attitődbeli mechanizmu-sok, amelyek megakadályozzák, hogy teljes mértékben részt vegyen egy egész sor oktatási és foglalkoztatási lehetőségben, amelyek mind nyitva állnak a fogyatékossággal nem rendelkező egyének előtt. a szociális modell nyelvezetét használva: ezek az erők azért mőködnek, hogy alkalmatlanná tegyék (to disab-le) a gyermeket.egyszerően mondva: bármely információs rendszer kialakításá-nak és mőködésének minden esetben a gyermek mindenek felett álló érdekét kell szem előtt tartania a gyermekjogi egyezmény-nek és a crpd 7. cikkének megfelelően. a puszta tény, hogy a fogyatékosságon alapuló adatlebontást lehetővé tevő informáci-ós rendszer kifejlesztése lehetséges kockázatokat hordoz magá-ban, még nem jelenti azt, hogy ezt a vállalkozást teljesen fel is kell adnunk. a cselekvés elmulasztása szintén jelenthet kocká-zatot. a bőncselekmények áldozatává váló intellektuális fogya-tékossággal élő gyermekekre vonatkozó adatok hiánya pél-dául azt eredményezheti, hogy azokat a faktorokat, amelyek e gyermekeket kockázatnak teszik ki, nem azonosítják és nem küzdenek meg velük. a lehetséges sérelmeket, amelyek azért következnek be, mert az igazságszolgáltatási vagy hatósági eljárásban a gyermeket fogyatékossággal élőként vették nyil-vántartásba, előre fel kell tárni, és felhasználni az információs rendszer kialakítása és mőködtetése során. az adatvédelmi és önrendelkezési megfontolások beépítése az ilyen rendszerekbe nyilvánvalóan nagyon fontos.egy további kérdés is felmerül a fogyatékosságon alapuló adat-lebontást lehetővé tevő információs rendszer kifejlesztésével kapcsolatban, ez pedig a további adatlebontás a fogyatékos-ság típusa alapján. milyen fogyatékossági kategóriákat alkal-mazzunk erre a célra? a fogyatékosságügyi bizottság a „űzi-kai, érzékszervi, intellektuális és mentális” kategóriákat javasolja – ahogy azt már említettük. a „mentális” kategóriát azonban feltehetően nem fogják támogatni azok a személyek, akikre ezt alkalmazni szándékoznánk, emellett deűníciós problémákat is felvetne, különösen az „intellektuális” kategóriától való különb-ségtétel terén. bár e jelentés fókuszán kívül esik, de az „érzék-szervi” fogyatékosság kategóriája hasonlóan széles. az erre való támaszkodás nem tenné lehetővé azoknak a fontos különb-ségeknek az azonosítását, amelyek a látási és hallási fogyaté-kossággal élő személyek tapasztalatai között fennállnak. ez a kérdés tehát további iránymutatást igényel. a részes államok crpd megvalósításához használatos iránymutatás iránti igényét űgyelembe véve, ennek elkészítésére a washingtoni fogya-tékosságot mérő városi csoport (washington city group on disability measurement)47 – amely az ensz statisztikai bizott-ságának tesz jelentést – lenne legalkalmasabb. emellett azon-ban fontosak az európai szintő kezdeményezések is.48 a fogya-tékossággal élők szervezeteinek bevonása (ideális esetben vezető szerepe) sarkalatos feltétele minden hasonló vállalkozás sikerének – emellett a crpd 4. cikkének (3) bekezdése által előírt követelmény.az ensz fogyatékossággal élű személyek jogainak bizottsága: guidelines on treaty-speciőc document to be submitted by states parties under article 35(1) of the convention on the rights of persons with disabilities. ensz, genf 2009. 3.2.(h) bekezdéslásd pl. paul abberley: counting us out: a discussion of the opcs disability survey. disability, handicap and society 71 évf. 1992. 39 sz.; michael oliver: the politics of disablement. palgrave macmillan, basingstoke 1990. 7-8. o. és paula c. pinto: monitoring human rights: a holistic approach. in marcia h. rioux, lee ann basser és melinda jones (szerk.): critical perspectives on human rights and disability law. martinus nijhoff publishers/brill academic, leiden and boston 201147 http://www.cdc.gov/nchs/washington_group.htm (letöltés ideje: 2014. december 15.).lásd ennek elismerését pl. az európa tanács fogyatékosságügy akciótervének 3.14.2(v) bekezdésében13.3.3. a szükséges alkalmazkodási és támogatási formák adatainak részletes rögzítésea projekt második munkafolyamatához kapcsolódó mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése – nemzetközi sztenderdek és megállapítások az európai unió tíz tagállamában címő jelentés részletesen elem-zi, hogy amennyiben feltehető, hogy mentális (vagy más) fogya-tékossággal élő gyermek vesz részt jogi eljárásban, az emberi jogi tárgyú jogforrások előírják azoknak az ésszerő alkalmaz-kodásra és támogatásra vonatkozó szükségleteknek a felmé-rését, amelyek ahhoz kellenek, hogy a fogyatékossággal élő másokkal azonos alapon vehessen részt az igazságszolgálta-tás rendszerében.49 a meghatározott tevékenységekben (pl. jogi eljárások, foglalkoztatás, oktatás, közlekedés) való egyen-lő részvételhez kellő alkalmazkodás és támogatás iránti szük-ségletek felmérése különbözik az egészségügyi állapotot vagy fogyatékosságot felmérő orvosi vizsgálatoktól. az egészségügyi szakemberek ezért nem szükségképpen a legmegfelelőbbek az előbbi felmérések elvégzésére. a fogyatékosságügyi bizott-ság 2014-ben kiadott 2. számú átfogó kommentárja is elismeri: ahhoz, hogy megállapítsuk, adott esetben szükség van-e éssze-rő alkalmazkodásra, űgyelembe kell vennünk az egyén „méltó-ságát, autonómiáját és választásait”. az ilyen vizsgálatokhoz ezért nélkülözhetetlen a kapcsolatfelvétel és a gyermekkel való konzultáció, amelynek során feltérképezik, hogy a támogatá-si formák közül melyik a legkényelmesebb a gyermek számára, és melyik révén tud a leghatékonyabban részt venni a jogi eljá-rásokban. ezt a személyiségbeli eltérések, a különböző tapasz-talatok, valamint a diagnózisban mutatkozó különbségek egya-ránt befolyásolják.az egyes gyermekek számára szükséges alkalmazkodásra és támogatásra vonatkozó információ összegyőjtését követően fon-tos, hogy az adatokat oly módon rögzítsék, hogy azokhoz az igazságszolgáltatás más, a gyermekkel foglalkozó kulcsszerep-lői is hozzáférjenek. ennek érdekében olyan rendszereket kell létrehozni, amelyek úgy rögzítik a releváns (főként a kommuni-kációval kapcsolatos) alkalmazkodási és támogatási követel-ményeket, hogy az adatok elérhetőek legyenek a szakemberek számára, de egyben eleget tegyenek az adatvédelmi követel-ményeknek is.bár léteznek igazságügyi adatok tárolására vonatkozó emberi jogi sztenderdek, ezek – sajnálatos módon – nem tartalmaznak az egyes egyén által igényelt alkalmazkodási vagy támogatá-si formákra vonatkozó információt. a fogva tartott gyermekek vonatkozásában a havannai szabályok50 kimondják, hogy min-den egyes szabadságától megfosztott (például rendőrségi őri-zetbe vett) gyermekről nyilvántartást kell vezetni, amelynek az alábbi adatokat kell tartalmaznia:a)a űatalkorú személyazonosságára vonatkozó információ-kat;b)az elzárás tényét és okait, valamint a felelős hatóságot;c)a felvétel, az átszállítás és az elbocsátás napját és óráját;d)az elzárás idején a szülőknek, illetve gyámnak a gondo-zásuk alatt álló űatalkorú felvételéről, átszállításáról vagy elbocsátásáról kiküldött értesítések adatait;e)az ismert testi vagy mentális problémákat, ideértve a drog- és az alkoholabúzust.”51a gyermek másokkal való hatékony interakcióját és kommuniká-cióját vagy az elérhető tevékenységekben (pl. rekreáció vagy oktatás) való hatékony részvételt lehetővé tévő alkalmazkodás-ra vagy támogatásra vonatkozó adatok szemmel láthatóan nem szerepelnek ezen a listán.a bőncselekménnyel gyanúsított vagy vádolt személyek tekin-tetében az eu tolmácsolásra és fordításra vonatkozó irányel-ve megköveteli az alkalmazkodás és a támogatás (tolmácso-lás formájában való) igénybe vételének jegyzőkönyvezését.52 ez azonban pusztán a történtek utólagos jegyzőkönyvbe vétele, nem pedig olyan jegyzőkönyv, amely proaktív módon jelezné a szakemberek felé, hogy mit kell tenniük az egyenlő részvétel érdekében. az áldozatokkal kapcsolatban az európai bizottság olyan „megfelelő modellek, sablonok, információs technológi-ai eszközök stb.” kialakítását ajánlja a tagállamoknak, amelyek biztosítják, hogy a bőncselekmények áldozatai sajátos állapo-tuknak megfelelő tájékoztatást kapjanak a tárgyalás különbö-ző szakaszaiban. bár ezzel a bizottság nem javasolja egyértel-mően, hogy a felhasznált eszközök vagy rendszerek a személy alkalmazkodási szükségletéről is rögzítsenek információkat (még pedig oly módon, hogy azokhoz más, az igazságügyben dolgozó, az adott személlyel interakcióba lépő és kommuniká-ló szakemberek is hozzáférjenek), e javaslat mégis úgy is értel-mezhető, mint amely magába foglalja ezt.53a projekt országjelentései közül egyikben sem volt példa az alkalmazkodásra és támogatásra vonatkozó információ meg-osztását szolgáló, átfogó rendszerek létrehozását célzó bármi-lyen kezdeményezésre. mindazonáltal hasznos iránymutatások vezethetők le a közszolgáltatások egyéb típusait érintő fejlesz-tésekből. különösen érdemes megemlíteni ebből a szempont-lásd pl. a crpd 13. cikkét (amely megköveteli az életkornak megfelelű alkalmazkodást) és 5. cikkét (amely elűírja az ésszerő alkalmazkodást).az ensz közgyőlésének 45/113. számú irányleve a szabadságuktól megfosztott atalkorúak védelmérűl, 1990. december 14., a/res/45/113.51uo., 21. cikk.az európai parlament és a tanács 2010/64/eu irányelve (2010. október 20.) a büntetűeljárás során igénybe vehetű tolmácsoláshoz és fordításhoz való jogról, oj l 280/6, 7. cikkaz európai bizottság jogérvényesülési fűigazgatóságának útmutatója az európai bizottság és a tanács 2012/29/eu számú (2012. október 25.), a bőncselekmények áldozatainak jogaira, támogatására és védelmére vonatkozó minimumszabályok megállapításáról és a 2001/220/ib tanácsi kerethatározat felváltásáról szóló irányelvének átültetésérűl és végrehajtásáról. 2013. december 19. ref. ares(2013)3763804,12–13. számú ajánlások. 14.ból az angliai nemzeti egészségügyi szolgálat (nhs england) által az egyesült királyságban kifejlesztett – és jelenleg is fej-lesztés alatt álló – ún. „hozzáférhető információ sztenderdet” (accessible information standard). a sztenderd tervezetét 2014 augusztusában nyilvános konzultációra bocsátották, amely ugyanezen év novemberében zárult le. a cél, hogy e sztender-det oly módon véglegesítsék, hogy azt 2016-ig minden angliai egészségügyi és szociális ellátási szolgálat elfogadja és végre-hajtsa.54 az angliai nemzeti egészségügyi szolgálat „hozzá-férhető információ sztenderdje” annak feltérképezésére irányul, hogy miként lehet azonosítani és rögzíteni az egyes fogyaté-kossággal élő páciensek vagy a gondozók információs és kom-munikációs igényeit, valamint miként lehet ezen igényeknek megfelelni (az egyén számára megfelelő információnyújtás és szükséges alkalmazkodás és támogatás megvalósítása révén, amely ahhoz szükséges, hogy az egyén megfelelően kommuni-kálhasson az egészségügyi szakemberekkel).a sztenderd kidolgozását fogyatékosságügyi szervezetekkel való alapos konzultáció és egyeztetés előzte meg, illetve olyan személyeket is bevontak a munkába, akiknek nem-sztenderd for-mában való tájékoztatásra, valamint támogatásra vagy alkal-mazkodásra van szüksége ahhoz, hogy az orvosokkal kom-munikálni tudjanak. e személyek közé tartoznak különösen az értelmi fogyatékossággal, illetve a pszichoszociális fogyaté-kossággal élő emberek. a sztenderd egyik legnagyobb erős-sége, hogy anglia összes egészségügyi szolgáltatójánál (és egyes szociális szolgáltatóknál is) sztenderdizált eszközöket ten-ne bevett gyakorlattá az információs és kommunikációs igények rögzítésére vonatkozóan. ennek várható eredménye, hogy min-denfajta közlés hozzáférhető lenne az adott személy számára, mivel megfelelne az egészségügyi dokumentációban feltünte-tett igényeknek. a sztenderd egy másik erőssége, hogy azál-tal, hogy részletezi, miként elégíthetők ki az igények, egyben minőségi minimumsztenderdeket hoz létre (például a könnyen olvasható, a braille, a jelnyelvi vagy elektronikus formátumok-ra vonatkozóan). érdemesnek tőnik megvizsgálni annak lehető-ségét, hogy kidolgozhatók-e hasonló, az alkalmazkodásra és támogatásra vonatkozó információk rögzítésére szolgáló rend-szerek az igazságszolgáltatás területén is. végül különös űgyelmet kell szentelnünk egyrészt az egyes egyén alkalmazkodási és támogatási igényeire vonatkozó infor-máció rögzítésének, másrészt a szolgáltatások biztosítása és az emberi jogok monitorozásának. az ezek közötti összefüggésre az európa tanácsnak a 2006–2015 közötti időszakra vonatko-zó fogyatékosságügyi akciótervének egyik akciója világít rá:„biztosítani kell, hogy az igényfelmérések révén szerzett infor-mációk, miközben azok kezelése bizalmasan és személy-re szabottan történik, a lehető leghatékonyabb tájékoztatá-sul szolgálhassanak a szolgáltatások és az ellátások nemzeti, regionális és helyi szintű kialakítása számára.”55ennek az akciónak a megvalósulása olyan információs rend-szerek kifejlesztésétől függ, amelyek lehetővé teszik, hogy a gyermek számára szükséges alkalmazkodásra és támogatás-ra vonatkozó információkat oly módon rögzítsék, hogy az segít-se az anonim adatgyőjtést (például a hivatásos kommunikátori vagy bejegyzett közvetítői szolgáltatásra igényt tartó gyerme-kek számáról). mindazonáltal az egyes országjelentések feltár-ták, hogy még ahol végeznek is felmérést az alkalmazkodási és támogatási igényekre vonatkozóan, ott is csak ritkán rögzítik információs rendszerekben az adatokat oly módon, hogy azok segítsék a szolgáltatás folyamatát, az emberi jogi szempontú értékelést és a monitoring tevékenységet. ezáltal kiaknázatlan marad egy fontos adatgyőjtési lehetőség. 3.4. ajánlásokd. az igazságszolgáltatási szerveknek olyan információs rend-szereket kell létrehozniuk, amelyek – más egyéb személyes tulajdonságról való adatgyőjtés mellett – lehetővé teszik a gyer-mek fogyatékosságának (vagy egyéb betegségének) rögzíté-sét. e rendszereknek az egyes fogyatékossággal élő gyermekek számára szükséges alkalmazkodási és támogatási formák jelle-géről is (szisztematikusan) számot kell adniuk. mindemellett tisz-teletben kell tartaniuk a gyermek mindenek felett álló érdekét, és meg kell felelniük az adatvédelmi követelményeknek.e. az európai bizottság jövőbeni, igazságszolgáltatáshoz kap-csolódó irányelvekre vonatkozó iránymutatásának egyértelmő-en elő kell írnia, hogy az adatgyőjtésnek fogyatékosságra, kor-ra és nemre lebontva kell történnie. mindemellett elő kell írnia, hogy az adatok további lebontása is lehetséges legyen annak érdekében, hogy feltárja a különböző típusú fogyatékossággal élő emberek tapasztalatai közötti eltéréseket. f. nemzetközi, európai és tagállami szinten egyaránt lépése-ket kell tenni annak érdekében, hogy – fogyatékosságügyi szer-vezetek bevonásával – egyértelmő irányelvek szülessenek az emberi jogi szempontú monitorozásnál használt fogyatékosság-kategóriák átfogó típusairól. további információ angol nyelven: www.england.nhs.uk/accessibleinfo (letöltés ideje: 2014. december 15.).európa tanács fogyatékosságügy akcióterv 3.14.2(ii). bekezdés.15.g. ahol bizonyítható, hogy az adott személy életlehetőségei pusztán amiatt korlátozottak, mert az adott személyt fogyaté-kossággal élőnek minősítik, a tagállamok sürgősen módosítsák az idevágó törvényeket és szakpolitikákat annak érdekében, hogy e korlátok megszőnjenek. az ilyen korlátok diszkriminatí-vak és ellentétesek a crpd-vel (különösen annak 4. és 5. cikké-vel). ezek azért fontosak az adatgyőjtés szempontjából, mert fogyatékosságra vonatkozó adatok az egyént hátrányos hely-zetbe hozhatják.h. a gyermekek igazságszolgáltatási rendszerben megjelenő jogait érintő jogalkotáshoz kapcsolódó (az európai bizottság,56 illetve a tagállamok kormányai által összeállított) iránymuta-tás világosan juttassa kifejezésre a fogyatékossággal összefüg-gő alkalmazkodási vagy támogatási igények felmérésének fon-tosságát, amelyek révén a gyermek a nem fogyatékossággal élő gyermekekkel egyenlő alapon vehet részt jogi eljárásokban. az iránymutatásnak azt is elő kell írnia, hogy ennek a felmérés-nek a lehető legrövidebb időn belül meg kell történnie, amint gyermek kapcsolatba kerül az igazságszolgáltatással. mind-emellett az iránykutatásnak kellő magyarázattal kell szolgálnia arra vonatkozóan is, hogy miben különböznek ezek a felméré-sek az orvosi vizsgálatoktól, továbbá hangsúlyoznia kell, hogy a gyermek véleményét és preferenciáit a lehető legmesszebb-menőkig űgyelembe kell venni.i. bármely új (akár az eu, akár tagállami testületek által kiadott), a jogi eljárásokban részt vevő gyermekekre irányuló adatgyőjtésre vonatkozó iránymutatás foglalja magában azokat a fogyatékossággal kapcsolatos alkalmazkodási és támogatási formákat, amelyekre ezeknek a gyermekeknek szükségük lehet. j. a tagállamok tegyenek lépéseket az igazságszolgáltatási rendszeren belül használandó olyan elektronikus eszközök kifej-lesztése érdekében, amelyek segítik a jogi eljárásokban részt vevő gyermekek számára szükséges, a fogyatékossághoz kap-csolódó alkalmazkodási és támogatási formákra vonatkozó, releváns információk hozzáférhetővé tételét a gyermekekkel kapcsolatba kerülő, különböző szakterületekről érkező szakem-berek számára. jó példa erre az angliai nemzeti egészségügyi szolgálat „hozzáférhető információ sztenderdje”.ennek alapja az európai bizottság jogérvényesülési fűigazgatóságának iránymutatása az európai parlament és a tanács 2012/29/eu számú (2012. október 25.) a bőncselekmények áldozatainak jogaira, támogatására és védelmére vonatkozó minimumszabályok megállapításáról és a 2001/220/ib tanácsi kerethatározat felváltásáról szóló irányelvének átültetésérűl és végrehajtásáról (2013. december 19.) ares(2013)3763804 8. számú ajánlása, de az abban foglaltaknál egyértelmőbben különbséget kell tenni az alkalmazkodási és támogatási formák iránti igények felmérése és az orvosi vizsgálatok között.16. a mentális fogyatékossággal élő gyermekek joghoz való hozzáférésére vonatkozó független kutatások koordinálása és levezetése4.1. miért fontosak a független kutatások?az előzőekben az igazságszolgáltatási rendszeren belül, annak saját mechanizmusaival végzett adatgyőjtésre fókuszál-tunk, emellett azonban a független kutatásnak is fontos szerepe van az emberi jogi monitorozás szempontjából releváns adat-győjtésben. ezt az ensz gyermekjogi bizottsága is felismerte:„a tagállamoknak együtt kell működniük megfelelő kutató-intézetekkel, és teljes képet kell adniuk a megvalósulást cél-zó fejlődésről, kvalitatív és kvantitatív adatokra egyaránt támaszkodva.”57a független kutatások különösen fontosak abban a kontextus-ban, amelyet a projekt országjelentései tártak fel, és amelyben csupán minimális hivatalos adat áll rendelkezésre. emellett fel kell ismerni azt is, hogy a statisztikai adatok, bár rendkívül fon-tosak, szükségszerően korlátozottak, így ahhoz, hogy a men-tális fogyatékossággal élő gyermekek által tapasztalt hátrány vagy marginalizáció jellegét és mértékét azonosíthassuk, kva-litatív vagy narratív kutatási módszerekkel nyert adatokra lehet szükség. ennek tükrében, a kormányokat és a közűnanszírozott kutatóintézeteket arra kell sarkallni, hogy további kutatásokra adjanak megbízást a mentális fogyatékossággal élő gyermekek joghoz való hozzáférésének mindezidáig meglehetősen elha-nyagolt témájára vonatkozóan.58a projektben részt vevő országok kutatói szerint igen proble-matikus, hogy éppen olyan típusú adatok hiányoznak, amelyek jól hasznosíthatóak lennének az adatok eredményességi muta-tóknak való megfeleltetésében. részletesebben tárgyalja ezt a jelen írást kísérő, mentális fogyatékossággal élő gyermekek iga-zságszolgáltatáshoz való hozzáférése. adatgyűjtés és -terjesz-tés: a megállapítások összegzése címő jelentés. a szerkezet- és folyamatmutatóknak való megfeleltetésre jól használható törvé-nyekről, szakpolitikákról, valamint a releváns szerkezetekről és folyamatokról történő adatgyőjtés kevésbé bizonyult problema-tikusnak. de a mentális fogyatékossággal élő gyermekek iga-zságszolgáltatási rendszerben való jelenlétére és az általuk ott tapasztaltakra vonatkozó hivatalos bizonyítékok terén a pro-jektben részt vevő összes országban komoly hiány mutatkozik. a résztvevő országokban lefolytatott független kutatások válto-zó mértékben voltak képesek áthidalni ezt a szakadékot, mind-azonáltal tisztán látható, hogy minden országban több adatra lenne szükség a témában, ebből következően pedig több füg-getlen kutatásra.ahogyan arra a jelen írást kísérő adatösszesítő jelentés rávilá-gít, a kutatók számos akadályba ütköztek a mentális fogyatékos-sággal élő gyermekeknek az igazságszolgáltatási rendszerben való jelenlétére és az általuk ott tapasztaltakra vonatkozó adat-győjtés során. e nehézségekre már nem térünk ki részletesen, de azok alapját képezik majd a téma megvitatásának. az alábbiak-ban arra teszünk kísérletet, hogy bemutassuk, az egyes államok miként győzhetik le ezeket a nehézségeket, és hogyan segíthetik az e területen végzett független kutatások előmozdítását.57az ensz gyermekjogi bizottságának 5. számú átfogó kommentárja: a gyermekjogi egyezmény megvalósításának érdekében tett átfogó intézkedések, 2003. november 27., crc/c/gc/2003/5, 48. bekezdésaz európa tanács fogyatékosságügy akciótervének 3.14.2(ii) bekezdése sürgeti az államokat, hogy „adjanak megbízást releváns kutatásokra és innovatív kísérleti projektekre olyan szakpolitika kialakításának érdekében, amely lefedi ezen akcióterv összes releváns területét.”17.4.2. a mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatási rendszerben szerzett tapasztalatairól szóló független kutatások elősegítéseszámos kutató szembesült adatvédelmi törvényekhez, azok értelmezéséhez és alkalmazásához köthető korlátokkal. az ír és a lett kutatók jelentése szerint a gyermekeket érintő ügyek adat-védelmi indokból gyakran nem hozzáférhetőek, még anonim formában sem.bár kétségtelen, hogy az érintett gyermekek személyazonossá-ga a lehető legnagyobb mértékő védelemre szorul, könnyebb-nek tőnhet úgy megfelelni az adatvédelmi megfontolásoknak, ha az információt elzárjuk a nyilvánosság elől, mint ha kellő űgyelmet és forrást fordítunk arra, hogy ezek az adatok, gon-dos anonimizálást követően, hozzáférhetőek legyenek. a fogya-tékosságra és az egészségi állapotra vonatkozó adatok rögzí-tését övező óvatosság abból is fakad, hogy az egészségügyi információkat az adatvédelmi törvények különleges adatnak minősítik. mindezek következtében fontos, hogy az emberi jogi monito-rozáshoz szükséges adatgyőjtő rendszereket oly módon fej-lesszék ki, hogy megvédhető legyen az érintettek személy-azonossága és magánélete. az európai bizottság 2012-es adatvédelmi reformcsomagja alkalmas lenne ennek megvalósí-tására. ennek célja, hogy a személyes adatok védelme érdeké-ben modernizálja az eu jogrendszerét: megerősítse az egyé-nek védelmét, valamint világosabbá és koherensebbé tegye a szabályozást. areformcsomag részét képező rendelet-javas-lat az egyén védelméről a személyes adatok feldolgozása és az ilyen adatok szabad áramlása vonatkozásában,59 új kivéte-leket teremt az adatfeldolgozást érintő korlátozások tekinteté-ben. bizonyos védelem mellett60 lehetővé tenné szenzitív adatok (beleértve az egészségi állapotra vonatkozó adatokat) győjté-sét, ha arra történelmi, statisztikai vagy tudományos kutatás cél-jából van szükség. az fra (a crpd 31. cikkét idéző) ajánlása szerint a kivételekre vonatkozó rendelkezésnek a diszkrimináci-óval – beleértve a fogyatékosságon alapuló hátrányos megkü-lönböztetést – szembeni harcot célzó adatgyőjtést is tartalmaz-nia kell.61 egy ilyen módosítás főként abban az esetben lenne hasznos, ha azt egyértelmő tanácsok és iránymutatások kísér-nék a megfelelő adatgyőjtési rendszerek fejlesztését illetően; olyan tanácsok és iránymutatások, amelyeket az európa tanács fogyatékosságügyi akcióterve is előirányoz, ösztönözve a részes államokat, hogy:„fejlesszenek ki statisztikai és információs stratégiákat a fogyatékosügyi szakpolitikák számára, és dolgozzanak ki a fogyatékosságügyi szociális és emberi jogi modelljén alapuló sztenderdeket, valamint vizsgálják felül a létező nemzeti stra-tégiák és adatbázisok hatékonyságát.”62egy másik tényező, amely bár nagyon fontos, egyes kutatók szerint mégis sok tekintetben akadályozza a releváns adatok győjtését, a kutatáshoz szükséges etikai engedély beszerzésé-nek szükségessége, amely hosszadalmas és terhes procedú-ra. különösen problematikus ez olyan kutatási projektek eseté-ben, amelyeknél egy évnél is kevesebb idő áll rendelkezésre az empirikus kutatás elvégzésére. az fra jelenleg éppen egy olyan információs anyag összeállításán dolgozik, amely az eu-tagállamokban jogi eljárásban részt vevő gyermekek tapasztalatait vizsgáló, empirikus kutatások esetében alkal-mazandó etikai engedélyeztetési folyamatokról szól. hasz-nos lenne a kutatók és talán a űnanszírozók számára is, ha ez az információs anyag magában foglalná az etikai engedély megadásának vagy a kérelem elutasításának általános átfutá-si idejét, illetve kitérne egyéb olyan tényezőkre (mint például a bürokrácia szintjei és költségei), amelyeket a kutatási projektek űnanszírozásáért és kialakításáért felelős személyeknek érde-mes űgyelembe venni.az európai bizottság javaslata egy európai parlamenti és tanácsi rendeletre a személyes adatok feldolgozása vonatkozásában az egyének védelmérűl és az ilyen adatok szabad áramlásáról (általános adatvédelmi rendelet) (2012. január 25.) com(2012) 11 végleges, http://ec.europa.eu/justice/data-protection/document/review2012/com_2012_11_hu.pdf (letöltés ideje: 2015. január 22.)lásd a javaslat 83. cikkét.61az európai unió alapjogi ügynökségének 2/2012 számú véleménye a javasolt adatvédelmi reformcsomagról (2012. október 1.) 5. oldal.európa tanács fogyatékosságügyi akcióterv 3.14.3(i) bekezdés18.4.3. ajánlásokk. a kormányzati és más kutatásűnanszírozási kapacitással ren-delkező szerveknek támogatniuk kell a témát érintő független kutatásokat, beleértve az olyan kvalitatív módszereken alapu-ló kutatásokat is, amelyek célja, hogy „láthatóvá tegyék” a men-tális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatásban szerzett tapasztalatait. különösen fontos ez azokban az orszá-gokban, ahol a témában mindez idáig kevés független kutatás készült. az európai bizottságnak támaszkodnia kell azokra a nagyszabású kutatásokra, amelyeket jelenleg is támogat, annak érdekében, hogy biztosítsa az adatok megfelelő lebonthatósá-gát és a fogyatékossággal élő gyermekek láthatóvá válását a kialakulófélben lévő indikátorrendszerben.l. a bizottságnak egyértelmő iránymutatást kell kapcsolnia az eu adatvédelmi szabályaihoz, az egészségi állapotra és fogya-tékosságra vonatkozó információ emberi jogi monitorozást cél-zó feldolgozására vonatkozóan.m. az fra uniós országok kutatásetikai testületeiről szóló – a jogi eljárásokban részt vevő gyermekekre is vonatkozó – anya-gának tartalmaznia kell a kutatásetikai bizottsághoz benyújtott kérelmek elbírálásának átlagos átfutási idejére, annak költségé-re, valamint a kitöltendő őrlapok és egyéb, idekapcsolódó eljá-rások hosszára és összetettségére vonatkozó információkat. az anyag felhívhatná a űgyelmet a gyermekek, köztük a fogyaté-kossággal élő gyermekek részvételével (és nem pusztán róluk) készülő kutatások fontosságára.63lásd bűvebben: priscilla alderson és virginia morrow: the ethics of research with children and young people: a practical handbook. sage publications, london 201119. következtetéseka jelen írást kísérő, mentális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférése. adatgyűjtés és -ter-jesztés: a megállapítások összegzése címő jelentésből világo-san látszik, hogy aggasztó módon nem áll rendelkezésre adat a mentális fogyatékossággal élő gyermekek bírósági és hatósági eljárásokban való jelenlétéről és helyzetéről. információ nélkül az ilyen gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáférésé-nek monitorozásakor egyszerően nincsenek az eredményessé-gi mutatóknak megfeleltethető adatok. azáltal, hogy ezeknek a gyermekeknek az adatai nem láthatók, az általuk tapasztalt marginalizáció, hátrányos megkülönböztetés és elhanyagolás is láthatatlan marad. jelentésünk megmutatta, hogy bár a nemzetközi és az európai sztenderdek ragaszkodnak a lebontott adatgyőjtéshez, egye-lőre nem állnak rendelkezésre a jogérvényesüléssel összefüg-gésben olyan adatok, amelyeket a gyermekkor és a fogyaté-kosságtípus együttes űgyelembe vételével szőrnek ki. uniós szinten léteznek fontos (törvényhozási és kutatási alapú) kezde-ményezések, amelyek megbízható adatokat igyekeznek létre-hozni és bemutatni a bírósági/hatósági eljárásokban részt vevő fogyatékossággal élő gyermekekről. azt a lehetőséget azon-ban mindmáig elmulasztják, hogy megragadják a különbö-ző betegségekkel vagy fogyatékossággal élő gyermekek sajá-tos tapasztalatait. ez általános tendencia, amit fel kell ismerni és meg kell szüntetni. a fogyatékossággal élő gyermekeket észre kell venni ahhoz, hogy tapasztalataik becsatornázhatókká vál-janak a szakpolitikákat és a gyakorlatot érintő reformfolyama-tokba. ehhez különös űgyelmet kell szentelni olyan – valóban nehéz – kérdéseknek, mint a károsodások vagy fogyatékosság-típusok klassziűkációja, illetve az adatvédelem. olyan kérdések-nek, amelyek fogyatékosságügyi szervezetek részvételét igény-lik, és amelyek jelentősen proűtálhatnának a nemzeteken és szektorokon átívelő párbeszédből. 20.függelék: összegyőjtött ajánlásoka. a fogyatékossággal élők jogait monitorozó rendszerek (pl. dotcom) keretei között erőfeszítéseket kell tenni annak érde-kében, hogy az igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogok nagyobb űgyelmet kapjanak. ezenfelül a fogyatékossággal élők jogait monitorozó rendszereknek lehető-ség szerint az életkorra lebontott adatokat kell szolgáltatniuk.b. a gyermekek igazságszolgáltatáshoz való hozzáféréssel kapcsolatos jogainak monitorozási rendszerébe integrálni kell olyan szerkezeti, folyamat- és eredményindikátorokat, amelyek különösen fontosak a fogyatékossággal élő gyermekek szem-pontjából.c. az igazságszolgáltatási és hatósági eljárásokban részt vevő fogyatékossággal élő gyermekekre vonatkozó anonimizált ada-tokat rendszeresen nyilvánosságra kell hozni olyan formában, amely hozzáférhető a fogyatékossággal élő személyek számára.d. az igazságszolgáltatási szerveknek olyan információs rend-szereket kell létrehozniuk, amelyek – más egyéb személyes tulajdonságról való adatgyőjtés mellett – lehetővé teszik a gyer-mek fogyatékosságának (vagy egyéb betegségének) rögzíté-sét. e rendszereknek az egyes fogyatékossággal élő gyermekek számára szükséges alkalmazkodási és támogatási formák jelle-géről is (szisztematikusan) számot kell adniuk. mindemellett tisz-teletben kell tartaniuk a gyermek mindenek felett álló érdekét, és meg kell felelniük az adatvédelmi követelményeknek.e. az európai bizottság jövőbeni, igazságszolgáltatáshoz kap-csolódó irányelvekre vonatkozó iránymutatásának egyértelmő-en elő kell írnia, hogy az adatgyőjtésnek fogyatékosságra, kor-ra és nemre lebontva kell történnie. mindemellett elő kell írnia, hogy az adatok további lebontása is lehetséges legyen annak érdekében, hogy feltárja a különböző típusú fogyatékossággal élő emberek tapasztalatai közötti eltéréseket. f. nemzetközi, európai és tagállami szinten egyaránt lépéseket kell tenni annak érdekében, hogy – fogyatékosságügyi szerve-zetek bevonása mellett – egyértelmő irányelvek szülessenek az emberi jogi szempontú monitorozásnál használt fogyatékosság-kategóriák átfogó típusairól. g. ahol bizonyítható, hogy az adott személy életlehetőségei pusztán amiatt korlátozottak, mert fogyatékossággal élőnek minősítik, a tagállamok sürgősen módosítsák az idevágó tör-vényeket és szakpolitikákat annak érdekében, hogy e korlátok megszőnjenek. az ilyen korlátok diszkriminatívak és ellentétesek a crpd-vel (különösen annak 4. és 5. cikkével). ezek azért fon-tosak az adatgyőjtés szempontjából, mert a fogyatékosságra vonatkozó adatok az egyént hátrányos helyzetbe hozhatják.h. a gyermekek igazságszolgáltatási rendszerben megjelenő jogait érintő jogalkotáshoz kapcsolódó (az európai bizottság, illetve a tagállamok kormányai által összeállított) iránymuta-tás világosan juttassa kifejezésre a fogyatékossággal összefüg-gő alkalmazkodási vagy támogatási igények felmérésének fon-tosságát, amelyek révén a gyermek a nem fogyatékossággal élő gyermekekkel egyenlő alapon vehet részt jogi eljárásokban. az iránymutatásnak azt is elő kell írnia, hogy ennek a felmérés-nek a lehető legrövidebb időn belül meg kell történnie, amint a gyermek kapcsolatba kerül az igazságszolgáltatással. minde-mellett az iránymutatásnak kellő magyarázattal kell szolgálnia arra vonatkozóan is, hogy miben különböznek ezek a felméré-sek az orvosi vizsgálatoktól, továbbá hangsúlyoznia kell, hogy a gyermek véleményét és preferenciáit a lehető legmesszebb-menőkig űgyelembe kell venni.i. bármely új (akár az eu, akár tagállami testületek által kiadott), a jogi eljárásokban részt vevő gyermekekre irányuló adatgyőjtésre vonatkozó iránymutatás foglalja magában azokat a fogyatékossággal kapcsolatos alkalmazkodási és támogatási formákat, amelyekre ezeknek a gyermekeknek szükségük lehet. j. a tagállamok tegyenek lépéseket az igazságszolgáltatási rendszeren belül használandó olyan elektronikus eszközök kifej-lesztése érdekében, amelyek segítik a jogi eljárásokban részt vevő gyermekek számára szükséges, a fogyatékossághoz kap-csolódó alkalmazkodási és támogatási formákra vonatkozó, releváns információk hozzáférhetővé tételét a gyermekekkel kapcsolatba kerülő, különböző szakterületekről érkező szakem-berek számára. jó példa erre az angliai nemzeti egészségügyi szolgálat „hozzáférhető információ sztenderdje”.k. a kormányzati és más kutatásűnanszírozási kapacitással ren-delkező szerveknek támogatniuk kell a témát érintő független kutatásokat, beleértve az olyan kvalitatív módszereken alapu-ló kutatásokat is, amelyek célja, hogy „láthatóvá tegyék” a men-tális fogyatékossággal élő gyermekek igazságszolgáltatásban szerzett tapasztalatait. különösen fontos ez azokban az orszá-gokban, ahol a témában mindezidáig kevés független kutatás készült. az európai bizottságnak támaszkodnia kell azokra a nagyszabású kutatásokra, amelyeket jelenleg is támogat, annak érdekében, hogy biztosítsa az adatok megfelelő lebonthatósá-gát és a fogyatékossággal élő gyermekek láthatóvá válását a kialakulófélben lévő indikátorrendszerben.l. a bizottságnak egyértelmő iránymutatást kell kapcsolnia az eu adatvédelmi szabályaihoz, az egészségi állapotra és fogya-tékosságra vonatkozó információ emberi jogi monitorozást cél-zó feldolgozására vonatkozóan.21.m. az fra uniós országok kutatásetikai testületeiről szóló – a jogi eljárásokban részt vevő gyermekekre is vonatkozó – anya-gának tartalmaznia kell a kutatásetikai bizottsághoz benyúj-tott kérelmek elbírálásának átlagos átfutási idejére, annak költ-ségére, valamint a kitöltendő őrlapok és egyéb, idekapcsolódó eljárások hosszára és összetettségére vonatkozó információkat. anyag felhívhatná a űgyelmet a gyermekek, köztük a fogya-tékossággal élő gyermekek részvételével (és nem pusztán róluk) készülő kutatások fontosságára.22.jegyzetek23.jegyzetek24.w www.mdac.org mentaldisabilityadvocacy @mdacintl25.
